Всем добрый день. Моя девочка Танюшка родились 25 ноября 2010 года с весов 2300. с диагнозом расщелина мягкого и твердого неба+поставили Синдром Пьера Робена ( в родом приезжали из Стоматологического комплекса) Сначала не знала с кем и поговорить об этом. Облазила весь интернет, начиталась всяких ужасов и вот наконец нашла вас!!!! Спасибо огромное всем, кто помогает не падать духом и выкладывает очень много полезной информации, темам). В НЦП диагноз синдрома не подтвердили. Оперироваться планируем летом, сейчас пока набираем вес.
И мы к вам присоединяемся.
Страница: 1
Сообщений 1 страница 27 из 27
Поделиться22011-04-18 17:24:52
- VIP-персона
- Откуда: Петрозаводск
- Зарегистрирован: 2008-10-02
- Сообщений: 4744
- Пол: Женский
- Возраст: 41 [1983-07-23]
- Провел на форуме:
7 месяцев 13 дней - Последний визит:
2024-12-11 20:50:48
Натали78, Добро Пожаловать! 
С веточкой Вас! [взломанный сайт]
Поделиться32011-04-18 18:06:14
Натали78, с веточкой!
Поделиться42011-04-18 18:58:47
- Адмирал форума
- Откуда: Россия, Иркутск
- Зарегистрирован: 2011-01-21
- Сообщений: 889
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1986-06-02]
- Провел на форуме:
15 дней 14 часов - Последний визит:
2019-03-18 04:02:11
Натали78
Привет! Добро пожаловать! 
Поделиться52011-04-18 23:23:06
- Адмирал форума
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2010-06-20
- Сообщений: 977
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-08-11]
- Провел на форуме:
17 дней 3 часа - Последний визит:
2021-10-30 22:42:33
Натали78
Добро пожаловать!
Поделиться62011-04-18 23:31:59
- Магистр
- Откуда: Белоруссия, Витебская обл.
- Зарегистрирован: 2011-03-07
- Сообщений: 1233
- Пол: Женский
- Возраст: 42 [1982-11-19]
- Провел на форуме:
6 дней 12 часов - Последний визит:
2023-01-20 21:30:11
Натали78
[взломанный сайт]
Отредактировано Niko-09 (2011-04-18 23:33:51)
Поделиться72011-04-19 12:03:53
- Участник
- Откуда: Балашиха
- Зарегистрирован: 2011-03-29
- Сообщений: 60
- Пол: Женский
- Возраст: 43 [1981-07-13]
- Провел на форуме:
16 часов 0 минут - Последний визит:
2012-10-26 13:47:04
Добро пожаловать!!!!!!!!!
Поделиться92011-04-19 13:14:06
- Фанат форума
- Откуда: г. Долгопрудный
- Зарегистрирован: 2010-11-10
- Сообщений: 367
- Пол: Женский
- Возраст: 42 [1982-07-05]
- Провел на форуме:
11 дней 9 часов - Последний визит:
2020-11-23 21:55:38
Натали78,
Добрый день!!!Вес наберете, не переживайте! Мы вообще родились 1980 гр:) и ничего, растем! Держитесь и главное не болейте!!
Поделиться102011-04-19 15:59:41
- Завсегдатай
- Откуда: Крым
- Зарегистрирован: 2010-12-06
- Сообщений: 253
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1988-05-11]
- Провел на форуме:
5 дней 15 часов - Последний визит:
2014-05-22 19:03:42
У нас тоже такой диагноз был-уже слава Богу нет,и вам поскорее того же желаю.
Поделиться112011-04-19 16:31:51
- Фанат форума
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2010-02-22
- Сообщений: 421
- Пол: Женский
- Возраст: 51 [1973-05-20]
- Провел на форуме:
9 дней 0 часов - Последний визит:
2024-09-21 18:11:53
Натали78 с веточкой Вас!!!!!Мы тоже с таким диагнозом.Сейчас уже ходим в садик.Удачи Вам!!!!!!
Поделиться122011-04-19 17:00:39
- Участник
- Откуда: Астрахань
- Зарегистрирован: 2011-04-19
- Сообщений: 11
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1985-11-21]
- Провел на форуме:
6 часов 5 минут - Последний визит:
2013-01-10 16:47:22
Здравствуйте! Я мама славных мальчиков - двойняшек, у одно расщелина частично мягкого и твердого неба. Мы уже были на консультации у Нестерова, он назначил операцию через 2,5 года. оперировать нас будут только ближе к 3 годам! Я даже не представляю как мы будем жить эти 2 года,сосем то мы не плохо,но как есть пюре не представляю. Посоветуйте пожалуйста, может кто то уже прошел весь этот путь дооперационый.
Поделиться132011-04-19 18:22:12
- Адмирал форума
- Откуда: Рига, Латвия
- Зарегистрирован: 2010-01-10
- Сообщений: 742
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1975-03-17]
- Провел на форуме:
19 дней 16 часов - Последний визит:
2020-02-06 00:13:55
Маргарита85
С пюре все проще, пюре детки едят замечатель. Обычно проблемы, как раз, с сосанием.
А вы где живете? Может вам к другому врачу обратиться?
Поделиться142011-04-19 18:37:31
- Магистр
- Откуда: Саратов
- Зарегистрирован: 2010-09-26
- Сообщений: 1475
- Пол: Женский
- Возраст: 46 [1978-11-09]
- Провел на форуме:
14 дней 5 часов - Последний визит:
2015-06-03 11:24:23
с веточкой вас! у нас тоже СПР. мы недавно мягкое небо сделали. ждем следующего этапа! рады помочь советом и просто пообщаться! растите здоровенькими!
Поделиться152011-04-19 19:47:26
- Адмирал форума
- Откуда: Россия, Иркутск
- Зарегистрирован: 2011-01-21
- Сообщений: 889
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1986-06-02]
- Провел на форуме:
15 дней 14 часов - Последний визит:
2019-03-18 04:02:11
Маргарита85
Привет! Вы заводите свою веточку, это темка Натали78
Поделиться162011-04-20 08:34:16
Всем большое спасибо за добрые слова. У меня вопрос кто с синдром СПР. С вас потом сняли этот диагноз?Вопрос возникает потому, что не все врачи в районной поликлиннике знают что это такое. Так как мы обследуемся и в НЦП и в районной поликлиннике, из районной часто спаршивают, кто вас отправил, а что это за синдром? Даже услышала от одного врача: " Это что, как синдром Дауна?". Так и хотелось стукнуть: Во-первых,за бестакность, во-вторых, за непрофессионализм.Поэтому ,как отреагируют в садике или в школе, если в карте будет стоять СПР никто не знает. И еще. Если все время консультирует ГВ, то он и будет оперировать?
Поделиться172011-04-20 09:09:58
- Адмирал форума
- Откуда: Россия, Иркутск
- Зарегистрирован: 2011-01-21
- Сообщений: 889
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1986-06-02]
- Провел на форуме:
15 дней 14 часов - Последний визит:
2019-03-18 04:02:11
Натали78 написал(а):
а что это за синдром? Даже услышала от одного врача: " Это что, как синдром Дауна?".
Ужас! Врачи еще называются, сами они дебилы! 
У нас нет синдрома СПР, но со мной в классе учился мальчик с таким синдромом. Я знаю что его не хотели брать в обычную школу, но все таки родители настояли и у него еще было очень плохо со слухом и зрением! Я думаю если у вас с остальным все хорошо, то это не имеет значения, тем более вас уже наверное прооперируют к тому времени.
Поделиться182011-04-20 09:38:45
- Магистр
- Откуда: Белоруссия, Витебская обл.
- Зарегистрирован: 2011-03-07
- Сообщений: 1233
- Пол: Женский
- Возраст: 42 [1982-11-19]
- Провел на форуме:
6 дней 12 часов - Последний визит:
2023-01-20 21:30:11
Натали78 написал(а):
? Даже услышала от одного врача: " Это что, как синдром Дауна?".
Я в шоке.... 
хотя что удивляться,у нас в больнице половина таких же идиотов работает....
Поделиться192011-04-20 10:59:37
У нас, слава богу, кроме расщелины и чуть-чуть неразвития нижней челюсти, ничего нет. ттт.Все ,кто видит Танюшку , даже и не подозревают ни о чем, т.к. я никому не рассказываю. Я уже даже думаю,что у нас нет СПР. Но на это ответит, только генетик,когда ляжем на операцию.
Поделиться202011-04-20 11:35:17
Натали78 написал(а):
Если все время консультирует ГВ, то он и будет оперировать?
Если Вы сами выразите желание, чтобы оперировал сам Гончаков, то он и прооперирует. А так, помимо него, мягкое и твердое нёбо еще оперируют Гончакова С.Г., Рубцова Н.В. и Саидова Г.Б.
Поделиться212011-04-20 16:06:48
- Завсегдатай
- Откуда: Крым
- Зарегистрирован: 2010-12-06
- Сообщений: 253
- Пол: Женский
- Возраст: 36 [1988-05-11]
- Провел на форуме:
5 дней 15 часов - Последний визит:
2014-05-22 19:03:42
Синдром с нас пока не сняли.Но если хотите то зайдите на веточку ЕВГЕНИЯ,там по фото видно какая у нас была челюсть и какая сейчас.
Поделиться222011-04-20 16:18:23
Наталья-76 написал(а):
Если Вы сами выразите желание, чтобы оперировал сам Гончаков, то он и прооперирует. А так, помимо него, мягкое и твердое нёбо еще оперируют Гончакова С.Г., Рубцова Н.В. и Саидова Г.Б.
А губку только сам Гончаков будет оперировать, если к нему на консультации ходить?
Поделиться232011-04-20 19:09:19
Машустик написал(а):
А губку только сам Гончаков будет оперировать, если к нему на консультации ходить?
Губки оперируют Геннадий Васильевич и Светлана Геннадьевна. Если Вы его попросите, то он и прооперирует - мы его попросили, и он нам сделал операцию. Или же можете к Светлане Геннадьевне подойти, если хотите, чтобы она оперировала.
Поделиться242011-11-09 15:15:19
а как они этот синдром потверждают, у моего сыночка маленький подбородок, расщелина мягкого неба, вот и не знаю есть он у нас или нет, к врачу только в 3 месяца, а нам сейчас 24 дня
Поделиться252011-11-09 15:16:44
а как вам его сняли? вы что-то делали?
Поделиться262011-11-09 20:06:20
Ни как не подтверждают (это совокупность трех факторов, маленькая нижняя челюсть, расщелина неба и апноэ (западание языка) хотя это западание было только в роддоме и в больнице). Я думала в НПЦ генетик что-то внятное скажет, а она его подтвердила (чисто визуально) и нам его не сняли. Хотя челюсть у нас не очень и выступает (найдите фотки в нашей веточке. Нам советовали сосать пустышку до 4-5 месяцев. ( потом будете отучать) Это помогает выдвигать челюсть
Поделиться272011-11-09 22:59:56
Нам хирург ставит СПР. По трем, выше перечисленным, факторам. Были у генетика, он предполагает генетически только расщелину. Спросили про синдром, сказал, что "генетический" СПР сопровождается еще чем-нибудь. а так это как бы визуальное совпадение. Короче дело мутное. У хирурга еще не были, поэтому не знаю снимет он диагноз или нет.
Страница: 1
