Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Подскажите у кого двухсторонняя расщелина.


Подскажите у кого двухсторонняя расщелина.

Сообщений 1 страница 30 из 53

1

Привет,всем! На 24 неделе узи поставили диагноз полная двухсторонняя расщелина.У меня шок. что это? как это? ОТКУДА???Почему у меня??? Что это было УЖАС! Я не поверила нашим врачам, поехала на 3Д узи . И увы, но это правда мой Никитка с полной расщелиной.Ребенок у меня второй, первая девочка 4.5года все идеально, у нас тоже ни у кого ничего подобного нет.Вот 26 июня мой малыш появился на свет.Я до этого время даром не теряла искала где делать операцию, у нас в Чебоксарах ее тоже делают, но только в 6-8мес.,я столько ждать не могу. Искала варианты, наткнулать случайно на ваш сайт, долго не могла разобраться ,не посещаю наверное форумы поэтому. Ну вот сейчас нам уже 1.5месяца, решили делать операцию в Питере. Дали квоту на 15октября. У меня вот какие вопросы:мы ездим каждые две недели к ортодонтам поправлять протез(абтуратор)и еще нам нужно носить тягу, для того что бы кость встала до операции на место где она должна стоять. Сколько я читаю ни кто не пишет что носил тягу.Каким образом вообще к ней приспособиться больше двух часов мы не можем ее носить, а спать так с ней вообще не спим, орем.Кто вообще делал операцию в Питере,?Кто сделал операцию, что у вас сейчас там во рту у детишек, что с зубами и с этой костью. не выходит ли она назад выворачивая губу, я поняла что десну они не зашивают.Что со шрамами?подскажите кто знает, буду Вам очень признательна.Говорят двухсторонняя расщелина сложнее чем с одной стороны.?  И где жили ваши родные пока вы были на операции, может есть контакты съемных квартир или не дорогих гостиниц в Питере или Пушкино.Спасибо

2

Мария 8
Здравствуйте.Вы прежде всего не паникуйте.Я так поняла,вы операцию будете делать у Цыплаковой М.С.?А ортодонт у вас Эльвира Степановна?
Мы  делали операwb. у Цыплаковой Маргариты Сергеевны,правда у нас односторонняя расщелина,тягу мы не носили,только слышали про нее.Результаты операции мне нравятся,я довольна.

3

Мария 8
Зачем Вам ехать в Питер? Странно...И причем тут 6-8 месяцев. Хотя, может в Чебоксарах нет хорошего ортодонта.

4

Клиники Питера:
Детская городская больница №1 Санкт-Петербург
С.-Петербург г.Пушкин клиника им.Турнера
Санкт-Петербургская Академия Педиатрии!

Еще ветки об ортодонтии в первые месяцы жизни:
Ношение ортодонтических приспособлений в первый год жизни.
https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=1728

5

Nаталья
Спасибо. Операцию будет делать Юлия Владимировна Степанова., а ортодонт Екатерина Дмитриевна, фамилию не помню.

6

дианочка
В чебоксарах делаю операцию но только когда ребенку исполниться 6 месяцев. А ехать в Питер потому что там ВЫСОКОКВАЛИФИЦИРОВАННАЯ Помощь, в год делаю тысячи операций, а у нас всего 50-70. У кого опыта больше,!? я думаю у того кто чаще делает, поэтому и в Питер. Спасибо.

7

у нас двусторонняя. ничего не носим, ждем операцию в НПЦ. На счет десны, которая у нас под углом, ГВ сказал, что она после операции на губке пойдет туда, куда нужно. Особых указаний никаких не было

8

Энжи написал(а):

у нас двусторонняя. ничего не носим, ждем операцию в НПЦ. На счет десны, которая у нас под углом, ГВ сказал, что она после операции на губке пойдет туда, куда нужно. Особых указаний никаких не было

А сколько вашему малышу?

9

2 месяца и 19 дней нам

10

Мария 8 написал(а):

а у нас всего 50-70.

упс, это правда?!

11

Мария 8
А вы уточняли сроки неба? Губу-то, может и рано сделают. А небо могут и гораздо позже предложить сделать. Вот этот момент неплохо бы выяснить. Сроки губы не так критичны, как неба. А насчет характера расщелины, я для себя делаю вывод, что двусторонняя в каком-то плане легче. Если это губа, то она будет симметричной, в отличие от односторонней (где одну половинку губы часто тянет), если небо - то, оперировать ее тоже вроде полегче, как я слышала. Особенно если ткани перемещать придется. Но я могу ошибаться. у нас тоже была двусторонняя. В любом случае, главное, руки хирурга.

Отредактировано дианочка (2012-08-23 01:23:58)

12

У нас тоже двухсторонняя сквозная. Оперировались в НПЦ. Никаких приспособлений не носили. Действительно десна сама уходит после операции на губе. Просто если протрузия большая (выпирание десны), то идет большое натяжение тканей и существует риск расхождения швов :( За ребеночком нужно будет и день и ночь следить: лишь бы не ударился!!!
А пластины на небо Гончаков категорически запрещает, т.к. ткани на небе ухудшаются, что может привести к расхождению после операции. С твердым небом все не так то и просто. Обратно если что, тьфу-тьфу-тьфу конечно, так просто не зашьешь: лоскут с языка пришивают.
У нас в Ижевске тоже практикуют эти пластины. Местный ортодонт нам ее изготовил, но носить естественно не стали. И операций тоже шишь да маленько. По всем этим причинам, от местного лечения отказались.
А двухстронние расщелины вовсе не сложнее, на мой взгляд (я конечно не хирург). При них удается добится симетрии лица!!!

13

У моей дочери тоже двухсторонняя сквозная расщелина губы и неба. Сделали уже 3 операции. У меня вопрос, при закрытии твердого неба  не должно быть дырок с боку где десна? (у нас с одной стороны десна и АО сошлись, а с другой стороны нет и там видна дырка - это не срослось или такое должно быть).

14

аша
Кто-из хирургов специально оставляет дырочку. Вы поинтересуйтесь у своего доктора.

15

дианочка написал(а):

упс, это правда?!

У нас в Краснодарском крае тоже примерно 1 операция в неделю

16

Энжи написал(а):

У нас в Краснодарском крае тоже примерно 1 операция в неделю

Одним словом, ужас...

17

дианочка написал(а):

аша
Кто-из хирургов специально оставляет дырочку. Вы поинтересуйтесь у своего доктора.

значит все должно быть сшито?

18

аша написал(а):

У моей дочери тоже двухсторонняя сквозная расщелина губы и неба. Сделали уже 3 операции. У меня вопрос, при закрытии твердого неба  не должно быть дырок с боку где десна? (у нас с одной стороны десна и АО сошлись, а с другой стороны нет и там видна дырка - это не срослось или такое должно быть).

у НАС ТОЖЕ ТАМ ДЫРКИ ,ТОЛЬКО ДВЕ ВРАЧ СКАЗАЛ,ЧТО В СЛЕДУЮЩЕЮ ОПЕРАЦИЮ ЗАШЬЕТ

19

А десна у вашей дочери выпирает в перед, У нас выпирает.встанет Ли Она На Место?Моему сынуле 2годика,он болтает во всю,через год нам будут делать 3операцию, и еще он теперь боится врачей до смерти.

Отредактировано Тимс (2012-12-02 21:37:41)

20

Тимс , очень сложно Вам отвечать. В профиле недостаточно информации. Какие именно операции сделаны, где?
Если у вас уже три операции, то губу вам уже сшили. Тогда ответ на Ваш вопрос: "Нет, сама не встанет, необходимо ортодонтическое лечение"

21

Оксана

Оксана написал(а):

Тимс , очень сложно Вам отвечать. В профиле недостаточно информации. Какие именно операции сделаны, где?
Если у вас уже три операции, то губу вам уже сшили. Тогда ответ на Ваш вопрос: "Нет, сама не встанет, необходимо ортодонтическое лечение"

Нам в 4 месяца зашили левую сторону губы,а в 9 месяцев зашили твердое и мягкое нёбо и правую сторону губы зашили,а 3 операцию нам только будут делать.В третью операцию нам сказали, что будут корректировать губу и приподнимать носик.,а десна сказали,что постепенно встанет на место и порекомендовали носить пластину.Можно ли обойтись без пластины?

22

Тимс, у каждого центра своя методика. Нам пациентам остается или следовать методике центра или искать другой. Если в Новосибирске Вам рекомендуют пластину, то надо ее носить. Удачи!

23

Тимс, я подтверждаю слова Оксаны. Если рекомендуют пластину- носите.
У меня двусторонняя и носил пока не зашили нёбо

24

аша написал(а):

У моей дочери тоже двухсторонняя сквозная расщелина губы и неба. Сделали уже 3 операции. У меня вопрос, при закрытии твердого неба  не должно быть дырок с боку где десна? (у нас с одной стороны десна и АО сошлись, а с другой стороны нет и там видна дырка - это не срослось или такое должно быть).

У меня малюсенькая дырочка осталась. Ничего страшного. Главное, кушать не торопясь.

25

аша написал(а):

У моей дочери тоже двухсторонняя сквозная расщелина губы и неба. Сделали уже 3 операции. У меня вопрос, при закрытии твердого неба  не должно быть дырок с боку где десна? (у нас с одной стороны десна и АО сошлись, а с другой стороны нет и там видна дырка - это не срослось или такое должно быть).

У нас тоже с одной стороны, после тампона, дырочка затянулась, а вот с другой не до конца. Малюсенькая осталась. Были на консультации у Иванова, цитирую:"По поводу этой дырочки не переживайте, она закроется во время костной пластики. Небо у Вас неплохо!!!"

26

Всем здравствуйте! Я недавно зарегистрировалась на форуме, хотя моему сыну уже десять лет. У нас тоже полная двусторонняя. Родились мы в в Иркутске и первую операцию делали там же. Ортодонт сразу же после рождения изготовил нам пластинку с винтом для расширения небных отростков и сказал о необходимости носить специальную шапочку, где тягу осуществлял трубчатый эластичный бинт. Ну что сказать, это было большим мучением, особенно трудно это было одеть на ребенка летом в жару, но эффект конечно был. Когда мы родились альвеолярный отросток у нас был вверху, на кончике носа, сильно завернут в одну сторону, т. е. практически лежал сверху на крыле. Ортодонт "пошутила", что тяга нужна, чтобы хирург коленом межчелюстную кость не придавливал во время операции. Еще один для меня немаловажный плюс: в такой шапочке ничего почти не видно посторонним, мы гуляли, ходили в поликлинику достаточно спокойно, без остолбеневших взглядов. Пластинку мы носили честно, подкручивали вовремя, шапочку тоже, но отдыхали от нее ночью, надевали после утреннего кормления, когда отрыгнет. Так вот месяца за три-четыре все встало на место и смотрелось очень даже аккуратненько. Но это было десять лет тому назад! Сейчас существуют и успешно применяются ортодонтические аппараты для решения данной проблемы, правда до сих пор не все ортодонты владеют данными методиками. Отрицательным моментом ношения тяги считаю то, что альвеолярный отросток с вырасшими на нем зубами  опущен гораздо ниже боковых фрагментов. Мы это исправляли, используя трейнер, сначала мягкий, затем твердый. Эта штука мне очень понравилась: альвеолярный отросток встал на один уровень с небными, отрегулировался тонус мышц полости рта. Сразу пошел прогресс в занятия с логопедом.

27

Napa
Скажите, а в какой стадии у вас сейчас ортодонтическое лечение? где наблюдаетесь,? как дела с речью? планы по поводу костной......

28

Приветики.у моего сынули двухсторонняя расщелина губы неба ао,нам шестой месяц.носили шапочку что бы десну править но она нам не помогла скорее всего поедим в цниис на операции так как там не практикуют пластины дяги шапочки.

29

Lena L. написал(а):

носили шапочку что бы десну править но она нам не помогла

Шапочка сама по себе и не поможет, если разве что вместе с пластиной с винтом, которая расширит боковые фрагменты и будет место, куда задвигать АО.  Как без работы с боковыми фрагментами можно задвинуть центральный? Издевательство над ребенком и больше ничего, в таком исполнении АО быстрее начнет подворачиваться - загибаться внутрь, чем задвигаться, что еще хуже.

30

Anna_ODS написал(а):

Шапочка сама по себе и не поможет, если разве что вместе с пластиной с винтом, которая расширит боковые фрагменты и будет место, куда задвигать АО.

Ань, у таких малышей еще может и не быть сужения челюсти, оно потом развивается.Даже если сужение есть, и втиснуть этот фрагмент не удастся, нам аргументировали подобные вещи так: "Средний фрагмент притянется к боковым и условия для хейлопластики будут лучше, меньше натяжение тканей губы"
Методика такая у центра. Повторюсь, тут или слушать докторов в комплексе или искать другой "комплексный подход".

Отредактировано Оксана (2013-02-05 12:51:12)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Подскажите у кого двухсторонняя расщелина.