Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.


Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.

Сообщений 1 страница 30 из 1000

Опрос

Какой вариант расщелины у вас или у вашего ребёнка?
Расщелина губы

17% - 189
Расщелина мягкого нёба

6% - 74
Расщелина мягкого и твёрдого нёба

22% - 244
Расщелина губы и нёба правосторонняя

12% - 139
Расщелина губы и нёба левосторонняя

20% - 226
Расщелина губы и нёба двусторонняя

16% - 177
другое

4% - 55
Голосов: 1104

1

Предлагаю первый опрос - посмотрим какой вид расщелин у нас получится самым распространённым. И наверное каждый в посте ниже двумя словами расскажет о себе. Начну с себя. Дарьюшка родилась 14-го апреля 2003 года с двусторонней расщелиной губы и нёба, первая операция в 9 месяцев - были сшито мягкое небо и губа. Вторая операция в год и три месяца - тв. небо, десна, нос и второй этап сшивания губы, третья операция намечается на осень-зиму 2006-го года, будет доделана до конца губа, закрыта маленькая дырочка в нёбе появившаяся после второй операции и если будет необходимо удлинение нёба, то сделают и это. Вот вроде вкратце и всё :)

2

Фёдор родился 9 сентября 2003 года с левосторонней расщелиной губы и неба. В четыре месяца сделали губу и носик, в семь месяцев - мягкое небо, а в год и семь - твердое небо. Твердое небо разошлось :( . Все этапы делали у Гончакова Г.В. Готовимся к повторной операции.

3

Моя Эвуся родилась 20 июля 2003 года :yahoo:  У нас двусторонняя расщелина губы и неба, дефект АО и еще там что-то. В 6 месяцев мы зашили губку, в 2,4 года - мягкое и частично твердое небо. К сожалению кроме всего этого вылезли еще и проблемы по неврологии :( Эпилепсия, ЗПР, ЗРР, гиперактивность. Но мы очень-очень стараемся, чтоб наша Эвушка была счастливой. И нет ничего лучше ее улыбок и ее поцелуев:) Все будет хорошо, главное не сдаваться  :drinks:

Отредактировано sunstroke (2006-02-05 19:54:28)

4

Маргаритка, 04.05.1992г. Левосторонняя расщелина губы и неба. "Ласточкин хвост".
Губа зашита в 3 недели, твердое и мягкое небо одновременно - в 2,5 года, предверие - в 6 лет. Оперировал Гончаков. До 8 лет носили пластину из проволочек, чтобы не упало небо. Сейчас проводится ортодонтическое лечение брекетами (с осени 2004 года). Прогения.

5

Анюта, 13.01.2001 г. Расщелина мягкого и частично твердого неба. Оперирова Гончаковым в три с лишним года. Операцию задерживали из-за проблем с весом. Требуется повторная операция для коррекции речи, надеемся, что эта операция будет. К ортодонту не обращались НИ РАЗУ, потому что Гончаков сказал, что нам это не нужно. Наша расщелина является одним из диагнозов, сопровождающий наш синдром пороков раннего развития - синдром Кабуки.

6

Маша, 1.10, мы уже про нас писали, но отмечаемся, чтоб все вместе
расщелина мягкого неба

7

Леша.08.07.2005. Двухсторонняя расщелина губы,неба,АО. В 6 мес(янв 2006). прооперирована губка.3-3,5 будем делать небо. В 12 поднимать носик, пластику, если сам захочет. Носим ортонд. пластинку, но можем есть и без нее :).

8

Моим мальчишкам 4 года. У Славика расщелина мягкого неба (до сих пор непрооперированная). У Валеры расщелина мягкого и частично твердого неба (ему сделали операцию в год и пять, но на твердом небе остался небольшой дефект). В феврале мы собирались делать операцию и Славе и Валере, но из-за "речевых" проблем (у нас - моторная алалия) операцию отложили на неопределенный срок.

9

Слава родился 10 августа 2005 года. У него расщелина губы и неба с правой стороны.  В 4 месяца ему сделали операцию на губе и носике. Сейчас носим специальный вкладыш, носить его нужно полгода после операции. Оперировались в РДКБ у Шахматовой.

10

Саше сейчас 3 года.Левосторонняя расщелина губы верхнего и твердого неба.Первая операция в 3месяца - губа и носик.Вторая в 2 года - оба неба.У ортодонтов ничего не делаем,ходим раз в полгода для профилактики.Оперировались у Цыплаковой М.С.в Санкт-Петербурге.

11

28 апреля 2005 года на свет появился мой чудесный пацаненок Кирилл. Еще во время беременности я узнала, что у него левосторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба. Первая операция сделана в 7 месяцев. Небо поедем шить в Москву, т.к. в Омске это делают только в 6 лет.

12

Василиса 1 и 10 :yahoo:  29.03.2004г. сквозная левосторонняя расщелина верхней губы и неба. 4 мес. губа+нос, 1 год оба неба. В планах в 5-6 лет установка металлической пластины на небо для раздвигания верхней челюсти и выдвигания двойки слева впред, после этого костная пластика десны.

13

Антошка родился с левосторонней расщелинкой губы и неба. Родился 18 мая  2002 года. Первая операция на губке была в три месяца , вторая ,на небе, в 11 месяцев.  Перед школой предстоит навести красоту с носиком и подштопать малюсенькую дырочку в небе, которая нам собственно не мешает.  А потом .... наверное ,самое сложное, это десна, но это еще в лет 7-8...

Отредактировано Galka1805 (2006-02-10 04:15:04)

14

ну, мамуля моя здесь все за меня сказала, так что....
музейным экспонатом буду :))

15

Мегги написал(а):

ну, мамуля моя здесь все за меня сказала, так что....
музейным экспонатом буду :))

Вот умница :clap: , к нам тоже пришла :yahoo: , будешь сама о своих ощущениях рассказывать :D

16

Ксения
а что я могу путного рассказать, леди Ксения??:)):)):))
когда ем-из носа льет жутко....при чем, когда ем шоколад из носа льется шоколад..противно до жути..:(( :/

17

Мегги написал(а):

Ксения
а что я могу путного рассказать, леди Ксения??:)):)):))
когда ем-из носа льет жутко....при чем, когда ем шоколад из носа льется шоколад..противно до жути..:(( :/

Ну ладно тебе не все так ужасно, леди Маргарет  ;)

18

У нашего сынишки (скоро 2 года) правосторонняя расщелина губы и неба, оперировлись в 3 месяца у Цыпляковой М.С. в ДГБ1. Выполняем все рекомендации врачей: носим обтуратор, делаем массаж губы, трубочки в нос недавно перестали носить.

19

Катюшка, 23.12.04     правосторонняя сквозная расщелина губы и неба ( твердого и мягкого).  В 6 мес прооперировали губку, в 10 мес небо, но в послеоперационном периоде мягкое небо разошлось полностью и твердое чуть-чуть.  Собираемся с духом к следующей операции.

20

Игорек.3года. 2-х сторонняя сквозная расщелина. оперировались в Киеве.6мес-одна сторона губы.10мес-вторая.1.3мес-мягкое небо.готовимся к следующей.

21

Сережка 28.10.2001 Двусторонняя полная расщелина губы, твердого и мягкого нёба. В 7 месяцев сделали губку, в год и 7 коррекцию губы (один внутренний шовчик разошелся). Потом у нас остеомиелит был из-за деформированного зуба, тоже чистили.  В 3,5 сделали твердое и мягкое нёбо. На твердом остался небольшой дефект. В среду поедем договариватся оследующей операции.

22

Илья – 6 мес. (25.09.2005.), сквозная правосторонняя расщелина верхней губы и неба. В 4 мес. (декабрь 2005г.) сделали губу и нос. Оперировались в РДКБ, у Шахматовой Е.В. К году планируем сделать небо.

23

Всем привет!

Отредактировано анчутка (2014-07-27 17:41:17)

24

Assja написал(а):

lazy_masha
Скажите, пожалуйста, кто и где Вас шил?

У меня левосторонняя расщелина верхней губы (полная и очень глубоко заходящая в нос) и несращение мягкого и твёрдого нёба.
У меня было много операций. Первая - неудачная, увы - хейло и ринопластика в месяц, в Киеве. Потом было 3 коррекции и уранопластика в Ленинграде, в больнице им. Раухфуса. Операции были в 8, 10, 14 (уранопластика) и 15 лет. Оперировал великолепный хирург Валентин Иванович Знаменский. Потом в 16 лет в Киеве мне сделали ещё одну небольшую ринопластику и иссекли часть келоидного рубца. После этого мне предлагали ещё оперироваться - я отказалась.

И если можно, расскажите о Вашем сыне...

Андрюшка родился 4 июля 2005 года с полуторной неполной расщелиной (справа подходящая под самый нос, слева только половина губы) и несращением мягкого и твёрдого нёба. Оперировался в 7 месяцев по поводу расщелин верхней губы в Киеве, в 7й больнице, у Геннадия Максимовича Коротченко. Сначала хирург говорил, что будет зашивать только правую половинку, но во время операции, похоже, передумал. Ребёнка мне принесли полностью прооперированного, на мой взгляд - очень хорошо.
http://masha.serann.ru/photos/andrew/3.jpg
Это Андрюшка через 12 дней после операции.
Летом будем делать мягкое нёбо.

Отредактировано lazy_masha (2006-03-05 14:05:39)

25

Владушка родилась 26 декабря 2003 года с двусторонней расщелиной мягкого и частично твердого неба. В возрасте 1 г. и 1 м. была прооперирована в ДКБ №7 г.Киева. Поскольку твердое небо было задето несильно, все сделали одной операцией (врачи заверили, что первой и последней, на что я очень-очень надеюсь). В возрасте 1г.и.9м. начали заниматься с логопедом и в центре раннего развития детей, что продолжаем делать до сих пор. Говорить (громко, конечно, сказано) начали в 1г.и.7м., и почти сразу предложениями и фразами. Сначала употребляли только гласные и согласные м, н, потом добавились йотированые гласные и согласные х,ф,в,л. Пока все. Но это не мешает Владушке быть практически полноценным маминым собеседником и самым обожаемым человеком во Вселенной.

26

Сережка, 26.08.2005, двусторонняя расшелина губы, и альвеолярного отростка...
губу прооперировали в 3,5 месяца в ДГБ№1, СПб, у Цыплаковой М.С.
так что к хирургам мы только показаться поедем, а теперь мы клиенты ортодонтов, у мелкого сейчас вкладыш в нос, чтобы нос не упал, т.к в процессе операции на губке они еще и формируют что-то в носу, ну и делаем массаж губы, т.к. средняя часть губки была маленькая до операции, несколько вздернута губа...

Отредактировано Anka (2006-03-15 01:51:06)

27

Всем привет!
Для меня этот форум просто находка! Очень хотелось бы общаться с людьми столкнувшимися с моей проблемой.
Мне 26 лет. У меня левосторонняя расщелина верхней губы. Оперировалась 2 раза. Первый раз еще до года, а потом лет в 12. Операции проходили в Екатеринбурге. Мечтаю сделать свой недостаток менее заметным, но не знаю насколько это возможно и куда обратиться. Еще о детях мечтаю. И ужасно боюсь повторения своей истории. Хотя этот форум вселил в меня много надежд. :)

28

kate написал(а):

Всем привет!
Для меня этот форум просто находка! Очень хотелось бы общаться с людьми столкнувшимися с моей проблемой.
Мне 26 лет. У меня левосторонняя расщелина верхней губы. Оперировалась 2 раза. Первый раз еще до года, а потом лет в 12. Операции проходили в Екатеринбурге. Мечтаю сделать свой недостаток менее заметным, но не знаю насколько это возможно и куда обратиться. Еще о детях мечтаю. И ужасно боюсь повторения своей истории. Хотя этот форум вселил в меня много надежд. :)

:) Добро пожаловать. А какие были операции? Боюсь даже предположить, что нёбо лишь в 12 лет сделано было  :/ . А случаи ещё в семпье были?

29

С небом, к счастью, проблем не было. Расщелина неба незначительная и на речи никак не отразилась.
Сколько себя помню, всегда стихи со сцены читала, да еще в хор ходила.
А операции были по поводу губы. В 12 была повторная пластика.
О случаях в семье ни по маминой, нипо папиной линии в обозримом прошлом ничего не известно.

30

Ну если первый и единственный случай, то 99%, что генетика здесь и рядом не бежала :) Так что с детьми проблем быть не должно, хотя переживаний всё равно не избежать, по себе помню, пока Тимона сама не осмотрела и не убедилась, что всё в порядке, пока и не успокоилась. :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Давайте познакомимся и составим небольшую местную статистику.