Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » И мы к вам присоединяемся.


И мы к вам присоединяемся.

Сообщений 1 страница 27 из 27

1

Всем добрый день. Моя девочка Танюшка родились 25 ноября  2010 года с весов 2300. с диагнозом расщелина мягкого и твердого неба+поставили Синдром Пьера Робена ( в родом приезжали из Стоматологического комплекса) Сначала не знала с кем и поговорить об этом. Облазила весь интернет, начиталась всяких ужасов  и вот наконец нашла вас!!!! Спасибо огромное всем, кто помогает не падать духом и выкладывает очень много полезной информации, темам). В НЦП диагноз синдрома не подтвердили.  Оперироваться планируем летом,  сейчас пока набираем вес.

2

Натали78, Добро Пожаловать!  :flag: С веточкой Вас! http://s12.rimg.info/43291960fc9942d8548652917fceaf55.gif

3

Натали78, с веточкой! :flag:

4

Натали78
Привет! Добро пожаловать! :flirt:

5

Натали78
Добро пожаловать! :flag:

6

Натали78
http://s12.rimg.info/dbada14c7e31d9d58563fa4de2364fc0.gif

Отредактировано Niko-09 (2011-04-18 23:33:51)

7

Добро пожаловать!!!!!!!!!

8

Натали78
http://s6.rimg.info/18bd50098a9c9073100158e035db9a86.gif

9

Натали78,
Добрый день!!!Вес наберете, не переживайте! Мы вообще  родились 1980 гр:) и ничего, растем! Держитесь и главное не болейте!!

10

У нас тоже такой диагноз был-уже слава Богу нет,и вам поскорее того же желаю.

11

Натали78 с веточкой Вас!!!!!Мы тоже с таким диагнозом.Сейчас уже ходим в садик.Удачи Вам!!!!!!

12

Здравствуйте! Я мама славных мальчиков - двойняшек, у одно расщелина частично мягкого и твердого неба. Мы уже были на консультации у Нестерова, он назначил операцию через 2,5 года. оперировать нас будут только ближе к 3 годам! Я даже не представляю как мы будем жить эти 2 года,сосем то мы не плохо,но как есть пюре не представляю. Посоветуйте пожалуйста, может кто то уже прошел весь этот путь дооперационый.

13

Маргарита85

С пюре все проще, пюре детки едят замечатель. Обычно проблемы, как раз, с сосанием.
А вы где живете? Может вам к другому врачу обратиться?

14

http://miranimashek.com/_ph/138/2/763865182.jpg
с веточкой вас! у нас тоже СПР. мы недавно мягкое небо сделали. ждем следующего этапа! рады помочь советом и просто пообщаться! растите здоровенькими!

15

Маргарита85
Привет! Вы заводите свою веточку, это темка Натали78

16

Всем большое спасибо за добрые слова. У меня вопрос кто с синдром СПР. С вас потом сняли этот диагноз?Вопрос возникает потому, что не все врачи в районной поликлиннике знают что это такое. Так как мы обследуемся и в НЦП и в районной поликлиннике, из районной часто спаршивают, кто вас отправил, а что это за синдром? Даже услышала от одного врача: "  Это что, как синдром Дауна?". Так и хотелось стукнуть: Во-первых,за бестакность, во-вторых, за непрофессионализм.Поэтому ,как отреагируют в садике или в школе, если в карте будет стоять СПР никто не знает. И еще. Если все время консультирует ГВ, то он и будет оперировать?

17

Натали78 написал(а):

а что это за синдром? Даже услышала от одного врача: "  Это что, как синдром Дауна?".

Ужас! Врачи еще называются, сами они дебилы! :mad:

У нас нет синдрома СПР, но со мной в классе учился мальчик с таким синдромом. Я знаю что его не хотели брать в обычную школу, но все таки родители настояли и у него еще было очень плохо со слухом и зрением! Я думаю если у вас с остальным все хорошо, то это не имеет значения, тем более вас уже наверное прооперируют к тому времени.

18

Натали78 написал(а):

? Даже услышала от одного врача: "  Это что, как синдром Дауна?".

Я в шоке.... :tired:   хотя что удивляться,у нас в больнице половина таких же  идиотов работает....

19

У нас, слава богу, кроме расщелины и чуть-чуть неразвития нижней челюсти,  ничего нет. ттт.Все ,кто видит Танюшку , даже и не подозревают ни о чем, т.к. я никому не рассказываю. Я уже даже думаю,что у нас нет СПР. Но на это ответит, только генетик,когда ляжем на операцию.

20

Натали78 написал(а):

Если все время консультирует ГВ, то он и будет оперировать?

Если Вы сами выразите желание, чтобы оперировал сам Гончаков, то он и прооперирует. А так, помимо него, мягкое и твердое нёбо еще оперируют Гончакова С.Г., Рубцова Н.В. и Саидова Г.Б.

21

Синдром с нас пока не сняли.Но если хотите то зайдите на веточку ЕВГЕНИЯ,там по фото видно какая у нас была челюсть и какая сейчас.

22

Наталья-76 написал(а):

Если Вы сами выразите желание, чтобы оперировал сам Гончаков, то он и прооперирует. А так, помимо него, мягкое и твердое нёбо еще оперируют Гончакова С.Г., Рубцова Н.В. и Саидова Г.Б.

А губку только сам Гончаков будет оперировать, если к нему на консультации ходить?

23

Машустик написал(а):

А губку только сам Гончаков будет оперировать, если к нему на консультации ходить?

Губки оперируют Геннадий Васильевич и Светлана Геннадьевна. Если Вы его попросите, то он и прооперирует - мы его попросили, и он нам сделал операцию. Или же можете к Светлане Геннадьевне подойти, если хотите, чтобы она оперировала.

24

а как они этот синдром потверждают, у моего сыночка маленький подбородок, расщелина мягкого неба, вот и не знаю есть он у нас или нет, к врачу только в 3 месяца, а нам сейчас 24 дня

25

а как вам его сняли? вы что-то делали?

26

Ни как не подтверждают (это совокупность трех факторов, маленькая нижняя челюсть, расщелина неба и апноэ (западание языка) хотя это западание было только в роддоме и в больнице). Я думала в НПЦ генетик что-то внятное скажет, а она его подтвердила (чисто визуально) и нам его не сняли. Хотя челюсть у нас не очень и выступает (найдите фотки в нашей веточке. Нам советовали сосать пустышку до 4-5 месяцев. ( потом будете отучать) Это помогает выдвигать челюсть

27

Нам хирург ставит СПР. По трем, выше перечисленным, факторам. Были у генетика, он предполагает генетически только расщелину. Спросили про синдром, сказал, что "генетический" СПР сопровождается еще чем-нибудь. а так это как бы визуальное совпадение. Короче дело мутное.  У хирурга еще не были, поэтому не знаю снимет он диагноз или нет.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » И мы к вам присоединяемся.