Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Скрытая расщелина мягкого неба.


Скрытая расщелина мягкого неба.

Сообщений 1 страница 6 из 6

1

Добрый день. Подскажите пожалуйста, может кто, что посоветует. Перечитала много тем, в основном пишут про новорожденных и оперированых деток. У нас ситуация такая,    у дочки скрытая расщелина мягкого неба и недоразвитие нижней челюсти, диагноз СПР. С рождения мы наблюдались в Краснодаре, и только наблюдались, не проходили никаких обследований, операций не было, сказали ждать до 2-х лет, а там может быть логопед назначит операцию на расщелину. В 1 год 3 месяца нам поставили еще один диагноз - краниосиностоз, дали направление в ЦНИИИС и ЧЛХ. Там нас так же проконсультировали, направили к нейрохирургу, сделали КТ головы, и поставили еще один синдром под вопросом. Ну и на этом грубо говоря все обследования и закончились. Но, когда мы были у нейрохирурга, он поинтересовался, почему не было никаких обследований по расщелине и почему до сих пор не прооперировали? Вот собственно за это я и переживаю, что упустим время, доче уже 1 год и 9 месяцев, произносит только звуки, никаких слов, даже мама, только дада, баба. Есть ли тут мамы, у кого детки тоже не оперированы? Можно ли прооперироваться без направления в платной клинике? И челюсть тоже на месте стоит, массажи эффекта не дали. Извиняюсь, если повторяюсь с вопросами, в голове каша, жизнь как в страшном сне вот уже почти 2 года.

2

Челюсть наверное не растет из-за того что нет мягкого неба. Нам так сказал ЧЛХ. Во рту нет вакуума и она не работает и не вытягиваетс (это я своими словами пишу, как поняла). Сказал что после операции востановиться. На сколько я знаю, что если не востановися, то ортодонт с помощью пластины все сможет скорректировать, но оперироваться стоит пораньше. Сейчас тоже нормальный возраст для операции. Но затягивать не стоит. У нас в городе тоже оперируют после 3 лет!!!!!

3

Taisija написал(а):

Челюсть наверное не растет из-за того что нет мягкого неба. Нам так сказал ЧЛХ. Во рту нет вакуума и она не работает и не вытягиваетс (это я своими словами пишу, как поняла). Сказал что после операции востановиться. На сколько я знаю, что если не востановися, то ортодонт с помощью пластины все сможет скорректировать, но оперироваться стоит пораньше. Сейчас тоже нормальный возраст для операции. Но затягивать не стоит. У нас в городе тоже оперируют после 3 лет!!!!!

А нам так не об'ясняли. И то что не стоит затягивать, я тоже так думаю, но врачи говорят, что нет показаний, но как нет,  если расщелина есть, и недоразвиая челюсть тоже есть... я ничего не понимаю.

4

Лариса131289
Написала вам в личные сообщения

5

Лариса131289
Спросите у Геннадия Васильевича Гончакова - в его клинике и платно, и бесплатно оперируют:
Задаем вопросы челюстно-лицевому хирургу
Правда, он может быть сейчас в отпуске... Но тогда можно туда просто позвонить.

6

Лариса131289 написал(а):

Добрый день. Подскажите пожалуйста, может кто, что посоветует. Перечитала много тем, в основном пишут про новорожденных и оперированых деток. У нас ситуация такая,    у дочки скрытая расщелина мягкого неба и недоразвитие нижней челюсти, диагноз СПР. С рождения мы наблюдались в Краснодаре, и только наблюдались, не проходили никаких обследований, операций не было, сказали ждать до 2-х лет, а там может быть логопед назначит операцию на расщелину. В 1 год 3 месяца нам поставили еще один диагноз - краниосиностоз, дали направление в ЦНИИИС и ЧЛХ. Там нас так же проконсультировали, направили к нейрохирургу, сделали КТ головы, и поставили еще один синдром под вопросом. Ну и на этом грубо говоря все обследования и закончились. Но, когда мы были у нейрохирурга, он поинтересовался, почему не было никаких обследований по расщелине и почему до сих пор не прооперировали? Вот собственно за это я и переживаю, что упустим время, доче уже 1 год и 9 месяцев, произносит только звуки, никаких слов, даже мама, только дада, баба. Есть ли тут мамы, у кого детки тоже не оперированы? Можно ли прооперироваться без направления в платной клинике? И челюсть тоже на месте стоит, массажи эффекта не дали. Извиняюсь, если повторяюсь с вопросами, в голове каша, жизнь как в страшном сне вот уже почти 2 года.

Мы оперировались в Войно ясенецкой клинике НПЦ, там оперируют бесплатно деток на разных стадиях и с разными расщелинами


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Скрытая расщелина мягкого неба.