Здравствуйте! Мне 23 года,второй раз беременна. Первую,дочку,родила в 2009 году,с ней всё отлично,слава богу! Настоящая беременность тоже протекала отлично,анализы в порядке,всё в порядке было. И вот на УЗИ в 27 недель "ошарашили" меня таким диагнозом у ребенка как ВПР лица:расщелина губы мягких тканей и неба справа. Я ,естественно,даже и предположить не могла что это и что с этим делать. В кабинете у врача разревелать. Вообщем,немного успокоили меня и поехала я домой к себе в деревню. Сказали приехать на плановое УЗИ в 32 недели. Уже дома вышла в интернет и начала просматривать информацию о моем случае. Компьютера у меня нет,в нете с телефона. Очень всего боюсь,хотя уже и немного успокоилась. Сейчас у меня уже 33 недели,на УЗИ снова всё подтвердилось и по размерам сказали,что всё серьезно. Живу я в Алтайском крае,узнавала про операции такие в Барнауле,их там почти не делают,боюсь что не смогут хорошо сделать и будем мучаться с ребеночком,да и по срокам поздно там делают. Предложили оформить квоту на лечение в Томск,т.к. денег у меня на операцию нет. Пожалуйсто кто чем может какой нибудь информацией поделиться в моем случае,помогите. заранее спасибо!
Здравствуйте! Я к вам!
Сообщений 1 страница 30 из 53
Поделиться22012-10-12 19:52:56
- Корифей
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2012-02-28
- Сообщений: 2391
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1977-09-09]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-12-29 08:45:11
Светлана 1989
Cветлана, приветствую вас на форуме!!! Все у вас будет замечательно, наши детки самые лучшие, конечно тяжело осознать то, что у тебя будет особенный ребятенок, но это все восстановимо. Нам кстати тоже говорили, что достаточно широкая расщелина, согласна широкая, но она все равно самая лучшая, мы ее все очень любим. Кто у вас будет, дочка или сыночек?
Поделиться32012-10-12 20:03:53
- Аксакал
- Откуда: Санкт-Петербург,ЗАТО Саров
- Зарегистрирован: 2012-06-17
- Сообщений: 6264
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-10-26]
- Провел на форуме:
1 месяц 23 дня - Последний визит:
2019-08-26 13:39:56
Привет)))!!вы на счёт размеров расщелины особо не загоняйтесь,тк по узи определить точный размер нельзя,только после родов.Я сейчас на 37 неделе,очень жду своего пацанчика,и уже сказать,что это порок,язык не поворачивается,просто косметический дефект,который исправим.Если есть возможность оформить квоту на операцию,то конечно оформляйте.А на форуме всегда помогут и подскажут!)
Поделиться42012-10-12 20:10:48
- Аксакал
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-09-06
- Сообщений: 10131
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-08-31]
- Провел на форуме:
3 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-04-25 09:51:18
Светлана 1989
добро пожаловать на форум! 
Вы пока не сильно зацикливайтесь на диагнозе...часто тут читаю как на узи ставят "губа плюс небо", а после рождения оказывается, что небо не задето вовсе....чего и Вам желаю, разумеется.
Читайте форум про особенности кормления, чтобы быть ко все готовой (если небо задето, то грудь сосать не сможет) и подумайте о том, чтобы все таки оперироваться в каком-то крупном центре, специлизирующемся на реабилитации НАШИХ деток....может быть Вам будет удобно Екатеринбург, Новосибирск др. города..., а может быть сможете получить квоту в Москву.
Удачи вам!
Поделиться52012-10-12 20:23:21
Спасибо за теплые слова! Будет у меня сынок и конечно я уже люблю его! просто немного боюсь первой встречи с ним,никогда не видела в жизни таких людей,а фото в интернете меня пугают...Рожать буду в Барнауле,а там по моему даже не знают о таких детях,т.к.чтобы найти нужного хирурга меня посылали совсем не по тем адресам. По почте заказала поильник Хабермана,нужен ли он вообще и что вообще ещё нужно? Буду уже в роддоме к ребенку рваться чтобы самой кормить разрешили.
Поделиться62012-10-12 20:25:28
- Аксакал
- Откуда: Санкт-Петербург,ЗАТО Саров
- Зарегистрирован: 2012-06-17
- Сообщений: 6264
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-10-26]
- Провел на форуме:
1 месяц 23 дня - Последний визит:
2019-08-26 13:39:56
Светлана 1989
никогда не видела в жизни таких людей
Вот посмотрте на меня,я и есть такой человек,надеюсь не очень страшно 
Поделиться72012-10-12 20:58:05
- Аксакал
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-09-06
- Сообщений: 10131
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-08-31]
- Провел на форуме:
3 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-04-25 09:51:18
просто немного боюсь первой встречи с ним,никогда не видела в жизни таких людей,а фото в интернете меня пугают..
вы не переживайте, я тоже первый раз увидела нашу особенность в родзале..., но страха не было, он у меня и до операции был самым красивым.
Так что ни в чем не сомневайтесь, просто собирайте информацию об особенностях кормления - это то, что вам реально потребуется в первое время. Купите молокоотсос, лучше электрический, и постарайтесь даже если небо будет задето - сохранить для малышика грудное молочко.
Все будет хорошо!
Поделиться82012-10-12 21:12:07
Молокоотсос у меня уже есть,но ручной,ещё от первой беременности остался. А ложечка мягкая нужна обязательно или нет? Большое спасибо за поддержку,долго не могла зарегистрироваться на форуме,сегодня вот получилось,очень рада! Вы здесь все такие сильные,а я от всего трясусь ещё.
Поделиться92012-10-12 21:17:59
- Аксакал
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-09-06
- Сообщений: 10131
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-08-31]
- Провел на форуме:
3 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-04-25 09:51:18
А ложечка мягкая нужна обязательно или нет?
мы кормились из мягкой ложечки медела, но это требование нашего хирурга, а поскольку мы заранее не знали о нашей особенности в роддоме кормились из обычной советской соски, но честно сказать - тяжело было, а дома первый месяц ели из специальной соски НУК (для детей с расщелиной неба), а потом с боем и криками перешли на ложку. Хотя надо сказать ложка вполне удобно, а жалела, что заранее не знала, что из нее нужно кормить - мне бы это сберегло много нервов, потраченных в роддоме.
хочу добавить - не все хирурги требуют ложку...
Отредактировано MamaYasi (2012-10-12 21:18:53)
Поделиться102012-10-12 21:24:12
А поильником Хабермана не пользовались? Просто я его уже заказала,а понадобится ли?
Поделиться112012-10-12 21:31:01
- Аксакал
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-09-06
- Сообщений: 10131
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-08-31]
- Провел на форуме:
3 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-04-25 09:51:18
Светлана 1989
насколько я знаю поильник хорош для деток, у которых отсутствует сосательный рефлекс, у нашего он был (раз уж обычную соску одолел), а после операции у нашего ЧЛХ требование именно ложка, поэтому мы поильник Хабермана не пробовали.
Поделиться122012-10-12 21:49:45
- Адмирал форума
- Зарегистрирован: 2012-02-09
- Сообщений: 989
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1987-08-27]
- Провел на форуме:
19 дней 10 часов - Последний визит:
2020-11-01 11:51:07
Светлана 1989
Здравствуйте!!! Я про особенность нашего сыночка узнала только в родзале, ни одно узд непоказало, а у вас есть время, чтобы подготовиться к встрече с самым родным и близким человечком.Гуляйте по форуму, читайте, смотрите на фоточки наших хороших деток,все будет OK!!!
Мы, вообще, с роддома кормимся советской соской, никаких поильников и специальных ложек у нас небыло, а с 5 месяцев перешли на обычную чайную ложечку, бутылочка у нас сейчас только ночью.
сохранить для малышика грудное молочко.
Это очень верно!!! 
Поделиться132012-10-12 21:57:13
Понятно с поильником,купим ложечку на всякий случай! А где и как можно фотографии посмотреть?
Поделиться142012-10-12 22:01:20
- Адмирал форума
- Зарегистрирован: 2012-02-09
- Сообщений: 989
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1987-08-27]
- Провел на форуме:
19 дней 10 часов - Последний визит:
2020-11-01 11:51:07
Понятно с поильником,купим ложечку на всякий случай! А где и как можно фотографии посмотреть?
Роздел "Наши дети", либо под моим сообщением есть "Страничка Ярославчика" и ссылочка. но ето будут только наши фоточки. Приятного просмотра!!!
Отредактировано Nato4ka (2012-10-12 22:02:12)
Поделиться152012-10-12 22:15:34
- Корифей
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2012-02-28
- Сообщений: 2391
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1977-09-09]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-12-29 08:45:11
Светлана 1989
Моя в роддоме сначала ела из поильника, но потом попробовала соску Нук, только не специальную, а обычную с 6-ти месяцев (только дырочку побольше делали, но это потом, а в роддоме я надавливала на соску) и к хаберману больше не притрагивалась, заказывала еще соску Нук специальную, но она у меня ее не взяла, она уж очень здоровая. Можно еще бутылочку Нуби силиконовую, нужно просто надавливать будет при кормлении на бутылочку, мы едим с такой http://www.playtexbaby.com/Bottles/Drop … al-Nurser, там пакетик внутри, надавливаю на него при кормлении, но моя просто силиконовые соски не берет, а у нуби нет латексной, если бы была, то я лучше бы ее купила. Молокоотсос все таки лучше электрический, ручным я думаю замучаетесь, и аккумуляторные батарейки к нему, желательно 2 комплекта. А так, все остальное как у обычных детей. И еще, желательно коляску, которая хорошо закрывается, от любопытных глаз закроет, да и по зиме спокойнее гулять будет, так задувать не будет, сама с этим столкнулась, что неправильную коляску заказала.
Отредактировано Valentina0909 (2012-10-13 12:10:32)
Поделиться162012-10-13 08:58:34
- Магистр
- Откуда: Петропавловск-Камчатский
- Зарегистрирован: 2012-04-20
- Сообщений: 1247
- Пол: Женский
- Возраст: 42 [1981-11-11]
- Провел на форуме:
19 дней 22 часа - Последний визит:
2017-03-14 14:01:32
Светлана 1989
Не переживайте, все у вас будет хорошо. Если бы я знала о нашем диагнозе, то обязательно бы проконсультировалась заранее в роддоме, чего и вам советую, чтоб и для них это не было неожиданностью. Бутылочки очень удобные для кормления Нуби и Lovi, они мягкие и вы сможете сами поддаливать молочко, так же к ним продаются различные насадки: ложечка, поильник, носик чтобы учить пить, ну и разные соски. Молокоотсос действительно лучше электрический. Вы главное настраивайтесь на встречу с чадом и не нервничайте. Удачки!!!
Поделиться172012-10-13 11:53:56
Большое спасибо за информацию и поддержку! Я со своей "проблемкой" одна,поэтому вам спасибо,что вы есть. хотя и не совсем одна,родители помогают очень.
Поделиться182012-10-13 12:04:59
- Аксакал
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-09-06
- Сообщений: 10131
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-08-31]
- Провел на форуме:
3 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-04-25 09:51:18
Я со своей "проблемкой" одна
а муж, извиняюсь за нескромный вопрос?
Поделиться192012-10-13 12:07:29
- Аксакал
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-09-06
- Сообщений: 10131
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-08-31]
- Провел на форуме:
3 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-04-25 09:51:18
А где и как можно фотографии посмотреть?
раздел Наши дети
в нашей веточке тоже есть много фото...ссылка внизу в моей подписи Наш Ясий и Наш Ясий - 2
Поделиться202012-10-13 16:26:55
Муж и "папа" наш так называемый,испарился...напугался может быть проблем...
Поделиться212012-10-13 16:32:38
Никак не могу посмотреть фото,пишут:Ссылка, по которой Вы пришли неверная или устаревшая.
Поделиться222012-10-13 16:50:36
- Адмирал форума
- Зарегистрирован: 2012-02-09
- Сообщений: 989
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1987-08-27]
- Провел на форуме:
19 дней 10 часов - Последний визит:
2020-11-01 11:51:07
Никак не могу посмотреть фото,пишут:Ссылка, по которой Вы пришли неверная или устаревшая.
Света, а вы в своем профиле "Дополнительное" заполнили? Если нет, то тогда вам не все темы форума открыты, заполните и обращайтесь к админу путь откроет.Удачки!!!
Поделиться232012-10-13 17:03:12
Спасибо!
Поделиться242012-10-13 18:14:36
- VIP-персона
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2006-02-24
- Сообщений: 4472
- Пол: Женский
- Возраст: 52 [1972-02-12]
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2020-04-25 19:42:44
Девочки, всем привет!
Мы наконец-то определились с датой крестин - 27 октября. 22 октября едем к Гончакову на прием, чтобы посмотрел результаты операции и назначил дату новой. 22 декабря нам год, очень бы хотелось успеть до дня рождения.
А еще - мы разводимся с мужем...
Поделиться252012-10-13 21:24:32
Муж и "папа" наш так называемый,испарился...напугался может быть проблем...
Ушел от проблем, выбрав легкий путь. Козёл!
Поделиться262012-10-13 21:33:37
- Аксакал
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2011-09-06
- Сообщений: 10131
- Пол: Женский
- Возраст: 48 [1975-08-31]
- Провел на форуме:
3 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-04-25 09:51:18
Муж и "папа" наш так называемый,испарился...напугался может быть проблем...
Бог ему судья! Вообще это предательство конечно. Хорошо, что родители рядом и есть возможность поддержать вас. Все будет хорошо обязательно, а жалеть о том что трус сбежал не стоит - какие ваши годы...встретите еще своего человека!
Поделиться272012-10-13 21:48:26
Да,родители и дочка моя,это моя самая главная опора,те кто меня поддерживают! Ну а муж,что с него взять,раз так он поступил...Для меня на первом месте сейчас мои дети. Уже очень хочется сына увидеть,но рожать ещё только в конце ноября.
Поделиться282012-10-13 22:11:29
- Аксакал
- Откуда: Санкт-Петербург,ЗАТО Саров
- Зарегистрирован: 2012-06-17
- Сообщений: 6264
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-10-26]
- Провел на форуме:
1 месяц 23 дня - Последний визит:
2019-08-26 13:39:56
Светлана 1989
Не переживайте,всё что ни делается всё к лучшему.Не достойные уходят,остаются самые-самые..встретите хорошего человека,который будет вас любить холить и лелеять,это я вам точно говорю))))
Поделиться292012-10-13 22:47:03
- Корифей
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2012-02-28
- Сообщений: 2391
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1977-09-09]
- Провел на форуме:
2 месяца 5 дней - Последний визит:
2023-12-29 08:45:11
Светлана 1989
Светлана, у вас все будет замечательно!!! И будет самый замечательный сынулька!!!
Поделиться302012-10-14 11:21:57
Огромное спасибо вам всем! У меня прям настроение поднялось и жить захотелось!
Похожие темы
| Здравствуйте я к вам. | Знакомство | 2009-11-28 |
| Здравствуйте, мы к вам | Знакомство | 2011-08-01 |
| Здравствуйте!:-) | Знакомство | 2012-01-31 |
| Здравствуйте! И мы к вам присоединяемся. Будем знакомы. | Знакомство | 2009-04-24 |
| Здравствуйте, мы новенькие и с вопросами | Знакомство | 2012-06-03 |
