Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Полная расщелина мягкого и твердого нёба


Полная расщелина мягкого и твердого нёба

Сообщений 1 страница 30 из 43

1

Здравствуйте, милые девочки!
У моей дочурк и полная расщелина мягкого и твердого нёба. У кого из роственников такое было, до сих пор не знаем :)
Дело в том, что мы из Латвии. В нашей стране операцию поустранению расщелины делают только в 3 года. Мы бы очень хотели сделать ее как можно раньше. Очень хочется спросит вашего совета: куда лучше обращаться? С чего начать? Я писала в ДГБ в Питере. т.к. на каком-то форуме прочитала много положительных отхывов о доторе Цыплаковой.
Девочки, посоветуйте, пожалуйста, куда лучше ехать: в Москву или в Питер? Где операцию делают раньше?

Очень надеюсь на вашу помощь!
Заранее всем спасибо! :)

2

Мы вообще-то из Омска, но оперироваться хотим в Москве. Там хирург - Шахматова, говорят, волшебница. Небушко в москве сшивают в год, здесь где-то ссылка есть на сайт РДКБ. Там все о них, о расщелинах, о сроках и видах операций. Как найти ссылку не скажу, :)  потому что полный в этом профан. А вот Надя обязательно подскажет ;)

3

мы оперировались у Цыплаковой  **7
губу нам сделали в 3 месяца, примерно всем так и делают, разве только если состояние здоровья у маленького не очень, тогда могут позже...
а небо делают примерно в районе 2х, когда уже все молочные зубы вылезут, но делают и позже - не могу точно сказать, не знаю от чего зависит... и нас не коснулось - мелкому повезло у него нёбо целое...

4

сейчас в России пересмотрены сроки оперативного лечения. Когда я начинала работать, то считалось, что ребеночек должен быть полностью реабилитирован (т.е. сделаны все операции, включая косметику) к 1-му классу. Сейчас сроки реабилитации сократились до 3-х лет, ну, у нас в Екатеринбурге, по крайней мере. Губу оперируют начиная с 4-х месяцев, небо - с 9-10. Наличие всех зубов желательно, но необязательно, т.к. в послеоперационном периоде может быть сделана специальная защитная пластинка на так называемых "усах". Это такие проволочки, которые пришиваются к специальной шапочке, чтобы пластинка не спадывала. Но! Во-первых, ко всем и всегда подход индивидуальный. А во-вторых, многое зависит от общего состояния ребенка, наличия сопутствующей патологии и вида и величины расщелин. Чтобы определиться со сроками, надо показаться специалисту.

5

Весна написал(а):

Когда я начинала работать, то считалось, что ребеночек должен быть полностью реабилитирован (т.е. сделаны все операции, включая косметику) к 1-му классу. Сейчас сроки реабилитации сократились до 3-х лет, ну, у нас в Екатеринбурге, по крайней мере.

Ой, до 3-х лет сделать костную пластику? Или до 7 лет сделать косметику носа? Что-то как-то странно... Или мои сведения сильно устарели, или я Вас не совсем правильно поняла :(
Нам всегда говорили - постараться успеть полную реабилитацию до 18 лет.

6

Нет, конечно, косную пластику в таком раннем аозрасте не делают. Да и все ортодонтические проблемы решаются гораздо позже. Я имею в виду, что к трем годам должны быть устранены хирургическим путем расщелины губы и неба. А губку у нас делают при достаточном количестве свободных тканей так называемым "скользящим лоскутом". Только не просите меня технику операции воспроизвести, все равно не сумею, не хирург. После такой операции при ношении носового вкладыша, как правило, и коррекция-то не всегда нужна. Если все-таки нужна, то ее делают лет в 6-7. Просто в последнее время сильно сдвинулись сроки первичных операций в более раннюю сторону. Вот.

7

Девочки, спасибо всем большое за ответы! :)
Принимайте нас в свою компанию? :)
Очень хотели бы сделать малышке оперцию как можно быстрее, чтобы не травмировать ее несколько раз: до опрации, во время и после, когда ей надо будет просто заново учиться говорить :(

8

Девочки из Киева или из Минска. Поделитесь, пожалуйста: делают ли у Вас такие операции, в каком возрасте и сколько это стоит для иностранцев? Было бы замечательно, если бы кто-то поделился свои опытом :)
Мы подумали, что до туда нам тоже не так далеко ехать....надо рассмотреть все варианты! :)
Спасибо!

9

Мы из Питера. Могу сказать, что кроме 1ДГБ есть еще Областная больница. Там рано оперируют. Нас обещали в годик, т.к. расщелина большая, а так с 6-и месяцев можно. Могу подробнее рассказать, если интересно. Мы там уже с консультировались. Есть еще им. Раухфуса, но там мы еще не были

10

Arturik
Советую съездить на консультацию в Москву, в НПЦ (Солнцево).

11

Вероника написал(а):

Здравствуйте, милые девочки!
У моей дочурк и полная расщелина мягкого и твердого нёба. У кого из роственников такое было, до сих пор не знаем
Дело в том, что мы из Латвии. В нашей стране операцию поустранению расщелины делают только в 3 года. Мы бы очень хотели сделать ее как можно раньше. Очень хочется спросит вашего совета: куда лучше обращаться? С чего начать? Я писала в ДГБ в Питере. т.к. на каком-то форуме прочитала много положительных отхывов о доторе Цыплаковой.
Девочки, посоветуйте, пожалуйста, куда лучше ехать: в Москву или в Питер? Где операцию делают раньше?



        Мы тоже из Латвии. Мы записались на консультацию в Литве. В Каунасе нам врач сказал, что они операцию делают в 1.5 года и бесплатно. Вот решили ехать туда, посмотрим , что нам скажут. И звонили в Клайпеду, там делают в 10-11 месяцев. Туда тоже хотим записатся.
        Если хочешь могу дать номера телефонов. Нам друзья из Литвы говорили, что у них очень хорошие клиники. И мы когда в Каунас звонили, профессор нам сказал, чтобы мы приезжали, что они нам неоткажут, примут в любое для нас лучшее время.
*yahoo

Отредактировано Галина-Анастасия (2007-02-26 13:24:04)

12

Галина-Анастасия написал(а):

Приветик! :)
Бываю здесь редко и только что прочитала твое сообщение!!! Приятно видеть земляков :)
Было бы замечательно, если бы ты написала, как у вас дела? Были ли вы в Литве?
И вообще, где вы живете? Мы могли бы встретиться и пообщаться  ;)

13

Привет, Вероника. Я тоже стала бывать здесь редко, но сегодня решила зайти. Да мы ездили в Каунас. Нам там понравилось. Профессор нас осмотрел, сказал, что для них это нестрашно. В 1.5 года сделают нам операцию и всё будет хорошо. А наши рижские врачи кричат, что всё ужасно, операцию только в 3 года. Так-что после Каунаса я взбодрилась и совсем успокоилась.  :rolleyes:
А у нас всё отлично. Настенька растёт потихоньку. У нас даже нёбо стало наростать само. Незнаю, нарастёт доконца или нет, но там будет видно. Всёж меньше делать надо будет.
А живём мы в городе Лудза. Можем и созвониться. **7

14

Галина-Анастасия написал(а):

Ой, как здорово! А контактами Каунаса не поделитесь? С кем говорили? Сколько стоило?
Ничка наша тоже растет, все ок :)
Кушаем мы кусочками и жуем, как большие  *yahoo
Наши врачи тоже кричат, что все ужасно! А по мне....ну говорит он только мама и ам-ам (про еду), но есть КУСКАМИ. Значит все не так плохо!!!
А какие документы нужны для операции? Сколько она стоит? И как долго длится послеоперационный период?

Заранее спасибо за информацию!

А мы живем в Риге. Вы в Риге бываете?

15

Вероника написал(а):

В Каунасе мы были у проф.Кубилиуса. Нам он очень понравился. Телефон в Каунасе +370-37-326969 , но оперируют они в 1.5 года, не раньше. Мы ему позвонили, договорились когда нам приехать. Мы приехали к нему на консультацию, он нас быстро осмотрел, сказал , что ничего страшного у нас нет, что всё поправимо. У меня даже камень с плечь свалился, легко стало от его слов. Он внушает доверие. За консультацию платить не надо было, потому что мы живём в Евросоюзе. Операция у них для нас латвийцев тоже бесплатная.
Проф. Кубилиус сказал нам, чтобы мы звонили бы ему, когда Насте исполнится 1.5 года, тогда он скажет нам, какие анализы нам собрать и тогда сразу к ним.

А в Риге мы тоже иногда бываем, в основном по делам. Можем созвонится. ;)

16

У нас тоже полная расщелина мягкого и твердого неба. Оперировались в Таллинне в 1,5 года у доктора Ханштейн. Замечательный доктор!

17

Regina написал(а):

У нас тоже полная расщелина мягкого и твердого неба. Оперировались в Таллинне в 1,5 года у доктора Ханштейн. Замечательный доктор!

Здравствуйте, Регина. Как вы после операции, как у вас с речью.

18

Здравстуйте девочки! у маего сына расщелена мягкого и твердого неба.мы зашивали губку в четыре месяца теперь готовемся на небо,небо у нас зашивают после шести месяцев делают это в Харькове Врач Шевчук у него золотые руки.

19

злата написал(а):

Здравстуйте девочки! у маего сына расщелена мягкого и твердого неба.мы зашивали губку в четыре месяца теперь готовемся на небо,небо у нас зашивают после шести месяцев делают это в Харькове Врач Шевчук у него золотые руки.

молодцы!удачной вам операции,не болейте!!!

20

Девочки, здравствуйте! Не знаю, в какую веточку писать, поэтому я здесь. Сегодня родился наш малыш. Счастье сплелось со сметеньем. Не знаю, как правильно все это называется, но попробую объяснить на пальцах. У нас полная расщелина неба-по центру неба нет,только по бокам - перегородки между ротиком и носиком нет. Девочки, родненькие, такое есть у кого-нибудь. Это вообще  делается?:(:( как кормить то малыша? Сейчас его кормят через зонд...

21

Энжи
у соседа по палате было такое. успешно прооперировали в 11 мес, уже начинает разговаривать. ели они нормально, без всяких зондов. Если есть возможность, не сажайте ребенка на зонд.

22

Я не буду на зонд сажать, это просто здесь ему зонд поставили. Вот только не знаю пока, как его дома кормить. Меделовской ложечкой интересно получится?

23

Поздравляю с рождением Вашего счастья! http://s10.rimg.info/a86a1732ed86a7c605f1ed92bf9488fd.gif
Только не впадайте в панику. До выписки домой у вас есть время тут ознакомиться с методами кормления многих деток.
Желаю удачи, терпения и спокойствия!

24

Энжи написал(а):

Меделовской ложечкой интересно получится?

Нужно пробовать. Многим подходит. Нас спасла питаемся с первого дня жизни с меделы. Зонд не подешл все срыгивала моментом. Вообще вещь очень хорошая!!!!!!!!!!!!!

25

Спасибо большое! Будем стараться, другого выбора все равно нет

26

Я не пробовала, но многих спасало кормление со шприца!

27

Энжи написал(а):

Спасибо большое! Будем стараться, другого выбора все равно нет


Если у вас губка в порядке - уже плюс. Конечно тяжело даже если и так. Но оказавшись дома, привыкнув вы уже так пугаться не будете. Как то все иначе со временем воспринимается. Изучайте форум. Здесь масса полезной информации!!!!

28

Меделовская ложка, поильник Хабермана, советские соски (просто дырочки побольше делать), ну и прочие соски из тех что резиновые (помягче), тоже дырочки побольше.
Спец. соски НУК для детей с расщелинами тут мало кому подошли.

В общем удобны соски в которых мама может помогать выдавливать молочко из соски в ротик. Так как ребенок не может создавать вакуум.

И еще кормить в полусидячем положении.

Не бойтесь, все будет хорошо.

У меня ребенок с двусторонней расщелиной губы и неба.

Сейчас для вас главное успокоиться, набраться информации и набирать вес.
Искать врачей и все будет хорошо.

29

Энжи написал(а):

Будем стараться, другого выбора все равно нет

Не переживайте все у вас получится, главное не нервничать. Попробуйте посмотреть темку Питание при расщелине нёба без расщелины губы про кормления при расщелине неба без расщелины губы, я там писала про хорошую селиконовую бутылочку Нуби. Врачи мне кажется потаропились с зондом, могли бы советскую соску попробовать, видать перестраховались. Здоровья Вам и главное спокойствия, все будет хорошо.

30

oVISKI написал(а):

Спец. соски НУК для детей с расщелинами тут мало кому подошли.

Нужно все попробовать,вдруг именно вашему ребенку эта соска подойдет.Мы например только этой соской и спаслись,сразу после больницы и до первой операции (до 8 месяцев) мы этой соскои кушали очень хорошо.А вот меделовскую ложку даже в больнице так и не освоили,ели уже с обычной чайной ложки.Так что нужно попробовать все,а там вы уже поймете что именно вашему ребенку подходит.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Полная расщелина мягкого и твердого нёба