Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Помогите решить: оперировать или нет


Помогите решить: оперировать или нет

Сообщений 1 страница 30 из 35

1

http://sd.uploads.ru/t/W0LA5.jpg
http://s3.uploads.ru/t/ZhvFi.jpg
В 9 мес. сыну закрыли расщелину (мягкое и твердое небо). Сейчас ему 3,5 года. Речь правильная, без носовых звуков, что подтвержает логопед. Наша проблема в том, что в нос попадает жидкая и пюреобразная пища, возможно, со слюнями. На стыке мягкого и твердого неба остался дефект (то ли сквозная щель, то ли нет). По рекомедации члх, готовимся ко второй операции, чтобы закрыть этот дефект.

1.Меня мучает вопрос: делать операцию или нет… 

Аргумент «за»:
есть небольшой (к сожалению) шанс, что еда попадает в нос все-таки из-за сквозной щели, и небольшой (тоже к сожалению) шанс дефект закрыть;
операция будет по квоте (бесплатно).

Аргументы «против»:
щель ли это, поймут только в операционной;
если щель, то такие дефекты крайне сложно ушиваются;
операция как таковая, подготовительный и охранительный периоды;
речь хорошая.

2. Есть ли другие технологии устранения щели, если просто сшить крайне редко получается: лазер, «заплатка» из своей кожи и т.п.?

3. Если все-таки причина попадания жидкости в нос – не щель, а слабость мышц, то как с этим жить?.. Логопед сказала, что никакие занятия это не исправят.

Заранее благодарна всем за ответы и советы.

Отредактировано KateTigra (2018-06-09 16:47:10)

2

Не оперировать!

3

я бы задала этот вопрос Гончакову Г.В.

4

Если речь ок и столько аргументов что операция это не устранит - я бы наверное не рисковала.
Не оперировать

5

Йа
Ответ любого члх - оперировать. Я уверена. Решение мамы это другая ответственность.

6

MamaYasi написал(а):

Йа
Ответ любого члх - оперировать. Я уверена. Решение мамы это другая ответственность.

ну да, у них всё - ушить, зашить и перешить

7

Не оперировать. Отложите на года три, там будет видно...

8

KateTigra написал(а):

Если все-таки причина попадания жидкости в нос – не щель, а слабость мышц, то как с этим жить?.. Логопед сказала, что никакие занятия это не исправят.

Если речь в норме, то нет слабости. Больше вероятности, что дефект всё-таки сквозной и это и есть причина попадания жидкости в нос. Оперировать тяжело такой дефект, я бы не опериоовала... Пока отложите...

Отредактировано юльька (2018-06-09 17:41:10)

9

Йа написал(а):

я бы задала этот вопрос Гончакову Г.В.

Он наш члх

10

MamaYasi написал(а):

Йа
Ответ любого члх - оперировать. Я уверена. Решение мамы это другая ответственность.

Да, говорят, давайте попробуем...:(

11

А может есть на форуме такие, кто с едой, попадающей в нос, так и живет? Как - это?

12

Наша кулякуля в веточке вопросы ГВ мама фотографии нёба выкладывала. Задаем вопросы челюстно-лицевому хирургу сообщение №313

Отредактировано Йа (2018-06-09 18:06:46)

13

KateTigra написал(а):

А может есть на форуме такие, кто с едой, попадающей в нос, так и живет? Как - это?

Подрастёт, приспособится кушать так, чтобы не попадала вода и пища. Повторная операция- 100% задержка роста верхней челюсти, грубые рубцы, которые могут ухудшить речь, гарантии, что операция будет удачной сомнительны. Надо ждать окончания роста верхней челюсти. Ротоносовое соустье основание для продления инвалидности.

14

Матвеева написал(а):

Подрастёт, приспособится кушать так, чтобы не попадала вода и пища.

Да, скорее всего так и будет!!!

Матвеева написал(а):

грубые рубцы, которые могут ухудшить речь, гарантии, что операция будет удачной сомнительны.

Не обязательно будут грубые рубцы. Нам перекраивали все небо, от зубов до глотки, нет ничего грубого, тв. небо переделывали два раза... Все гладко.  А вот удасться заделать дефект или нет, тут я согласна, сомнительно что операция будет удачной.

15

KateTigra написал(а):

А может есть на форуме такие, кто с едой, попадающей в нос, так и живет? Как - это?

Те, у кого сквозные расщелины, с этим и живут, по крайней мере до костной пластики АО.

16

Про меня тут уже писали, вкратце опишу ситуацию. Дочери 6,2 года, было 2 операции, оба раза появлялся сквозной дефект. Сейчас он около 2 мм диаметром в средней части твердого неба. Еда в нос попадает, но это не особо напрягает - высморкался и дальше пошел. На удивление, тесты у сурдолога пришли в относительную норму, даже шунтирование отменили. Логопед наша тоже считает, что это можно и не оперировать. Но у нас еще и небно-глоточная недостаточность есть, сильная назальность, планируем мягкое небо делать у Гончакова (первые 2 операции были у Колыбелкиных в Новосибе). Он сказал, что решать с твердым небом будут по факту - может, и не тронут, а может, и попробуют. Полагаю, мое мнение учитывать тоже не будут. Не делать мягкое не вариант - хочется к школе речь поправить по максимуму. И да, дочь 3,5 года жила практически без неба, ела все, еда из носа вываливалась кусками. И это ей тоже жить не мешало (ну, возраст такой был, что эстетика не беспокоила). Да и сейчас незаметно, что это ей доставляет дискомфорт - пока я в ванну не погоню, не высморкается, не замечает.

17

KateTigra написал(а):

А может есть на форуме такие, кто с едой, попадающей в нос, так и живет? Как - это?


ну у нас бывает попадает, редко, думаю через расщелину в АО - нормальная ситуация при сквозных, как мне кажется. Разве с этим нельзя жить, мне кажется, можно. Лишний наркоз, лишние швы не улучшат речь.

Может и правда есть смысл подождать немного и принять решение через пару лет?

18

MamaYasi написал(а):

Может и правда есть смысл подождать немного и принять решение через пару лет?

Для хирурга, есть смысл сказать, что вы не отказываетесь, а по рекомендации, ну например логопеда, решили отложить до школы. А сами, бегите и живите спокойной жизнью.  :yep:

Отредактировано юльька (2018-06-09 18:59:52)

19

юльька написал(а):

Для хирурга, есть смысл сказать, что вы не отказываетесь, а по рекомендации, ну например логопеда, решили отложить до школы. А сами, бегите и живите спокойной жизнью. 
            Отредактировано юльька (Сегодня 18:59:52)

:yep:

20

Если речь хорошая, я подождала лет до 10-12, что бы убедится что нет нгн и не придется перешивать небо, а заодно и зашить дефект

21

Девочки, дорогие, а вот если есть вдруг она, эта НГН, то зачем ждать несколько лет, а тем более до 10-12?.. Объясните мне, пожалуйста, не понимаю...

22

Потому что нгн может и не быть, а если не дай бог будет (с ростом ребенка), то врзмржно потребуется операция по ее устранению и тогда можно было бы и дефект закрыть, что бы два раза не оперировать

23

KateTigra
У нас был похожий дефект на небе, речи не мешал, подштопали при операции на предверии в шесть лет.
В нос попадала пища из-за дефекта в десне. Как-то дочь не сильно беспокоило это.
Вы очень маленькие, чтобы сейчас бежать оперироваться. Конечно, хирург хочет все закрыть. Но если можно подождать - лучше подождать. Я бы подождала.

24

Проконсультируйтесь у других ЧЛХ, из нескольких заключений сделаете вывод надо или нет. Просто у вас же только небо, дальнейших операций не будет, то есть закроете дефект и все, с учётом того, что речь нормальная, останется только работа с ортодонтом и все. Скорее всего поэтому ГВ и рекомендует сейчас закрыть.

Отредактировано Valentina0909 (2018-06-10 09:55:30)

25

Тут ведь есть еще один подводный камень - ортодонтия будущая. Если придется расширять челюсть, то дефект может увеличиться.
Палка о двух концах.

26

Admin написал(а):

Если придется расширять челюсть, то дефект может увеличиться.
Палка о двух концах.

Кстати да, и нозальность может тогда появится тк утечка будет  :'(

27

Ирин@ написал(а):

Кстати да, и нозальность может тогда появится тк утечка будет

Если дефект на  стыке твердого и мягкого, т.е., на самой высокой точке неба, скорее не появится.Если на мягком, да, это возможно ((.

28

у меня есть знакомая которая 27 лет живет с не закрытым небом(твердое) речь отличная не как не мешает

29

Ketrin23 написал(а):

у меня есть знакомая которая 27 лет живет с не закрытым небом

В смысле - вообще не закрытое ни разу? Или дефект после операции?

30

Ketrin23 написал(а):

меня есть знакомая которая 27 лет живет с не закрытым небом(твердое) речь отличная не как не мешает

Ну вот не поверю я, что дырка в небе никак не мешает. Скорее человек уже привык и по другому себе жизнь не представляет.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Помогите решить: оперировать или нет