Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Здравствуйте, мы новенькие и с вопросами


Здравствуйте, мы новенькие и с вопросами

Сообщений 1 страница 30 из 73

1

Здравствуйте, уважаемые участники и создатели форума! Спасибо вам большое за данный ресурс. Мой внук родился 23 июля 2011 года, беременность у дочери протекала без всяких осложнений, УЗИ ничего не показывало  и только после родов нам сказали, что у нашего малыша двусторонняя расщелина мягкого и твердого неба. Хорошо, что я нашла этот форум и , т.к. никогда не интересовалась данной проблемой, благодаря вам, получила массу необходимой информации. В роддоме нас кормили из обыкновенных советских сосок, у дочери есть молоко, но его маловато, докармливаем смесью. Малыш, ттт, ест хорошо. Попробовали из поильника Хабермана, но пока у нас что-то не получатся, заказали Nuk-овские соски для детей с расщелиной, но там нет дырки и написано, что отверстие делать по рекомендации врача. Вопрос в следующем: кто пользуется или пользовался такими сосками, где сделать отверстие? Мы собираемся в Солнцево на консультацию, но у нас еще нет ни свидетельства о раждении, ни полиса. Заранее благодарна.

2

Здравтсвуйте Джус! Добро пожаловать на форум. Я приехала в роддом уже с соской NUK. Врач-неонатолог сама сделала дырочку, впоследствии мы делали также(а нам понадобилось 6 таких сосок). Дырочка была на 2-3 мм ниже ребра соски. Т.е. к нёбу обращена цельная часть соски, а дырочка немного книзу. Делали раскалённой иглой и неочень большую. Если греете в микроволновке, соску снимайте. В процессе кормления соска сильно растягивается и становится очень больших размеров. Тогда лучше поменять на новую. У меня ещё есть одна новая и при желании могу выслать или как-то передать. Удачи вам!

3

Иннушка, спасибо большое за разъяснение, я правильно поняла: выпуклая сторона соски - к небу, на вогнутой стороне( что к языку) делаем дырочку?

4

Да, именно так.

5

Джус , поздравляем  вашу семью с рождением мальчика, всё у вас будет хорошо....здоровья маленькому :flag:

6

Здраствуйте!!! У нас такая же расщелина...была....(неделю назад прооперировались)!!! Мы кормились НУКовской соской обычной ортодонтической,где отверстие сверху...к небу...поначалу я помогала дочери сосать, т.е. нажимала на соску пальцем, а потом соска стала намного мягче и дочь справлялась сама... за 8 месяцев мы ссосали 6 сосок...все приходилось рассасывасть, как первый раз (помогать)...а потом вообще никаких проблем! Желаю Вам удачи!!!

7

Janina написал(а):

неделю назад прооперировались

а сколько Вам, и как чувствует себя малыш после операции?

8

Спасибо всем за теплый прием и советы, заказали соску и бутылку по интернету, когда привезли она оказалась такая болшая...! Не знаю поместиться ли в ротик, сегодня попробуем дать эту бутылочку с соской. Сейчас мы получаем документы на малыша, вчера получили свидетельсво о рождении, однали в ДЭЗ для прописки, надеемся, что к пятнице получим обратно и успеем сделать мед. полис, чтобы в понедельник съездить в Солнцево. Очень хочется попасть по-скорее на консультацию, т.к. хотя и прочитали много информации, но ведь только врач сможет нам рассказать план действий.
Janina, если возможно, напишите по подробнее, как прошла операция, сколько малушу месяцев, делалаи только мягкое небо?
И еще, кто может посоветовать, большие ли очереди в Солнцево на консультацию, к какому часу лучше подъехать, надо, наверное, с собой брать бутялочку с едой, ну памперсы само собой будут нужны. Спасибо всем.

9

Джус поздравляю с рождением внука. Пусть растёт здоровым и крепким.

10

Джус У вас только расщелина мяг и тв нёба? Губа цела? В НПЦ в Солнцева мягкое нёбо начинают делать с 6 мес, а твёрдое через пол года после мягкого
Мы тоже в НПЦ наблюдаемся уже две операции там сделали (губу+нос и мяг. нёбо), в октябре на третью поедем (твёрдое нёбо бедем делать)
Удачи вам в лечении малыша

Отредактировано Ирин@ (2011-08-03 11:34:30)

11

Ирин@,да, у нас двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба, губа целая, напишите, пожалуйста, по подробнее, как у вас операции прошли, как ребеночек перенес.
Попробовали сегодня новую соску Нук для детей с расщелиной по-моему, Федусе понравилось, сначала только краешек почмокивал, а потом она как-то сама ему в рот поместилась.

12

У нас была такая же, обе операции сделаны в НПЦ (Лиза перенесла все как кошка=))), можно сказать беспроблемно), ребенок говорить начинает (1,5года) без проблем, ттт =)

На первую консультацию в Солнцево приехали в Лизины 6 дней, достаточно было паспорта одного из родителей, завели карточку так, а потом все данные дописали (напр, полис омс)
Когда ехать лучше - даже не знаю, как повезет. Официально приемный день понедельник, иногда народу море, иногда пару человек. В последнее время мы ездили в пятницу после 13.00-14.00 (точнее к), в это время Геннадий Васильевич в кабинете обычно, и людей нет, можно обстоятельно поговорить обо всем.

Отредактировано Annelise (2011-08-03 22:07:44)

13

Все детки по-разному переносят операции,  кто-то легче, кто-то тяжелее. Кто-то сразу начинает есть после операции в тот же день , а кто-то несколько дней может вообще ничего не есть, тогда ставят капельницы (с глюкозой и физраствором). Самые сложные после операции 2-3 дня, потом уже всё потихоньку становится на свои места. Мы после операции на мягкое нёба дня 2-3 плохо если, я старалась кормить его почаще, доходило до того, что в сутки было 12 кормление, где за кормление он съедал по 50-70гр. (когда и 30 гр могсъесть, а когда и 100).
Сама операция по мягкому нёбу длится околочаса + реанимация, в общей сложности ребёнка мне привезли где-то через 1,5 часа, после того как забрали на операцию. Тв. нёбо оперируют дольше. Но тут на форуме наверное большая часть детишек оперировалась в НПЦ. Много отзывов и историй. Даже есть отжельная тема про НПЦ , там много полезной информации и там можно задать интересующие вас вопросы касаемо НПЦ
Солнцевская клиника НПЦ - 4

14

Джус
Очереди большие и лучше покушать взять. С самого утра идут те, кто на госпитализацию, у ГВ может быть конференция и тогда начинает прием не раньше 11. Мы стали ездить к 12-13.00. Несколько недель назад Гончаков был в отпуске и принимала его дочь. Народу не было вообще! Прошли без проблем. Удачи!!!

15

мы тоже ездили без документов, карточку завели, а после уже вписывали недостающюу информацию.Нуковская соска нам вобще в рот с трудом влазила, а ГВ нам сказал из такой не кормить, он почему-то против таких сосок. Кормила из сосок "Курносики", дырки делала раскаленной иглой.

16

Мы тоже пользовались простой соской русской,что на бутылочку одевать надо,а потом нашли в аптеке такую на современную бутылочку,сделали дырочку побольше иголкой раскалённой...и всё ....приучились и с неё кушать,только немного надавливать на соску приходилось,т.к.сосательного рефлекса у нас не было,да и сейчас с трубочки сок не может пить(нам 2г8мес.),тоже на коробочку надавливаю...

17

Здравствуйте!Моя племянница вчера родила,сказали у мальчика волчья пасть.Две небольшие дырочки,врачи ничего не говорят,какие вопросы надо им задавать?

18

Большое спасибо всем за советы и рекомендации, планируем в понедельник поехать в НЦП. С сосками все эксперементируем, конечно, больше всего нам советсткие полюбились, но в Москве я еле-еле нашла где купить и то, только потому, что у моей подруги аптека и они специально заказали у поставщиков такие соски, а так их ни одна аптека не закупает. Меделовскую ложечку мы тоже купили, но пока все-таки хочется удовлетворить потребность малыша в сосании, пусть хоть соски, а потом ближе к 6 месяцем, будем приучать и к ложечке. Вообще Федуся любит кушать по малу, но по чаще 8-)

19

Ararina написал(а):

а сколько Вам, и как чувствует себя малыш после операции?

на 9 месяцев....Дочь как мне кажется перенесла нормально операцию и послеоперационный период...два дня почти ничего не кушала, только воду пила...потом из ложечки я стала её кормить...так как от смеси и молока она отказалась..кашу только ела... Единственна проблема осталась до сих пор: болит животик после ставленых в больнице антибиотиков...это ужас...прошло 2 недели а животик так и болит...по ночам стонет от боли, ножки поджимает...что только не даю и смекту и бактерии и линекс................сегодня была перваю спокойная ночь...что будет дальше ..посмотрим.....

20

Галина624
Думаю надо узнать чем и как кормят, а после выписки поехать к местному челюстно-лицевому хирургу и он подскажет.

21

Мы были вчера у Гончакова Г.В. на консультации, он сказал, что будем делать операцию в 7-8 месяцев, назначил консультацию невролога с НСГ, в 1 месяц с заключением к нему, спросил вес при рождении и при выписке ( 3440/ 3300). Как думаете, он сказал 7-8 мес, т.к. мы не наберем 6 кг?

22

Джус написал(а):

Как думаете, он сказал 7-8 мес, т.к. мы не наберем 6 кг?

Я думаю не в весе дело. Дело в самой расщелине. ГВ смотрит расщелину и говорит когда для вас будет самым оптимальным оперироваться. Он начинает мягкое нёбо делать с 6 иес, но основная часть оперируется именно в 7-8 мес, может из-за размеров расщелины, а может ещё почему-то, ему виднее. Пусть малыш растёт и набирается сил перед предстоящей операцией.

23

Ирин@, спасибо, мы с начало немного расстроились, т.к. хочется, чтобы все поскорее закончилось (душа болит, как подумаешь, что детишкам приходиться пережить), а потом решили, что пусть растет наш Федор, кушает и развивается. Доктору мы доверяем, поэтому все будем делать как он говорит.

24

Девочки, подскажите, мы ели смесь Энфамил, потом нам на молочной кухне стали давать Микамилк, т.к. Энфамил закончился стали вводить по-тихоньку Микамилк, вроде все было хорошо,ттт, аллергии нет, но вот малыш плачет при каждом кормлении, все время бодрствует, ножками дергает. Я теряюсь в догадках: это от смеси или как у все маленьких проблема с животиком? Что сделать опять смесь поменять и смотреть на реакцию? Или, может быть, попробовать НАН кисломолочный или НАН против колик? Можно ли так часто менять питание или кормить разными смесями? Поделитесь опытом.

Отредактировано Джус (2011-08-25 11:01:45)

25

Джус
Если это колики, лучше наверное давать смесь с пребиотиками, мы спасались капельками БебиКалм. Но лучше обратитесь к педиатру.

26

Спасибо, но у нашему педиатру все до лампочки... Вот поэтому советуемся с другими мамами, может быть у них более ответственный доктор. :disappointed:

27

Джус
Ну в Москве-то найти врача не проблема, не в районной же поликлинике лечиться, правда?

28

Джус написал(а):

Или, может быть, попробовать НАН кисломолочный или НАН против колик? Можно ли так часто менять питание или кормить разными смесями? Поделитесь опытом

Мы едим НАН гипоаллергенный.Пробовали НАН кисломолочный,но его ребёнок есть отказывается,орёт.От Енфамила у нас была аллергия.Да и педиатр сказала,что лучше смеси не менять(если подходит).От колик спасались Саб Симплекс(суспензия в молоко добавляют) и фенхелевый чай "Бабушкино Лукошко"(его можно с 1 месяца)

29

Джус, нам педиатр советовала пить укропную водичку между кормлениями (плантекс)+сабсимплекс. А еще очень спасал НАН против колик. НО  мы с рождения на НАНе. Кисломолочный давали малышу на ночь, утренний стул у нас был как по часам :cool:

30

Джус
Похоже, что у малыша колики. Массируйте и чаще выкладывайте на животик. Нам очень помог и до сих пор иногда даю Бэби калм. Его надо в бутылочке развести водой и держать в холодильнике, тк срок годности месяц, продукт натуральный. Добавляла и в бутылочку, и просто капала на ложку и в ротик. Можно использовать при каждом кормлении! Нет привыкания. Смесь сладковатая, но не такая приторная как у саб симплекс. И, это мое личное мнение, не давайте Микамилк. Если есть возможность, то лучше покупать НАН или Нутрилон. У нас, например, от Фрисо были жуткие колики! Удачи и терпения!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Здравствуйте, мы новенькие и с вопросами