Улыбки наших детей |
Здравствуйте!
Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
С уважением администратор и модераторы форума
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Курск
Смотрю много мамочек их Железногорска.... Всё-таки не проходит мимо радиация(((
у меня ребенок родился не из-за радиации с такой патологией....везде хватает таких деток
я в курске не нашла ложечку, заказывала через инет -медела
Подпись автора
Можно узнать,каков результат кормления из этой ложки?Я вот заказала,жду.Спасибо,Настя
Во сколько проопнерировали небо?А то мы были там,сказали только в 3 года.У нас расщелина только мягкого неба.Поехплии а Москву,назначили госпитализацию на октябрь.И еще,девочки,скажите как добивались инвалиднеость?Нам отказывают.
Но почем у же нам сказали только в 3 года?
У нас неполная расщелина только мягкого неба.Мы в Москву поехали.Назначили на октябрь.Но если можно делать в Курске почему нам сказали только в 3 года?Сейчас нам почти пол годика
У нас полная двусторонняя расщелина. Мы едим в РДКБ. Получили квоту. Обратитесь в Комитет здравоохранения Курска для получения квоты на лечение в РДКБ, там по расказам на форуме оперирут до года, если у вас одно небушко. Ложкой кушать привыкли, но по началу очень сильно срыгивали, потом все наладилось, теперь едим только с нее, но с бутылки мы ели лучше-вообще не срыгивали, если бы не губка, то лучше бы кормила с бутылки. На счат неба не знаю, как после операции можно кушать. Если возникнут вопросы обращайтесь
БStasi4ka
про меделовскую ложечку -очень удобно в дороге и дома, смесь заливаешь и кормишь положенным количеством, если мерного стаканчика не хватает, подходят очень многие бутылочки
у нас в Курске нет того оборудования, которое есть в Москве для ранних операций
И еще,девочки,скажите как добивались инвалиднеость?Нам отказывают.
мы продлевали уже 1 раз, скоро переисвидетельствование, нужно больше жаловаться на невозможность нормального питания, дахыние у наших деток плохое, жевания я до сих пор добиться не могу, речь как правило страдает, частые отиты и проч. еще желательно чтобы врачи это все написали, сделайте побольше обследований у ЧЛХ (с указанием сроков пераций и лечения), у сурдолога (если есть какие отклонения от нормы, пусть пишут) и т.д.
У нас неполная расщелина только мягкого неба.Мы в Москву поехали.Назначили на октябрь.Но если можно делать в Курске почему нам сказали только в 3 года?Сейчас нам почти пол годика
Я так думаю, что здесь такая практика. Нам тоже сказали - расщелина маленькая, приезжайте на повторный осмотр через год. тоже расщелина мягкого неба и АО. А в Моске назначили операцию в 7 месяцев, потому что при отсутствии противопоказаний такие операции делают с 6 месяцев. Учтите, что несмотря ни на что, наша областная больница на Сумской все-таки взрослая, а не детская.
У нас полная двусторонняя расщелина. Мы едим в РДКБ. Получили квоту. Обратитесь в Комитет здравоохранения Курска для получения квоты на лечение в РДКБ, там по расказам на форуме оперирут до года, если у вас одно небушко. Ложкой кушать привыкли, но по началу очень сильно срыгивали, потом все наладилось, теперь едим только с нее, но с бутылки мы ели лучше-вообще не срыгивали, если бы не губка, то лучше бы кормила с бутылки. На счат неба не знаю, как после операции можно кушать. Если возникнут вопросы обращайтесь
Нам в Москве сказали, чтобы к операции приехали и ели только из ложки, а пили из чашки, иначе отправят обратно, ждать, когда на месте сделают. . Приучала с 5 месяцев.
Приучили и отучили от сосок во всех вариантах. Почему нельзя сосать соску и пить из бутылки: чтобы не создавать лишнее напряжение на прооперированном участке, т.к. возможно расхождение швов. Не волнуйтесь, по началу мне тоже все казалось страшно, но все нормально. Я даже не знаю, то ли нам повезло, то ли одно из двух, но у нас и рубца не осталось, только маленькое покраснение на месте шва. Речь, на мой слух, чистая.
как правило, до операции на нёбушке инвалидность дают спокойно. отказали наши, обжалуйте в Москву их решение.
В Москве тоже отказали.Сказали что нет нарушения функций,вес набирает нормально и все наши вопросы необоснованны((((Слышала что после операции в РДКБ они рекомендуют группу по инвалидности.Расскажите как отучали от пустышки и соски,пожалуйста!
Нам как раз после операции группу и не продлили, сказали, что оставшиеся нарушения при должном лечении вылечаться и Москва тот же самый вывод сделала, а до операции - дали без проблем. и это при том, что я только в 6 месяцев узнала, что нам положена инвалидность. От пустышки - просто перестали давать и успокаивали и отвлекали чем могли, в том числе и дали под руки гладенькую маленькую подушечку. он ее до сих пор гладит на ночь. А от соски постепенно, у меня он грудь не взял и я сцеживалась, стала молоко давать из чашечки с ложечкой, потихоньку, когда из чашки, когда из ложки, научился пить, а прикорм давала из из маленькой ложечки.
БStasi4ka
Нам в установлении инвалидности тоже отказали, мы подали на обжалование, ничего нового, сказали, мол ребенок хорошо прибавляет в весе, нормально развивается, а проблемы с кормление есть у всех, на то я и мама чтобы с ними справляться... а врожденный порок, не имеет значения. Нам сейчас семь месяцев, много мы конечно поездили, в Курске в 3 годика, в РДКБ тоже самое. Сейчас готовимся к операции в НПЦ, назначили на 25 июня
нам без проблем дали инвалидность...а ортодонт сказала, что будет писать такие заключения, что и до 18 лет будут продлевать....может они уже план выполнили в том месяце, в котором инвалидность ставили?
Девочки из Курской области, мы оперировались в РДКБ у Мкртумян Э.С. и очень этому рады.
БStasi4ka
Нам в установлении инвалидности тоже отказали, мы подали на обжалование, ничего нового, сказали, мол ребенок хорошо прибавляет в весе, нормально развивается, а проблемы с кормление есть у всех, на то я и мама чтобы с ними справляться... а врожденный порок, не имеет значения. Нам сейчас семь месяцев, много мы конечно поездили, в Курске в 3 годика, в РДКБ тоже самое. Сейчас готовимся к операции в НПЦ, назначили на 25 июня
А нам в РДКБ в 10 месяцев нзначили.Через месяц едем
девочки, в какие группы вы водили своих ребятишек? обычные или логопедические? занимались отдельно с логопедом?
Помогите найти логопеда в Курске!
kumata
Здравствуйте, мы тоже из Орла!!!!!!!!! Нас направили в нии имени Турнера. Вот 26 уже ехать...так переживаем, да ещё и подкашливаем((((
Скажите где можно посмотреть про институт имени Турнера? Что туда нужно с собой брать, а-то все странички закрыты?
Девочки помогите найти хорошого сурдолога и ортодонта в Курске!
poliacnatalia
Логопед хороший есть в детской на Магистральном
Ага)), а сурдологов у нас всего 2 - и оба в областной поликлинике)))).
Отредактировано Кси (2014-07-12 00:00:17)
Девочки,кто лечится в РКДБ,как вы в этом году попадали на консультацию к члх?Как брали направления в своей поликлинике?У нас в курчатове проблема взять направление на бесплатную консультацию.Говорят ,что им надо предоставить вызов на консультацию в РКДБ, только тогда на основание его дадут направление к врачам.Звонили Шахматовой она говорит,что это полная чушь,что никаких вызовов на консультацию они не дают.Это выдумка ваших врачей.Во общем голова идет кругом.Для направления заставили пройти полностью обследование,сдать все анализы,а на последнем этапе вот так заявили.Через два дня уже ехать в Москву.
Я не знаю как сейчас, но когда мы ездили, я проходила всех врачей и сдавала аналицы по дневному стационару в детской областной на кольцова, они давали заключение и с этим заключением шла в комитет образования, где мне давали письмо, о том что ребенка направляют на консультацию. Все это нужно, чтобы не платить за консультацию. Но иногда вся беготня по всем кабинетам не стоит 800 рублей за консультацию (столько она стоила в 2008 г.). На осмотр в 2008 году, через год после операции уже ездила за деньги. ММожет сейчас в детской областной и порядок, а тогда мы там зависалис 7.30 и до 16.00.
Девочки,кто лечится в РКДБ,как вы в этом году попадали на консультацию к члх?Как брали направления в своей поликлинике?У нас в курчатове проблема взять направление на бесплатную консультацию.Говорят ,что им надо предоставить вызов на консультацию в РКДБ, только тогда на основание его дадут направление к врачам.Звонили Шахматовой она говорит,что это полная чушь,что никаких вызовов на консультацию они не дают.Это выдумка ваших врачей.Во общем голова идет кругом.Для направления заставили пройти полностью обследование,сдать все анализы,а на последнем этапе вот так заявили.Через два дня уже ехать в Москву.
Подпись автора
Дорогу осилит идущий!
мы ездили на консультацию после операции на губе через 4 мес это нам хирург сказал ну мы и приехали,а оказалось что нам в нашем городе нужно было взять бумажку из министерства здравоохранения что мы едем на консультацию и с этой бумажкой в приемную а затем к самому хирургу кто приглашал на консультацию.а мы не знали ну нас приняли так как в заключении эпикриза было об этом написано,что консультация такого то числа,а так нам сказали если не будет этой бумажки то консультация будет платной я поняла что в районе 500-800руб.но ни какие анализы не должны сдаваться,вы ж не оперироваться едите,а просто на консультацию.
Отредактировано как зая (2014-12-28 23:36:19)
В том то и дело, что на консультацию, но без заключения из детской больницы наш комитет здравоохранения никакую бумажку не давал. Соответственно детская писала заключение после всех обследований)))))). И тут уж хочешь, спорь, хочешь не спорь, но иначе было никак))).
poliacnatalia
Логопед хороший есть в детской на Магистральном
НЕ соглашусь на счет этого. Не могу считать данного врача специалистом в нашей области. Цитирую "закрывайте ему нос и пусть говорит, что бы воздух не шел в нос." 
А что стоит высказывание " Он у вас говорит не Варя (это сестра), а Вая" И это ребенок в 2 года. Дети без таких как наши проблемы многие в этом возрасте не скажут четко имя Варя, тк звук Р формируется на много позже.Кстати очень грубая и резкая женщина, поэтому к ней не ногой даже с другими детьми. И ни речи о дыхательной гимнастике и различных упражнений для деток двух лет, которые реально можно выполнять и им это будет нравиться. После года исканий в 3 года нас взял логопед на Кирова 7. Взялась за нас серьезно и результат реально есть и хороший. Я поняла , что мой ребенок при правильном обучении может говорить и говорить на достаточно понятно
Здравствуйте! Умоего сына расщелина мягкого неба. Консультировались в областной на сумской сказали операцию будут делать только в 2.5 года, но хотелась бы раньше. У меня тоже расщелина мягкого неба делали в 2.2, а кузине в 8 месяцев. Сейчас нам уже 10 месяцев. Где можно сделать операцию раньше 2-х лет? Если делать в Курске то у кого лучше? Сколько стоит такая операция?
Здравствуйте.Хочу поделиться своим опытом.У нас расщелина мягкого, частично твердого неба, носик и губка Слава богу не тронуты.Так что внешне ничего не видно.Первые месяцы дышали с ужасным хрипом(постоянно боялась, что ребенок задохнется).Кушать через соску не смогли, (слабый сосательный рефлекс, насасывали 20-30 грамм, а потом и вовсе бросили сосать).Покупали бутылочку и поильник-ложечку "Medela" ребенок не одну из них не принял.Чего мы только не перепробовали.Ни один врач каких рекомендаций по поводу кормления не давал.Направили к ЧЛХ в Курскую обл. поликлинику там доктор сказал дождаться, когда ребенок наберет 6 кг, тогда оперировать можно, а пока сказал, что ни чем помочь не может(как хотите, так до операции и кормите). Предложил сделать гастростому.ВОТ И ВСЯ ПОМОЩЬ!!!.Дождались 6 кг., пришли на прием, он направил нас в стационар на консультацию к хирургу который непосредственно и будет делать операцию зав.отд челюстно-лицевой хирургии ФроловуС.С., тот сказал дождаться 8 месяцев (чтобы нарос "материал"для операции).Пришли в 8 мес., посмотрел результаты УЗИ вилочковой железы и сказал, что она слегка увеличена, оперировать нельзя(у ребенка может возникнуть синдром внезапной смерти.) ждите до года. Потом в Курск приезжали Московские хирурги,мы показались, сказали, что оперируют таких детей только к 1,5-2 годам(на момент их приезда нам было 8 месяцев.), а пока срочно отучаться от зондов.Ну с горем пополам кое-как мы начали кушать с ложки, сильно похудели.Ну а сейчас недавно прооперировали, в Курской обл.больнице, оперировал ФроловС.С., операция абсолютно бесплатная.Доктор мне лично понравился, не высокомерный, все доступно объясняет, деньги не вымогает 
.
Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » Курск
