Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9


Ветка для знакомства с новенькими - 9

Сообщений 271 страница 300 из 483

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

271

Здравствуйте,я из Украины,у ребёнка заичья губа и волчья пасть,ищу где проконсультироваться,и выбрать врача для операции ,

272

И нужна Ваша помощь и Советы,нам только неделя,проблемы с кормлением
Кушает,но очень долго и мало с бутылочки avent,medela special needs он не то что не воспринимает ,криком орет и с неё не есть .
как кормите вы?какие варианты ещё пробовать ,просто из за того что он есть мало ему то зонд ставят,то глюкозу подключают.

273

Откройте ветки про врачей,которые делают операции в Украине

274

Алена У
Здравствуйте,скоро вам откроют доступ,а пока можете мне в лс написать,я вам все подробно расскажу,насколько это возможно вам помочь,что бы ребенку не поставили зонд.

275

Откройте пожалуста ветки

276

Аліна
:flag:

Алена У
:flag:

277

Здравствуйте! У моей дочки расщелина мягкого и тв. неба. Нам полтора месяца. На УЗИ никто ничего не видел. Даже в родзале не заметили, а заметили только на след. утро, и то потому, что она кричала, когда неонатолог осматривал. Но я и рада, что не сразу узнала....было  как-то пережить легче, если можно так сказать...За первый месяц прибавили 160 гр., даже прививку из-за этого делать не хотели. Пыталась давать грудь с накладками в первые дни, вроде ела (с моей помощью,конечно), но видимо мало.  Сейчас сцеживаюсь, но молока мало(((докармливаем смесью. Есть вроде приноровились с бутылкой пиджеон. Но все равно какое-то кормление гладко проходит, а другое-орёт, заглатывает воздух, от этого ещё сильнее орет, и так по кругу(((Бегаем по врачам для МСЭ. Педиатр нам про инвалидность ничего не сказала, чисто случайно  узнала про инвалидность вообще...Подскажите, а каких врачей нужно пройти? Или в разных городах по-разному? Откройте, пожалуйста, все веточки. Очень полезный форум 8-)

278

miron4ik
:flag:

279

Добрый день.Сегодня зарегистрировал пока ничего не пойму надеюсь разберусь скоро.Я мама доченьки у нас расзелина мягкого неба, нам 2 месяца .Сейчас ищем клинику

280

Натуся86
:flag:

281

Здравствуйте. Я мама сынишки с полной ращелиной. Нам 4 месяца. Кушаем только смесь с нуковской соски. Готовимся к операции во Львове через 2 недели. Девочки кто делал во Львове напишите номер телефона. Очень хочу пообщатся по поводу первой операции. Заранее спасибо.

282

Сушко Н
:flag:

283

🚩

284

Всем доброго времени суток. Нам сейчас 4 месяца, у нас односторонняя изолированная расщелина верхней губы слева,  деньги на операцию собраны через фонд ( будем оперироваться у Гончаковых в Москве). Встал вопрос о том, как ребенка отучить от соски - пустышки? Когда ребенок не спит, то мы спокойно обходимся без нее, но когда ложимся спать, то только с соской. Подскажите пожалуйста какие есть методы отучения от соски в таком маленьком возрасте?

285

ВиЕкимова
Как научить засыпать самостоятельно и отучить от соски?

286

Добрый вечер! Меня зовут Наталья, я из Харькова. Сейчас у меня беременность 23 недели. Первый скрининг в норме, по УЗИ без патологий, второй скрининг (тройной тест) тоже в норме. Ждём сынишку! И вот моя история. На УЗИ в 19,5 недель поставили диагноз "левосторонняя расщелина губы и твёрдого нёба". Этот диагноз прозвучал для меня, как человека ничего не ведающего о подобном, как "гром среди ясного неба". Узист сказала, что не уверена (50 на 50, может, тень падает), так как ребёночек плохо лежит. Это УЗИ мне делали в платной клинике "Хелп-клиника" по направлению из моей поликлиники. На следующий день послали на консилиум в районный роддом, где, кстати, присутствовала та узист, которая в диагнозе была не уверена, и очень быстро, за 3-5 мин. подтвердили диагноз. Сразу слёзы, нервы, отчаяние. На консилиуме (это была пятница) сказали "вот садитесь дома семьёй и решайте за выходные: оставляете или прерываете беременность", даже не объясняя суть диагноза. Я так поняла, что они поддерживают прерывание. Говорят "в понедельник обязательно сообщите результат: если оставляете будем делать дорогущий анализ с проколом, а если прерывать - экстренно назначаем комиссию по прерыванию". Я сразу в интернет читать что же это за страшная такая патология, что предлагают прерывать. Насмотрелась фото, еще больше расстроилась, но, благо, что набрела на этот форум, почитала, немного успокоилась. Реакция родственников была разной, мнения разделились, так как для всех эта новость была шоком, но победил здравый смысл и ни о каком прерывании речь больше не заходила. Естественно, в понедельник никто ни перед кем не отчитывался, ещё и моя врач из ЖК в отпуске была, я решила ждать её. Записалась на 3D УЗИ еще в одну клинику (очень советовали, аппаратура там лучше и специалист хороший). Пришла на УЗИ, не сообщая реальную причину визита, просто сказала, что УЗИ второго триместра. И когда узист  проводил осмотр в 2D режиме, то прозвучала фраза "губка целенькая", я решила переспросить и тут началось "А почему спрашиваете? Что, были какие-то проблемы? В роду есть диагнозы связанные с губкой?" Пришлось признаться, сказала, что в другом месте на УЗИ  заподозрили левостороннюю расщелину губы и нёба. Он начал тщательно рассматривать, сказал, что слева всё в порядке, это точно, а вот справа видится расщелина губки и альвеолярной дуги, размеров не указывал, нёбо не смог рассмотреть. Хотел перейти к 3D режиму, чтобы рассмотреть лучше, но ребёночек плохо лежал и не получилось. В заключении указал "правосторонняя расщелина верхней губы, альвеолярной дуги и, по видимому, нёба". Пришла с двумя заключениями и решением консилиума в ЖК, там повели на своём аппарате посмотреть, узист сказала, что никакой расщелины не видит. Странно всё как-то, не понятно, не точно! Хотелось бы знать к чему именно готовиться, и в роддоме быть "во всеоружии". Была на консультации в отделении стоматологической хирургии в Областной детской больнице, там заверили что всё решаемо, поправимо и сказали, что они эти операции делают. Может, на форуме есть кто из Харькова. Хотелось бы узнать где рожали, где делали операции, в каком возрасте и т.д. Подскажите, каким образом можно получить доступ ко всей информации на форуме. Заранее спасибо!

287

Natali3915
:flag:

288

Добрый вечер! Меня зовут Александр, и я новоиспеченный отец в поисках всей необходимой информации для ухода и лечения малыша.

289

Александр Трофимов
:flag:

290

Всем привет! Минск. Беларусь! На сроке 22 недель на узи сообщили, что у моей крошки односторонняя расщелина губы и АО. Было не по себе.. Но благодаря форуму, я пришла в себя очень быстро! Роды... и моя принцесска у меня на груди! Через недельку поехали на консультацию в 4 Детскую больницу на Шишкина. Консультировал нас Заведующий отделением ОЧЛХ Лапковский Виктор Игнатьевич! Говорит все по делу, вопрос - ответ. Оперируют в 4ке губку в возрасте 4-5 месяцев. И вот наступает день, мою крошку забирают с утречка на операцию, а вечером этого же дня отдают новенькую девочку ... как ничего и не было! Оперировал нас сам заведующий Лапковский В.И. А вообще в 4 ке все хирурги - ВОЛШЕБНИКИ! Ну а как поведет себя дальше АО ?! Пока будем наблюдаться у ортодонта в поликлинике по месту жительства...

291

Здравствуйте, я мама, дочке 3 месяца и у нас расщелина верхней губы справа. Зимой планируется операция в О.И. Могиляка, г. Львов. Хотелось бы пообщаться с родителями детей, которые уже перенесли такую ​​операцию,получить советы, как вести себя после операции! Спасибо

Отредактировано Tanya0909 (2018-10-27 12:44:53)

292

Tanya0909
:flag:

ElenaTr
Пожалуйста, исправьте ваш Профиль - вы там все еще не родились)))
:flag:

293

Здравствуйте, я мама долгожданной доченьки с расщелиной мягкого и твердого неба. Нам 3.5 недели, но мы ещё в больнице, т.к. у нас операция на кишечник. Кормят нас через капельницы и всего 5мл даю через зонд. Купили бутылочку pigeon, но она ни в какую не сосёт и не глотает даже 5 мл. Нам на следующей неделе предстоит закрывать стому, т.е. кормить будут дальше через капельницы. У меня уже отчаяние,как мне её научить глотать? На консультацию к хирургу попадем не скоро, и ещё у нас маленькая нижняя челюсть и расщелина ровно по центру. Мне порой кажется что ситуация безвыходная, я держусь, но потом резко накрывает и плачу. Откройте, пожалуйста, весь форум, надеюсь найду здесь поддержку.

294

Наденька24
Форум вам открыла.
У вас синдром Пьера-Робена, да?

295

Спасибо. Про Пьера Робена не знаю, сама подозреваю что похоже на него. Но мы пока ещё в больнице по хирургии лежит и пневмонию только вылечили, местный ЧХЛ смотрел Катюшу, сказал что не Пьер Робена, а челюсть дорастет, но я что-то не очень доверяю его диагнозу. А показать другому хирургу нет пока возможности. Нам уже скоро месяц, а есть сами даже не пытались.

296

И с дыханием проблема, когда нервничает прям клокочет вся и где щитовидка впадинка образуется, вообщем лежим в поталогии, рядом с нами монитор где смотрю чтоб ей достаточно было кислорода и масочка с кислородом на всякий случай.

297

Наденька24
Почитайте раздел Кормление. Надо приучать к ложке или специальным бутылочкам, пробовать разные.
У вас все получится! Не вы первая, не вы последняя!
Удачи!

298

Хотя когда ночью спит вообще дыхание ровное и кислород хорошо держит.
Вообщем понимаю что нам бы поскорей нужна консультация хорошего члх, чтоб знать нужно ли выдвигать НЧ или может нужна пластина, а мы пока застряли в больнице с кучей других диагнозов.

299

Спасибо, да обязательно почитаю, я уже ваш форум читаю 2 недели, вот решила зарегистрироваться, чтоб больше информации найти.

300

Наденька24
На форуме консультирует известный ЧЛХ - можете спросить у него, возможно по фото что-то подскажет
Задаем вопросы челюстно-лицевому хирургу


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 9