Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Сопутствующие патологии при расщелинах нёба и губы


Сопутствующие патологии при расщелинах нёба и губы

Сообщений 1 страница 30 из 93

1

Всем большой привет!!! Ну, наконец-то я нашла близких людей. Именно не сочувствующих,  а таких же, с такими же проблемами. Мой сынок Матвейка родился 7 мая 2004 года. Это моя первая беременность. Было два УЗИ, но, увы, от меня скрыли информацию о проблемах. Это я теперь понимаю, задним числом. А тогда......... Беременность моя проходила в городе Москва, там же я наблюдалась у гинеколога.А рожать приехала в Орёл, здесь и живём до сих пор. Мой ребёнок родился с двухсторонней расщелиной твёрдого и мягкого нёба, губы и альвеолярного отростка. Плюс ещё сопутствующая патология - гипоспадия стволовой формы. Сейчас ему уже 4 года. По основному заболеванию сделано три операции. первая в 4 месяца. Длаем операции в Курске. Хирург Хлобыстова Тамара Васильевна. Замечательный специалист. Я ей восхищаюсь!!!! Нёбо нам пока ещё не сделали. Готовимся к 5 годам его сшить. Меня волнует сейчас ОЧЕНЬ гипоспадия. Её мы оперировали в Орле, дважды. И дважды неудачно - открывался свищ. Причём, после первой операции мне об этом не сказали. Мой ребёнок ходит в садик, пока проблем нет. Но он растёт!!!! Хочется всё сделать как положено. Поделитесь, пожалуйста, опытом!!!! Бывают ли ребята после таких операций полноценными мужчинами, и где можно сделать эту операцию ХОРОШО. Жалко ребёнка!!!!!

2

Центр андрологии в Москве. сайты - androsha.ru   и zdorovie-malchika.ru

3

Тереза написал(а):

Центр андрологии в Москве. сайты - androsha.ru   и zdorovie-malchika.ru

Тереза, спасибо за помощь, обязательно просмотрю всю имеющуюся там информацию!!!! А вы тоже сталкивались с этой проблемой???? Наверное, не совсем принято такое обсуждать вслух, и многие родители, столкнувшиеся с этим диагнозом, носят все свои болячки в себе..... Я больше не могу!!!!!!!!!! Об этом не стыдно говорить, особенно, если дело касается самого любимого человечка, самого-самого, долгожданного и единственного. Хочу знать всё!!!

4

Kumata Вот нашла что то по нашему украинскому сайту, если хотите: urology.com.ua

Сыну 1,5 лет (у него отверстие для выхода мочи расположено на головке члена - но снизу, ближе к уздечки) поставили диагноз врождённая гипоспадия! Мы из г.Запорожья! Очень прошу вас подскажите, где в Запорожье (Днепропетровске) самое лучшее лечение могут предоставить и обязательна ли операция, если его ничего не беспокоит, и искривления нет! Сколько может стоить такая операция? Сколько времени нужно провести в больнице? В каком возрасте и когда лучше делать операцию!

dim, в Вашем случае операцию по переносу наружного отверстия уретры на вершину головки в детском возрасте делать не стоит. Единственное, что стоит посмотреть - это диаметр наружного отверстия. Если есть сужение, то сыну следовало бы сделать небольшую операцию по расширению наружного отверстия - меатотомию. Если в сознательном возрасте у Вашего сына появится желание, то тогда можно будет оперировать.
_________________
Iз повагою, д-р Плеханов

5

Нет, kumata, я там лично не была, просто узнала этот телефон, чтобы консультироваться (у сына был ложный крипторхизм, -- неопущение яичек в мошонку -- потом все само опустилось). Знаю только, что этот центр очень, очень хвалят. Читала, что этот диагноз -- не препятствие чтобы мужчина имел детей. Удачи Вам и Вашему масику.

6

Тереза написал(а):

Читала, что этот диагноз -- не препятствие чтобы мужчина имел детей. Удачи Вам и Вашему масику.

Спасибо. Я очень переживаю. Остаётся только надеяться...

7

У нас сопутствующий диагноз СВИЩИ ВАНДЕРВУДА . дырочки на нижней губке вот нынче летом предстоит операция

8

Не знаю на сколько это сопутствующая патология, но у нас тут обнаружился загиб желчного пузыря, из-за которого повышен уровень АЛТ

9

Всем здравствуйте , у нас грыжа желудка,соответственно , стеноз пищевода (приобретенный),  лечимся,  ждем операции. Губка цела , сделали мягкое , твердое после , когда не знаем. Узнала про вторую патологию в 1.5 года , были сильные срыгивания , у кого есть вопросы пишите отвечу.

10

У нас изолированная расщелина неба и делеция 22 хромосомы (кариотип - норма 46 xy). Сопутствующие проблемы - апноэ при рождении и до 15 дня. Пахово-мошоночная грыжа (оперирована в 3,5 месяца), пупок был по вопросом, но кольцо сузилось. Сейчас пупочек торчит, но кольцо не широкое. Когда пузик не раздут, он почти прячеться. Обычно при делеции 22 хромосомы встречаеться (в 70%) пороки сердца, даже бывает, не совместимые с жизнью. Больше и не помню ничего такого.  Если кому-то ставят подобный диагноз, пишите в личку, буду рада помочь и пообщаться.

11

у нас расщелина мягкого и твердого неба, синдром Пьра Робена. ребенок родился с сильной гипоксией. был поставлен при рождении диагноз гипоксически-ишемическое поражение нервной системы. при госпитализации на операцию на мягком небе сделали узи сердца. поставили диагноз МАРС (малая аномалия развития сердца, так по-моему расшифровывается). ложная хорда и не закрыто овальное окошко. до сих пор сохраняется шумное дыхание и хрыканье, когда ребенок чем-то увлечен. на грудине сохраняется впадинка.

12

У дочки СПР. На данный момент у нас только впалая грудная клетка (выправляется, но очень медленно). Сердце в норме. Стоим на учете у окулиста и лора, на всякий случай. Но слава богу, ни со зрением ни со слухом проблем нет, все по возраст.

13

девочки, помогите разобраться врачи ничего не объясняют. Нам 2 мес из ним 1 месяц мы лежим в больнице. У нас полная двусторонне несращение м и тв неба и СПР гипотония мышц. Вот меня беспокоили срыги, но они прекратились как только стали кушать со шприца, т е меньше заглатывает воздух, просто делает отрыжку как всегда, но без питания ( уже радует), Сильные хрюкания особенно после еды. У меня все спрашивают всегда ли она так дышит и дыхание такое вдыхает несколько раз аж голова содрогается, но как будто воздух не проходит  - затишье и хрюкание и сильно кожа впадает в районе щитовидной железы и под грудной клеткой. Сердце проверяли- только ложная хорда, но порок никакой не ставят. ООООООООчень боюсь ДЦП

14

Мы срыгивать перестали, когда пролечились у невролога и убрали внутричерепное давление... Ну и конечно когда с зонда слезли (мы 2 мес на зонде висели)

Отредактировано ivan_bull (2012-01-21 20:41:09)

15

Арина Геннадиевна

Арина Геннадиевна написал(а):

только ложная хорда

ложная хорда и у моих деток, один из которых здоров  т.е. нет никакой расщелины, а когда мы ездили на УЗИ сердца, то сперва посмотрели дочю (у которой и есть расщелина), так нам доктор сказала, что если есть у одного то и у другого есть эта самая ложная хорда.
Еще мне сказали, что она ну никак на здоровье не играет, но лучше у кардиолога раз в год наблюдаться
а вы писали про паховая грыжа, гипотоня мыщц. так я думаю не сопутствующие болезни у детей с расщелинами, мы Романычу оперировали над пупочную грыжу, у Насти тоже есть небольшая

16

Грыжа, в принципе, бывает у очень многих детей и без расщелин.
Можно сказать, что в какой-то мере склонность к образованию грыж часто передается по наследству - тут связано со строением соединительной ткани вроде бы.
Вот у меня была пупочная грыжа, а у сына пахово-мошоночная. У меня большая, размером со сливу вылезала, но к году ее убрали с помощью массажа, без операции обошлись; у сына до года пыталась вылезти небольшая пупочная грыжа, заклеивали брюшко пластырем, она быстро убралась, потом к трем годам у него повылезла уже вот п\м грыжа, тут особо не переклеишь - перед школой, в пять лет, планово ушили и забыли.
У моих родителей грыж не было, а у бабули моей была - от тяжелой работы.

17

у среднего сына - хорда в сердце (он у нас здоровый, без расщелин), у младшего (нашего зайчонка) - только ООО, но кардиолог уверил, что закроется обязательно, потому что очень маленькое (у меня самой ООО не закрыто...живу вот, троих детей родила).

18

У нас у Артема тоже дополнительная хорда в сердце, но нам сказали, что это наследственное, у мужа в семье есть такое.

19

MamaYasi
вы вообще молодец, я вами восхищаюсь, иметь троих мальчуганов и еще уметь распределять свое время - достойно похвалы.

20

Арина Геннадиевна
спасибо! Вообще они у меня уже большие (старшие) и очень самостоятельные, так что с ними не сложно))

21

Сейчас, что ООО, что лишняя хорда у каждого второго ребенка, так можно все, что угодно записать в "сопутствующие патологии" и пугать новичков. :) У меня самой вообще две хорды, а  у Мишки только одна.....  :D По поводу неврологии то не иметь какой-нибудь диагноз у невролога сейчас скорее исключение - что-нибудь то найдут.  :D

22

Да никто никого не пугает, мало ли в этой темке людей отметилось? Беда не приходит одна.

23

Арина Геннадиевна написал(а):

Беда не приходит одна.

Мне тоже так врачи с самого начала говорили - правда, слово "беда" они не произносили, говорили так: "Ждите, пороки ходят парами"... ну, грыжу мы вообще не считаем бедой или пороком - так, мелочь жизни, там с нами пара Лехиных будущих одноклассников тоже с грыжами лежала (один с повторной причем) - все ломанулись перед школой ушиваться... а больше, ТТТ, за столько лет ничего не вылезло.

С неврологией - это да... Заподазриваю, что моему могли бы поставить по неврологии нечто типа гипертонуса - он все время очень  крепко сжимал кулачки и сильно дергал руками во сне, ударяя себя по лицу и просыпаясь от этого. Через несколько месяцев это все само прошло, и забыли напрочь.
Вообще раньше считалось, что первые месяцы ребенок еще только привыкает жить в новой обстановке, и надо дать ему время справиться с новыми ощущениями тела - у него и колики иногда могут быть, и плач - а как же, идет процесс приспособления, обкатки. Теперь же при малейшем движении младенца мамы сразу несутся по врачам  -  а те сразу лечить, сразу таблетки, успокоительные, пищеварительные, прочие  "костыли"... Нервной, пищеварительной, остальным системам организма не дают шансов спокойно, естественным путем созреть и приспособиться к окружающему миру.

24

Кузькина мама
Ох, как я хочу, чтобы вы были правы! И все эти трудности уйдут, по мере того как ребенок будет расти, а до этого времени я с ума сойду от переживаний и от лежаний в больнице. А я птица вольная работать люблю и иметь личное время, но Татачка моя требует к себе особое мое внимание. Очень отличительно от первого ребенка. Вообщем мы с ней приноравливаемся друг к другу и окружающему миру

25

Да, первые месяцы после рождения ребенка трудноваты всегда, потом будет уже полегче... у меня Леха первый (да и единственный), сравнивать не с кем, поэтому я просто приняла все как есть; потом, слушая рассказы других молодых мамочек, быстро убедилась, что мало кто из деток проходит первые месяцы жизни без тех или иных проблем, порой по серьезности превосходящих нашу. Так что это всё - часть нашей жизни, надо смотреть на это спокойно и уравновешенно: вот у нас такие проблемы и прямо сейчас, у кого-то другие и будут позже, но беспроблемных детей не бывает вообще никогда и нигде.
Каждый из нас получает свою дольку жизненной апельсинки  :rolleyes:
Поэтому надо всеми силами стараться сохранять спокойную и трезвую голову -  ведь малыши чувствуют наш настрой и сами им проникаются, а как раз сейчас у них закладывается и формируется крепость нервной системы на дальнейшую жизнь. Так что волю в кулак и - спокойствие, только спокойствие.
Я, помню, решительно запрещала себе плакать и думать о плохом, чтобы молоко не испортилось - и помогало.

Отредактировано Кузькина мама (2012-01-22 14:06:38)

26

Sneginka-Anna написал(а):

поставили диагноз МАРС (малая аномалия развития сердца, так по-моему расшифровывается). ложная хорда и не закрыто овальное окошко. до сих пор сохраняется шумное дыхание

У НАС ТОЖЕ самое.При расщелине губы,мягкого, твердого неба!  только овальное окно закрылось!

27

У нас тоже дополнительная хорда, но я ее вообще не считаю за порок, она только на шум вроде влияет, а так жить вообще не мешает. У меня у самой пролапс митрального клапана. А грыжа была у племянника по линии мужа. Про них я тоже слышала, что они имеют наследственный характер.
Я не считаю бедой все, что случилось с нами, это просто данность, так было суждено. Мы любим нашего сына и хотим ему сестричку родить :) Он согласен :)

28

У Альбины была дисплазия ТБС ( обнаружили в 3мес., вылечили в 4,5мес.), овальное окошко не полностью закрыто ( но это не порок, да и нам всего6 мес., может еще закроется)

29

viki-kristina написал(а):

Мы любим нашего сына и хотим ему сестричку родить  Он согласен

:cool:  :cool:  :cool: молодцы!

30

У нас гора всего:
Двухстороняя расщелина губы неба ао
Пороки сердца дмжп оап ооо  и пр
Агенезия левой почки
Дисплазия тазобедренных суставов
Колобома левой сетчатки глаза
Внутричерепное давление
Впалая грудная клетка
Покатая спина
Маленькие уши
Недоразвитие плечевых суставов

И со всем этим мы боремся.
У нас задержка психомоторного-развития

А я по тихоньку схожу с ума


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Сопутствующие патологии при расщелинах нёба и губы