Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 31 страница 60 из 253

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

31

Согласна!!!У меня есть 2 знакомые девочки,так они через ЭКО забеременели и у них тоже у деток расщелины.Хотя у них то вообще все стерильно!

32

Хорошего настроения и доброго времени суток!
Дорогие форумчане, срочно нужна ваша помощь. На этой неделе мы приезжает с дочкой в Москву на консультацию ортодонта и хирурга. Где можно остановиться на недельку? Желательно подешевле и поближе к Ярцевский 3.

33

Зоя и Паша
Лучше это спросить в соответствующей ветке:
Операции у Гончаковых - Институт врожденных заболеваний ЧЛО - 8

34

Спасибо большое за подсказку

35

Девочки, посоветуйте, пожалуйста, у какого хирурга в Киеве лучше делать операцию?

36

Пожалуйста, откройте мне доступ в форум

37

nata.nenasheva79@mail.ru
У Вас давно уже все открыто. Читайте!

38

Наталья Тихонова
Настя 22
Девочки, у меня ни нервов не было, ни вина (причем уже несколько лет никакого алкоголя), ни в роду никого не было с расщелиной, единственное что было - ОРВИ и то на 13 неделе, когда носогубный треугольник уже сформировался... а малышка тоже с расщелинкой. Тут вообще неизвестно, что могло повлиять. Видимо нам суждено стать мамами таких малышей. и мы обязаны помочь им справится с этой небольшой проблемой. Как сказал мне ЧЛХ на консультации недавно: "Это не самая страшная болячка в жизни..."

39

Полностью поддерживаю МамаРыбка!
Девочки, Наталья Тихонова ,Настя22, не переживайте! Наши малыши - это дары Бога, которым нужно чуть больше нашего внимания и ухода.
Я родила своего "зайку" неделю назад. Как и говорили узисты, небо целое, задета немного губка с левой стороны. Во время беременности я тоже очень переживала по поводу кормления. Но какая у меня была радость, когда, еще лежа в родовой палате, мне его поднесли и он стал сосать грудь. Кормимся моим молочком без проблем:)
Отпустите все свои мысли (мне это в беременность очень помогло) и ждите появления на свет своих сокровищ!

40

Добрый вечер. Я сама сыночка с АПР, у нас полная изолированная расщелина твердого и мягкого неба. Нам 2 месяца.

41

Nata1990 Volume
:flag:

42

Anaku88
Согласна полностью,но так не комфортно когда не знаешь все до конца(((Вроде у нас только губа(дай Бог так и есть!)Переживаю за дочку очень,как ей в жизни это не помешает,ведь дети пошли очень злые(((
А вам на УЗИ сколько мм ставили?

43

Наталья Тихонова написал(а):

Anaku88
Согласна полностью,но так не комфортно когда не знаешь все до конца(((Вроде у нас только губа(дай Бог так и есть!)Переживаю за дочку очень,как ей в жизни это не помешает,ведь дети пошли очень злые(((
А вам на УЗИ сколько мм ставили?


Наталья Тихонова
По УЗИ ставили 4-5 мм.
К сожалению, это не дети злые, злые - взрослые, а дети берут с них пример((( И это очень печально...

44

А 4-5 мм это на какой неделе?
Нам на 30 й ставили 3,5 мм

45

Всем добрый вечер!  Я мама малыша у которого расщелина твердого и мягкого неба. Узнали мы это совершенно случайно, когда проходили проф.осмотр к году. Вчера мы были на консультации у зав.отделением детской больницы г.Минска. Доктор сказал что расщелина срослась сама,  и пока поводов для операции нет, просто наблюдаться у хирурга в своей поликлиники. Вроде я бы и должна успокоиться и выдохнуть, но все равно душа не на месте. Переживаю за речь, нам скоро годик, а мы ещё даже мама не сказали ( К слову до 9 месяцев были на грудном вскармливании и в весе набирали в 2 раза больше нормы, чему стоматолог при осмотре очень удивился. Интересно пообщаться с мамами деток, у кого расщелина срослась сама, как в дальнейшем было?  Не разошлась она в более старшем возрасте?

46

Marian
Боюсь, что врач у Вас не совсем в теме. Расщелина срастись не может. Могут сомкнуться края, но срастись - это из области фантастики. Может быть скрытая расщелина, но тогда ее нельзя диагностировать визуально, только рентгеном.

47

Admin написал(а):

Marian
Боюсь, что врач у Вас не совсем в теме. Расщелина срастись не может. Могут сомкнуться края, но срастись - это из области фантастики. Может быть скрытая расщелина, но тогда ее нельзя диагностировать визуально, только рентгеном.

Ну вот так у нас написали в заключении сросшаяся расщелина твердого и мягкого неба, вроде ещё было слово изолированная, но я не уверенна.  Т.е. если расщелина сомкнулась, то вероятность того, что она может открыться есть?  Мы записались ещё к одному врачу, но консультация только в конце сентября ( А пока нам сказали раз в пол года приходить на осмотр и все.

48

Marian
На форуме консультирует известный московский челюстно-лицевой хирург  - спросите у него:
Задаем вопросы челюстно-лицевому хирургу

49

Добрый день, дорогие форумчане! Принимайте в свои ряды)
Мы собираем документы для усыновления. Хотим взять мальчика с расщелиной верхней губы и неба. На сегодняшний день ему 7 месяцев, ещё не оперирован.

50

iruskins
Форум Вам открыла. Удачи!!!!  :flag:

51

Доброй ночи форумчани!  Начну с того что это мой 3 ребенок . Первые 2 беременности проходила и родила здоровых детишек ( сына 2008 и доча 2013) . А 3 беременность вроде протекала норм. , но на 2 узи- скрининге  выявили у плода впр лица , микрогнатия . Это был шок для нас ,  словами не передать . 19 февраля мы узнали про диагноз , 20 фев. Был консилиум и подтвердили диагноз ( очень я просила Аллаха чтобы это была врачебная ошибка ) , но к сожалению чему быть , тому  и не миновать (((( отправили на консультация к генетики , те в свою очередь назначили биопсию.  Перед биопсии назачили кучу анализов и я отправилась к своему гинекологу , которая в свою очередь угаваривала сделать аборт . До этого ребенок очень редко шевилилься, а после биопсии это было как будто " я живой , я твой ребенок не делай аборт ". Результаты биопсии пришли через 3-4 дня , протекала 22 неделя . Позвонили с гчрц что бы я в срочном порядке приехала к ним , результаты были у них на руках. Я пулей к ним . Помню смутно  по ее словам нужно было делать аборт. Она дала мне 15 минут времени чтобы я дала согласия . Переговорив с мужем  или под давлением врачей или испугавшись последствие диагноза мы дали согласия ( там нам наговорили кучу страшных вещей ) . Но по воли Аллаха и заведуйщей на нельза ьыло делать аборт, так как 22 неделя была.  Направили нас к ортодонту , вот тогда я познокомилась с замечательными человек  с Еленой Сергеевной . Это единственный человек который сказал что все может измениться в лучшаю сторону  и чуть ли не не выгнала меня с кабинете со словами " больше гулять , есть фрукты и не о чем не думать " .  И вот 15.06.2018 года на свет появился  маленький лучек солнца  с спр и расщелиной мягкого неба.  4 дня реанимаций , 10 дней В перенатальном  и сейчас мы дома Слава Аллаху.  В больницу приходила Елена Сергеевна сделать пластину, но она нам не подошла. У нее на приеме мы еще не были. И приходил Дильшат Каримович  сказал кормить через бутылочку , а насчет операции 1.5 или 2г только будут оперировать. Сейчас мы на гв. Через силмконовых накладок.  Я обеспокоена тем что родильсч он 2954 , 52 см. При выпеске 2600 , 52 см. В поликлинике на приеме вес и рост без изменений 2600 и 52см .Хотела бы узнать как кормили , что делали что бы прибавил в весе ?  Буду очень благодарна за любую информацию

52

Аряс
С рождением малыша!
Ребёнок с расщелиной неба не может есть грудь ни через какие накладки!!!! Поэтому вес и не идёт у вас в плюс.
Почитайте сайт, здесь полно информации о кормлении таких деток.
Сроки операций 1,5-2 года это поздно.

53

Аряс

поздравляем с рождением! Не повторяйте моих ошибок! Ребенок с расщелиной не может сосать грудь. Только бутылка, соску лучше советскую или любую другую большую и мягкую! Кормите по часам, скармливайте норму, и обязательны кормления ночью. Следите за весом, иначе загремите в больницу!!!

54

Спасибо.

55

Я кормила второго сына по требованию, он был на ГВ, не пожалела ни капельки. И в роддоме мне зав.отделением говорил что только за "мяукал" прикладывать. И вес прибавлял и пышечкой был)) Первый ребёнок искусственник, там по часам и по нормам.
Есть же смешанноенное питание как говорят и смесь и материнское молоко, надо посоветоваться с педиатром

Отредактировано Юлия_%% (2018-07-21 22:43:48)

56

Здравствуйте!

3 дня назад на плановом УЗИ в 19 недель моему ребенку поставили диагноз односторонней расщелины лица. Что мне уже непонятно... только губа или небо тоже задето - неизвестно. Я одинокая мама, живу одна. Из родных у меня только мама. Она склоняет меня к прерыванию беременности. Каждый день я слушаю, что ребенок будет инвалидом, что жизнь моя обречена и его жизнь тоже, поскольку это вероятнее всего не единственный порок у ребенка по ее мнению. Очень тяжело. Общаться на эту тему больше не с кем. Начинаю просто ненавидеть ее. Ходила в церковь - наплакалась. Нашла этот форум, решила написать... Вопросов у меня пока нет. Многое я тут уже прочитала, примерно все понимаю, что нам с сыном предстоит. Если кто-то найдет, что мне написать - буду признательна.

57

МамаМаша2604
:flag:

58

МамаМаша2604 написал(а):

Здравствуйте!

3 дня назад на плановом УЗИ в 19 недель моему ребенку поставили диагноз односторонней расщелины лица. Что мне уже непонятно... только губа или небо тоже задето - неизвестно. Я одинокая мама, живу одна. Из родных у меня только мама. Она склоняет меня к прерыванию беременности. Каждый день я слушаю, что ребенок будет инвалидом, что жизнь моя обречена и его жизнь тоже, поскольку это вероятнее всего не единственный порок у ребенка по ее мнению. Очень тяжело. Общаться на эту тему больше не с кем. Начинаю просто ненавидеть ее. Ходила в церковь - наплакалась. Нашла этот форум, решила написать... Вопросов у меня пока нет. Многое я тут уже прочитала, примерно все понимаю, что нам с сыном предстоит. Если кто-то найдет, что мне написать - буду признательна.

Здравствуйте, если убьёте ребёнка будет ещё тяжелее, всю жизнь себя корить будете и не факт,  что после аборта вы будете счастливы. Да будет не легко, но вы справитесь как справляются все,  кто здесь зарегистрирован,  есть операции по ОМС, квоте,  детям дают инвалиднось.  А так это обычный ребёнок  просто с косметическим дефектом, все исправляется. Держитесь, все будет хорошо! Маму свою не слушайте, она живёт свою жизнь,  вы живёте свою.Читайте форум, тут много полезной информации, истории форумчан о детках очень светлые и обнадеживающие. Ходите в храм,  молитесь, Господь обязательно вас утешить и даст  силы.

59

МамаМаша2604 написал(а):

Здравствуйте!

3 дня назад на плановом УЗИ в 19 недель моему ребенку поставили диагноз односторонней расщелины лица. Что мне уже непонятно... только губа или небо тоже задето - неизвестно. Я одинокая мама, живу одна. Из родных у меня только мама. Она склоняет меня к прерыванию беременности. Каждый день я слушаю, что ребенок будет инвалидом, что жизнь моя обречена и его жизнь тоже, поскольку это вероятнее всего не единственный порок у ребенка по ее мнению. Очень тяжело. Общаться на эту тему больше не с кем. Начинаю просто ненавидеть ее. Ходила в церковь - наплакалась. Нашла этот форум, решила написать... Вопросов у меня пока нет. Многое я тут уже прочитала, примерно все понимаю, что нам с сыном предстоит. Если кто-то найдет, что мне написать - буду признательна.


Добрый день. Решать конечно Вам, но вероятность сопутствующих патологий не так велика. Операцию сделайте и будет ваш малыш как и все. У меня даже мыслей не было о прерывании. Моя мама тоже сказала, что это обуза на всю жизнь, не со зла, конечно, просто от расстройства что ли. В итоге любит его до безумия и всё оказалось не так страшно.

60

Здравствуйте, родился малыш с расщелиной нёба, нам только 8 дней. Узнали в роддоме, хотя делали узи все до 30 недель в Исиде, самое вроде как лучшее оборудование и специалисты 😧, но предупреждены не были. Интересует информация про Охмадет и операции в Украине. И про кормление грудью и соски и прочее. Спасибо ☺️


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9