Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8


Ветка для знакомства с новенькими - 8

Сообщений 301 страница 330 из 405

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 5

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

301

Еще были в Днепре в 3 недели, нам сказали что до 4 лет не возмутся делать операцию. Доктор что нас наблюдает тоже самое говорит. Мы переживаем потому что говорит наша девочка плохо и незнаем точной причины почему толи нехочет, толи неможет. Комиссию в детсад проходили отклонений со слухом не нашли. Были у невролога тоже все соответственно возрасту. Просто уже незнаем к кому можно обратиться.

302

Анна@'*11
Добро пожаловать! Форум открыла. 😊

303

Здравствуйте форумчане. Я мама семимесячного мальчика с полной правосторонней расщелиной. Оперироваться планируем у Могиляка О.И. Спасибо за отличный форум с массой информации.

304

Zayca
:flag:

305

Admin написал(а):

Анна@'*11
Добро пожаловать! Форум открыла. 😊

Спасибо😀

306

Всем добрый день ! У меня сейчас 23 недели , на узи ставят двухстороннюю расщелену губы и ОА ( большая вероятность , что небо тоже задето ) но мы надеемся на лучшее . Сама родилась с односторонней расщеленой губы , операцию мне сделали хорошо , практически ничего не заметно . Очень ждём нашего малыша .

Администратор , откройте пожалуйста сайт полностью , заранее спасибо !

307

Svetlana89
Добро пожаловать! :flag:

308

Очень рада , что нашла данный сайт . Очень много познавательного и полезного , а самое главное добродушные и позитивные мамочки !

309

Подскажите пожалуйста , где можно посмотреть фото ваших деток после операции ?

310

Svetlana89
Все Вам открыла. А кто вас шил?

311

Делали операцию 27 лет назад , мне на тот момент было 8 месяцев , делали в Санкт Петербург в клинике им К.А Раухфуса . А кто зашивал , я вам сейчас наверно не смогу сказать точно , если я не ошибаюсь профессор Шпиталтный .

312

Всем привет. Меня зовут Леся.
Мы хотим взять ребенка из дома малютки. В базе есть несколько деток с расщелинами. Разной степени тяжести. Кому-то уже провели операцию, но не факт, что качественно.
Сейчас сижу изучаю все нюансы. Чтобы потом, если остановимся на таком малыше, оперативно поехать на операцию.
Если можно, хотела бы увидеть закрытые темы.☺️

313

podsolnuh
Удачи!!!!

314

Здравствуйте, меня зовут Елена. Я мама малышки с синдромом Пьера Робена (расщелина нёба). Ищу родителей деток с подобной проблемой для обмена опытом и взаимной поддержки. Живем в Германии, операция назначена на октябрь 2018 года.

Отредактировано Schhh (2017-11-03 01:19:44)

315

Schhh написал(а):

Здравствуйте, меня зовут Елена. Я мама малышки с синдромом Пьера Робена (расщелина нёба). Ищу родителей деток с подобной проблемой для обмена опытом и взаимной поддержки. Живем в Германии, операция назначена на октябрь 2018 года.

Отредактировано Schhh (Сегодня 01:19:44)

Здравствуйте! У нас тоже Пьер-Робен,заходите в нашу веточку ,если будут вопросы-пишите)))

316

Schhh
:flag:

317

Всем добрый день! У второго сына сквозная расщелина верхней губы и неба, в течение 2015 года уже сделали 3 операции (все три в ЦКБ у Гончаковой С.Г. ). Сейчас нам 3 года, наблюдаемся у ЧЛХ  и ортодонта, занимаемся с Логопедом.  На сегодняшний день я в положении 19-ая неделя беременности. На  УЗИ в 17 недель у моего третьего сыночка обнаружили  расщелину губы и нёба справа. Врачи говорили, что статистика повторения такой патологии 6-8 % . Но нам не повезло :-((( Думала, что уже не придется проходить этот кошмар с операциями. Не можем понять почему опять это случилось?! У нас в роду до прабабушек такой проблемы ни у кого не было.  Хотелось бы узнать, много ли родителей сталкивались с повторением данной патологии у своих малышей? Как часто у детей в одной семье такое случается? Хотели ещё ребенка, в теперь и не знаем.
Пожалуйста, откройте доступ к сайту. Спасибо, Юлия

318

Schhh
Здравствуйте,меня тоже зовут Елена,и у нас синдром Пьера Робена. Пишите если что.буду рада

319

Mama YULIA
Вот КАТЯ МАМА МИШИ И ЗАХАРА у нас есть,у нее двое мальчишек с расщелинами,а сейчас третьего малыша (или малышку) ждут,пообщайтесь с ней).
Вот ее веточка Моя жизнь-мои сыночки

Отредактировано ольга-надежда (2017-11-03 16:50:03)

320

Mama YULIA
Все открыто!

321

sansarochka
Такое ощущение, что мы с Вами близнецы))) все совпадает почти пословно с вашей историей, только срок у меня чуть больше. Давайте держаться вместе))) Мы сейчас на стадии выбора хирурга и сроков операции. Так и не могу пока понять лучше сразу делать или в три месяца. Через пару недель едем на консультацию к Гончаковой, а вот кого из «быстрых» хирургов атаковать, пока ищу.

322

Не успели мы забрать девочку  с расщелиной. 🙁Надеюсь, что ее будущие родители знают о вашем форуме и сделают правильный выбор хирурга.
В Томске не оперируют маленьких детей (нужно иметь определенный вес), а это уже явно больше 1 года.
А еще хотела спросить про детдомовских детей, которым уже сделали операцию (возраст до 3 лет). Уж не знаю, как там все внутри зашили, но снаружи результат меня не радует.
Это только пластика в 7 лет исправит?
И если, допустим, явные проблемы с речью, то как быть? В дет. домах у многих ЗРР . А результат ли это некачественной операции, или просто логопедической запущенности, то как это определить?

323

podsolnuh
Коррекцию губы и носа делают перед школой. Делают ли детдомовцам - сильно сомневаюсь. Речь надо ставить долго и упорно, если операция была поздно. А детдомовцам ничего не ставят, зашьют абы как у ближайшего хирурга и всё.

324

Судя по фотографиям взрослых детей из базы данных - не делают им коррекцию :(
И судя по видеороликам детей, где слышно речь - речью тоже никто не занимается

325

Mama YULIA написал(а):

Всем добрый день! У второго сына сквозная расщелина верхней губы и неба, в течение 2015 года уже сделали 3 операции (все три в ЦКБ у Гончаковой С.Г. ). Сейчас нам 3 года, наблюдаемся у ЧЛХ  и ортодонта, занимаемся с Логопедом.  На сегодняшний день я в положении 19-ая неделя беременности. На  УЗИ в 17 недель у моего третьего сыночка обнаружили  расщелину губы и нёба справа. Врачи говорили, что статистика повторения такой патологии 6-8 % . Но нам не повезло (( Думала, что уже не придется проходить этот кошмар с операциями. Не можем понять почему опять это случилось?! У нас в роду до прабабушек такой проблемы ни у кого не было.  Хотелось бы узнать, много ли родителей сталкивались с повторением данной патологии у своих малышей? Как часто у детей в одной семье такое случается? Хотели ещё ребенка, в теперь и не знаем. Пожалуйста, откройте доступ к сайту. Спасибо, Юлия

Прочитайте эту статью. Интересная статья о предотвращении развития расщелины
Она огромная, но суть сводится к тому, что расщелины возникают из-за недостатка (некачественного) питания, из-за недостатка определенных витаминов и из-за болезней, в т.ч. и желудка (который неправильно принимает и переваривает пищу для питания плода во время беременности). Лично я полностью согласна с этой статьей!

326

Спасибо, обязательно прочитаю.

327

Здравствуйте.Мы родились совсем недавно.Сегодня нам 4 дня и у нас расщелина губы,АО,твердого и мягкого неба.Пожалуйста откройте форум или веточки где можно посмотреть фото до и после операции.

328

ягодка2017
:flag:

329

К сожаленю я все равно не могу посмотреь истории людей...перейти на их веточки....

330

ягодка2017
У Вас все открыто. Должны мочь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 8