Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Ну вот и я к Вам, нужна поддержка!


Ну вот и я к Вам, нужна поддержка!

Сообщений 1 страница 30 из 51

1

Я все понимаю умом, вроде уже и почитала многое, понятно что еще предстоит многое. На УЗИ в понедельник обнаружили ВПР, левостороннюю расщелину губы и неба. Небо смотрели долго, но увидели вроде бы. Губку даже показали. Малыш второй, первый сына здоровенький и уже большой, 8 лет почти. У мужа в детстве была расщелина губы тоже. Много делали операций тогда, сейчас заметный шрамик. В общем, муж, конечно, новость принял гораздо спокойнее, чем я. Я все понимаю, но сердце плачет. Жалко мне малыша. Я из Екатеринбурга, завтра на комиссию на Флотскую. Не знаю что там будут говорить мне. Но вопроса о прерывании у нас конечно даже не возникает с мужем, это долгожданный ребенок, планируемый. Но все равно мне нужна Ваша поддержка. Напишите свои истории плизз, что все хорошо закончилось и фотографии деток, очень прошу. И еще, может кто есть из Еката, напишите что говорят на комиссии?
Может быть советы какие-нибудь дадите? А еще очень хочу кормить сына грудью, возможно ли это и в каких случаях? кто сохранил грудное вскармливание. Мужа мать кормила грудью и говорит, с расщелиной губы все было нормально. Заранее спасибо.

2

УТРО
грудью возможно, если губа, иногда с небом кормят тоже- нужно пробовать, на всякий случай купите молокоотсос или чтоб поблизости был, в случае чего купить. Я кормила сцеженым молоком до года, главное- молоко сохранить, а грудью или нет- второй вопрос. На комиссию вам толку ехать нет, если прерывать не хотите, лучше сьездите куда-нибудь погуляйте- полезнее будет. Там либо скажут то, чт о вы и так знаете либо запугивать будут, так зачем оно надо?

3

Здравствуйте! Конечно все будет хорошо!!! Хотите посмотреть на малышей до и после, есть специальная тема "шов на губке крупным планом". Там ооочень много фото. Сейчас оперируют намного лучше, чем раньше, у вашего малыша будет еле заметный шовчик, и все!
Вам вон как повезло - вы из Екатеринбурга. Там и прооперируетесь. Даже ехать никуда не надо))) Если не надумаете в Москву конечно... Выбор за вами! Но если задето и небо и АО, то приготовьтесь к длительному лечению! За одну операцию вам никто не сделает. Минимум 3! Да, безусловно малыша жалко, но как говорится Бог не посылает нам испытаний, которые мы не в силах выдержать. И что нас не убивает, то делает нас сильнее!!! Самое главное, чтоб ребеночер родился здоровым!!! Чтоб не было противопаказаний к операции! А это все поправимо!!! Да еще и как научились делать...)))
Про грудное вскармливание при расщелине неба придется забыть. Ребенок просто не сможет сосать из груди. Ваша свекровь мужа кормила грудью, т.к. у него не было расщелины неба, как я поняла. А грудное молоко сцеживать и им кормить из бутылочки Вам никто не мешает. Даже приветствуется!!! В любом случае перед операцией и после и из бутылки нельзя будет есть, только ложка! Тем более оперируют нынче рано. Обычно к 6 мес. у всех деток губки уже зашиты. Вашему мужу наверно года в 3 зашили, не раньше??? Может у него неполная расщелины была? Вы не написали. При неполной конечно ребенок без проблем сможет грудь сосать.

4

Мёртвая Луна написал(а):

На комиссию вам толку ехать нет, если прерывать не хотите, лучше сьездите куда-нибудь погуляйте- полезнее будет.

так там что-то вроде как направление в ОПЦ дадут и скажут когда к ним прийти еще раз.

Чебурашка написал(а):

Про грудное вскармливание при расщелине неба придется забыть. Ребенок просто не сможет сосать из груди.

Читала где-то статью, что и при расщелине неба если принаровиться можно кормить, но что-то слабо представляю себе.

Чебурашка написал(а):

Вашему мужу наверно года в 3 зашили, не раньше??? Может у него неполная расщелины была? Вы не написали. При неполной конечно ребенок без проблем сможет грудь сосать.

Мужу много операций делали, последнюю лет в 18... Какая расщелина была - не знаю.

А часто ли ошибаются на УЗИ по расщелине нёба? кому увидели на узи, а оказалась только губка?

5

УТРО написал(а):

так там что-то вроде как направление в ОПЦ дадут и скажут когда к ним прийти еще раз.

Читала где-то статью, что и при расщелине неба если принаровиться можно кормить, но что-то слабо представляю себе.

Мужу много операций делали, последнюю лет в 18... Какая расщелина была - не знаю.

А часто ли ошибаются на УЗИ по расщелине нёба? кому увидели на узи, а оказалась только губка?

Нам сказали что полный набор,но после рождения оказалось только губка и десна)))так что все возможно))не переживайте все будет хорошо.

6

УТРО написал(а):

А часто ли ошибаются на УЗИ по расщелине нёба? кому увидели на узи, а оказалась только губка?

У вас все будет гуд)))) вот нам на всех УЗИ твердили губа небо и уж очень большую расщелину видели на 22 неделе 10 мм. А родился мой пупсик с расщелиной губки и ао а небушко совершенно целое.... Вот вам и пример .... Надейтесь , верьте, молитесь и все будет хорошо))) Заходите на нашу веточку посмотрите как было и как сейчас)))

7

Инна84 написал(а):

У вас все будет гуд)))) вот нам на всех УЗИ твердили губа небо и уж очень большую расщелину видели на 22 неделе 10 мм. А родился мой пупсик с расщелиной губки и ао а небушко совершенно целое.... Вот вам и пример .... Надейтесь , верьте, молитесь и все будет хорошо))) Заходите на нашу веточку посмотрите как было и как сейчас)))

Спасибо большое, слова поддержки очень важны, к сожалению в ветку зайти не могу, пока модератор не открыл мне доступ. Я молюсь и надеюсь что будет не так страшно, как мне показалось на УЗИ...

8

УТРО написал(а):

Спасибо большое, слова поддержки очень важны, к сожалению в ветку зайти не могу, пока модератор не открыл мне доступ. Я молюсь и надеюсь что будет не так страшно, как мне показалось на УЗИ...

Откроют вам доспут заходите вам сразу легче станет )))) меня этот форум просто спас каждый день смотрела  и смотрела на отличные результаты на наших чудесных деток и прямо знала , что и у меня все будет только хорошо... Главное молите Бога чтобы ребёночек был здоров это самое главное...

9

УТРО написал(а):

И еще, может кто есть из Еката, напишите что говорят на комиссии?

  Я приезжала на комиссию на Флотскую в 22 недели,мне сделали УЗИ и отправили на консультацию в Бонум.Все врачи изначально настраивали на хорошее,о прерывании даже речи не было...Повторную явку назначили в 30 недель,там опять сделали УЗИ,после чего пригласили в кабинет в котором сидели разные врачи человек 7 наверно...поговорили,успокоили,настроили и дали направление в ОПЦ,собственно ради этого направления и собирается этот самый консилиум.

10

Бетти написал(а):

Я приезжала на комиссию на Флотскую в 22 недели,мне сделали УЗИ и отправили на консультацию в Бонум.Все врачи изначально настраивали на хорошее,о прерывании даже речи не было...Повторную явку назначили в 30 недель,там опять сделали УЗИ,после чего пригласили в кабинет в котором сидели разные врачи человек 7 наверно...поговорили,успокоили,настроили и дали направление в ОПЦ,собственно ради этого направления и собирается этот самый консилиум.


Спасибо... а меня отправили после узи домой и в Бонум, и пригласили вот в четверг на консилиум, я так понимаю, что мне уже направление дадут в ОПЦ. С таким диагнозом в ОПЦ только рожают, да? У меня еще предлежание плаценты...

11

а у вас какой срок?мне в 22 недели сказали не нужен консилиум..Рожать то можно хоть где,но другое дело,что в ОПЦ и опыт есть,и оборудование необходимое и врачи квалифицированные.Ну и предлежание плаценты тоже случай не из легких..Я приезжала рожать в ОПЦ и нисколько не жалею,условия хорошие,врачи тоже...все помогали,ободряли и поддерживали...

12

Бетти написал(а):

а у вас какой срок?

21 неделя... но почему-то сейчас на консилиум отправили...

13

УТРО написал(а):

Бетти написал(а):

    а у вас какой срок?

21 неделя... но почему-то сейчас на консилиум отправили...

Может из-за предлежания!А вообще не волнуйтесь и спокойно донашивайте своего малыша!!!

14

А еще может быть кто знает в Бонуме эти операции платные?

15

Бетти написал(а):

Может из-за предлежания!А вообще не волнуйтесь и спокойно донашивайте своего малыша!!!

А Вы уже прошли через это? расскажите как рожали в ОПЦ, какие там врачи, как помогли в первые минуты и дни с таким ребенком общаться и ухаживать за ним, кормить, на какой день выписали, когда Вы в первый раз поехали в Бонум? к кому дальше направили и т.п.

16

УТРО написал(а):

А еще может быть кто знает в Бонуме эти операции платные?

насколько я знаю, да. но суммы вроде приемлемые

17

УТРО
Я тоже всё это прошла. Врачи склоняли к аборту. Моему солнышку на днях исполнился год. Я жизни себе не представляю без неё. У нас все хорошо, 2 операции позади, одна-впереди. Вся семья души в ней не чает, она улыбчивая и шухарная девченка! И у вас все будет хорошо! Посмотрите мою веточку, там много фото.

18

УТРО написал(а):

А еще может быть кто знает в Бонуме эти операции платные?

Для жителей свердловской области бесплатно.По крайней мере нам сказали бесплатно делать будут.

19

Русалка написал(а):

УТРО
Я тоже всё это прошла. Врачи склоняли к аборту. Моему солнышку на днях исполнился год. Я жизни себе не представляю без неё. У нас все хорошо, 2 операции позади, одна-впереди. Вся семья души в ней не чает, она улыбчивая и шухарная девченка! И у вас все будет хорошо! Посмотрите мою веточку, там много фото.

спасибо ... сейчас буду смотреть.
Сегодня была на Флотской, на консилиуме, никто меня на прерывание не склонял,у  нас и мысли не было, это наше солнышко долгожданное, видать уверенность передалась всем.

Бетти написал(а):

Для жителей свердловской области бесплатно.По крайней мере нам сказали бесплатно делать будут.

а когда операция назначена?

20

УТРО написал(а):

Бетти написал(а):Может из-за предлежания!А вообще не волнуйтесь и спокойно донашивайте своего малыша!!!А Вы уже прошли через это? расскажите как рожали в ОПЦ, какие там врачи, как помогли в первые минуты и дни с таким ребенком общаться и ухаживать за ним, кормить, на какой день выписали, когда Вы в первый раз поехали в Бонум? к кому дальше направили и т.п.

в личку написала

21

УТРО написал(а):

Мёртвая Луна написал(а):

    На комиссию вам толку ехать нет, если прерывать не хотите, лучше сьездите куда-нибудь погуляйте- полезнее будет.

так там что-то вроде как направление в ОПЦ дадут и скажут когда к ним прийти еще раз.
Чебурашка написал(а):

    Про грудное вскармливание при расщелине неба придется забыть. Ребенок просто не сможет сосать из груди.

Читала где-то статью, что и при расщелине неба если принаровиться можно кормить, но что-то слабо представляю себе.
Чебурашка написал(а):

    Вашему мужу наверно года в 3 зашили, не раньше??? Может у него неполная расщелины была? Вы не написали. При неполной конечно ребенок без проблем сможет грудь сосать.

Мужу много операций делали, последнюю лет в 18... Какая расщелина была - не знаю.

А часто ли ошибаются на УЗИ по расщелине нёба? кому увидели на узи, а оказалась только губка?

Нам всю беременность ставили расщелину неба тоже,разные специалисты,но родилась наша Миланка с расщелиной губы и ао,через 2 месяца операция.Едим с бутылки Медела,первый месяц со шприцов 20 куб и советск.соска,пустыхи не сосет.Грудь в роддоме пробовали давать,но сильно вывернут ао и губа раздвигалась,сосок не держался во рту,не стала мучать..Все будет хорошо,больше боялись))

Отредактировано Надежда Гусельникова (2015-08-27 10:04:34)

22

Нам ставили губу, ао и нёбо. Оказалось в результате губа и минимально ао, нёбушко целое, пить сама может.

23

Надежда Гусельникова написал(а):

Нам всю беременность ставили расщелину неба тоже,разные специалисты,но родилась наша Миланка с расщелиной губы и ао,через 2 месяца операция.Едим с бутылки Медела,первый месяц со шприцов 20 куб и советск.соска,пустыхи не сосет.Грудь в роддоме пробовали давать,но сильно вывернут ао и губа раздвигалась,сосок не держался во рту,не стала мучать..Все будет хорошо,больше боялись))

Отредактировано Надежда Гусельникова (Сегодня 12:04:34)

Maja написал(а):

Нам ставили губу, ао и нёбо. Оказалось в результате губа и минимально ао, нёбушко целое, пить сама может.

Спасибо за ответы... я надеюсь, что у нас тоже будет не сильно все и очень хочу научиться кормить малыша грудью. Будем стараться, когда родиться, главное чтобы ничего другого не было у нас...

24

УТРО написал(а):

Спасибо за ответы... я надеюсь, что у нас тоже будет не сильно все и очень хочу научиться кормить малыша грудью. Будем стараться, когда родиться, главное чтобы ничего другого не было у нас...

Ничего другого у вас не будет. Моей малышке и порок сердца ставили и синдром Дауна - все диагнозы развеялись после рождения.

25

ГВ-не панацея!!!Многие детки отлично растут на ИВ.да можно и сцеживание молока наладить,но вот чтоб прям грудью кормить с расщелиной нёба-это крах...Пусть лучше вас заботят операции,а не налаживание дружбы с сисей.

26

Утро, если честно я так надеялась на ГВ!!!
А потом так из-за этого страдала первые дни:))
Сейчас мне смешно, на ИВ мы весим в 7 месяцев 8800. Ребенок счастлив, активен и т.д. И чего я так парилась? Есть о чем переживать: ложки, соски, массажи, вкладыши и.т.д.
ГВ или ИВ, главное чтоб кушал и набирал.

27

Русалка написал(а):

Ничего другого у вас не будет. Моей малышке и порок сердца ставили и синдром Дауна - все диагнозы развеялись после рождения.

Я очень надеюсь на это...

Karina2112 написал(а):

,но вот чтоб прям грудью кормить с расщелиной нёба-это крах..

почему крах???

Olga Kalinka написал(а):

А потом так из-за этого страдала первые дни:))

почему?

28

А как вы себе представляете кормить малыша с расщелиной нёба,он же во рту ваакум не создает чтоб молоко высосать!!

29

Karina2112 написал(а):

А как вы себе представляете кормить малыша с расщелиной нёба,он же во рту ваакум не создает чтоб молоко высосать!!

говорят это возможно в каком-то определенном положении... вот и интересуюсь у кого-то получалось или нет.

30

УТРО
Здравствуйте. Если будет задето нёбо, грудь ребенок ни в каком положении не сможет сосать. Для сосания нужно закрытое нёбо, чтобы во рту вакуум создавался.  Только зря будете и себя и дитенка мучать.
Не переживайте, все будет хорошо. Тем более у вас хорошая клиника есть и вам ехать никуда не надо, не то что нам, до ближайшего члх 1000 км в одну сторону.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Ну вот и я к Вам, нужна поддержка!