Здравствуйте Девочки И Мальчики Очень Много Вопросов,, Но Не Знаю Куда Писать Запуталась Совсем Нужна Консультация Специалиста В Принципе С Этим И Пришла На Этот Сайт Простите За Невежественность Только Познаю Компьютер Заболевание Сыночка Привело Меня К Нему
Мы Новенькие
Сообщений 1 страница 30 из 34
Поделиться12009-12-03 23:42:56
- Завсегдатай
- Откуда: ПЕНЗЕНСКАЯ ОБЛАСТЬ П.Б.-ЕЛАНЬ
- Зарегистрирован: 2009-12-03
- Сообщений: 197
- Пол: Женский
- Возраст: 44 [1979-11-11]
- Провел на форуме:
5 дней 13 часов - Последний визит:
2012-12-09 15:49:33
Поделиться22009-12-04 00:17:27
- Адмирал форума
- Откуда: г. Черкассы
- Зарегистрирован: 2009-05-22
- Сообщений: 784
- Пол: Женский
- Возраст: 37 [1987-01-15]
- Провел на форуме:
12 дней 18 часов - Последний визит:
2022-02-02 10:15:37
Добро пожаловать! Не волнуйтесь,осваивайтесь и обращайтесь. Какие именно у малыша проблемки? Поверте,все решаемо,на этом форуме масса тому примеров...
Поделиться32009-12-04 00:50:18
- Магистр
- Откуда: Минск
- Зарегистрирован: 2008-06-01
- Сообщений: 1422
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1977-03-29]
- Провел на форуме:
13 дней 2 часа - Последний визит:
2023-07-21 14:40:46
Анжелла
Добро пожаловать к нам! Не волнуйтесь. Все будет хорошо
Поделиться42009-12-04 00:50:42
- Завсегдатай
- Откуда: ПЕНЗЕНСКАЯ ОБЛАСТЬ П.Б.-ЕЛАНЬ
- Зарегистрирован: 2009-12-03
- Сообщений: 197
- Пол: Женский
- Возраст: 44 [1979-11-11]
- Провел на форуме:
5 дней 13 часов - Последний визит:
2012-12-09 15:49:33
Большое Спасибо За Внимание ,моему Ванечке Год И Месяц Диагноз Спр До 5 Месяцев Лежал В Реанимации В Г.пенза Интубированый После Врачи Консультировались Через Телемедицину С Рдкб Они Рекомендовали Поставить Трахеостому ,что И Зделали Т.к. Сам Он Не Дышит .маленькая Нижняя Челюсть И Высокое Стояние Гортани И Недоразвитие Надгортанника Кормим Через Зонд Хотя Он С Трудом ,но Глотать Может ,только Вот Пища Через Трахеостому Выливается .по Плану Мы Еще В Августе Должны Были Лечь В Рдкб Но Нас Не Вызывают Пока Сам Есть Не Будет Замкнутый Круг ,а Почему Пища Льется Ничего Не Говорят
Поделиться52009-12-04 09:57:22
- Корифей
- Откуда: Курганская обл.
- Зарегистрирован: 2009-10-13
- Сообщений: 2021
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-06-25]
- Провел на форуме:
17 дней 12 часов - Последний визит:
2023-12-03 21:38:47
Анжелла
добро пожаловать!у нас тоже СПР нам 3 месяца.только 2 недели как снялись с зонда.тоже очень маленькая челюсть только проблем с дыханием да и кормлением до пневмонии не было.было апноэ тоже хотели трахеостому ставить когда на ИВЛе в реанимациии были в 20 дней жизни но не помогла-дышать всё ровно не стала.а потом резко задышала сама.у нас язык высоко поднят и уздечка короткая.
вы молодцы что нашли форум.здесь не только специалисты но и мамы которые сами всё это пережили.
удачи вам здоровья и счастья!вы молодцы!
Поделиться62009-12-04 10:05:09
- Корифей
- Откуда: Курганская обл.
- Зарегистрирован: 2009-10-13
- Сообщений: 2021
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-06-25]
- Провел на форуме:
17 дней 12 часов - Последний визит:
2023-12-03 21:38:47
Анжелла
а насчет того почему пища выливается это надо у специалистов местных форумовских спросить.может стома стоит несовсем правильно.ведь она в лёгком стоит а зонд в желудке...
а так я плохо в этом понимаю:) попробуйте задать вопрос на форуме думаю посоветуют что нибудь.
Поделиться72009-12-05 07:15:58
Здравствуйте, я новичок. Нашей доченьке 4 месяца, она родилась 29.07.2009г. с синдромои Пьера Робена, полной расщелиной мягкого и твердого неба. Сначала жить не хотелось, ревела круглые сутки, но слезами как говорится делу не поможешь. Через месяц нас выписали из больницы с зондом. Очень долго отучали от зонда. Было все и слезы и крики. С горем пополам сейчас ест 100 грамм, но еще до сих пор сильно срыгивает. сейчас мы стоим перед выбором: наши Омские хирурги говорят, что надо оперировать не раньше 5-6 лет, в противном случае будет деформация черепа и ребенок на всю жизнь останется инвалидом; а мы уже звонили в цент Бонум и московский центр НЦП там говорят об операции в 1,5-2 года. Я прошу откликнуться тех, кто оперировался рано и прошло уже достаточно времени со дня операции: есть ли какие нибудь проблемы или это все мифы и нежелание наших врачей отпускать нас в другую клинику. (Извините, если я написала не там где нужно, я первый раз)
Поделиться82009-12-05 09:19:41
- Земский врач форума
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2008-05-03
- Сообщений: 2267
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1976-05-07]
- Провел на форуме:
15 дней 10 часов - Последний визит:
2019-06-03 17:32:32
Диана С., добро подаловать к нам!!! Кстати, не от тебя первой слышала, что Омские врачи отличаются "особой добротой" к деткам с расщелинами. Все омские участники жалуются, что сроки операции 5-6 лет и не раньше, а "если куда вдруг поедете, то переделывать за НИХ не будем!". Это касается и изоллированных расщелин неба, как у вас, а также и сквозных расщелин... Комментировать не буду здесь, почему они так себя ведут, сами поймете, почему... Почитайте на форуме информации побольше, где да как и в какие сроки оперируют деток... Пообщайтесь через личку с форумчанами. Решать вам (родителям ребенка), куда своего ребенка отдавать.
По "деформациям черепа" тоже есть статьи разные. Одни в пользу ранних операций, другие в пользу - попозже закрывать небо. Раньше закрыть - больше вариантов, что речь разовьется нормально, позже - более вероятно, что с речью могут быть проблемы и нужна будет содружественная с логопедом кропотливая работа. По тому, что рассказывают взрослые участники форума (сами обладатели в прошлом расщелин) и не только форумские, гораздо сложнее жить с проблемами речи, нежели с проблемами прикуса.. Тем более, проблемы прикуса решаются ортодонтически очень неплохо!!! Я лично - за ранние операции, кого знаю форумских с Омска - тоже. Удачи в принятии решения!
Поделиться92009-12-05 10:29:08
- Корифей
- Откуда: Курганская обл.
- Зарегистрирован: 2009-10-13
- Сообщений: 2021
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-06-25]
- Провел на форуме:
17 дней 12 часов - Последний визит:
2023-12-03 21:38:47
Диана С. у нас тоже СПР но наши врачи ничего не говорят про деформацию черепа.у нас будет скорее всего операция в один этап т.к. расщелина у нас только мягкого нёба твердое почти не задето.правильно Роман говорит на сайте много информации полезной и интересной и про больницы и про нашу болячку.
Анжелла Диана С. можете так же создать свою темку и рассказать о себе нам очень интересно знать как у вас дела и как вы растети 
Отредактировано Else (2009-12-05 10:35:24)
Поделиться102009-12-05 13:16:55
Роман написал(а):
Почитайте на форуме информации побольше, где да как и в какие сроки оперируют деток... Пообщайтесь через личку с форумчанами.
вы не могли бы подсказать где именно можно найти информацию, а то я начинающая долго буду искать
Поделиться112009-12-05 13:34:01
- Корифей
- Откуда: Курганская обл.
- Зарегистрирован: 2009-10-13
- Сообщений: 2021
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-06-25]
- Провел на форуме:
17 дней 12 часов - Последний визит:
2023-12-03 21:38:47
Солнцевская клиника НПЦ здесь про НПЦ немного написано
https://ulybki.mybb.ru/viewtopic.php?id=302 а здесь можите описать свою ситуацию и спросить совета у Челюстно-лицевого хирурга
Отредактировано Else (2009-12-05 13:36:34)
Поделиться122009-12-05 15:21:38
- Земский врач форума
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2008-05-03
- Сообщений: 2267
- Пол: Женский
- Возраст: 47 [1976-05-07]
- Провел на форуме:
15 дней 10 часов - Последний визит:
2019-06-03 17:32:32
Диана С., тута тоже есть что почитать.
Поделиться132009-12-20 18:55:51
Здравствуйте!!!Так рада что есть такой форум где можно не стесняться и раскрыться.Я из Екатеринбурга,детишек пока не имею,но планы есть.Очень переживаю по этому поводу.В роду ни у кого нет ращелин ни у меня ,ни у мужа. переживаю потому что знаю что ребенку очень трудно будет в обществе типо школы.Знаю по себе. Можно сказать каждый день физически отстаивала своё Я в классе. Мама рассказывала что болела ОРЗ часто при беременности,я как бы и понимаю её что она хочет свалить все на болезнь чтоб я не боялась забеременеть.Муж меня поддерживает,говорит главное что от него а что с ним будет уже не важно. 
Поделиться142009-12-20 23:09:27
- Корифей
- Откуда: Санкт-Петербург
- Зарегистрирован: 2008-09-11
- Сообщений: 2030
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1985-01-15]
- Провел на форуме:
27 дней 6 часов - Последний визит:
2015-09-25 21:32:21
Олечка-Лёлечка Добро пожаловать!!! 
Поделиться152009-12-21 07:10:40
- Корифей
- Откуда: Курганская обл.
- Зарегистрирован: 2009-10-13
- Сообщений: 2021
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-06-25]
- Провел на форуме:
17 дней 12 часов - Последний визит:
2023-12-03 21:38:47
Олечка-Лёлечка добро пожаловать!я думаю у вас есть большой шанс родить здорового малыша!удачи вам!
Поделиться162009-12-21 16:45:59
Здраствуйте.
Только севодня нашла етот форум, но немогу понять где, что. мне 23 года у меня тоже такой диагнос. Я хотела б пообшатса с такими девушками и парнями. Помогите.Спасибо
Поделиться172009-12-21 17:07:16
Zoryana
Ловите в этой темке тоже :
Взрослые с расщелинами - общаемся тут
Поделиться182009-12-21 17:30:20
Jul
Спасибо
Поделиться192009-12-21 18:03:29
- Завсегдатай
- Зарегистрирован: 2009-11-22
- Сообщений: 266
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 день 18 часов - Последний визит:
2010-07-26 19:41:15
Zoryana, ещё в целом вот тут: https://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=16 - в каждой теме (там список) народ отписался что у кого и как, свои истории описал. Вы почитайте, посмотрите, там есть не только мамы-папы детишек, но и взрослые люди, и молодежь до 30и - все разные 
Поделиться202009-12-21 19:25:56
Else написал(а):
Else
Спасибо большое за добрые слова))))
Поделиться212009-12-21 20:01:33
- Завсегдатай
- Зарегистрирован: 2009-11-22
- Сообщений: 266
- Пол: Женский
- Провел на форуме:
1 день 18 часов - Последний визит:
2010-07-26 19:41:15
Олечка-Лёлечка, привет! Welcome на форум!!!
Олечка-Лёлечка написал(а):
детишек пока не имею,но планы есть.Очень переживаю по этому поводу.В роду ни у кого нет ращелин ни у меня ,ни у мужа.
Вот и я тут с точно тем же самым! 
Приятно познакомиться!
Олечка-Лёлечка написал(а):
Мама рассказывала что болела ОРЗ часто при беременности,я как бы и понимаю её что она хочет свалить все на болезнь чтоб я не боялась забеременеть.
Не думаю, что Ваша мама "хочет все свалить" на болезнь. Просто это действительно так. Моя мама тоже переболела ОРЗ во время беременности мной, вот я такая и получилась. А в роду тоже никого нет с расщелинами... К сожалению, болезнь беременной гриппами/ОРВ и т.п. инфекциями - одна из официальных причин риска родиться такими как мы.
Поделиться222009-12-26 09:48:34
Всем,здравствуйте!!!! Моей лапочке 4,5 месяца, у нас сквозная левосторонняя расщелина. Скоро, 11 января, мы едим на первую операцию в РДКБ, мы очень волнуемся и даже страшно! Незнание - очень убивает. Хорошо я нашла этот замечательный сайт - он мне очень помагает разобраться в некоторых вопросах, которых сейчас целая куча!
Отредактировано Дарья К (2009-12-26 09:49:29)
Поделиться232010-01-09 17:51:53
- Адмирал форума
- Откуда: серпухов
- Зарегистрирован: 2010-01-09
- Сообщений: 889
- Пол: Женский
- Возраст: 51 [1972-09-11]
- Провел на форуме:
12 дней 0 часов - Последний визит:
2019-03-31 19:14:59
всем здравствуйте!!!я тоже новенькая ,очень рада буду со всеми познакомиться потому с такой проблемой столкнулась впервые,сынульке 2,5 месяца хочется узнать как проходят эти операции у нас только расщелина верхней губки.очень хочу найти здесь друзей и пообщатся!
Отредактировано чайка (2010-01-09 23:34:22)
Поделиться242010-01-10 01:20:12
- Академик
- Откуда: Севастополь
- Зарегистрирован: 2007-03-26
- Сообщений: 1513
- Пол: Женский
- Возраст: 42 [1981-11-05]
- Провел на форуме:
7 дней 0 часов - Последний визит:
2013-02-18 13:58:35
чайка, добро пожаловать на сайт! Очень хорошо, что нашли нас. Для начала просьба, заполните пожалуйста свой профиль. так будет проще общаться, найдутся земляки, которые смогут подсказать по конкретным вашим вопросам...
А на счет губки все будет замечательно. Раз наведете красоту и забудете вообще. 
Поделиться252010-05-07 12:26:01
Привет,всем я из Тюмени,вопросов масса,у меня дочурка,нам 1,5 месяцев,диагноз расщелина тв.и мг неба,операция нам еще предстоит,но хотелось бы быть в курсе,с чем нам придеться столкнуться,будем знакомы!
Поделиться262010-05-07 12:46:15
- Академик
- Откуда: Луван-ля-Нев, Бельгия
- Зарегистрирован: 2008-02-18
- Сообщений: 1703
- Пол: Женский
- Возраст: 49 [1974-08-27]
- Провел на форуме:
24 дня 8 часов - Последний визит:
2020-04-14 04:34:55
anastasya Добро пожаловать! Здесь много ответов на вопросы. Читайте, спрашивайте, теперь вы не одиноки!
Поделиться272010-05-07 12:58:07
- Магистр
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2009-07-13
- Сообщений: 1444
- Пол: Женский
- Возраст: 40 [1983-05-09]
- Провел на форуме:
1 месяц 17 дней - Последний визит:
2020-11-03 22:16:48
anastasya
Добро пожаловать!!!!
Поделиться282012-04-17 13:56:03
Здравствуйте!Моей доче 5 лет,у нас синдром Пьера-Робена.Мы из Омска.Операцию на расщелине у нас делают в 5 лет.Мы в 4 года узнали,что в Москве делают рано операцию и поехали туда.В РДКБ нам провели обследование и сказали,что расщелину зашивать нельзя из-за нехватки кислорода.Порекомендовали поставить дистракционные аппараты.Мы их год ждали.И 24 января сделали операцию,выдвинули нижнюю челюсть на 2 см.Следующая операция у нас в сентябре.
Поделиться292012-04-17 14:03:04
- Корифей
- Откуда: Курганская обл.
- Зарегистрирован: 2009-10-13
- Сообщений: 2021
- Пол: Женский
- Возраст: 38 [1985-06-25]
- Провел на форуме:
17 дней 12 часов - Последний визит:
2023-12-03 21:38:47
#Lenochka# написал(а):
Здравствуйте!Моей доче 5 лет,у нас синдром Пьера-Робена.Мы из Омска.Операцию на расщелине у нас делают в 5 лет.Мы в 4 года узнали,что в Москве делают рано операцию и поехали туда.В РДКБ нам провели обследование и сказали,что расщелину зашивать нельзя из-за нехватки кислорода.Порекомендовали поставить дистракционные аппараты.Мы их год ждали.И 24 января сделали операцию,выдвинули нижнюю челюсть на 2 см.Следующая операция у нас в сентябре.
поздравляем.напишите потом как все прошло с небом.удачной вам операции и здоровья!!!
Поделиться302012-04-17 14:17:46
- Корифей
- Откуда: Сочи
- Зарегистрирован: 2011-11-15
- Сообщений: 2972
- Пол: Женский
- Возраст: 39 [1984-09-11]
- Провел на форуме:
1 месяц 3 дня - Последний визит:
2021-05-26 20:49:43
#Lenochka#
удачной операции!
Похожие темы
| Принимайте новенького. | Знакомство | 2008-11-12 |
| я новенькая | Знакомство | 2011-12-10 |
| Здравствуйте, мы новенькие и с вопросами | Знакомство | 2012-06-03 |
| Мы новенькие | Беременность | 2012-05-29 |
| Здравствуйте я новенькая. Зовут Татьяна )) | Знакомство | 2013-12-30 |
