Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих
детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете
информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.
Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью
могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько
разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот
форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в
свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также
обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть
профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с
каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем
лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.
Дорогие форумчане, в этой теме можно задавать вопросы челюстно-лицевому хирургу Геннадию Васильевичу Гончакову (Москва)! Лучше это делать с приложением фото (с помощью портала wwwradikal.ru или на почту доктору gonchakov@mail.ru).
Спасибо огромное Геннадию Васильевичу за его труд, за наших детей и за возможность задавать вопросы и получать квалифицированные ответы от ведущего специалиста в этой области!
Здравствуйте, уважаемый Геннадий Васильевич! Дочка родилась 06.04.18 с расщелиной мягкого нёба (смотрели пока только педиатры, поэтому насчёт твёрдого вопрос не закрыт). В каком возрасте вы делаете операцию на мягкое нёбо? Есть ли какой-то оптимальный рекомендуемый возраст? Нужен ли определённый вес (у нас проблемы с питанием)? Фотографию могу попробовать сделать, когда дочка будет плакать.
Добрый день. Мне нужна фотография неба. Операцию проводим с 6 месяцев. Что с питанием? С каким весом родились? Какой вес сейчас? С питанием надо разобраться. Геннадий Васильевич
Добрый день. Мне нужна фотография неба. Операцию проводим с 6 месяцев. Что с питанием? С каким весом родились? Какой вес сейчас? С питанием надо разобраться. Геннадий Васильевич
Родились 3270; первые 10 дней теряли до 3010; сейчас Ане 21 день, вес 3276. Последние 2 недели кормим из бутылочки, сначала даём антирефлюкс, но обильные срыгивания могут быть (до 3 раз в день). Сьедает за кормление от 30 до 65.
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, нужно ли ехать на консультацию к хирургу до рождения? Роды должны быть в середине июня. Генетик сказала, что нужно проконсультироваться до родов, но не объяснила, что именно врач сможет сказать, имея на руках только лишь заключение УЗИ. по УЗИ ставят расщелину верхней губы (3,4 мм) и А.О. (3,3 мм). Есть снимки 2D, нечеткие снимки 3D. Или лучше до родов проконсультироваться? Подскажите, пожалуйста (Москва)
Родились 3270; первые 10 дней теряли до 3010; сейчас Ане 21 день, вес 3276. Последние 2 недели кормим из бутылочки, сначала даём антирефлюкс, но обильные срыгивания могут быть (до 3 раз в день). Сьедает за кормление от 30 до 65.
Добрый день. Я посмотрел фотографию неба. У ребёнка расщелина мягкого неба. Оперировать можно и нужно в 7-8 месяцев. С питанием надо разбираться. Срыгивает большой объём и часто. Набрали очень мало. Я думаю, нужна консультация детского хирурга и вашего педиатра. Возможно следует назначить антирефлюксные смеси. Геннадий Васильевич
Добрый день. Я посмотрел фотографию неба. У ребёнка расщелина мягкого неба. Оперировать можно и нужно в 7-8 месяцев. С питанием надо разбираться. Срыгивает большой объём и часто. Набрали очень мало. Я думаю, нужна консультация детского хирурга и вашего педиатра. Возможно следует назначить антирефлюксные смеси. Геннадий Васильевич
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, нужно ли ехать на консультацию к хирургу до рождения? Роды должны быть в середине июня. Генетик сказала, что нужно проконсультироваться до родов, но не объяснила, что именно врач сможет сказать, имея на руках только лишь заключение УЗИ. по УЗИ ставят расщелину верхней губы (3,4 мм) и А.О. (3,3 мм). Есть снимки 2D, нечеткие снимки 3D. Или лучше до родов проконсультироваться? Подскажите, пожалуйста (Москва)
Доброе утро. Консультация нужна для того, чтобы понять дальнейшие действия, этапы лечения, сроки лечения, обсудить результаты. Можете приехать ко мне. Телефон 89104094322. Геннадий Васильевич
Геннадий Васильевич, здравствуйте! У нашего ребенка скрытая расщелина верхней губы справа, функциональных нарушений нет, только косметический дефект, который как мне кажется с возрастом всё более ставится выдным (носик с одной стороны как бы приплюснутый), сейчас нам 7 месяцев. Сейчас мы кушаем из бутылочки и сосём соску периодически, учимся ползать, и риск травматизма верхней губы как мне кажется велик. Я больше склоняюсь к тому чтобы нам прооперироваться у Вас в 2 -2,5 годика, когда твердо встанем на ножки и риск травматизма снизится, скажите пожалуйста не поздно ли это для операции??
Добрый вечер, Геннадий Васильевич! У моего сыны полная двусторонняя расщелина губы, твердого, мягкого неба и альвеолярного отростка. В месяца ему прооперировали губу, в год зашили твердое и мягкое небо. После последней операции прошло 3 месяца. Сейчас у него очень часто попадает жидкая пища в нос, до операции такого не было, наш лечащий хирург говорит, что это из-за неполностью зашитого альвеолярного отростка, но при этом утверждает, что возможно костную пластику не придется делать, все зависит от таго, как будет формироваться челюсть. Получается, что пища так и будет вытекать из носа, пока не будет проведена очередная операция? У него прорезались верхние передние зубы два на десне и два на небе, ортодонтическое лечение нам назначили с трех лет. Ребенок отказывается от твердой пищи, не может ее жевать, я в растерянности не знаю как ему помочь!?! Нельзя ли начать лечение у ортодонта раньше? Заранее благодарю за ответ.
Геннадий Васильевич, здравствуйте! У нашего ребенка скрытая расщелина верхней губы справа, функциональных нарушений нет, только косметический дефект, который как мне кажется с возрастом всё более ставится выдным (носик с одной стороны как бы приплюснутый), сейчас нам 7 месяцев. Сейчас мы кушаем из бутылочки и сосём соску периодически, учимся ползать, и риск травматизма верхней губы как мне кажется велик. Я больше склоняюсь к тому чтобы нам прооперироваться у Вас в 2 -2,5 годика, когда твердо встанем на ножки и риск травматизма снизится, скажите пожалуйста не поздно ли это для операции??
Добрый день. Пришлите фотографию ребенка. Безусловно с возрастом вероятность травмы возрастает, но я с вами не согласен про 2.5-3 года. Чтобы рекомендовать точнее, надо посмотреть фотографию. Пришлите или здесь, или на почту gonchakov@mail.ru. Геннадий Васильевич
Добрый вечер, Геннадий Васильевич! У моего сыны полная двусторонняя расщелина губы, твердого, мягкого неба и альвеолярного отростка. В месяца ему прооперировали губу, в год зашили твердое и мягкое небо. После последней операции прошло 3 месяца. Сейчас у него очень часто попадает жидкая пища в нос, до операции такого не было, наш лечащий хирург говорит, что это из-за неполностью зашитого альвеолярного отростка, но при этом утверждает, что возможно костную пластику не придется делать, все зависит от таго, как будет формироваться челюсть. Получается, что пища так и будет вытекать из носа, пока не будет проведена очередная операция? У него прорезались верхние передние зубы два на десне и два на небе, ортодонтическое лечение нам назначили с трех лет. Ребенок отказывается от твердой пищи, не может ее жевать, я в растерянности не знаю как ему помочь!?! Нельзя ли начать лечение у ортодонта раньше? Заранее благодарю за ответ.
Доброе утро. Для того чтобы ответить на ваши вопросы, мне нужно прислать фотографию лица, неба и прикуса. Геннадий Васильевич
Геннадий Васильевич, добрый день! Можно ли после операции на твердое есть из такой соски или только ложка? Соска nuk , размер 2 ( она небольшая)Смесь только ночью, ребенку год .
Геннадий Васильевич, добрый день! Можно ли после операции на твердое есть из такой соски или только ложка? Соска nuk , размер 2 ( она небольшая)Смесь только ночью, ребенку год .
Добрый день. Сколько прошло после операции? Хорошо, если пришлете фотографию неба. Геннадий Васильевич
Геннадий Васильевич, здравствуйте! У моей дочери была двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба. В октябре 2015 была проведена радикальная уранопластика, ребенку было 3 года 7 месяцев на тот момент. Через 2 месяца на твердом небе образовался сквозной дефект. В октябре 2016 года была проведена операция по устранению этого дефекта, но через 2 недели швы разошлись в другом месте. Сейчас ребенку 6 лет 1 месяц, сквозной дефект на твердом небе (жидкая и кашицеобразная еда попадает в нос), небно-глоточная недостаточность, на твердом небе осталось много рубцов. По месту жительства нам предлагают в июне оперироваться в третий раз - устранять НГН и в третий раз закрывать дефект на твердом небе. Логопед, с которой мы занимаемся, основную часть работы по постановке звуков уже сделала - изолированно они звучат довольно разборчиво, но в спонтанной речи ринолалия выраженная. Она настаивает на необходимости фарингопластики, но говорит, что многое зависит от ее удачного проведения, так как ткани на небе и так не очень. Мне, в свою очередь, хочется получить больше информации из всех доступных источников - наверное, любой родитель в вопросах здоровья ребенка чувствует себя, как на минном поле. Подскажите, пожалуйста, что, где и в какие сроки, по вашему мнению, стоит оперировать? Прилагаю фото и видео; к сожалению, мягкое небо снять не получается пока - телефон на нем не фокусируется.
Произношение звуков при чтении (так они четче).
Спонтанная речь (в последний месяц произошло ухудшение, так как из-за продолжительной болезни не было регулярных занятий, а без них качество речи ухудшается буквально за три дня).
Геннадий Васильевич, здравствуйте! У моей дочери была двусторонняя расщелина твердого и мягкого неба. В октябре 2015 была проведена радикальная уранопластика, ребенку было 3 года 7 месяцев на тот момент. Через 2 месяца на твердом небе образовался сквозной дефект. В октябре 2016 года была проведена операция по устранению этого дефекта, но через 2 недели швы разошлись в другом месте. Сейчас ребенку 6 лет 1 месяц, сквозной дефект на твердом небе (жидкая и кашицеобразная еда попадает в нос), небно-глоточная недостаточность, на твердом небе осталось много рубцов. По месту жительства нам предлагают в июне оперироваться в третий раз - устранять НГН и в третий раз закрывать дефект на твердом небе. Логопед, с которой мы занимаемся, основную часть работы по постановке звуков уже сделала - изолированно они звучат довольно разборчиво, но в спонтанной речи ринолалия выраженная. Она настаивает на необходимости фарингопластики, но говорит, что многое зависит от ее удачного проведения, так как ткани на небе и так не очень. Мне, в свою очередь, хочется получить больше информации из всех доступных источников - наверное, любой родитель в вопросах здоровья ребенка чувствует себя, как на минном поле. Подскажите, пожалуйста, что, где и в какие сроки, по вашему мнению, стоит оперировать? Прилагаю фото и видео; к сожалению, мягкое небо снять не получается пока - телефон на нем не фокусируется.
Произношение звуков при чтении (так они четче).
Спонтанная речь (в последний месяц произошло ухудшение, так как из-за продолжительной болезни не было регулярных занятий, а без них качество речи ухудшается буквально за три дня).
Добрый день. Я посмотрел фотографии. Очень тяжело закрыть дефект на твёрдом небе. Это надо смотреть очно и тогда решать, что делать и как делать. Заброс пищи может быть за счёт недостаточной функции мягкого неба. Послушал речь. Конечно давно надо было устранять небно-глоточную недостаточность. Мы проводим эти операции, но решить, какой методикой делать, можно только при осмотре ребенка. Проблема очень серьёзная. Можете мне позвонить 89104094322. Геннадий Васильевич
Операция только будет, я готовлюсь к поездке, думаю брать или нет с собой такую бутылку. Спасибо!
Добрый вечер. Есть разные подходы к уходу в послеоперационный период. Я не рекомендую использовать бутылочку после операции, так как любая травматизация может привести к последствиям. Но вам лучше проконсультироваться у хирурга, который будет оперировать. Геннадий Васильевич
Добрый день. Я посмотрел фотографию неба. У ребёнка расщелина мягкого неба. Оперировать можно и нужно в 7-8 месяцев. С питанием надо разбираться. Срыгивает большой объём и часто. Набрали очень мало. Я думаю, нужна консультация детского хирурга и вашего педиатра. Возможно следует назначить антирефлюксные смеси. Геннадий Васильевич
Здравствуйте, Геннадий Васильевич! Сегодня были на консультации ЧЛХ в Бонуме, нам сказали, что помимо мягкого неба задета нижняя треть твёрдого. Ещё хирург сказала, что у нас возможно недоразвитие нижней челюсти. Отправили на консультацию к генетикам с подозрением на СПР. Операцию предложили одноэтапную в 1,5 года, не раньше. Подскажите, пожалуйста, в таком случае ваши сроки остаются 7-8 месяцев? Операция одна? Если выявят СПР, на что это влияет?
Здравствуйте, Геннадий Васильевич! От безысходности решила задать вам вопрос, т.к. вы наверняка сталкивались с такими детишками. Я проживаю в башкирии в маленьком городке, меня направили на мед.комиссию в республиканский перинат.центр. Беременность 25 недель. У плода обнаружена двусторонняя расщелина верхней губы и неба, гипоплазия носа, дмжп 1-2 мм.Проконсультировались в Анталии у детского кардиолога, провели эхокардиографию плода, кардиолог сказал, если нет синдрома Дауна, рожайте смело. Уфимские Генетики ставят благоприятный прогноз для малыша, НО детская республиканская - неблагоприятный прогноз, мотивируя тем, что множественные пороки развития плода. Детская республиканка начала предпологать, что у ребенка косая расщелина лица, хотя ни на одном узи о косой расщелине нет ни слова. Заведующий детской предполагает Колобому (или Калобому, беседа шла по скайпу, уточнить не смогла). Что это такое заведующий не объяснил. Амниоцентез исключил синдромы Дауна, Патау, Эдвард и 9микроселекционных. Мнения разошлись, назначили повторное узи на 26 неделе. Уже месяц меня гоняют туда-сюда, не осталось сил. Может ли гипоплазия носа быть следствием расщелины губы и неба? Можно ли оперировать малыша (губы-небо) при дмжп? Спасибо вам заранее за помощь.
Здравствуйте, Геннадий Васильевич! Сегодня были на консультации ЧЛХ в Бонуме, нам сказали, что помимо мягкого неба задета нижняя треть твёрдого. Ещё хирург сказала, что у нас возможно недоразвитие нижней челюсти. Отправили на консультацию к генетикам с подозрением на СПР. Операцию предложили одноэтапную в 1,5 года, не раньше. Подскажите, пожалуйста, в таком случае ваши сроки остаются 7-8 месяцев? Операция одна? Если выявят СПР, на что это влияет?
Отредактировано Sarabarabu (2018-05-18 11:47:56)
Добрый вечер. Я ещё раз посмотрел фотографии. Расщелина мягкого неба и совсем немного задето твёрдое небо. Операция в 7-8 месяцев. Я думаю, СПР у ребёнка нет. Но для операции это не имеет значения. Операция одноэтапная. В год-полтора идёт прорезывание зубов. Можете мне позвонить 89104094322. Геннадий Васильевич
Здравствуйте, Геннадий Васильевич! От безысходности решила задать вам вопрос, т.к. вы наверняка сталкивались с такими детишками. Я проживаю в башкирии в маленьком городке, меня направили на мед.комиссию в республиканский перинат.центр. Беременность 25 недель. У плода обнаружена двусторонняя расщелина верхней губы и неба, гипоплазия носа, дмжп 1-2 мм.Проконсультировались в Анталии у детского кардиолога, провели эхокардиографию плода, кардиолог сказал, если нет синдрома Дауна, рожайте смело. Уфимские Генетики ставят благоприятный прогноз для малыша, НО детская республиканская - неблагоприятный прогноз, мотивируя тем, что множественные пороки развития плода. Детская республиканка начала предпологать, что у ребенка косая расщелина лица, хотя ни на одном узи о косой расщелине нет ни слова. Заведующий детской предполагает Колобому (или Калобому, беседа шла по скайпу, уточнить не смогла). Что это такое заведующий не объяснил. Амниоцентез исключил синдромы Дауна, Патау, Эдвард и 9микроселекционных. Мнения разошлись, назначили повторное узи на 26 неделе. Уже месяц меня гоняют туда-сюда, не осталось сил. Может ли гипоплазия носа быть следствием расщелины губы и неба? Можно ли оперировать малыша (губы-небо) при дмжп? Спасибо вам заранее за помощь.
Отредактировано NiceFlower (Сегодня 15:50:49)
Добрый вечер. Я прочитал ваше письмо. Попробуйте прислать снимки УЗИ. При двусторонней расщелине может складываться ощущение, что это уплощение. Оперировать можно. Пришлите УЗИ на 26 неделе. Сейчас нужно успокоиться. Мой телефон 89104094322 или пришлите свой. Геннадий Васильевич
Добрый день, подскажите пж мы проходили инвалидность и нам написали умеренные нарушения пищеворительного тракта( попадает пища в нос и давится едой). У нас была полная левостороняя расщелина . Сделано 3 операции, сейчас нам 1,3 месяца.В чем отличие умеренных нарушений от стойких или значительно стойких нарушений пищеворительного тракта?! Интересуюсь ,ТК со стойкими нарушениями инвалидность дают на 5 лет а нам продлили только на 1 год!!! Вот думаю может обжаловать?спасибо
Добрый день, подскажите пж мы проходили инвалидность и нам написали умеренные нарушения пищеворительного тракта( попадает пища в нос и давится едой). У нас была полная левостороняя расщелина . Сделано 3 операции, сейчас нам 1,3 месяца.В чем отличие умеренных нарушений от стойких или значительно стойких нарушений пищеворительного тракта?! Интересуюсь ,ТК со стойкими нарушениями инвалидность дают на 5 лет а нам продлили только на 1 год!!! Вот думаю может обжаловать?спасибо
Добрый день. Что значит умеренные нарушения пищеварительного тракта? В новом законе нет такого обоснования. Наверное, сейчас надо оставить год, пока не разберутся с новым законом. В вашем заключении должна быть правильно составлена формулировка. Почитайте закон и решите, оспаривать или нет. Геннадий Васильевич
Здравствуйте! Моей дочке 8 месяцев, диагноз Синдром Пьера Робена, недоразвитие нижней челюсти и скрытая расщелина мягкого нёба. Меня беспокоит то, что нам не назначают операцию, доктор говорит нет показаний, но я не могу понять, как их не может быть (показаний), если есть расщелина и недоразвитая челюсть? Сказали ждать до 2-х лет, а там смотреть как ребенок будет разговаривать, если логопед назначит, то только в этом случае будут проводить операцию, а как же челюсть? И дыхание у ребенка тяжелое, со свистами. Что нам делать, обращаться к другому врачу или ждать не понятно чего? Подскажите пожалуйста. Выслала фото на ваш электронный адрес. Заранее спасибо за ответ.
Здравствуйте Геннадий Васильевич. Сыну 6 мес. левосторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка. Операция в гос. стационаре запланирована на начало июля. Хирург сказал, что есть 2 варианта: традиционный (бесплатно по ОМС) и с применением лазера (платно). Подскажите пожалуйста, кроме цены чем эти варианты отличаются? что нам выбрать? спасибо
Здравствуйте Геннадий Васильевич. Сыну 6 мес. левосторонняя расщелина губы и альвеолярного отростка. Операция в гос. стационаре запланирована на начало июля. Хирург сказал, что есть 2 варианта: традиционный (бесплатно по ОМС) и с применением лазера (платно). Подскажите пожалуйста, кроме цены чем эти варианты отличаются? что нам выбрать? спасибо
Добрый вечер. Важно не чем делать операцию, а как ее делать! Пришлите фотографию ребёнка. Геннадий Васильевич
Здравствуйте. Сегодня была очередной раз на УЗИ, нашли расщелину губы и твердого неба. Напугали еще тем, что у ребенка расщелина возможна и сверху и снизу. Выпросила фото УЗИ, чтобы показать врачам. Можно ли как-то определить что именно с ребенком?
Здравствуйте. Сегодня была очередной раз на УЗИ, нашли расщелину губы и твердого неба. Напугали еще тем, что у ребенка расщелина возможна и сверху и снизу. Выпросила фото УЗИ, чтобы показать врачам. Можно ли как-то определить что именно с ребенком?
Доброе утро. Я посмотрел снимок. На каком сроке делали УЗИ? Вижу, что вы из Москвы, приезжайте на консультацию. Я попробую посмотреть сам. Мой телефон 89104094322. Геннадий Васильевич
Добрый день Геннадий Васильевич! Нам 7 месяцев, в 4мес. у нас была операция по расщелине левой губки. Вот как итог прекрепляю фото, скажите что можно сделать чтобы у нас появился контур губки, и как убрать славой стороны то что свисает возле губки? У нас была хейлориноплатика. Делали в Украине.
Геннадий Васильевич, здравствуйте. Дочь родилась 20.12.2017. Диагноз расщелина твердого и мягкого неба. Проживаем в г.Барнауле. Вес ребенка 7300, рост 66. Сегодня нам сообщили, что операция по квоте в Барнауле возможна только к концу года либо в начале следующего, то есть дочери будет больше года. Какие сложности операции в этом возрасте? Еще бы хотелось понять будет одноэтапная или двуэтапная операция. Фото прилагаю