Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Для тех у кого расщелина нёба


Для тех у кого расщелина нёба

Сообщений 1 страница 27 из 27

Опрос

Как ваша крошка питается?
С обтуратором всегда (любое питание - из рожка,с ложки)

6% - 6
Обтуратор надеваем только для прикорма

0% - 0
Вообще без обтуратора - расщелина небольшая

14% - 13
Вообще без обтуратора, хоть и большая расщелина

52% - 46
А что такое обтуратор?

25% - 22
Обтуратор одеваем только когда даём рожок

0% - 0
Голосов: 87

1

Для нас очень важно, как вы питаетесь, особенно адресовано тем, у кого малыши начали получать прикорм. Хочется узнать, как в других городах, кроме Питера, носят обтураторы или нет? Кто не знает, обтуратор - это пластинка ортодонтическая в нёба, для того, чтоб в дыхательные пути пища не попадала. К слову скажу, что у нас и с обтуратором все прикормы остаются в носу, а ребенок давится, хоть и совсем жиденькое...

2

Мой сынок тоже с рождения до 9 месяцев носил обтуратор,но нам с ним было комфортнее(по крайней мере мне) при кормлении!пользоваться им научились не сразу,так как некоторое время в больнице питался ребёнок через зонд

3

Нам вообще не говорили про обтуратор, Г.В. и С.Г. его не используют. Ели нормально, пища по подала в нос, когда ели смесь это дискомфорт не вызывало. Прикорм вводили с начало овощной, т.к фруктовый более кислый и вызывает более неприятные ощущения когда по подает в нос.Так по тихонько и привыкла есть пюре, творог, каши. После операции на мягком небе пища стала попадать редко. Дочка без проблем ела печенья и грызла яблоки. К году ела уже почти все и кусками.

Отредактировано Татарчук (2010-12-17 21:35:14)

4

Не все питерские врачи используют обтуратор.:)  Мы его не носили совсем, в нос ничего не попадало.

5

Татарчук написал(а):

Нам вообще не говорили про обтуратор, Г.В. его не использует.

мы тоже оперировались у Г.В., и нам тоже не говорили про обтуратор. Едим без проблем: смесь из носика выливается очень редко, хотя расщелина у нас большая, через всё твёрдое нёбо.

6

Марьяна2209 написал(а):

Хочется узнать, как в других городах, кроме Питера, носят обтураторы или нет?

Нам про обтураторы поведал ЧЛХ, спешим поделиться:
Задаем вопросы хирургу
Убедительнее не скажешь!
Успехов!!!
:glasses:  Для ЕвА & ИА За: Уважаемые ЕвА & ИА За! Очень, очень жаль, что Вы сняли предыдущий вопрос, потому что из всех задаваемых вопросов на форуме - этот был САМЫЙ. САМЫЙ вопрос из вопросов. Признаться честно, он поставил меня в тупик. Именно поэтому в течение 2 дней я пыталась сформулировать ответ на него просто и доступно, чтобы не обидеть никого. И вот какую историю придумала.
А дело было так........... (Или как появились обтураторы)
Приблизительно 450 лет назад великий врач Амбуаз Паре (хотя, правды ради надо признаться - не он один) задумался над тем, как же облегчить жизнь человека с расщелиной нёба, и предложил использовать золотые пластины. Эти пластины, много позже получившие красивое название "обтураторов", в тем времена просто устанавливались в полость рта и закрывали дефект на твёрдом нёбе. Тем самым возникало препятствие забросу пищи и жидкости в носовые ходы и чуть-чуть уменьшалась утечка воздуха из полости рта в полость носа во время произношения большинства звуков.  И только спустя 200, пожалуй даже 250 лет, были выполнены первые операции. Они были очень смелыми эти первые пациенты, да и хирурги, наверное, тоже.  Но каким-то непонятным никому чудом они избежали всех тех опасностей, которые стояли на их пути. Первые выжили, вторые сделали первый шаг....... .
Наверное это были шаги в кромешной темноте...... Никто толком не знал, что последует за разрезом на тканях...... Никто не знал, где они проходят сосуды эти....... А как пусть взрослый, но человек будет дышать во время операции?.....  А, наверное, ему - больному, будет очень больно..... Ведь о существовании науки об обезболивании никто тогда даже не подозревал..... И никто не думал о том, что больной должен говорить лучше. Все мечтали только об одном - закрыть дефект так, чтобы он не появился вновь. А они, дефекты эти , появлялись снова и снова, и опять у того же больного, на том же самом месте. И кто-то  говорил: "А может обтураторы лучше?".....
.......Но прошло ещё почти 50 лет, прежде чем разгадка стала близкой и осязаемой.  Один очень великий хирург  придумал так, что  чудо- свершилось, и их - дефектов на нёбе - стало действительно меньше..... Но другого чуда не произошло....... Наверное, просто время ещё не пришло. До  возвращения речи оставалось...... ещё, наверное, лет 100. И снова поиски, и снова новые методики, и новые варианты разрезов, и снова новые лоскуты, назад и вперёд, справа и слева, с рассечением костной ткани и без него..... И вто она, новая проблема.....Оказалось нельзя вот так, слева и справа, спереди и назад, с рассечением костной ткани и, иногда, без него - верхняя челюсть не выдерживала, сжималась, превращалась в кулачок, как у очень маленького ребёнка. И никто толком точно не знал - а делать-то теперь что? И ортодонтов почти не было. И аппараты-то были не очень.., в смысле силы.  И речь не становилась лучше..... И снова кто-то говорил: "А может обтураторы-то лучше?"..... И, кто знает, может быть прошло бы ещё 100 или 200 лет, и борьба между сторонниками обтураторов и хирургами закончилась победой последних, а может....... и нет. Вспомните 30-40 годы, некому было в нашей стране делать науку эту, и оперировать было некому, и новое - отнюдь не было лучшим - ведь оно было почти западным.
Страшно сказать, но помогла вторая мировая война. Она пронеслась ураганом над Европой и унесла очень много жизней, но ещё больше осталось разбитых.... Искалеченные победители и побеждённые нуждались в настоящей помощи. И обтуратор, понятно, тут не помощник. И никто не скажет и не назовёт имена тех, кто стоял у операционного стола день и ночь, и пытался превратить то, что раньше было лицом - в лицо, и спасти и жизни и судьбы. А другие - учёные -анатомы- в это время тоже пытались.... найти сосуды, и нервы и мышцы, найти до самых мелких деталей, потому что от этих  деталей зависело, насколько чудо возвращения контуров лица или верхней челюсти, или нёба  станет близким и возможным. Но именно им - и первым и вторым- мы обязаны основами тех методик, которые используются в пластической хирургии челюстно-лицевой области сейчас, но в более совершенном виде. Потому что именно они нетравматичны и такие красивые, и мышцы на мягком нёбе такие понятные, и, почему звуки образуются - такие чистые - тоже известно.  Странно.... ведь сегодня почти всё понятно и известно, но почему-то даже сейчас нет-нет, но вдруг кто-то  скажет: "А может обтураторы-то лучше?"..... Странно, но даже то почти, что мы ещё не знаем, но стремимся знать, по -моему совсем не повод вернуться на 500 лет назад. 
Уважаемые   ЕвА & ИА За! Я надеюсь, что  ВАШ ребёнок не будет носить обтуратор, мне бы очень хотелось, чтобы  он был бы прооперирован действительно вовремя и так, как нам очень хочется оперировать детей - нетравматично и понятно. А в 2 года заговорил бы чисто и ясно, также как любой другой ребёнок на улице.  Д-р Айболит.
Отредактировано Dr.Айболит (2006-12-18 20:03:17)
:huh:
o.O
:(
.А на пожелание: "Уважаемые   ЕвА & ИА За! Я надеюсь, что  ВАШ ребёнок не будет носить обтуратор, мне бы очень хотелось, чтобы  он был бы прооперирован действительно вовремя и так, как нам очень хочется оперировать детей - нетравматично и понятно. А в 2 года заговорил бы чисто и ясно, также как любой другой ребёнок на улице. 
Д-р Айболит. Отредактировано Dr.Айболит (2006-12-18 20:03:17)"  -    можем ответить, что прооперировались во-время и болтаем без умолку как все....
Спасибо Д-р Айболит за "вправление мозгов".....

Отредактировано EvAZa (2010-12-19 15:59:20)

7

мы не так давно начали вводить прикормы (примерно 1,5 месяца назад). сначала давился, делала более жидкие пюре или каши. примерно за неделю привык, сейчас гораздо проще относится к пюре и кашам. правда иногда давится, но больше от того, что забывает проглотить  :D
никаких пластин не носили, первую операцию сделали в НПЦ у СГ
если бы поехала в Питер (уж не знаю в какую клинику) как нам советовали на МСЭ, точно поставили бы обтуратор (знакомая в нашем городе сначала ездила туда, им поставили обтуратор, было неудобно кормить, сейчас едет оперироваться в НПЦ, естественно ГВ сказал снять и выкинуть куда подальше этот обтуратор   :hobo: )

8

алена написал(а):

Не все питерские врачи используют обтуратор.

В Питере прямо можно сказать, что настоятельно его рекомендует ставить только Цыплакова.
Делали операцию у Якунина, он сказал нафиг надо если ребенок и без него нормально питается.
Расщелина была огромная, можно сказать неба не было вообще, одна сплошная дыра, через которую видно носовые ходы. Абтуратором не пользовались ни дня. Проблемы с питанием были, смесью давилась, с прикормом и того хуже. Но тут понимаете, нужна просто привычка у ребенка, сноровка что ли чтобы появилась. Ну и наверно большое терпение мамы. Все с первого раза мало у кого получается. Моя долго плевалась, орала, давилась, срыгивала. Я все банки разводила смесью пожиже. Начали прикорм с каш, потом овощи, а фрукты именно из-за вот этого

Татарчук написал(а):

т.к фруктовый более кислый и вызывает более неприятные ощущения когда по подает в нос.

стали есть вообще только после года. Так же как и соки. Я к сокам вообще отношусь очень настороженно и даже негативно в столь юном возрасте как до года, так как считаю их слишком агрессивным продуктом для детского ЖКТ. Уж лучше компотик и водичка.

9

Алевтина написал(а):

В Питере прямо можно сказать, что настоятельно его рекомендует ставить только Цыплакова.

Я тоже только о ней слышала, а вот почему то делают вывод, что в Питере их и используют везде. Это  не совсем так. :)

Мы ели все и ничем не давились, я даже думать не думала, что нам чего-то нельзя, например, твердой пищи. :) Но это от расщелины зависит, она у нас была я так понимаю не широкая.

10

Нам делали обтуратор, но мы насколько я помню не смогли даже просто  запихнуть в рот эту штуку, ни то чтобы кушать с ней. Эта ерундовина была сделана из такого пластика, которым сейчас запрессовывают всякие товары - игрушки, батарейки, зубные щётки и она была с такими же острыми краями :angry: ... Кушали из латексной соски, срыгивали, но в нос пища не попадала. Была широкой или нет расщелина ответить не могу, думаю, что как для односторонней полной - широкая, а как для изолированной нёбной, то скорее узкая...

Отредактировано юльька (2010-12-17 22:56:22)

11

алена написал(а):

Но это от расщелины зависит, она у нас была я так понимаю не широкая.

А вообще какие критерии расщелины? Как понять, маленькая расщелина, широкая  или огромная? У нас была сквозная левосторонняя, шириной примерно 0,6-1см. Много это  или мало? :unsure:

Отредактировано kotyan (2010-12-17 23:43:26)

12

kotyan написал(а):

У нас была сквозная левосторонняя, шириной примерно 0,6-1см. Много это  или мало?

Тяжело сказать, в выписке у нас: на границе твёрдого и мягкого нёба 1,5 см. Расщелина самой губы была шире... Это в 5 месяцев.

Отредактировано юльька (2010-12-17 23:47:26)

13

kotyan написал(а):

А вообще какие критерии расщелины? Как понять, маленькая расщелина, широкая  или огромная? У нас была сквозная левосторонняя, шириной примерно 0,6-1см. Много это  или мало? :unsure:

У нас по параметрам вообще ничего не говорили, слышала уже потом, что родственникам (медикам) сказали , что у нас неширокая, но длинная расщелина. Я вот честно уже, и не помню какая она была, ну может где-то сантиметр шириной ( а может побольше немного), по сравнению с "практически нет неба" мне кажется, это не широкая. :)

14

алена написал(а):

по сравнению с "практически нет неба" мне кажется, это не широкая.

Вот и я о том же, но если считать обьём недостающих  тканей, то обширная, потому  скорее всего и сказали что длинная.

Отредактировано юльька (2010-12-18 00:06:50)

15

мы вообще про обтуратор неслышали, у нас вообще не от кого (врачей) не чего не возможно добится. Живем так скажем по форумам , да общаясь с девочками кто уже опериров.   А кушаем мы в основном полулежа и полужидкую пищу.  Все твердое тоже откусывает по рту погоняет и в основном выплевывает))))))) .  Через нос иногда выливается, но это редко. А летом наелся ромашки, так потом вычихивал из носа ромашку идет такой радостный , а из двух ноздрей торчит ромашка.

16

kotyan написал(а):

А вообще какие критерии расщелины? Как понять, маленькая расщелина, широкая  или огромная? У нас была сквозная левосторонняя, шириной примерно 0,6-1см. Много это  или мало?

Просто одно дело когда щелка, куда может еда забиваться, а другое дело дырища как у нас, что носовые проходы все видны, кусочки нёба лишь скраю - это большая.

Отредактировано Марьяна2209 (2010-12-18 09:08:56)

17

Марьяна2209

Что-то мне кажется, что при двусторонней расщелине всегда видны носовые проходы... и небо есть всегда, просто разделено оно на 2 части и находится по бокам от расщелины, в которой и видны носовые проходы.

18

Это точно,у сыночка тоже двухсторонняя расщелина,видно носопырку

19

Я свою пробовала кормить без обтуратора, не получается, расщелинка хоть вроде и неширокая, но длинная, все через нос идет.

20

Вот у меня тогда вопрос, прежде всего тем, кто носит обтуратор, что говорят врачи? Если, например, ребенок без обтуратора ест также как и с ним, то для какой цели (хирургической?) предназначено его ношение? Только ли для того, чтоб пища не попадала, или же это как-то подготавливает нёбо к операции?

21

Марьяна2209
Дело в том, что обтуратор (правильно сделанный) служит для смещения краев расщелины и тем самым расщелина уменьшается по ширине. Но при этом он очень негативно воздействует на слизистую. Поэтому шить расщелину после обтуратора очень сложно - ткани хреновые, могут порваться. Ну и не у каждого ребенка обтуратор уменьшает расщелину, и получается, что ткани горят зря... Поэтому многие хирурги настроены против обтураторов.
И опять же, обтураторы разные бывают. У нас в глубинках делают такие обтураторы, что одному Богу известно, за каким хреном они вообще нужны.

22

Assja написал(а):

У нас в глубинках делают такие обтураторы, что одному Богу известно, за каким хреном они вообще нужны.

Не только в глубинках))), наш был по форме нашего нёба и челюсти, со всеми деталями и соответственно  самой расщелиной, так что сужать он точно ничего не мог.

23

юльька
Нет, такие обтураторы тоже что-то там сужают. Есть прецеденты. ;)

24

Наш обтуратор дочке чуть-чуть сузил расщелинку. И десна чуть меньше выпирает, по словам ортодонта.

25

привет всем! скажите а кто- нибудь слышал про пластину( для речи). моему сыну назначили операцию 1-ую на 1 марта, нам будет 1,2. врачи говорят сначала первым этапом поставим пластину, а так типо вообще не переживайте до первого класса всё сделаем. почему так долго? что за пластина? кто знает напишите пожалуйста. интересно всё........... заранее всем огромное спасибо!!!!

26

Анна М. написал(а):

скажите а кто- нибудь слышал про пластину(

Чуть-чуть выше: Для тех у кого расщелина нёба подробнее, чем ЧЛХ, и не скажешь....
 

EvAZa написал(а):

Нам про обтураторы поведал ЧЛХ, спешим поделиться:
Задаем вопросы хирургу
Убедительнее не скажешь!
Успехов!!!

--
Можете ещё поиском на форуме, для самоуспокоения.

Отредактировано MoM (2010-12-21 02:58:37)

27

У нас происходит не кормление,а пытка едой! 2-3ложки с аппетитом,а потом все через нос с нервами и ревом... у нс есть пластина,но я не знаю насколько это обтуратор,потому что нам ее поставили чтобы расширить челюсть и с ней или без разницы при кормлении никакой.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Для тех у кого расщелина нёба