Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Камчатка


Камчатка

Сообщений 1 страница 8 из 8

1

Буду рада пообщаться с земляками. знаю, что пока таких тут нет. Ну если кто появится пишите, всегда отвечу.

2

Здравствуйте Наталья! Хочу с Вами поделиться своим горем. Не думала, что мне придется делать такой выбор. Сижу и плачу. За что так жизнь жестока. В среду комиссия по проведению искусственных родов. Дочь очень, очень ждали. Мне 42. Беременность 20 недель. Щель и на губе и на челюсти очень большие. Врачи других пороков не нашли, но советуют убрать, т.к. дальше только хуже будет.  Вы бы родили ещё раз при таком диагнозе?

3

Татьяна, здравствуйте! Я конечно не с Камчатки, но разве только расщелина может быть причиной прерывания долгожданной беременности??!!! Сейчас медицина Натали уровне, что и ещё дольщик расщелины оперируют так, что потом даже и не скажешь, что была расщелина!!! Конечно, если у ребёнка "букет" диагнозов, то конечно надо слушать врача, но если только проблема в расщелине, то это не стоит из-за этого прерывать беременность. У меня 28 недель, диагноз двухсторонняя расщелин верхней губы и АО, небо под вопросом! Узнали про диагноз в 20 недель! Но ни один врачи нам не сказал, что это показание для прорывание беременности!!! Мне 38 лет и ждём 3-го ребёнка)))

4

Спасибо за ответ! Очень тяжело, очень решать такое. Только расщелина на челюсти это ещё и "волчья пасть". Боюсь не успеть все операции сделать вовремя, т.к. живём далеко. И вогнать семью в долги тоже не хочу. Но мы  свою дочь очень ждали. Страшно убивать. Даже не представляю ее последние движения. И страшно жить с ребенком которому ты не в силах помочь. С мужем плачем вместе.у нас утро всю ночь не спала. Осталось так мало времени для решения.

5

Татьяна 17101998
Я хочу вас поддержать. Все возможно. И поездки, и операции, и все остальное. Размеры,конечно, разные, но по сути либо она есть, либо нет. Все оперируется. По квотам, по ОМС, через фонд. Сейчас главное выбрать хирурга. Выбор ваш. У моего сына двухсторонняя сквозная расщелина губы и неба, с протрузией. Оперировали в Москве. Есть определенные проблемы на каждом этапе. Но разве не может их быть и у внешне здорового ребенка? И мне ни разу, нигде не предложили прерывание. А мы даже и не думали об этом с мужем. Вам удачи и сделать правильный выбор. Если решитесь сохранить беременность, я бы на вашем месте вообще бы не пошла на комиссию. Ничего хорошего там скорее всего вам и не скажут. Если уже предложили аборт. Сходите в какое-нибудь приятное место с мужем и порадуйтесь, что у вас доченька))

6

Татьяна, решать конечно только вам! Но выходы есть, главное найти их!!! Есть клиники , которые принимают по квотам на роды и на операции!! Есть фонды, которые помогают в финансовых вопросах! Вам просто надо подробнее почитать форум и найти подходящий для вас вариант! Я не говорю, что вообще не будет затрат!!! Но это же ваш ребёнок!! Бог вам даёт его , и обязательно даст и на ребёнка и сил и средств!! Это мое мнение!

7

Татьяна 17101998 написал(а):

Здравствуйте Наталья! Хочу с Вами поделиться своим горем. Не думала, что мне придется делать такой выбор. Сижу и плачу. За что так жизнь жестока. В среду комиссия по проведению искусственных родов. Дочь очень, очень ждали. Мне 42. Беременность 20 недель. Щель и на губе и на челюсти очень большие. Врачи других пороков не нашли, но советуют убрать, т.к. дальше только хуже будет.  Вы бы родили ещё раз при таком диагнозе?


Напишу вам в личку! Прочитайте обязательно!!!

8

Доброго Всем времени суток!)))
Два с лишним года назад я случайно нашла этот форум, по тому как столкнулась с такой же проблемой как и почти все здесь находящиеся. И в трудную (психологическую и моральную) минуту я находила спасение здесь, СПАСИБО ВАМ МАМОЧКИ за то что делитесь своими историями, за то что всех поддерживаете и настраиваете только на лучшее, только на позитив. И ВАМ ДОКТОРА отдельное СПАСИБО за понимание, за лечение и низкий Вам поклон за то что нашим детям дарите красивые улыбки)))
И вот зайдя в очередной раз увидела "крик"  Камчатской мамочки. И решила, что пора заканчивать молча отсиживаться в сторонке. Камчатка далеко, но это не приговор! Рожать или не рожать?! Конечно рожать! Наши врачи больше пугают, из-за удалённости региона у них нет адекватного знания о лечении таких детей. И вопросы: Почему у нас? Почему именно наш ребёнок? За что? Не ищите на них ответы, Бог дал,  берите и скажите:"Спасибо" Живите здоровыми и будьте счастливы))) Пишите мне я Вам все расскажу, с чем пришлось столкнуться у нас...
И вот наша история. Мы молодая семья и это наш первый ребёнок. На 22 неделе беременности при проведении 3D УЗИ нам сообщили, что у малыша двухсторонняя расщелина губы и АО. Специалист которая делала УЗИ утешила, что в настоящее время медицина не стоит на месте и все лечат, но также было предложено проконсультироваться с врачем жк. Я думаю каждые родители меня поймут которым сказали такой диагноз. Это и страх и боль. Не поймёт только тот кто через это не проходил. И по нам тоже собирали консилиум и целую неделю мы жили в страхе прерывания, что не возьмём нашего малыша на руки, что не обнимем и ни поцелуем. Но для себя с мужем мы решили твёрдо рожать и бороться за нашего мальчика!!! Придя на осмотр был тяжёлый разговор с врачами и сами они не найдя ни каких других причин для прерывания решили, что "косметический" дефект это не повод для прерывания беременности. И ни каких дополнительных обследований или анализов на другие патологии назначены нам не были. И к генетику нас не отправляли.
Вот оно 10 число,  естественные роды и Наш малыш 3920кг, силище))) Не буду скрывать, что была и истерика, и слезы, и шок, растерянность и множество вопросов: Почему? За что?  Что дальше делать с таким ребёнком? А главное как его кормить? На деле наш малыш оказался очень красивым и общительным малышом. И других патологий у нас нет. С сосательным рефлексом у нас все было ок, грудь жалко не взял и до года сцеживалась, но с сосками были проблемы, выручала только советская и ложечка с бутылочкой. Короче пацан у нас что надо, просто суперский.)))
Скажу ещё, что со стороны мед персонала в роддоме было разное на нас счёт мнение, кто то говорил отказывайся за чем тебе такие проблемы и муж бросит и тд, а больше все же тех кто подбадривал и только один врач ко мне пришёл не как к роженице, а как мать к матери и рассказала свою историю и её слова были такие:"Прими и по-люби своего ребёнка таким какой он есть! " Я считаю это мудрые слова. Я так и сделала. Безусловно огромное спасибо близким за поддержку тогда, особенно мужу (до сих пор не бросил и любит нас)  и маме (Мама ты огонь у нас))) Спасибо, что везде была с нами). Спасибо вам всем мои родные, что не отвернулись, а просто по- любили нас.
А дальше были анализы, подготовка к операции. И судьба нас свела с Гончаковым Г. В., замечательный человек, помог и словом и делом, операция была через бф. Человек от бога, с золотыми руками и добрым сердцем. Спасибо Вам огромное.
За спиной у нас осталась операция и долгие перелеты (9 тыс. км в одну сторону). Я знаю что нам предстоит многое и ещё ни одна операция будет, лечение у ортодонта и наверняка пойдём к логопеду (но болтает сейчас лучше детей без такой проблемы, ттт).
И это была наша история, а какой будет ваша решать только вам!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Камчатка