Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 1 страница 30 из 50

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

2

Добрый день! Я мама сынишки с двухсторонней расщелиной верхней губы, твердого и мягкого неба. Собираемся оперироваться во Львове в Могиляка. Откройте, пожалуйста, веточку.

3

Ульянка
:flag:

4

Добрый день всем! Я пока еще будущая мама малышки с расщелиной верхней губы и альвеолярной дуги. Сейчас 24 недельки нам. Очень жду свою малютку. Месяц назад с мужем узнали о пороке развития сначала в ЖК на УЗИ, потом было еще два УЗИ - в генетике и в частной клинике. Генетик говорит, что скорее всего расщелина изолированная и не сопровождается другими пороками, в роду ни у кого такого не было, все здоровы. В общем ревела и переживала недели две, потом взяла себя в руки, начала читать, искать информацию, врача, клинику. Сейчас тоже, естественно, переживаю, но уже полегче стало. Волнует как кормить малышку, возьмет ли грудь, получится ли у нее, хочется максимально долго сохранить ГВ, т.к. предстоят операции. Нашла этот форум, читаю, вдохновляюсь мамами, которые уже через это прошли. Сейчас ждем консультации с ЧЛХ в детской краевой больнице Краснодара

5

МамаРыбка
:flag:

6

Всем Привет! Вот и мы с небушком! 28 июня нас прооперировали и теперь новая утра вопросов, а куда их задавать не знаю! Подскажите где можно узнать все ли занимались с логопедами для того чтобы заговорить, требовалось ли установка пластин и коррекция прикуса если была только расщелина твердого и мягкого неба, часто ли бывало что детки теряли слух? Очень переживаю теперь по всем этим вопросам, помогите найти отвкты🤗 Спасибо!

Отредактировано Ната Рафхатовна (2018-07-06 13:28:15)

7

Добрый день! У меня 23 недели. На первом скрининге обнаружили расщелину верхней губы 4 мм и неба.На консилиуме все подтвердилось.Врач хирург сказал,что это сейчас все делается,показывал фото своих операций,успокаивал. Теперь вот жду рождения малыша, чтобы на яву все увидеть,а дальше уже готовиться к операции.

8

Ммамочка
:flag:

9

Добрый день. Я с Киева мне 32 года беремена 33 недели, узнали о диагнозе расщелина верхней губы на 30 неделе. Немогу это принять так как первый ребенок с пороком сердца и еще придстоит одна операцыя. Надеялась что со вторым ребенком будет все хорошо так как врачи сказали что у первого ребенка не генетический порок. Непонимаю как я буду кормить ребенка грудью или буду мучаться как с первым. Пошу расказать как и где делают операцыи, какая стоимость, к чему мне готовиться.

10

ИринаРИ
Форум Вам открыла!  :flag:

11

Доброго времени суток. Я Мама малышки с расщелиной твёрдого, мягкого неба и ао. Собираемся на операцию в ин. Турнера. Хотелось бы услышать мнения....

12

Адыгейка
Дата рождения ребенка не указана. Форум Вам открыла.

13

6. 10.2016

14

ИринаРИ написал(а):

Добрый день. Я с Киева мне 32 года беремена 33 недели, узнали о диагнозе расщелина верхней губы на 30 неделе. Немогу это принять так как первый ребенок с пороком сердца и еще придстоит одна операцыя. Надеялась что со вторым ребенком будет все хорошо так как врачи сказали что у первого ребенка не генетический порок. Непонимаю как я буду кормить ребенка грудью или буду мучаться как с первым. Пошу расказать как и где делают операцыи, какая стоимость, к чему мне готовиться.


Здравствуйте!
Не переживайте, всё будет хорошо! Главное правильно выбрать хирурга!
Во Львове члх Могиляк О.И., в Киеве оперируют в Охматдете Тетруева Н.А.
Если небо будет целым, то 90% что ребенок будет кушать грудь самостоятельно!
Заходите к нам в веточку, будем рады знакомству!

15

Всем доброго времени суток. Я из Хабаровска. Я мама своего мальчишки с односторонней расщеленой верхней губы и деформацией альвеолярного отростка. Узнала о нашей губке на 2 скриннинге на 22 недели. Мы родились 22.06. Были преждевременные роды. В итоге маленький вес. Очень переживаю про операцию, так как сказали в больнице что операцию чтобы зашить губу делают только в весе 8-10 кг. Поделитесь пожалуйста  кому когда делали операцию именно губы? Как быть с АО? И есть ли кто нибудь с Хабаровска?

Отредактировано ВиЕкимова (2018-07-12 04:25:20)

16

ВиЕкимова
Привет землякам! :flag:С рождением сыночка вас! Можете мне в личку написать?

17

ВиЕкимова
:flag:

18

Вітаю. Мене звати Христина, 28 років. Я мама Олесі 6 міс.  із щілиною губи та піднебіння. Чекаємо на першу операцію у Могиляка О.І. Переживаю дуже, бо годую донечку зцідженим молоком що займає багато часу. А ще є два синочки Володя 3 роки та Андрійко 6 років. І їм необхідно приділяти час і маленькій Олесі...

19

Христина Баран
:flag:
Если можно - пишите, пожалуйста, по-русски. Официальный язык форума - русский.

20

Всем добрый вечер!Меня зовут Наталья,мне 37 лет.У нас уже есть двое сыновей 18 и 6 лет,сейчас беременна в третий раз и мы ожидаем дочку с расщелиной.

21

Наталья Тихонова
:flag:

22

Если честно,то я пока не понимаю что здесь и как(((

23

Доброго времени суток!
Нам сейчас 4 года. Месяц назад поставили диагноз : Разщелина мягкого неба. Поставил  ЛОР. Участковий педиатр почему-то этого всего не видела. Так страшно. Как это можно было не видеть не понимаю. Я то видела что горло какое-то не такое, но я же не врач Девочка общительная, дефектов речи особо нету, но побывав на консультации у врача рекомендована опирация, как объяснил врач если ничего не делать с возрастом появится гнусавость голоса и частые простуды ушей. Я настроилась что сдалаю эту опирацию, чтобы потом совесть не грызла.Только срашно что так позно нашли этот дефект. 4 года!!! как же так.Она как звоночек, как дюймовочка) Как ей объяснить что надо сделать операцию, визуально слава Богу ничего не видно, но ращенина неба то есть.
Есть много вопросов, сейчас в голове все перемешалось. Но я хочу пообщаться с родителями кто столкнулся с такой проблемой.
Прошу администраторов открыть для меня ветку, или как тут надо общаться?
Операция назначена на ноябрь во Львове ( будет оперировать Могиляк ОІ) спасибо Богу, свел меня с этим врачем, пообщавшись с ним минут 5, я как то очень ему доверяю. Очень приятный человек.

24

Аліса
:flag:

25

Здравствуйте, я Настя, я из Киева. ребеночек еще не рожден, я беременна, по УЗИ на 17 неделе диагностировали двустороннюю расщелину. Делала тест аминиоцентез - других пороков развития нет, только расщелина. По УЗИ пока не могут определить, расщелина только губы, или еще и твердого неба. Рожать в октябре.
У нас в роду ни у кого такого не было, я вообще не знала, что такое "заячья губа" и "волчья пасть" до того, как от врача не услышала. Очень страшно и не понятно. Стадию "за что, почему я" и т.д. уже прошла, теперь пытаемся найти врача в Киеве, узнать, как это все исправляется, сколько стоит операция, и как вообще ухаживать за ребенком с такой особенностью. Особенно вопрос кормления волнует. Буду благодарна за любую помощь и наводки.
Прошу вас открыть доступ к закрытой части форума, если можно. Потому что больше всего пока что пугает неизвестность и непонятность, что со всем этим делать вообще. Спасибо.

26

Настя 22
Привет!!! У нас тоже в роду не у кого не было. Я болела вот только на 13 неделе . Ты не болела ни чем ? Все будет хорошо)) мы только родились и поверь когда ты увидишь свое чудо будет совсем не важно что у него такая губка) все исправляется )) главное терпение)

27

ВиЕкимова
Я узнала поздно, что беременна, уже 9 недель был срок. До этого думали что просто задержка, у меня бывало, что сбивался цикл. А тесты на беременность все были отрицательные, врач смотрела два раза по узи за тот период и говорила что (цитата) "тут беременностью и не пахнет". В тот период болела простудой, а еще был цистит. Ну и я за эти 9 недель пару раз выпивала вино - кто ж знал, что я беременна, если даже врач не увидела по УЗИ...
Думаю, что это и повлияло. Корю себя за все, проматываю то время и гадаю, что именно сделала не так. Кто ж знал, что я уже была беременна.. Хрен знает что повлиять могло. Врач мне мой вообще сказал, что это все "плохая экология" виновата. Очень удобная причина, на нее вообще все что угодно можно спихнуть))

28

Настя 22
:flag:

29

Привет,Настя!
У нас запланированная беременность без алкоголя,никотина,на витаминах и после моря,а итог расщелина(((В 5 недель попала в ДТП-пострадала только машина,но видимо на нервах через 2 дня кровотечение-остановили,плод развивается!Фух,казалось можно выдохнуть,потом в 6 недель недель герпес и тут я начала страшно переживать!(((Когда на УЗИ сказали есть проблемка,я уже догадывалась какая(((

30

Настя 22
Ну да действительно ) хотя знаешь когда я ложилась в больницу на сохранение мне сказали врачи что очень часто такие детки стали появляться. Быть может действительно экология питание наше ( ведь мы едим сплошную химию с самого детства). Самое главное что эти детки полностью здоровы и у них нет ни каких отклонений) просто они особенны)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9