Добрый день. Жду сыночка-зайчика. у нас губка, справа. Интересуюсь информацией об операциях в Приморском крае или Тюменской области (Екатеринбург в т.ч.) Откройте форум, буду благодарна.

Всем здравствуйте! Моему младшему сыну 1,5 месяца. С рождения и до сих пор мы лежим в больницах. Сначала в роддоме, затем перевели в ОПН, а сейчас переведены в третье место, детская больница. Подозревают синдром пьера робена. В наличии маленькая челюсть и стал западать язык, расщелины нет. Обследован за это время практически полность. МРТ показало небольшую гематомку в затылочной части, киста полости прозрачной перегородки. Рентген без нареканий, узи сердца- хорды на клапанах, бронхоскопию провели-трахея, бронхи в норме. С рождения дышал сам, после перевода в опн первые сутки был в пите, затем в палате со мной, кислород не требовался. К концу первого месяца стала иногда падать сатурация, кислород на минимум и в кроватке. Один раз был приступ, перевели в пит и усики. Затем нормализоваося, опять самостоятельное дыхание. После перевода в третью больницу и проведения бронхоскопии-сильное понижение сатурации, с четверга на ивл. Хирург предлагает сделать трахеостомию. А в дальнейшем операцию по удлинению челюсти.. Еще в ОПН нас смотрели генетик, челюстно-лицевой хирург, лор- ни один из них не подтвердил диагноз пьера робена. Здесь же чуть ли не утверждают. Как нам быть? Кому делали трахеостомию? Нам она жизненно необходима, т.к. западает язык и он на ивл, отключать не будут до этой процедуры. В каком возрасте при маленькой челюсти устанавливают дистрактор? Возможно ли жить с трахеостомой год-два с перспективой того, что ребенок подрастет, челюсть увеличится и надобности в операции отпадет? Очень сложно, т.к. никто не может нам поставить точный диагноз. А ребенок сам ел из бутылочки, сосал соску. Не безнадежен.p.s.  Сегодня отключили от ивл, дышит сам, но с хрипами, как и прежде. Кислородная маска лежит рядом. Посмотрим как будет завтра..

Всем здравствуйте! Моему младшему сыну 1,5 месяца. С рождения и до сих пор мы лежим в больницах. Сначала в роддоме, затем перевели в ОПН, а сейчас переведены в третье место, детская больница. Подозревают синдром пьера робена. В наличии маленькая челюсть и стал западать язык, расщелины нет. Обследован за это время практически полность. МРТ показало небольшую гематомку в затылочной части, киста полости прозрачной перегородки. Рентген без нареканий, узи сердца- хорды на клапанах, бронхоскопию провели-трахея, бронхи в норме. С рождения дышал сам, после перевода в опн первые сутки был в пите, затем в палате со мной, кислород не требовался. К концу первого месяца стала иногда падать сатурация, кислород на минимум и в кроватке. Один раз был приступ, перевели в пит и усики. Затем нормализоваося, опять самостоятельное дыхание. После перевода в третью больницу и проведения бронхоскопии-сильное понижение сатурации, с четверга на ивл. Хирург предлагает сделать трахеостомию. А в дальнейшем операцию по удлинению челюсти.. Еще в ОПН нас смотрели генетик, челюстно-лицевой хирург, лор- ни один из них не подтвердил диагноз пьера робена. Здесь же чуть ли не утверждают. Как нам быть? Кому делали трахеостомию? Нам она жизненно необходима, т.к. западает язык и он на ивл, отключать не будут до этой процедуры. В каком возрасте при маленькой челюсти устанавливают дистрактор? Возможно ли жить с трахеостомой год-два с перспективой того, что ребенок подрастет, челюсть увеличится и надобности в операции отпадет? Очень сложно, т.к. никто не может нам поставить точный диагноз. А ребенок сам ел из бутылочки, сосал соску. Не безнадежен.p.s.  Сегодня отключили от ивл, дышит сам, но с хрипами, как и прежде. Кислородная маска лежит рядом. Посмотрим как будет завтра..

МамаМаксимаЕлена
Вы в Москве? Какая больница, какой хирург?

Здравствуйте!
Из видного, считай москва. Спасибо, посмотрю, попробую у него проконсультироваться. Это бесплатно, не знаете?

Отсутствие расщелины заставляет сомневаться в том, что у вас Пьер-Робен. НПЦ - хорошая клиника, там разберутся, я думаю. Еще вариант - РДКБ.

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!

Бывают. Но бывают ли они при СПР - не знаю. Чаще всего при СПР - расщелина неба. Но раз Карачунский сказал, что не СПР... Не знаю. Наверное, лучше переехать в НПЦ или РДКБ, это крупные клиники, там есть хорошие спецы и ЧЛХ, и др.