Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Прошу поддержки и помощи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Прошу поддержки и помощи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Сообщений 1 страница 30 из 88

1

Здравствуйте дорогие форумчане,вот решила присоединиться к вам так как скоро столкнусь со всеми проблемами которые связаны с расщелиной верхней губы.На 32 недели на 3д узи увидели левостороннюю расщелину верхней губы,небо не подтвердили пока.Хотя так странно делала узи в роддоме  когда находилась в дневном стационаре но ничего не увидели ,хотя странно задала вопрос врачу он сказал что все нормально якобы они смотрят ,но душа моя не успокоилась и я еще раз сходила и узистка подтвердила и  даже размер поставила 3мм,много ли это?И так же я хочу уточнить у того кто уже столкнулся с этим,зашивают ли они в роддомах или отправляют домой.Каким образом все это происходит.Почитала про квоты надежды нет надо за деньги,если кто знает расценки то пожалуйста напишите какую сумму готовить..Голова идет кругом ,когда узнала неделю рыдала,и все мучилась сейчас вроде успокоилась,но все равно душа не намести. Страх от того что мало знаешь про это все и о том что куда потом обращаться за помощью в какое время нужно оперироваться.Живу в Москве но сама с Алтая,толькт регистрация,квоту явно не дадут.Пожалуйста кто что знает напишите пожалуйста.Спасибо.

2

Здравствуйте! Все у вас будет хорошо. Это сейчас кажется что впереди сплошные проблемы, пройдет время и все устаканится. Операция на губке допустим в НПЦ будет стоит в районе 100 000. В РДКБ и др. клиники квоты дают насколько я знаю. В роддоме редко оперируют, если какие то особые показания к срочной операции. Нашу дочку прооперировали в 4 месяца, не так уж и долго пришлось ждать. Первый раз нам квоту дали, может и у вас есть шанс, надо пробовать все варианты, обращаться в департамент здравоохранения там где вы прописаны, если ничего не получится ни в москве, ни в вашем городе, тогда придется самим оплачивать. Не отчаивайтесь! Все можно решить!!! Когда родите, можно съездить на консультацию в несколько клиник и решить где будете оперироваться. Удачи вам!!! )))

3

Бонита,здравствуйте! Очень Вас понимаю,т.к. сама сейчас в такой же ситуации. У меня 35-ая неделя,тоже готовлюсь к родам и очень волнуюсь,но этот форум очень успокаивает и дает надежду на то,что всё будет хорошо! Так что не отчаиваемся и ждем с нетерпением наших малышей!

4

Бонита написал(а):

Живу в Москве но сама с Алтая,толькт регистрация

Регистрация + полис московский + направление от детской поликлиники по месту регистрации = обязаны принять в любом московском центре...

5

Бонита
Добро пожаловать :flag: Не переживайте,всё будет хорошо.Действительно в роддомах редко сразу зашивают,по показаниям.Ранние сроки операции от 2 мес.По поводу размеров в очередной раз говорю,что на узи они могут быть не точны,а  в принципе 3мм,это вообще сравнимо с царапинкой,ну по мне так,тк у нас ставят 7мм (+:-).Бывает,что и больше,и мамочки вполне хорошо со всем справляются,и растят своих деток)))У вас есть время подготовится к этому прекрасному событию в вашей жизни))))Светлана 1989 права "Не отчаиваемся и ждём с нетерпением наших малышей!")))

6

Бонита
Добро пожаловать!Не переживай,все будет хорошо. В роддоме нам даже не предлагали зашивать, да и в поликлинике никаких направлений не давали. Сами ездили в  Москву на консультацию в больницу и там нам давали заключение, что они могут сделать нам операцию. И в департаменте здравоохранения москвы (куда мы сами ездили) нам дали квоту на операцию. Я думаю и у вас все получится. Да конечно нам квоту дали не в НПЦ, но в стоматкомплексе тоже хорошие хирурги:)

7

Добро пожаловать! :flag: Не переживайте, всё будет хорошо!  :cool:

8

Девочки спасибо большое за поддержку.Я понимаю что в жизни бывают еще сложнее трудности.Я знаю что я сильная ,что я должна с этим справится но все же так страшно от всего этого.И только сейчас когда с сталкиваешься с этой ситуацией понимаешь как много сейчас детей рождаются с патологиями,что же это творится с миром.Возмущению нет предела.Буду надеятся на лучшее,хотя и буду готова ко всему, правильно пишут на форуме это хорошо, что мы узнали это заранее есть время морально и душевно подготовиться к этому,а то какой же все таки шок когда ты не ожидаешь этого.

9

Mariwka5 а по какому адресу вы делали операцию,как правильно клиника называется??

10

Бонита
Не переживай! Все будет О'К! У тебя сейчас много времени впереди, чтоб все почитать на форуме. В первую очередь надо почитать про кормление, а потом уже и остальное. В род доме не делают вроде операции, да и зачем вам нужен непонятный хирург. Вот выпишитесь и выберите себе хирурга по душе, здесь на форуме много фоток с детишками до и после. В нпц сложно получить талон, но есть еще отличный ЦНИИС,туда дают талон, там Иванов оперирует хорошо. В общем то вся эта информация есть на этом форуме, просто надо все читать :flirt:

11

Здравствуйте,БОНИТА. Раз Вы проживаете в Москве, то думаю не составит труда съездить на консультацию в ФГБУ ЦНИИ стоматологии и ЧЛХ МЗ России на ул. Тимура Фрунзе,16 или можете зайти на их сайт (childface.ru) и заняться перепиской (хотя я сама ждала ответ от них где-то 1-1.5 недели). Я сама списалась с ЧЛХ- Вероникой Антоновной ПАВЛОВИЧ, т.к. она именно мне и ответила (у нее специализация:расщелина губы и неба (у моего ребенка полная расщелина мягкого и твердого неба)). Мы сами в Сургуте проживаем, на консультацию по небу они принимают в 11-12 мес, а насчет губы Вы уж сами узнаете. Они еще помогают в сборе документов на квоту , т.е. операцию на небе бесплатно проводят, насчет губы тоже сами узнаете. Т.к. у нас только небо, поэтому про небо и спрашивала.

12

Бонита 

Рузматова написал(а):

В НПЦ сложно получить талон

Если регистрация московская, то и талоны не нужны: Получайте ребёнку свидетельство о рождении и полис и лечитесь на здоровье...

13

EvAZa написал(а):

Если регистрация московская, то и талоны не нужны:

регистрации не достаточно, нужна прописка в паспорте

14

Бонита написал(а):

Mariwka5 а по какому адресу вы делали операцию,как правильно клиника называется??


Нам еще не сделали, должны были на той неделе делать. Мы даже легли в больницу, но заболели и нас пока отправили домой лечиться. А делать будем в Центре стоматологии и челюстно-лицевой хирургии МГМСУ (ЦС и ЧЛХ) на ул. Вучетича, 9а. Вот тема на форуме http://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=885

15

Спасибо всем кто откликнулся на мою просьбу о помощи.На вучетича, что то очень долго надо ждать.А мне бы желательно чем раньше тем лучше.Так же сейчас задаюсь вопросом нужно же сразу делать полис медицинский  а каким образом тоже вопрос???От незнания иной раз руки опускаются.Да на форуме очень много информации,только времени нет чтобы каждую темку прочитать.Бвуду сейчас в инете  искать как сделать полис.

16

Бонита написал(а):

задаюсь вопросом нужно же сразу делать полис медицинский  а каким образом тоже вопрос???О

Насколько я знаю,полис можно сделать по месту жительства,ну я так для себя делала,прописана у мамы ,а живу у мужа,сделала по месту жительства.Так же и для ребёнка.

17

Бонита написал(а):

Бвуду сейчас в инете  искать как сделать полис.

здравствуйте, полис сделать проще простого... идете в любую страховую компания (я делала ребенку и себе в РОСНО), подаете документы на оформление полиса, ждете полтора месяца и приходите забираете...
и НЕ ВАЖНО где вы прописаны, полис делается нового образца, который можно использовать на территории всей страны и даже граждданм СНГ делают полис... я относила документы на ст. м. Менделеевская, адрес сейчас не вспомню, в поисковике забейте информацию, если интересно это вам
главное спокойствие в вашем положении, не накручивайте себя... полис делать обязательно, чем раньше, тем лучше, в поликлиниках проще будет.
вы извините, а муж у вас тоже не москвич? мой сын был прописан со мной в Курской области 2 с лишним года, сейчас я прописала его к папе в Москву и очень много проблем отпало!
еще совет, сразу идите в поликлинику, пусть вам оформляют направление на инвалидность, лишние деньги вам не помешают, в Москве мне ОЧЕНЬ понравился МСЭ на ст. м. Измайловская, дали справочку заветную сразу на 2 года, особо не смотря ребенка да и документы тоже, если интересно, пишите в личку, напишу что да как...

18

Ох-хох, если уж люди живущие в Москве переживают по поводу, где и как им делать операцию, то нам на периферии что делать тогда? Сразу в гроб ложиться? Прости мое столь скептичное настроение, я знаю, что пока у вас еще не пришло полное осознание всей ситуации или еще просто шок до конца не отошел и все кажется таким безнадежно страшным, но поверьте, в Москве-то как раз и не стоит переживать по поводу рождения особенного ребенка. Там по-моему все что угодно можно найти для решения всех проблем: от кормления до операции. Я, конечно, тоже пока была беременная мечтала чтоб моего ребенка, ну если не в роддоме, так хотя бы в месяц прооперировали. Мечтала до тех пор, пока не родила его и не взяла на ручки, не заглянула в его глазки и поняла, что я и сама такую крошку так рано бы на операционный стол не отдала, ему еще окрепнуть надо, а эта моя мечта - просто глупость от собственных комплексов, что мой малыш, не такой как большинство и все будут рассуждать и осуждать меня за это. И я благодарна Богу, что все эти мысли у меня испарились в первые секунды общения с ребенком. Нам уже почти 8 месяцев и мы до сих пор не прооперированы и я не комплексую по этому поводу, переживаю только, что затягивание процесса может негативно сказаться на его развитии. А уж рассуждать о несправедливости мира  и вовсе для меня лично как-то оскорбительно что ли. Просто получается, что мир поступил несправедливо потому что у вас будет ребенок с особенностями, а было бы справедливо, если б у вас родился обычный ребенок, а с особенностями у кого-то другого? Это бы для вас было нормой? Извините мою резкость, мне очень хочется вас поддержать, и я искренне считаю что все ваши страхи исчезнут с рождением малыша, но просто как-то эта фраза очень задела меня лично.

19

Я тут уже писала, что увидела свою дочку на следующий день после кесарева, потому что первый день пролежала в реанимации, отходила от наркоза. Ко мне, естественно, пришел педиатр и все рассказал. УЗИ в этом роддоме я делала 4 раза, даже 5. Первый был скрининг, потом я один раз лежала на сохранении, делали два раза, и когда я легла во второй раз на сохранение, делали два раза. К этому узисту всегда были очереди,ее очень все хвалили. Поскольку у меня такая же патология, я все время спрашивала врача про наличие или отсутствие патологий. Врач не увидела ничего ни разу... Но когда я увидела дочку, я моментально в нее влюбилась. Первую операцию мы сделали достаточно поздно, после 6 месяцев, следующая будет в декабре, как бы я ни хотела ее приблизить... Но после операции Полинка стала еще краше! Я тоже думала в первые дни - за что мне это? Мне не приносили ее в роддоме, а через три дня вообще перевели из реанимации в детское отделение, куда меня просто не пускали, вот что было обидно! Но когда мы оказались дома один на один - вот это было настоящее счастье, я ведь не могла забеременеть 7 лет, живя в браке. Мы развелись, я познакомилась с другим человеком, мы стали жить вместе, и через три месяца я забеременела! Значит, это то, что дает Бог, я так думаю, это не случайно! И все плохое, что сейчас происходит в моей жизни, ну никак не связано с тем счастьем, которое мне дает дочь!

20

Не расстраивайтесь, все у вас будет хорошо!!! Девченки правильно писали, это пока не родились наши малыши мы такие умные-грамотные, операции нам в роддоме подавай, а потом берешь лялечку на ручки и уже ни за что не отдашь такую кроху анестезиолагам в таком раннем возрасте))) У нас вообще папа с нами на партнерских родах был, и пока меня шили после надреза папа сына держал и мне отдавать к сисе не хотел))

21

Бонита
нас прооперировали в НПЦ в 1,5 месяца...уже все забыто как страшный сон. Тоже узнала на Вашем сроке, до этого все УЗИ показывали норму. Поверьте, это такая фигня я Вам скажу...я когда в больнице лежала с дитем, там и онкология, и нейрохирургия...и все детки маленькие...дааа, вот это проблемы, там мамы с папами воют и молятся на врачей...а мы с нашими губками...ЕРУНДА!!! Все будет хорошо!!!
И кто бы что не говорил про сроки операции...типа малюська такой маленький, жалко и т.д., оперируйте как можно РАНЬШЕ! С нами в НПЦ лежали на губу 3 месячная девочка, 6 месячный мальчик и годовалый мальчик. Так вот мы, месячные, легче перешли на ложку, легче отошли от наркоза, легче перенесли антибиотики и легче прошли послеоперационный период...

Отредактировано mariaaltun (2012-10-30 00:50:56)

22

Полностью согласна с Anastasya B.
Бонита, у вас море возможностей, богатый выбор где можно оперироваться. Дело только за вами. Узнавайте, собирайте информацию и документы, выбивайте все возможное.
Когда нас прооперировали во Львове, первую ночь после операции мы проводили в послеоперационной палате в реанимационном отделении, три малыша с зашитыми расщелинами и три мамочки. А за стенкой умирал трехмесячный малыш, у него не было расщелин, но что-то с ним случилось, маму к нему уже не пускали, она выла под дверью как волчица. Вот это реально страшно, страшно еще и потому, что в этой ситуации нечем было помочь.
А нашим малышам можно и нужно помогать!!!

23

Anastasya B.
Lenchik
мама пришла на форум не для того,чтоб ей в резкой форме писали,что она ничего не хочет делать.Она беременна,находится в чужом городе,узнала о диагнозе малыша и чувствует себя беспомощной,растерянной,подавленной и конечно,несправедливо наказанной!"Почему именно мой ребенок?"-таким вопросом задается каждая мама,когда у ребенка обнаруживается какая-то особенность,будь то расщелина,будь то другая ситуация,и это вовсе не означает,что она желает её кому-то другому,разве надо,чтоб обязательно была у другого ребенка,лучше бы её не было ни у кого и все дети были здоровы!Все люди разные и не надо всех под одну черту мерить,честь вам и хвала,что вы не растерялись и смогли сразу взять себя в руки!
Бонита понятны ваши переживания и смятения,вы оказались в очень непростой ситуации и вам очень хочется,чтобы ребеночек скорее выздоровел,но как вам уже писали мамы,у которых имеется опыт,необходимо будет выждать время!Сложнее всего вам будет психологически,у всех это по-разному,кто-то достаточно быстро берет себя в руки,чем помогает себе и крошке,а кто-то долго и болезненно принимает ситуацию(скажу по собственному опыту,путь в никуда,расщелина ведь от слез и переживаний не исчезает,а время безвозвратно утеряно).Вставайте и говорите себе каждое утро,что вы со всем справитесь, так и будет,узнавайте информацию и легких вам родов! :flirt:

Отредактировано вишенка (2012-10-30 11:44:21)

24

вишенка
Я в своем сообщении не нащла резкости. Только то, что находясь в Москве человек имеет много плюсов по сравнению с теми, кто в провинции.

25

Безусловно,находясь в Москве мама имеет больше возможностей,нежели мамы из регионов,в своем сообщении вы написали,что полностью согласны с Anastasya B.,она высказала своё мнение в достаточно категоричной форме.

Отредактировано вишенка (2012-10-30 11:44:44)

26

Бонита
Не переживайте,если где-то резко и написано,это не для того,что бы вас обидеть или что либо подобное.Просто иногда человека действительно стоит встряхнуть,что бы он пришёл в себя.И не тратил время по чём зря на слёзы, дипрессуху и жалость к себе.Да так случилось,да случилось с вами,но вы не одна такая.Остаётся принять и действовать.Да и в вашем сообщении я и не заметила подтекста "мир закончен,дайте мыло и верёвку" и это радует!!!! :cool:

27

Бонита
Я тоже хотела сначала сделать операцию как можно раньше, но дочка у меня до сих пор на грудном вскармливании, она сама сосет грудь!!! Наша расщелина этому не мешает. Поэтому я рада, что не стала делать операцию и кормила ее грудью 8-) Вы не торопитесь, родится и будете все решать.  :yep:

28

Бонита
прочитайте историю Евгении-Miracle(ссылки не умею пока вставлять),у нее тож не было прописки...и посмотрите удачно прооперированы и дочка красавица!нет не решаемых проблем...я тоже на узи узнала(точнее после узи из интернета)..БЫЛО ВСЕ И ПЯТЫЙ УГОЛ В КВАРТИРЕ ИСКАЛА...и искала кого бы обвинить в этом,все кругом виноваты кроме меня!пожалейте меня мне так плохо!...ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!у вас ведь действительно там большой выбор в плане хирургов идр.спецов...у нас вот даже и ортодонта нет,стоматологов куда не плюнь в него попадешь,а такого нет...так что берите себя в руки и собирайте инфу,благо здесь можно найти ответы на все вопросы и девочки помогают советами...

29

вишенка
может мои высказывания, действительно, резкие, но у меня и вправду не было ни малейшего желания кого-либо обидеть. Во-первых, я высказала свое мнение, о чем, неоднократно указала в сообщении, а во-вторых, я тоже считаю, что иногда человека надо немного встряхнуть, а не только гладить по шерстке, причитая "бедненькая, ты несчастненькая", от этого иногда только хуже становиться и человек еще больше раскисает. Все-таки, объективно, в плане мед.специалистов и информации в Москве этого добра вполне достаточно, про спец.соски и ложки вообще молчу. Зато вспомню, как сама НУК-овские соски искала:и по всем аптекам бегала, а провизоры делали огромные глаза, одна вообще заявила: а что такое расщелина губы и неба? А такие соски существуют?

30

вот я вспомнила как тоже не могла сдержать слез.... пришла с двухнедельным ребенком в нпц на консультацию, ГВ говорит вам надо сделать 5 операций... ох уж голова кругом пошла, не могла себя успокоить... а когда сделали первую операцию, так с радостью хожу туда и думаю "вот дура че ревела!?". этот период неизвестности и слез пройдет.. можно и поплакать маленько, мы ж девчонки все таки :flirt:  но не увлекайся :nope:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Прошу поддержки и помощи!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!