Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 1 страница 30 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

2

здравствуйте девочки) меня зовут Аня ,я так хотела найти тех людей которые меня поймут !) у нас маленькая доченька ей 4 месяца и у нас расщелина мягкого неба, наша самая любимая девочка) на узи не видно было ращелину,а когда родила,то сказали нам такую новость,сначала страшно было,то что я не знаешь как надо справляться с таким ребеночком ,но научились и всё пошло у нас хорошо) сейчас начали приучать к прикорму ,но пока плохо получается ,но мы учимся ! операцию сказали нам сделать в 1.5-2 года,страшно немного и жалко манюнечку,но это необходимость и мы смерились с этим) очень хочется общаться с вами,может кто то совет даст и поможет или я кому пригожусь)

3

анютик86 написал(а):

здравствуйте девочки) меня зовут Аня ,я так хотела найти тех людей которые меня поймут !) у нас маленькая доченька ей 4 месяца и у нас расщелина мягкого неба, наша самая любимая девочка) на узи не видно было ращелину,а когда родила,то сказали нам такую новость,сначала страшно было,то что я не знаешь как надо справляться с таким ребеночком ,но научились и всё пошло у нас хорошо) сейчас начали приучать к прикорму ,но пока плохо получается ,но мы учимся ! операцию сказали нам сделать в 1.5-2 года,страшно немного и жалко манюнечку,но это необходимость и мы смерились с этим) очень хочется общаться с вами,может кто то совет даст и поможет или я кому пригожусь)


Здравствуйте! Поздравляю вас с рождением дочи! А Почему такие поздние сроки операции?

4

анютик86 написал(а):

здравствуйте девочки) меня зовут Аня ,я так хотела найти тех людей которые меня поймут !) у нас маленькая доченька ей 4 месяца и у нас расщелина мягкого неба, наша самая любимая девочка) на узи не видно было ращелину,а когда родила,то сказали нам такую новость,сначала страшно было,то что я не знаешь как надо справляться с таким ребеночком ,но научились и всё пошло у нас хорошо) сейчас начали приучать к прикорму ,но пока плохо получается ,но мы учимся ! операцию сказали нам сделать в 1.5-2 года,страшно немного и жалко манюнечку,но это необходимость и мы смерились с этим) очень хочется общаться с вами,может кто то совет даст и поможет или я кому пригожусь)

По срокам - это поздно. Ваш члх устарел морально и профессионально. 90% деток на форуме к 1.5 года уже проходят три этапа. И мягкое в их числе. Читайте, и бегом лечится, ничего страшного в этом нет.
:-) вы откуда? :-)

5

спасибо огромное :rolleyes: мы из таганрога ростовская область ! у нас нет таких специалистов и потому раз в полгода приезжает операция улыбка ! как врач сказал который нас посмотрел что у нас она не такая большая и нам надо подрасти чтоб организм крепче был ,если будем крепенькие ,то и в год можно сделать операцию,нам ещё врач сказал что плохо что только мягкое небо ,ели бы и твёрдое ,то всё сплошное шло,а так может будет рубец и это кровавое место и плохо будет заживать ! :'(  очень страшно за нашу малявочку ,но я уверенна что у нас всё получится ! а вы не подскажите таких деток берут в детские сады?

6

анютик86
Добро пожаловать!

анютик86 написал(а):

таких деток берут в детские сады?

Конечно берут!))) Мы с двух с половиной лет пошли в обычный, а через 2 года перевелись в логопедический! У вас только мягкое нёбо, всего одна операция. Главное найти хороших специалистов и вовремя прооперироваться и всё будет :cool:

7

ох как хорошо,а то я переживала ))) не знаю как у вас,а в моей роддоме её хотели чуть ли не насильно  от меня забрать в больницу на месяц и так пять дней не приносили,очень плохие воспоминания об этом,чуть ли не мой ребенок не изгой, но сейчас бы они посмотрели какая она шустрая ,даже быстрее некоторых деток развивается ,а улыбчивая какая :love: нам сказали в 1.5-2,а потом лет в 14 сделать надо, что она растёт !

8

Всем приветик!Меня зовут Лилия. Моей дочурке всего 2 месяца и у нас двухсторонняя расщелина твердого и мягкого нёба и губы.Во время беременности я не знала что у меня такая особенная малышка,я даже не знала кто у меня мальчик или девочка :flirt: .Был шок в операционной(меня кесарили),но я быстро взяла себя в руки.Очень боялась говорить родным,думала не поймут.К счастью все обошлось.Очень хочется общаться с Вами :) узнавать новую информацию о лечении,кормлении наших деток,об уходе :) и много другое.На данном этапе мы носим давящую повязку на альвеолярном отростке и очень надеюсь что от нее будет хоть какой то толк.Ой девченки вроде немного выговорилась :D

9

тут правда хочется выговориться ,потому что стараешься чтоб лишние уши и глаза не лезли !!! а детки наши особенные и любимые ,я бы рядом наверно другую ляльку не представила рядом , вы уже к врачу ходили? и как вы кушаете?

10

Мы на консультацию в Уфу ездили,сказали на первую операцию записываться только в 3 месяца.Вот в декабре поедем.Кушаем только пока через советские соски со стеклянной бутылкой.Не представляю как потом будем кормиться с ложки.

11

а мы купили соски фирмы курносики ,для шести месяцев и так с рождения кормили ,вроде хорошо кушает ,а водичку с ложки и привыкла уже! начала прикорм гречневую кашу,я ее более жидкую делаю и чуть глубже засовываю и она как будто сосет ,конечно пару раз чихнем и выйдет,но пока без этого никак !  :dontknow: а пюрешки на соску макаю и так даю ей и вроде не выходит пока!

12

анютик86 написал(а):

нам ещё врач сказал что плохо что только мягкое небо ,ели бы и твёрдое ,то всё сплошное шло,а так может будет рубец и это кровавое место и плохо будет заживать !

Какая чушь, да Вам очень повезло, что расщелина только мягкого неба. После рук правильного хирурга рубцов не будет и все заживает хорошо. Мне кажется, Вам надо срочно внимательно читать форум, чтобы потом не жалеть о последствиях.
Полезная информация про мягкое небо здесь http://www.vasha-nadezhda.ru/ob-institu … bilitatsii

Отредактировано dnatasha10 (2015-11-10 20:13:32)

13

А моя воду не пьет,вся выворачиваться начинает,выплевывает.В общем не любит она пить воду.Курносики тоже пробовали,пока не признает их.Дочурка моя с характером оказалась,как еще повязку терпит незнай

14

спасибо большое ,я сейчас почитаю,просто только вчера нашла вас и начала читать,а пока малютка маленькая времени мало,только ближе к десяти засяду буду читать . спасибо большое ещё раз за поддержку )

15

у нас тоже доченька с характером,любительница на руках быть,а как у вас отношение было в роддоме? а то у нас как то не очень

16

у нас тьфу-тьфу отношение отличное было.как родила сразу поддержка от врачей и акушерок была.У меня дочка в детском отделении была пока я в реанимации отходила от наркоза.Акушерки доченьку мою ко мне приводили,а когда вставать начала,то уже сама к доче ходила.Акушерки подсуетились чтоб моя палата ближе к их отделению была.И за все время в роддоме я в основном с акушерками была,просто так болтали.После выписки через месяц примерно,звонить начали узнавать как наши дела:)После всех операций думаем наведаться в гости в роддом к нашим родным акушеркам и детскому педиатру:)

17

на руках мы быть тоже очень любим,особенно когда бабушки и дедушки на руки берут.С папы взглян не сводит и свой характер папе не показывает.Такая масенькая,а как себя вести знает :D

18

Здравствуйте. Меня зовут Татьяна, первого октября родила замечательную дочку. Диагноз совпал с прогнозами узи: двусторонняя расщелина верхней губы и неба. Затронуто и твердое и мягкое, плюс альвеолярный отросток. Этапы операции уже обозначены, первую ожидаем в феврале. С роддома малышку приучили к соске-лепестку, вчера члх посоветовал купить поильник. Малышка по-тихоньку старается, но с большими капризами, приучаем к нему поэтапно. Проблема, наверное, как у многих: глотает воздух, а потом срыгивает. При чем, опасность в том, что молоко выходит через носик. Первый месяц спринцовкой ей помогали, т.к. она сама не могла справиться. Сейчас научилась сама проглатывать. По ночам дежурим и просыпаемся от каждого вздоха ее, чтобы не пропустить очередной "пузырь". В роддоме давали рекомендации, мол, держать при кормлении почти вертикально, послн кормления тоже так же держать около получаса. Сейчас мы уже так можем держать до 2,5 часов. Ребенок растет, активничает, уже хочется и руки освободить, но боимся этих срыгиваний. Подскажите, как справлялись и поможет ли поильник в такой ситуации?  Или зря малышку мучаем с отучиванием? Спасибо.

19

как же вам повезло,я всегда просила чтоб мне её принесли,сама к ним ходила,а чтоб она со мной была никак не хотели,а на пятый день врач с другой смены позвала и дала бутылочку справлюсь или нет,у меня получилось и она говорит иди сейчас принесут твою дочку)так я приходила за ней толком никто не смотрел всё время с носа текло ,потом нос поцарапали и последнее убило,то что хотели на месяц в больницу отправить проверять её ,а мне медсестра пока никого не было сказала пиши отказ ты же можешь кормить !

20

Анютик86 насчет кормления я тоже хотела быстрее ее научиться кормить :rolleyes: я начала справляться мне ее отдавали сгачала на день,а потом уже и на ночь оставляли со мной

21

у нас наверно месяца два проблемы были с питанием,мы просто с соской кормили,а про поильник ничего не говорили,у нас сейчас ничего нет,точнее с носа !!! чем старше тем им легче привыкнуть к этому ,я думаю где то с года отучать от соски

22

а я так хотела чтоб она грудь взяла,но нет ей уже было лень за пять дней что она там была,медсестры пытались,но она с криком и вся выгибалась и не хотела ,пришлось смесью кормить!  :dontknow: кстати,нам даже бцж не сделали ,сказали как проверитесь только тогда сделаете!

23

Grechka написал(а):

. Подскажите, как справлялись и поможет ли поильник в такой ситуации?  Или зря малышку мучаем с отучиванием? Спасибо.

Я кормила свою кроху с советских сосок. после кормления клала ее на кровать на 10-15 секунд, затем резко поднимала и вертикально носила. Минут 5-10 и весь воздух выходил. Получилось не с первого раза, но получилось. Так мне посоветовала одна мама здешняя. И в итоге мы не страдали срыгиваниями. Ну мож несколько раз было. В общем помогало нам это.
А за месяц до операции мы начали переучиваться на ложку меделу. С неё до сих пор и едим.

24

Grechka
С рождением вас)) пообщайтесь с олей калинка- малыша зовут Маркуша, у них тоже двухсторонняя расщелина.

25

Лилия К.
С малышкой вас!!!

26

анютик86 написал(а):

у нас наверно месяца два проблемы были с питанием,мы просто с соской кормили,а про поильник ничего не говорили,у нас сейчас ничего нет,точнее с носа !!! чем старше тем им легче привыкнуть к этому ,я думаю где то с года отучать от соски

Меня удивляет ваш члх. Если вы из таганрога, значит были на приеме в детской многопрофильной больнице у Карнуты. Он такого бреда наговорить не мог. Значит был кто то другой.
Акция Улыбка, вещь спорная..... кому удалось попасть под Карпову например, у тех сложилось хорошо. В большинстве же, в акции участвуют хирурги Обучающиеся. В 2016 году акцию планируют перевести в Ростов-на-Дону, на базу областной больницы.
Я Вам Очень рекомендую, как вам советовали уже, обратить свое внимание на Вашу надежду, Москва. Да, вы заплатите около 150 тысяч рублей. Но один раз, без переделок. Заходите на нашу ветку, читайти, пишите мне в личку. Я ростовчанка.  У вас очень "хорошая" расщелина, ушьете и забудете до года о ней.
Только не в ростове, не у наших члх

27

у меня родственница работает там в больнице и она сама с Карнутой там договаривалась ,потом мы пришли и он это всё сказал что я написала здесь ! да я знаю про Ростов,мне уже сказали что там будет! спасибо за совет мы подумаем насчёт этого!

28

Спасибо большое.

29

Екатерина1986 написал(а):

Лилия К.
С малышкой вас!!!

.
Спасибо  :flirt:

Отредактировано Лилия К. (2015-11-11 09:23:10)

30

анютик86, я бы тоже на вашем месте прислушалась к советам девочек...Прежде чем доверить ребенка тому или иному хирургу, подумайте очень и очень хорошо! Мягкое небо - это прежде всего речь...Деньги деньгами, но есть вещи, которые потом будет исправить очень сложно. Форум вам в помощь:)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5