Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Скрытая расщелина неба???


Скрытая расщелина неба???

Сообщений 1 страница 25 из 25

1

Дорогие мамочки , нуждаюсь в вашей помощи и советах!наш малыш родился с левосторонней расщелиной губы и АО. Небо в роддоме осматривалось, целое-убеждали нас. В декабре легли на операцию в Бонум, врач нас осмотрел, и вдруг заметил что у него раздвоен маленький язычок, что вероятнее всего скрытая расщелина неба!?я в панике....не знаю что и делать.....чего ждать. Консультировались с Леоновым что да как...он сказал что сейчас ничего понять нельзя, что будет ясно только тогда когда ребенок начнет говорит,мол если будет плохая речь значит скрытая, и оперируется такое только после 4 лет. Неужели нельзя снимок какой то сделать .как то понять есть или нет, все таки 4 года это уже много....на что он ответил, что нет никакого смысла делать снимок!оперировать раньше 4 лет никто не станет! я очень переживаю....не могу сидеть и ждать. может кто нибудь сталкивался с подобным?

2

Раздвоенный язычок не обязательно говорит именно о скрытой расщелине неба - она вполне может быть и неполной, т.е. захватывающей только язычок, я с такой живу,  ничему мой двойной язычок  не мешает. И расщелины неба оперируют в некоторых клиниках до года, в некоторых до полутора-двух, а не после четырех лет.
Попробуйте проконсультироваться в более продвинутых клиниках - для начала можно позвонить или написать и обсудить этот вопрос.

3

Кузькина мама написал(а):

Раздвоенный язычок не обязательно говорит именно о скрытой расщелине неба - она вполне может быть и неполной, т.е. захватывающей только язычок, я с такой живу,  ничему мой двойной язычок  не мешает. И расщелины неба оперируют в некоторых клиниках до года, в некоторых до полутора-двух, а не после четырех лет.
Попробуйте проконсультироваться в более продвинутых клиниках - для начала можно позвонить или написать и обсудить этот вопрос.


Спасибо!)дай бог чтобы оказался просто язычок)а насчет 4 лет,что именно скрытая оперируется в такое время....потому что там надо все разрезать потом сшивать,слизистая у нас целая, не знаю даже. Может конечно в продвинутых клиниках сразу берутся, как подтверждается диагноз...

4

здравствуйте, у моего старшего сына ему шесть лет нашли скрытую расщелину нёба до этого времени невролог ставил ЗПРР,  ДЕФЕКТОЛОГ ОНР 1 СТЕПЕНИ,ПОКА НЕ РОДИЛСЯ ДАВИДКА с расщелиной верхней губы справа и твердого и мягкого нёба, и я узнала что если ребенок срыгивает через нос это возможный признак скрытой расщелины а мой старший Дима именно так исрыгивал,  на консультации у Члх все подтвердилось и нашлось много осложнений,  так что лучше пока малыш маленький узнать и придумать.  план действий а не как у меня до школы год а Дима разговаривает как 2- 3 летний,я очень надеюсь что наш лечащий врач сделает всё возможное чтоб это исправить.
я только что посмотрела на мой язычок он тоже двойной но у меня нет проблем, наверное детки от меня взяли

5

alinlove написал(а):

Дорогие мамочки , нуждаюсь в вашей помощи и советах!наш малыш родился с левосторонней расщелиной губы и АО. Небо в роддоме осматривалось, целое-убеждали нас. В декабре легли на операцию в Бонум, врач нас осмотрел, и вдруг заметил что у него раздвоен маленький язычок, что вероятнее всего скрытая расщелина неба!?я в панике....не знаю что и делать.....чего ждать. Консультировались с Леоновым что да как...он сказал что сейчас ничего понять нельзя, что будет ясно только тогда когда ребенок начнет говорит,мол если будет плохая речь значит скрытая, и оперируется такое только после 4 лет. Неужели нельзя снимок какой то сделать .как то понять есть или нет, все таки 4 года это уже много....на что он ответил, что нет никакого смысла делать снимок!оперировать раньше 4 лет никто не станет! я очень переживаю....не могу сидеть и ждать. может кто нибудь сталкивался с подобным?

у нас тоже раздвоен нёбный язычок.когда делали операцию на губу,тогда врачи и увидели.сказали ждать, когда начнёт говорить.

6

у нас тоже есть расщелина скрытая, но только твердого неба. Знаю, что в НПЦ, девушке при расщелине скрытой мягкого неба говорил ждать речи
а твердого неба вообще не оперируют. Проблем с речью у нас нет

Отредактировано Олеся 80 (2014-05-15 04:50:51)

7

диуфик написал(а):

здравствуйте, у моего старшего сына ему шесть лет нашли скрытую расщелину нёба до этого времени невролог ставил ЗПРР,  ДЕФЕКТОЛОГ ОНР 1 СТЕПЕНИ,ПОКА НЕ РОДИЛСЯ ДАВИДКА с расщелиной верхней губы справа и твердого и мягкого нёба, и я узнала что если ребенок срыгивает через нос это возможный признак скрытой расщелины а мой старший Дима именно так исрыгивал,  на консультации у Члх все подтвердилось и нашлось много осложнений,  так что лучше пока малыш маленький узнать и придумать.  план действий а не как у меня до школы год а Дима разговаривает как 2- 3 летний,я очень надеюсь что наш лечащий врач с
делает всё возможное чтоб это исправить.
я только что посмотрела на мой язычок он тоже двойной но у меня нет проблем, наверное детки от меня взяли


Дааа.. Мой тоже иногда через нос срыгивал, до месяца часто, щас уже почти не бывает таеого, я думала может от того, что на спине лежит, стала боком укладывать и вроде перестал, а теперь даже и не знаю, что думать  :confused:

8

ВсеБудетХорошо написал(а):

Дааа.. Мой тоже иногда через нос срыгивал, до месяца часто, щас уже почти не бывает таеого, я думала может от того, что на спине лежит, стала боком укладывать и вроде перестал, а теперь даже и не знаю, что думать

А СКОЛЬКО ЕМУ СЕЙЧАС?

9

alinlove
У нас тоже с скрытая расщелина неба. Рассмотрел ее первый Гончаков (сказал, скрытая расщелина мягкого неба), предлагал оперировать в 8 месяцев и губу, и небо. Мы запаздывали с губой, получилось, что губу он предлагал в 6 мес, мягкое в 8, и мы пришли к тому, что можно в 8 сделать все....
Но сложилось так, что оперировались в итоге мы в цниис, сделали губу, и наш хирург Иванов сказал, что скрытую расщелину оперировать или нет, мы будем смотреть по речи. Теперь сидим и ждем. Тоже переживаю, что если что, то будет поздно операция. Стараюсь думать о хорошем, нашла пару историй тут на форуме, у кого дети со скрытой расщелиной разговаривали хорошо, без операций.
Сейчас диагноз у нас просто скрытая расщелина неба. Может быть и твердое, я так понимаю...но смысл все это сейчас узнавать?.. Действительно, надо ждать речь, а там уж если проблемы, то и копаться... А сейчас если сделать операцию, то этим даже можно навредить, будут швы там и прочее...как объяснил мне хирург.
Так что терпения вам))) как и мне) пока нам два годика и мы не говорим, только "мама".

10

И еще логопед на консультации в ЦНИИС сказала, что некоторые люди живут со скрытыми расщелинами и даже не ведают о том))) Так что не переживайте, давайте ждать речь)))

11

Анастэйша написал(а):

alinlove
У нас тоже с скрытая расщелина неба. Рассмотрел ее первый Гончаков (сказал, скрытая расщелина мягкого неба), предлагал оперировать в 8 месяцев и губу, и небо. Мы запаздывали с губой, получилось, что губу он предлагал в 6 мес, мягкое в 8, и мы пришли к тому, что можно в 8 сделать все....
Но сложилось так, что оперировались в итоге мы в цниис, сделали губу, и наш хирург Иванов сказал, что скрытую расщелину оперировать или нет, мы будем смотреть по речи. Теперь сидим и ждем. Тоже переживаю, что если что, то будет поздно операция. Стараюсь думать о хорошем, нашла пару историй тут на форуме, у кого дети со скрытой расщелиной разговаривали хорошо, без операций.
Сейчас диагноз у нас просто скрытая расщелина неба. Может быть и твердое, я так понимаю...но смысл все это сейчас узнавать?.. Действительно, надо ждать речь, а там уж если проблемы, то и копаться... А сейчас если сделать операцию, то этим даже можно навредить, будут швы там и прочее...как объяснил мне хирург.
Так что терпения вам))) как и мне) пока нам два годика и мы не говорим, только "мама".

нам Иванов тоже самое говорил но мы в 6 лет к нему обратились это достаточно поздно но он обещал сделать всё возможное сейчас мы работаем с логопедами и ортодонтами а там посмотрим

12

диуфик
Да, и такие истории слышала, что в пять лет обращались к врачам, что плохо говорит...

13

диуфик написал(а):

А СКОЛЬКО ЕМУ СЕЙЧАС?

25го 2 месяца будет

14

У нас была губа и ао. Оперировались у Гончакова в НПЦ. Ребёнок заговорил и загнусавил. Показались в Рдкб и в Цниис. Оба врача и Иванов и Лопатин сказали что есть скрытая расщелина мягкого неба. Заниматься с логопедом и если не исправим тогда оперировать.

15

ПРивет! У нас после операции на губу обнаружили скрытую расщелину твердого неба, широкая глотка и укороченный язычок. Сейчас нам , говорит на своем, вообще ничего понятного. Обратились к неврологу пока, что это ЗРР или с нашей патологией связано? Еще конечно в ушах у нас водичка обнаружена, будем исследовать.......Гончакова СГ нас оерировала, она сказала, что со скрытой расщелтной твердого нёба живут и ничего, вот больше переживаний по поводу мягкого и язычка, ждем звуков "Б" и "П". Вроде уже было что-то похожее, но оять ничего внятного не говорит.((((((((

16

Мама РОмашки написал(а):

она сказала, что со скрытой расщелтной твердого нёба живут и ничего

мы с таким живем, зайдите в нашу веточку, выложила видео как мы поем, проблем нет

17

диуфик написал(а):

здравствуйте, у моего старшего сына ему шесть лет нашли скрытую расщелину нёба до этого времени невролог ставил ЗПРР,  ДЕФЕКТОЛОГ ОНР 1 СТЕПЕНИ,ПОКА НЕ РОДИЛСЯ ДАВИДКА с расщелиной верхней губы справа и твердого и мягкого нёба, и я узнала что если ребенок срыгивает через нос это возможный признак скрытой расщелины а мой старший Дима именно так исрыгивал,  на консультации у Члх все подтвердилось и нашлось много осложнений,  так что лучше пока малыш маленький узнать и придумать.  план действий а не как у меня до школы год а Дима разговаривает как 2- 3 летний,я очень надеюсь что наш лечащий врач сделает всё возможное чтоб это исправить. я только что посмотрела на мой язычок он тоже двойной но у меня нет проблем, наверное детки от меня взяли
            Подпись автораМама Ира И Два "Д"

Здравствуйте, как у вас с речью после операции. У нас тоже обнаружили скрытую расщелину. Нам 6лет. Но кроме назальности именно открытой речь норм. Все звуки выставлены за пол годоа с логопедом когда еще незнали о расщелине. Но наша главная головная боль это назальность. вЫ СМОГЛИ ЭТО УСТРАНИТЬ?

18

девочки,  а как распознать скрытую расщелину,подскажите.

19

Нам ее распознал чел.лиц хирург. хотя год назад  были другого в Астане он паталогию незамтил

20

И у нас скрытая расщелина.обнаружили только в 3 года, говорим плохо((( готовимся к операции

julchana
Я вычитала, что обнаружить ее можно, если попросить ребенка сказать А, то на нёбе появляется такой как бы впалый треугольничек.  У моего действительно так. Я еще пальцем сама залажу и нащупываю дырку  под кожечкой. А еще мы не можем говорить звуки К и Г, вот эти заднеязычные гортанные, или как они называются...

21

Лаура написал(а):

Здравствуйте, как у вас с речью после операции. У нас тоже обнаружили скрытую расщелину. Нам 6лет. Но кроме назальности именно открытой речь норм. Все звуки выставлены за пол годоа с логопедом когда еще незнали о расщелине. Но наша главная головная боль это назальность. вЫ СМОГЛИ ЭТО УСТРАНИТЬ?

к сожелению у нас не только ринолалия а еще и дезартрия , поэтому нам хотябы к 4 классу исправить речь может получится, назальность так и осталась

Отредактировано диуфик (2016-03-13 12:38:38)

22

диуфик
А вы операцию на скрытую расщелину не делали? У нас как только обнаружили подслизистую расщелину, сказали, что мы без операции не обойдёмся. Один хирург сказал наблюдаем, занимаемся, а другой сказал, что если имеется дефект речи - это показание к операции.

Дизартрия и ринолалия  - два очень похожих состояния, кроме того что ринолалия сопровождается выраженной гнусавостью, но чем они отличаются? Как у вас выражается дизартрия? как распознать? Один логопед нам сказал, что у нас всё обусловлено нашей расщелиной, коротким нёбом, чистая ринолалия, другая говорит что есть и дизартрия, невролог дизартрии у нас не видит, хотя есть проблемы с моторикой. Я уже совсем запуталась...

23

Мама Марка
нам по неврологии дизартрию поставили ,у нас расщелину обнаружили в 6 лет и сказали что если прооперировать то речь лучше уже не станет надо было раньше
сейчас лечимся у ортодонтов и всё и учимся в речевой школе 5 вида

24

диуфик написал(а):

Мама Марка
нам по неврологии дизартрию поставили ,у нас расщелину обнаружили в 6 лет и сказали что если прооперировать то речь лучше уже не станет надо было раньше
сейчас лечимся у ортодонтов и всё и учимся в речевой школе 5 вида


Надо было раньше, хотя бы когда?

25

сказали что до 4 лет


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Скрытая расщелина неба???