Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10


Ветка для знакомства с новенькими - 10

Сообщений 331 страница 360 из 530

331

АПТВ удлиннено. Норма до 37,5 у нас колеблется 39-44 сек. Говорят возможно кровотечение

332

ЕленаКучеренко1984 написал(а):

Добрый день. Жду сыночка-зайчика. у нас губка, справа. Интересуюсь информацией об операциях в Приморском крае или Тюменской области (Екатеринбург в т.ч.) Откройте форум, буду благодарна.

Привет сеседям! Я Марина, сын Тимоха, мы с Хабаровска. А почему Тюменскся обл.? Почему Москву не рассматриваете?

333

сНЕЖНЫЙ БАРСик
Понятно. :(

334

сНЕЖНЫЙ БАРСик
А кто разворачивает? Вы где планируете оперировать?

335

Ирин@
Видимо, в Оренбурге...

336

Здравствуйте!
Зарегистрировалась наконец то на форуме,раньше в основном только читала) моей доченьке уже 5 месяцев, у нас левосторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка(узи не показало, поэтому при рождении у нас был сюрприз.. И подготовиться толком не успели) . Мы из новороссийска. Операцию нам сделали в 2 недельки в дгкб им. Сперанского в Москве. Оперировал Волков Ю. О. Шовчик затягивается, все со здоровьем хорошо, но теперь волнует вопрос найти хорошего ортодонта.. Подскажите мамочки, бывало ли, что при расщелине АО не было проблем с зубками? Или на чудо можно не надеятся?(

337

ВалерияПономаренко
:flag:

338

Здравствуйте! Меня зовут Катя, я мама Лёши, у нас расщелина твердого и мягкого на, о которой мы узнали на следующий день после родов😞Сейчас нам 4 месяца, вес набираем хорошо, растем и хотим прооперироваться, чем раньше, тем лучше ☺ Мы из Амурской области. Очень хотелось бы узнать кто оперировался в 6 месяцев, результаты, у кого? Как оформляли квоту, либо сколько столица операция ☺спасибо!

339

Катя М.
:flag:
Форум Вам открыла. Изучайте!

340

Спасибо :flirt:

341

Здравствуйте. Меня зовут Алиса. 28 недель беременности, ждём девочку.
Расщелина правой губы и а.отростка.
Москва.

342

AlisaJat
:flag:

343

Всем здравствуйте! Моему младшему сыну 1,5 месяца. С рождения и до сих пор мы лежим в больницах. Сначала в роддоме, затем перевели в ОПН, а сейчас переведены в третье место, детская больница. Подозревают синдром пьера робена. В наличии маленькая челюсть и стал западать язык, расщелины нет. Обследован за это время практически полность. МРТ показало небольшую гематомку в затылочной части, киста полости прозрачной перегородки. Рентген без нареканий, узи сердца- хорды на клапанах, бронхоскопию провели-трахея, бронхи в норме. С рождения дышал сам, после перевода в опн первые сутки был в пите, затем в палате со мной, кислород не требовался. К концу первого месяца стала иногда падать сатурация, кислород на минимум и в кроватке. Один раз был приступ, перевели в пит и усики. Затем нормализоваося, опять самостоятельное дыхание. После перевода в третью больницу и проведения бронхоскопии-сильное понижение сатурации, с четверга на ивл. Хирург предлагает сделать трахеостомию. А в дальнейшем операцию по удлинению челюсти.. Еще в ОПН нас смотрели генетик, челюстно-лицевой хирург, лор- ни один из них не подтвердил диагноз пьера робена. Здесь же чуть ли не утверждают. Как нам быть? Кому делали трахеостомию? Нам она жизненно необходима, т.к. западает язык и он на ивл, отключать не будут до этой процедуры. В каком возрасте при маленькой челюсти устанавливают дистрактор? Возможно ли жить с трахеостомой год-два с перспективой того, что ребенок подрастет, челюсть увеличится и надобности в операции отпадет? Очень сложно, т.к. никто не может нам поставить точный диагноз. А ребенок сам ел из бутылочки, сосал соску. Не безнадежен.p.s.  Сегодня отключили от ивл, дышит сам, но с хрипами, как и прежде. Кислородная маска лежит рядом. Посмотрим как будет завтра..

344

МамаМаксимаЕлена написал(а):

Всем здравствуйте! Моему младшему сыну 1,5 месяца. С рождения и до сих пор мы лежим в больницах. Сначала в роддоме, затем перевели в ОПН, а сейчас переведены в третье место, детская больница. Подозревают синдром пьера робена. В наличии маленькая челюсть и стал западать язык, расщелины нет. Обследован за это время практически полность. МРТ показало небольшую гематомку в затылочной части, киста полости прозрачной перегородки. Рентген без нареканий, узи сердца- хорды на клапанах, бронхоскопию провели-трахея, бронхи в норме. С рождения дышал сам, после перевода в опн первые сутки был в пите, затем в палате со мной, кислород не требовался. К концу первого месяца стала иногда падать сатурация, кислород на минимум и в кроватке. Один раз был приступ, перевели в пит и усики. Затем нормализоваося, опять самостоятельное дыхание. После перевода в третью больницу и проведения бронхоскопии-сильное понижение сатурации, с четверга на ивл. Хирург предлагает сделать трахеостомию. А в дальнейшем операцию по удлинению челюсти.. Еще в ОПН нас смотрели генетик, челюстно-лицевой хирург, лор- ни один из них не подтвердил диагноз пьера робена. Здесь же чуть ли не утверждают. Как нам быть? Кому делали трахеостомию? Нам она жизненно необходима, т.к. западает язык и он на ивл, отключать не будут до этой процедуры. В каком возрасте при маленькой челюсти устанавливают дистрактор? Возможно ли жить с трахеостомой год-два с перспективой того, что ребенок подрастет, челюсть увеличится и надобности в операции отпадет? Очень сложно, т.к. никто не может нам поставить точный диагноз. А ребенок сам ел из бутылочки, сосал соску. Не безнадежен.p.s.  Сегодня отключили от ивл, дышит сам, но с хрипами, как и прежде. Кислородная маска лежит рядом. Посмотрим как будет завтра..

Написала в личку,вам скорее всего нужна дистракция,но трахеостому не торопитесь соглашаться,проблем с ней очень много.По жизненным показаниям дистракцию делают с рождения.

345

МамаМаксимаЕлена
Вы в Москве? Какая больница, какой хирург?

346

МамаМаксимаЕлена написал(а):

Всем здравствуйте! Моему младшему сыну 1,5 месяца. С рождения и до сих пор мы лежим в больницах. Сначала в роддоме, затем перевели в ОПН, а сейчас переведены в третье место, детская больница. Подозревают синдром пьера робена. В наличии маленькая челюсть и стал западать язык, расщелины нет. Обследован за это время практически полность. МРТ показало небольшую гематомку в затылочной части, киста полости прозрачной перегородки. Рентген без нареканий, узи сердца- хорды на клапанах, бронхоскопию провели-трахея, бронхи в норме. С рождения дышал сам, после перевода в опн первые сутки был в пите, затем в палате со мной, кислород не требовался. К концу первого месяца стала иногда падать сатурация, кислород на минимум и в кроватке. Один раз был приступ, перевели в пит и усики. Затем нормализоваося, опять самостоятельное дыхание. После перевода в третью больницу и проведения бронхоскопии-сильное понижение сатурации, с четверга на ивл. Хирург предлагает сделать трахеостомию. А в дальнейшем операцию по удлинению челюсти.. Еще в ОПН нас смотрели генетик, челюстно-лицевой хирург, лор- ни один из них не подтвердил диагноз пьера робена. Здесь же чуть ли не утверждают. Как нам быть? Кому делали трахеостомию? Нам она жизненно необходима, т.к. западает язык и он на ивл, отключать не будут до этой процедуры. В каком возрасте при маленькой челюсти устанавливают дистрактор? Возможно ли жить с трахеостомой год-два с перспективой того, что ребенок подрастет, челюсть увеличится и надобности в операции отпадет? Очень сложно, т.к. никто не может нам поставить точный диагноз. А ребенок сам ел из бутылочки, сосал соску. Не безнадежен.p.s.  Сегодня отключили от ивл, дышит сам, но с хрипами, как и прежде. Кислородная маска лежит рядом. Посмотрим как будет завтра..

Вы из какого города? Здесь есть веточка хирурга Гончакова, может вам туда ему написать, или на эл.почту. может на ватсап фото получится отправить. По-моему он отвечает оперативно.

347

Юлия_%% написал(а):

Вы из какого города? Здесь есть веточка хирурга Гончакова, может вам туда ему написать, или на эл.почту. может на ватсап фото получится отправить. По-моему он отвечает оперативно.

Здравствуйте!
Из видного, считай москва. Спасибо, посмотрю, попробую у него проконсультироваться. Это бесплатно, не знаете?

348

Admin написал(а):

МамаМаксимаЕлена
Вы в Москве? Какая больница, какой хирург?

Здравствуйте. Недавно перевели в люберецкую детскую больницу, до этого были в видном. Хотят теперь перевести в нпц, солнцево.

349

Admin написал(а):

МамаМаксимаЕлена
Вы в Москве? Какая больница, какой хирург?

Когда были в видном, к нам приезжал Карачунский, посмотрел и сказал, что это не пьер робен.

350

МамаМаксимаЕлена написал(а):

Здравствуйте!
Из видного, считай москва. Спасибо, посмотрю, попробую у него проконсультироваться. Это бесплатно, не знаете?

Да, бесплатно. По телефону. Задаем вопросы челюстно-лицевому хирургу ссылка на веточку здесь

351

Отсутствие расщелины заставляет сомневаться в том, что у вас Пьер-Робен. НПЦ - хорошая клиника, там разберутся, я думаю. Еще вариант - РДКБ.

352

Admin написал(а):

Отсутствие расщелины заставляет сомневаться в том, что у вас Пьер-Робен. НПЦ - хорошая клиника, там разберутся, я думаю. Еще вариант - РДКБ.

А скрытые расщелины бывают?

353

МамаМаксимаЕлена написал(а):

А скрытые расщелины бывают?

Бывают. Но бывают ли они при СПР - не знаю. Чаще всего при СПР - расщелина неба. Но раз Карачунский сказал, что не СПР... Не знаю. Наверное, лучше переехать в НПЦ или РДКБ, это крупные клиники, там есть хорошие спецы и ЧЛХ, и др.

354

Admin написал(а):

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!

Здравствуйте!
Я бабушка 10 месячного малыша с  диагнозом синдром 1-2 жаберных дуг, недорозвитие нижней челюсти, ассиметрия лица.
О этом диагнозе узнала на этой неделе при выписке из больницы Св.Владимира, после черепно-мозговой травмы.
Пока в шоке и страхе.  При рождении наблюдалось, что чуть кривит уголок рта. Не знала, что это настолько серьезно.

355

Rusalochka
:flag:

356

Admin написал(а):

Бывают. Но бывают ли они при СПР - не знаю. Чаще всего при СПР - расщелина неба. Но раз Карачунский сказал, что не СПР... Не знаю. Наверное, лучше переехать в НПЦ или РДКБ, это крупные клиники, там есть хорошие спецы и ЧЛХ, и др.

При СПР тоже бывают скрытые расщелины

357

Admin написал(а):

НПЦ - хорошая клиника, там разберутся

Слышала плохие отзывы об отделении для новорождённых в нпц  :'(  :dontknow:

358

МамаМаксимаЕлена
Если переводится, то лучше в больницу св Владимира. Там знающие врачи по спр. Контакты врачей можно найти, если захотите. Или приехать туда самим, самотеком. Знаю маму, которая из другого города везла своего ребёнка с спр туда, тк там не могли помочь. Еле довезла, но ттт успели во время

Отредактировано Ирин@ (2020-02-19 10:54:02)

359

Ирин@
Везде свои минусы. Если в Св. Владимире Дубин - то он спец по дистракторам. Ставит всем подряд без разбора - надо или не надо... Но рука у него набита. В РДКБ Лопатин тоже ставит дистракторы.
Другое дело - а СПР ли и нужен ли дистрактор?
Так что решать маме, конечно, куда бежать...
Но ИВЛ - это не выход. Гончаковы считают, что СПР - не повод для дистракции. Надо учиться кормить. Тем более, ребенок ел, соску сосал. Бронхоскопия что ли напортачила и пошло ухудшение?..

360

Admin написал(а):

Другое дело - а СПР ли и нужен ли дистрактор?

Да, я согласна, что дистракция это крайняя мера, но если ребёнок на ивл, то мне кажется это как раз крайняя. Я думаю в св Владимира точно скажут спр это или нет. Про нпц... Там вообще боюсь ничего не скажут по этому поводу, дистракторы там не ставят, покрайне мере не щнаю никого, кто бы там его ставил. Если риск лечь туда и лежать не понятно сколько.

Admin написал(а):

Гончаковы считают, что СПР - не повод для дистракции.

И не только Гончаковы так считают. НВ тоже против дистракции там, где можно обойтись без неё. Дистракция делается, когда стоит угроза жизни

Отредактировано Ирин@ (2020-02-19 13:45:21)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 10