Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Расщелина мягкого неба


Расщелина мягкого неба

Сообщений 1 страница 30 из 142

1

Доброго времени суток всем!
Месяц назад на осмотре у лора выяснилось,что у моей дочки расщелина мягких тканей неба, твердое не задето. Нам сейчас 2 месяца. Ни педиатр в поликлинике, ни в роддоме на это нам не указали. Теперь мы в некой растерянности что делать дальше? Полазила по форуму - очень много информации. Если у кого-то подобная ситуация , помогите, пожалуйста, новичку. Расскажите каковы наши дальнейшие действия? Как я понимаю операция неизбежна? И лучше всего ее сделать в НПЦ. В каком возрасте? Какие документы нужно собирать? Когда лучше ехать на консультацию и нужно ли направление из нашей районной поликлиники. Какие дефекты речи могут быть у малышки в будущем? И с чего нам вообще начинать?

Отредактировано Миоша (2010-04-06 16:03:47)

2

http://www.vasha-nadezhda.ru/  Вот почитайте здесь.
Направления из поликлинике не надо, нужен только полюс. Мягкое делают в НПЦ не раньше 6 месяцев. Когда ехать решать вам, можно и сейчас поехать, а можно немного подождать.

3

Миоша написал(а):

В каком возрасте?

У наших знакомых расщелину мягкого нёба обнаружили в 6 лет (к школе),  девочка молчала, все долго искали причину, а после операции в НПЦ заговорила.....

4

У моего сына такой самый диагноз.Обнаружили в роддоме.В 4 мес оформили инвалидность вообще без проблем. В 1.5 мес проконсультировались у челюстно -лицевого хирурга:нам назначили операцию в 6мес.В итоге прооперировались в8.5 мес. До операции  одна проблема была-в горизонтальном положении во время еды поподало в нос содержимое рота. Сейчас ему 5 лет . Все буквы выговаривает,никто из знакомых не знает о наших проблемах в прошлом.(мы скрывали)И что самое неожиданное для меня -продлили инвалидность еще на5 лет!На счет срока операции:разные врачи оперируют в разные сроки, но чем раньше сделаете,тем больше шансов ,что на речи не отразиться.Были у одного врача , но он сказал,что проводит такие операции тоько с трех лет .

5

У нашей Машки такая же расщелина, операцию делали в шесть месяцев, сейчас болтает, как сорока, проблем с речью вообще никаких нет ! Лучше, на мой взгляд, сделать пораньше - и кушать будет проще, и с ухами проблем чтобы избежать, и, самое главное, чтобы говорить начать с нормальным небом.  Забавно,  :mad: у нас тоже эту проблему в роддоме не разглядели.... Кааааак я парилась, ууууууу.....

6

С нами в НПЦ лежал мальчик 12 лет расщелина мягкого и частично твердого неба, операций не делали. Он разговаривал достаточно не плохо, я его понимала, почти каждое слово....да он не выговаривал некоторые буквы и  присутствовали гримасы. Ему сделали сразу и твердое и мягкое.

7

то есть я правильно поняла, что никаких направлений нее надо, можно сразу ехать на консультацию в НПЦ, а потом сдавать анализы и собирать документы к операции, сроки которой там назначат? Да и еще вопрос, нам 3 месяца скоро - срок плановой вакцинации. Не слишком ли большая нагрузка на организм будет? Может отложить пока прививки?

8

LEMURA
а вы оперировались в НПЦ? и как скоро ребеночек отошел от операции и начал произносить звуки?

9

Миоша Не, мы из Риги, но отошли от всего достаточно быстро и без последствий, ну а звуки она и раньше произносила, просто с зашитым небом все еще краше пошло... :D

10

нам 3 месяца скоро - срок плановой вакцинации. Не слишком ли большая нагрузка на организм будет? Может отложить пока прививки?

11

Мы все положенные прививки делали в срок.

12

А с больницы выписались на пятый день.Самые тяжелые первые сутки после операции.У нас в больнице можно было находиться посторонним с 8 утра и до 8 вечера, но мой муж умудрялся и на ночь оставаться. Сын первые дни спал только на руках при постоянном укачивании. Самой в больнице было бы очень-очень тяжело. Желаю вам удачной операции и легких послеоперационных дней!!! 8-)

13

Миоша написал(а):

Может отложить пока прививки?

От операции -+45 суток прививок быть не должно! Выстраивайте план операций, а прививки - в промежутке.....
Всё это Вам скажут ЧЛ хирурги!

Отредактировано EvAZa (2010-04-08 02:09:29)

14

Девочки, расскажите как попасть в НПЦ. Я живу в Баку. У нашего малыша Расщелина мягкого и твердово неба и АО. На губу нам делали операцию в 3,5 мес. У нас нет страх.полюса и нет справки об инвалидности. И  в депертаменте  нам тоже неудобно  брать справку. Просто надо будет лишний раз приехать и в очередях стоять,совсем не удобно. Я хотела бы узнать можно ли попасть без всех этих справок в НПЦ.

15

Всем привет!!!
У меня у дочурки расщелина мягкого и частично твердого неба. Были на консультации у Семенова Михаила Георгиевича он назначил операцию на 8-9 месяцев , точнее на июнь-июль 2011. Нам сейчас 2 месяца и 9 дней. Есть ли кто-нибудь, кто оперировался у этого доктора? Хотелось бы узнать отзывы.

16

Девочки, привет! Скажите, у кого-нибудь после операции швы разсходились, у нас у дочки, сейчас ей 1г. 11 м. мягкое небо разошлось. Ничего не говорит, только некоторые звуки и интонацией повторяет слова. Врач, которая оперировала даже осмотреть не хочет. Слава богу, другого нашли, он согласился сделать операцию. Хотелось бы узнать, у кого была такая проблема и как сейчас небо зажило, как речь?

17

lenaiandrey написал(а):

Врач, которая оперировала даже осмотреть не хочет.

Да таких садить надо, зверюга. :mad:
lenaiandrey
наверное, я  бы посоветовала вам посмотреть на "работы" того или иного хирурга у кого вы собираетесь повторно оперироваться, хотя  и это не дает 100% гарантии хорошего результата, но 70% наверняка. Ну а если у вас есть возможность, то наверное лучше бы было ехать на операцию в центр, тобишь в Москву.

18

моему сыну сегодня три месяца ,были на приеме в НПЦ "БОНУМ" г. Екатиринбург сами с нижнего тагила,у нас расщелина верхней губы и неба подскажите пожалуйста как поднять гемоглобин ?

19

ав написал(а):

подскажите пожалуйста как поднять гемоглобин ?

ав, почитайте тут как вы повышали гемоглобин?

20

Всем здравствуйте! Мы с Еленкой тут новички. Нам 5 месяцев. Расщелину обнаружили в роддоме, на 3 сутки. Сначала сказали расщелина только мягкого нёба, потом сказали что и твердое слегка. Живем на переферии, далеко от Москвы, естественно ни какой консультации специалистов не получали, наша больница отправила документы в окружную больницу, они должны отправить в Москву. Потом будут ждать ответа с Москвы в окружную больницу, а потом только уже к нам! Кто нибудь может подскажет - как можно обойти все эти формальности? Ведь время и идет. Мы уже переболели 2ух сторонней пневмонией, отитом. Вот тут пишут что с расщелиной мягкого нёба на операцию берут  от 4 месяцев, а как же нам, живущим далеко от клиник которые занимаются нашей проблемой, попасть хотя бы на консультацию, чтоб нам поставили окончательный диагноз и назначили дату операции? Всем спасибо!

21

Люция написал(а):

Вот тут пишут что с расщелиной мягкого нёба на операцию берут  от 4 месяцев, а как же нам, живущим далеко от клиник которые занимаются нашей проблемой, попасть хотя бы на консультацию, чтоб нам поставили окончательный диагноз и назначили дату операции?

Читайте пока всё вокруг http://www.vasha-nadezhda.ru/   , время у Вас ещё немножко есть:

Татарчук написал(а):

http://www.vasha-nadezhda.ru/   Вот почитайте здесь.
Направления из поликлиники не надо, нужен только полис. Мягкое делают в НПЦ не раньше 6 месяцев.

Отредактировано EvAZa (2012-03-30 19:12:43)

22

Всем доброго времени суток! Может кто то сможет ответить по поводу питания?! Нам 5 месяцев, пора вводить прикормы. Пюре, каши жидкие едим хорошо, из бутылочки. Пробовала девать творог, выталкивает обратно, давится, такое ощущение что пища не проходит! У всех наверно по разному, но с возрастом пища вроде как должна быть гуще, а я боюсь, один раз так подавилась, аж страшно стало! Тем более аспирационной пневмонией мы уже в возрасте 10 суток переболели! Может кто сталкивался?! Я понимаю что нужна консультация специалиста, но чувствую нам ответ на нашу заявку на ВМП придет еще не скоро...

23

Люция
моему пупсу 7 мес. прикорм ввели - едим пюрешки и каши, разбавленные смесью....а куда деваться...думала со временем смогу делать погуще, но пока никак не получается. Даю банан через ниблер - ему очень нравится (тем более уже 4 зуба есть), но при этом банан все равно выходит из носа...правда малыш не плачет, ест и почихивает периодически. Если не получится перейти на более густую пищу до закрытия твердого неба - будем есть жидкую, а что делать.... Когда лежали в НПЦ видела разных деток - кто-то смог научиться даже кусочки пережевывать ДО операции, а кто-то ел только жидкое, т.к. не смог приспособиться....В общем пытаться что-то дать наверное можно, но если не получается - не стоит делать з этого трагедию - закроете небо и будете потом учиться есть и погуще и кусочками.

24

Люция
Читайте тему «прикорм, нублер, поилка» в разделе здоровье, воспитание. А вообще экспериментируйте и найдете оптимальный вариант для своего ребенка. Густую пищу рекомендуют давать уже тогда когда ребенок хорошо сидит и может глотать ее.

25

Спасибо всем! Нам пришел талон на ВМП, госпитализация 25 сентября в РДКБ. Сначала всё переживала-когда, где, что?! Вот теперь уже знаю, а тревоги меньше не стало, наоборот - еще страшнее...

26

АленаТ
Алена, здравствуйте! Нам предстоит тоже оперироваться скоро у Семенова-расщелина тв и мягкого неба. напишите нам. пожалуйста. как у вас все прошло,  очень Вас просим .Спасибо.

27

Мы тоже прикорм вводим (нам 5 мес)...уф...кашки едим нормально, овощные пюре разбавляю молочком, а вот тертое яблоко с чихом вылетает из ноздрей...помучилась пару раз и от него отстала, стала давать только сок)), закроем нёбо и начнём есть по-взрослому))) какие наши годы ;-))

28

Blue-eyed/ написал(а):

а вот тертое яблоко с чихом вылетает из ноздрей...помучилась пару раз и от него отстала

можно яблочко пропарить, потом в блендер с капелькой водички, чтобы пюрешка получилась - и эту пюрешку в кашу подмешивать...идет на ура...попробуйте, мы так все виды фруктового пюре перепробовали и есть научились, а теперь уже потихоньку и просто пюрешку едим и от кусочка яблочка - груши, клубнички откусываем

29

MamaYasi написал(а):

можно яблочко пропарить, потом в блендер с капелькой водички, чтобы пюрешка получилась - и эту пюрешку в кашу подмешивать

здорово! попробуем)

30

девочки SOS! завтра неделя как дочу прооперировали операция была на мягком небе ! и вот я посмотрела ей в рот а там такое  o.O  неужели это все стянется и будет как у нормального человека ? а еще вчера у нее вышла нитка и когда она кушала йогурт у нее текло из носа , это так и должно или это плохо ? я уже не могу очень сильно переживаю ! Спрашиваю у вас потому что у нас в городе нет челюстно лицевого хирурга :dontknow:  ответьте пожалуйста  ........


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Расщелина мягкого неба