Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 541 страница 563 из 563

541

Мамаани
Удачи! Если что, задавайте вопросы в моей теме или в личку. Я старые видео речи и логопедических занятий из темы удаляла, но при необходимости могу в личку ссылки накидать. Дефект твердого неба у Вики так и остался, правда, точечный.

542

Всем Привет...Дмитрий и Елена :tomato:

543

Добрый вечер,у меня дочь с СПР и двухсторонней расщелиной мягкого и твёрдого неба. Подскажите у всех деток с СПР западает язычок? Мы прям совсем тяжело дышим( И зонд нужно через рот или нос вставлять? Сейчас лежим в больнице,вставляют через рот

544

Olgacool

Открыла вам доступ к форуму

545

DmItRiJ
:flag:

546

Добрый день, меня зовут Ольга, 15.06 у меня родился сунок с левосторонней расщелиной губы, и небы (твердого и мягкого ). На данный момент лежим в роддоме, не можем наладить питание, пока только через зонд. Подскажите кто чем присросабливался и во сколько месяцев возможна первая операция на губе в Москве?

547

Ольга 21122012
Форум открыла. С зонда лучше слезть как можно быстрее. Операции чаще всего проводят, начиная с набора веса 5 кг.

548

Привет! Меня зовут Таня , я из Тольятти ! Жду девочку на узи сказали левосторонняя расщелина губы и твёрдого неба! Ищу информацию тут ! Очень была бы признательна если бы мне кто то объяснил по поводу операции в дальнейшем! А именно : когда мы родимся нас посмотрят и скажут точный диагноз! Дальше я бы хотела оперировать ее в Москве у Гончаковых , что для этого нужно?! Можно ли по квоте? Если нет то сколько нужно операции ? Сколько это стоит?! Деньги нужно собирать уже сейчас так как сумма все таки не малая! Помогите расскажите!

549

Tanuysa1992@bk.ru
:flag:

550

Vikki_tory
Добрый день!

у меня 21 неделя тоже  расщелина какие анализы сдавали по гинетике?

551

Добрый день!
Ольга ивантеевка московсая область
36 лет 3 я беременность 21 неделя ставят левосторонняя расщелина
Я в шоке, 1 малыш погиб...странно что генетики в мониаге утвержали что генетику не надо славать
Я пока не сдавала вот мучаюсь

552

Admin
Добрый день, дайте доступ к закрытым темам

553

Ольга2020

У вас все открыто

554

Добрый день! Меня зовут Екатерина. Я с Московской области. Месяц назад на сроке 38 недель и 2 дня у нас родилась очень долгожданная доченька весом 3230 и ростом 51 см. В родзале узнали, что у неё расщелина твердого и мягкого неба. Диагноз стал неожиданностью. Беременность вели в женской консультации и параллельно в платной клинике, УЗИ и анализы каждые 2 недели. И никто ничего не заметил и не сказал. Поэтому первые несколько дней мы были растеряны, поскольку не готовы. Первая сложность, с которой столкнулись - кормление. Малышка не берет грудь, приходится сцеживаться.  А поскольку молока не хватает, приходится ещё и докармливать смесью. Аппетит не очень хороший, в туалет получается сходить не каждый день. Педиатр говорит, это из-за того, что не доедает - не съедает суточную норму. Но я уверена, мы со всем этим справимся.
Не так давно нашла ваш форум - спасибо за информацию, которой делитесь! Хотелось бы узнать больше обо всех нюансах кормления и ухода, о подготовке к операции, о реабилитации и т.д. Буду рада знакомству и общению.
На данном этапе нас направили на консультацию в МОНИКИ. Что дальше, пока не представляем.
Прошу админа открыть доступ к закрытым темам)
Всем родителям терпения и благополучия, деткам здоровья!

555

Рина Ти
:flag:

556

Добрый день! Меня зовут Елена, у меня сын Ваня, которому скоро 10 лет. Живем в Москве м.Бибирево. У сына 2-х сторонняя расщелина губы и АО, небо целое. Оперировались у С.Г.Гончаковой(3 операции).  С некоторыми из вас я уже знакома). Сейчас собираемся в ЦНИИС, т.к. вопрос с протрузией АО не решен до сих пор.

557

Елена Кузнецова
:flag:

558

Добрый день!
Я Таня, мама Сони. СПР расщелина мягкого и твёрдого нёба. Соне 1,5 месяца. Кушает через зонд, и пытаемся есть сами. Очень помогает это форум не падать духом. Спасибо!

Соня во сне пытается сосать и глотает молоко( я помогаю поддавливаю) , за час может съесть 60-80 мл. А когда не спит отказывается как только ей попадает в рот жидкость. Не знаю что делать. Кто с таким сталкивался? Подскажите что делать.
Пишу сюда так как среди активных веточек не нашла ветку про питание.

Отредактировано Таня Грибанова (2020-06-29 11:58:50)

559

Таня Грибанова
:flag:

560

Привет меня зовут Юля. 16.08.19 родилась моя доченька с расщелиной мягкого и  частично твёрдого неба. О патологии я узнала в день родов. На узи врач ничего не увидела,причём на всех. Доченька очень хорошо пряталась. Может и к лучшему. Для меня лучше,что я узнала после родов. Кроме расщелины,была варусная и вальгусная стопа, расширенные лоханки в почках. Сначала был шок, растерянность,страх,потом взяла себя в руки. Очень важна в этот момент была поддержка мужа и моей сестрёнки.Они в меня вселяли оптимизм. С кормлением проблем не было,сначала кормила с бутылки Курносики,сделав отверстие в соске больше, потом нашла бутылочку Pigeon для деток с расщелиной. Бутылка просто супер.Набирала вес хорошо. Вальгус и варус исправили к 2м месяцам. Плоскостопая стопа сама восстановилась,косолапую гипсовали 2 раза. 4.02.20 в 5.5 мес была операция в Новосибирске у Колыбельна М.В. Врач от бога. Каждый день просыпаюсь с благодарностью. Охранный период пережили отлично. Нам 10.5 месяцев.Да,этот путь не простой, но надо не сдаваться,верить и прилагать максимум усилий. Я знаю,у нас все будет хорошо, на другой исход я не согласна.

561

IgnatovaY
:flag:

562

Добрый день! Я с Украины (г. Черкассы),на 30 неделе беременности сказали что у ребенка правосторонний хейлосхиз, сейчас в роддоме в ожидании... Сказали на УЗД,что разщелина не большая и даже на уровне нашего города хирурги смогут сделать операцию. Может есть кто-то из мамочек " землячки" у кого детки зайки и могут поссоветовать хирурга в Черкассах?

563

Г. ЯНА89
:flag:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10