Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7


Ветка для знакомства с новенькими - 7

Сообщений 601 страница 630 из 871

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

601

Добрый вечер! У моего сыночка нашли расщелину мягкого и твердого неба на второй день жизни, когда молоко пошло носом еще в ПИТе. Сразу поставили зонд :( проплакала сутки, так как напугали меня всем чем можно и нельзя... В итоге родители притащили ортодонта, нам сразу сделали пластинку и мы стали кушать с бутылочки. Уже неделю живем дома, кушаем меньше нормы, медленно, с передышками. Скоро идем на взвешивание,надеюсь мы набрали хоть сколько нибудь.
Нашла ваш форум, сначала читала про кормление, кстати кушаем мы смесь и мое молоко, сколько могу сцеживаю. А потом решила зарегистрироваться, буду набираться инфы.

602

Элина М.
:flag:

603

Добрый вечер! Мы из Самары. У нашей дочки расщелина мягкого неба. Ждем консультацию в больнице Калинина. Пока искали информацию про операции попали на этот форум.. и теперь хотим больше узнать о хирургии в Самаре. Прочитать подробнее веточку про операции в нашем городе.  Но уже склоняемся к операции в Москве. Будем рады любой информации про врачей в члц в Калинина.. может кто-то там уже оперировался относительно недавно.

604

Устиновы30
Форум вам открыла. Про Самару только это:
Операция в Самаре

605

Admin
Большое спасибо! Будем изучать.

606

ДениСка написал(а):

Огромное всем спасибо! Буду дальше изучать форум, собирать инфу. Кстати, Гончаков Г.В. очень на меня ругался, когда я сказал, что желательно сделать операцию одноэтапно, дабы меньше травмировать ребенка...

Неудивительно, что Г.В. ругался. Врачи не любят родителей, указывающих им. Согласитесь, что он лучше знает, что нужно вашему ребенку. Ведь он сделал уже 15000 таких операций. И нам в том числе, чем мы очень довольны!😊

607

Добрый день! У моего сына полная 2ст расщ мяг и тв нёба. Узнали об этом в роддоме, переживала тяжело, хорошо что рядом были близкие люди и любимый муж. Кушали из поильника сцеженное молоко и смесь, сначала оч мало, и в первый месяц набрали всего 200 гр, но постепенно процесс кормления нормализовался, стали хорошо набирать, сейчас нам 11 мес, кушаем прикорм как все дети, учимся пить из поильника, весим 11 кг, в 1.4 едем на операцию в ЦНИИС к Павлович В.А.  Хотелось бы узнать больше инфы про хирурга и больницу. Спасибо!

608

Olenka Ivanovna
:flag:

609

Здравствуйте! Нашей доченьке скоро месяц!) кушаем с бутылочки pigeon,от 40/60 мл каждое кормление! Родились мы на 36 неделе,расщелина губы и частично небо! Вроде кушаем с аппетитом,вертикально ее держу,насильно не заставляю,после ношу "столбиком" до отрыжки! Но всё равно периодически доченька срыгивает смесью,это все через нос,меня это просто сводит с ума!((( самое печальное ,что срыгнуть может и через 3 часа,т.е когда уже подходит след.кормление!( я ужасно боюсь этих срыгиваний,боюсь аспирации!(( не знаю ,что делать! Подскажите ,может быть у ваших малышей так было,что помогло и где на  форуме можно искать подобную информацию?! Мамочки,кто из Спб,буду рада общению в лс! Иногда я с ужасом представляю что нужно с этим жить до 1,5 лет ,пока небо не закроют!!! Охватывает страх и паника за ребенка! Я почти не сплю,мне просто страшно за нее!!!!всем кто откликнется ,огромное спасибо!

610

Svet написал(а):

Здравствуйте! Нашей доченьке скоро месяц!) кушаем с бутылочки pigeon,от 40/60 мл каждое кормление! Родились мы на 36 неделе,расщелина губы и частично небо! Вроде кушаем с аппетитом,вертикально ее держу,насильно не заставляю,после ношу "столбиком" до отрыжки! Но всё равно периодически доченька срыгивает смесью,это все через нос,меня это просто сводит с ума!((( самое печальное ,что срыгнуть может и через 3 часа,т.е когда уже подходит след.кормление!( я ужасно боюсь этих срыгиваний,боюсь аспирации!(( не знаю ,что делать! Подскажите ,может быть у ваших малышей так было,что помогло и где на  форуме можно искать подобную информацию?! Мамочки,кто из Спб,буду рада общению в лс! Иногда я с ужасом представляю что нужно с этим жить до 1,5 лет ,пока небо не закроют!!! Охватывает страх и паника за ребенка! Я почти не сплю,мне просто страшно за нее!!!!всем кто откликнется ,огромное спасибо!

Срыгивать ваша ляля будет до ушития мягкого неба. Со временем привыкните, это будни наших деток.

Отредактировано АннаКК (2017-04-22 06:49:15)

611

АннаКК написал(а):

Срыгивать ваша ляля будет до ушития мягкого неба. Со временем привыкните, это будни наших деток.

Отредактировано АннаКК (Сегодня 06:49:15)

Ну до 1,5 лет то срыгивать не будет...
Svet
А вам СПР не ставят? Подбородочек хороший? Обычно с тяжёлыми срыгами спровцы сталкиваются... Это в Питере такие поздние сроки по закрытию неба?

612

Да срыги... Мой этим до мягкого занимался, до 9.5 мес. Четко до операции...

613

Svet написал(а):

Здравствуйте! Нашей доченьке скоро месяц!) кушаем с бутылочки pigeon,от 40/60 мл каждое кормление! Родились мы на 36 неделе,расщелина губы и частично небо! Вроде кушаем с аппетитом,вертикально ее держу,насильно не заставляю,после ношу "столбиком" до отрыжки! Но всё равно периодически доченька срыгивает смесью,это все через нос,меня это просто сводит с ума!((( самое печальное ,что срыгнуть может и через 3 часа,т.е когда уже подходит след.кормление!( я ужасно боюсь этих срыгиваний,боюсь аспирации!(( не знаю ,что делать! Подскажите ,может быть у ваших малышей так было,что помогло и где на  форуме можно искать подобную информацию?! Мамочки,кто из Спб,буду рада общению в лс! Иногда я с ужасом представляю что нужно с этим жить до 1,5 лет ,пока небо не закроют!!! Охватывает страх и паника за ребенка! Я почти не сплю,мне просто страшно за нее!!!!всем кто откликнется ,огромное спасибо!

Не накручивайте себя,мы срыгивали фонтаном до операции,причем часто все,что съели,приходилось заново наводить и кормить.Я после кормления носила до отрыжки,потом ещё минут двадцать бывало,что ещё воздух выходил.Тогда она перестала,через несколько часов срыгивать,а сначала также было.По поводу аспирации,больше пугают,плохо конечно,когда срыгивает,но очень редко приводит к аспирации.Присоединяюсь к вопросу,почему только в 1,5 года небо закроют?

614

Len48 написал(а):

Ну до 1,5 лет то срыгивать не будет...
Svet
А вам СПР не ставят? Подбородочек хороший? Обычно с тяжёлыми срыгами спровцы сталкиваются... Это в Питере такие поздние сроки по закрытию неба?

Спр,слава богу нет! Я наверное неправильно поняла хирурга,небо должны закрыть примерно до 20 месяцев,наверное это про твердое! Я пока еще не успела сориентироваться ,где твердое,где мягкое!( на очную консультацию мы пока не ездили,а по электронке ,я как-то не решаюсь задавать много вопросов!

615

Здравствуйте.12 апреля 2017 года у меня родился сыночек,всё было хорошо,беременность отходила отлично,роды в срок,рост и вес при рождении отличные.И вот в родзале у меня спрашивают,знала ли я,что у ребёнка расщелина?Нет.Оказалось,что у малыша ещё и маленькая нижняя челюсть,в связи с этим западает язык.Дают подышать самому,но чаще ставят воздуховод.Ребёнок находится в реанимационном отделении.Мы живём в Пскове,узких специалистов по таким делам просто нет.Приглашают на консультацию хирурга,лора,но ребёнок пока без воздуховода так и не справляется.Лор сказал,что до 6 месяцев таких детей не оперируют,ну а что же делать 6 мес?Ребёнок проведёт их в реанимации?Я сама вышла на институт им.Турнера,отправим документы,очень надеюсь,что нас возьмут.А если нет?Кто с чего начинал?Куда ещё можно обратиться,может быть в Санкт-Петербурге,но я готова и в др.города.Извините за сумбур,сегодня нашла Ваш форум,надеюсь вместе с Вами мне будет легче помогать своему малышу.

616

МамаКатя
:flag:
СПР рано оперируют Гончаковы в Москве. Но надо уходить с зонда. В больнице любят сажать на зонд, им так удобнее и проще. Покупайте приспособления или просто кормите с обычной ложки, только следите за дыханием, чтоб не было аспирации. В шапке форума есть кнопка "Поиск". Наберите там "СПР" или "зонд" и будет много веток об этом. Читайте пока есть время.

617

Admin написал(а):

МамаКатя
 
СПР рано оперируют Гончаковы в Москве. Но надо уходить с зонда. В больнице любят сажать на зонд, им так удобнее и проще. Покупайте приспособления или просто кормите с обычной ложки, только следите за дыханием, чтоб не было аспирации. В шапке форума есть кнопка "Поиск". Наберите там "СПР" или "зонд" и будет много веток об этом. Читайте пока есть время.

Спасибо.Я нашла эл.адрес Гончаковой С.Г.буду связываться.В Пскове с этой проблемой не знакомы,ребёнка не могут перевести из реанимации из за западающего языка,почти всегда ставят воздуховод.Говорят ждать.А чего и сколько времени?Так хочется помочь своей крохе.

618

МамаКатя написал(а):

Здравствуйте.12 апреля 2017 года у меня родился сыночек,всё было хорошо,беременность отходила отлично,роды в срок,рост и вес при рождении отличные.И вот в родзале у меня спрашивают,знала ли я,что у ребёнка расщелина?Нет.Оказалось,что у малыша ещё и маленькая нижняя челюсть,в связи с этим западает язык.Дают подышать самому,но чаще ставят воздуховод.Ребёнок находится в реанимационном отделении.Мы живём в Пскове,узких специалистов по таким делам просто нет.Приглашают на консультацию хирурга,лора,но ребёнок пока без воздуховода так и не справляется.Лор сказал,что до 6 месяцев таких детей не оперируют,ну а что же делать 6 мес?Ребёнок проведёт их в реанимации?Я сама вышла на институт им.Турнера,отправим документы,очень надеюсь,что нас возьмут.А если нет?Кто с чего начинал?Куда ещё можно обратиться,может быть в Санкт-Петербурге,но я готова и в др.города.Извините за сумбур,сегодня нашла Ваш форум,надеюсь вместе с Вами мне будет легче помогать своему малышу.

У нас тоже СПР,чтобы не западал язык,надо ребенка класть только на бок или на живот,не на спину.Мы месяцев до 5 так спали,западания языка не было.Если будут вопросы -пишите в личку.Нам уже 8,5 месяцев,3 недели назад прооперировались у Гончаковой СГ.

619

Svet написал(а):

Спр,слава богу нет! Я наверное неправильно поняла хирурга,небо должны закрыть примерно до 20 месяцев,наверное это про твердое! Я пока еще не успела сориентироваться ,где твердое,где мягкое!( на очную консультацию мы пока не ездили,а по электронке ,я как-то не решаюсь задавать много вопросов!

Мягкое небо это то, что дальше к горлу, где маленький небный язычок, а твёрдое это то, по которому вы можете провести языком от верхних зубов и дальше ))) Узнавайте и консультируйтесь, стесняться здесь нечего, сроки ОЧЕНЬ важны!!!!

620

Здравствуйте!!! Пытаюсь пройти по веточкам, не получается, вроде все заполнила

621

Митсуми
Напишите о себе, как и все тут, иначе я не могу открыть Вам весь форум.

622

Len48 написал(а):

Мягкое небо это то, что дальше к горлу, где маленький небный язычок, а твёрдое это то, по которому вы можете провести языком от верхних зубов и дальше ))) Узнавайте и консультируйтесь, стесняться здесь нечего, сроки ОЧЕНЬ важны!!!!

Спасибо!)

623

Добрый вечер! Меня зовут Настя, я из СПб.
13 апреля , на 33ей недели беременности у меня родился мой второй ребенок, мальчик Дима. Из роддома его сразу увезли в ДГБ1. Ребенка я увидела только на третьи сутки в реанимации, на следующий день его перевели на отделение патологии новорожденных и вот только тогда я узнала , что у ребенка расщелина твердого и мягкого неба, ревела два дня и не могла никак понять....потом начала искать информацию, нашла ваш форум, в перерывах между уходом за ребенком-читаю, пока не все понимаю...
К нам приходил ортодонт из Турнера( женщина в возрасте), сказала, что потребуется обтуратор и операция где то в два года...сказала как выпишут из ДГБ1 сразу явится к ним.
Кормлю малыша часть через рожок,  часть через зонд. Сегодня начал срыгивать и все пошло через нос и отменили рожок, все через зонд...
Простите мысли в кучу, хочу как можно скорее помочь ребенку, из форума поняла, что в раннем возрасте оперируют только в Москве, неужели в Питере только Турнера? Скажите где посмотреть отзывы о питерских врачах, понимаю что решение об операции принимает врач в каждом конкретном случае....но хотелось бы не упустить момент😔

624

farstar9 написал(а):

Добрый вечер! Меня зовут Настя, я из СПб.
13 апреля , на 33ей недели беременности у меня родился мой второй ребенок, мальчик Дима...........

Кормлю малыша часть через рожок,  часть через зонд. Сегодня начал срыгивать и все пошло через нос и отменили рожок, все через зонд...
Простите мысли в кучу, хочу как можно скорее помочь ребенку, из форума поняла, что в раннем возрасте оперируют только в Москве, неужели в Питере только Турнера? Скажите где посмотреть отзывы о питерских врачах, понимаю что решение об операции принимает врач в каждом конкретном случае....но хотелось бы не упустить момент😔

Добрый вечер :)
Зонд вам пока наверное оставят - ваш малыш родился чуть рано, но по возможности, старайтесь давать бутылочку.  Мои племяшки-блезняшки родились в 32 недели, был и зонд, потом бутылочка. Тут ничего не поделаешь, надо 'дорасти', набрать вес.
В Москве делают рано - но это от веса зависит, не менее 7 кг ( тут +/- кг могу ошибиться) и возраст от 6 месяцев - в вашем случае, это не принципиальный срок срочности сейчас. Конечно, это раньше, чем в СПб. - то есть, есть время изучить форум, информацию о Кормлении - первостепенное, и конечно, медицинские заведения.
Удачи Вам и вашему маленькому :)

Отредактировано АннаКК (2017-04-23 22:10:53)

625

farstar9
:flag:
Вот тут почитайте:
Выбор хирурга в Санкт-Петербурге
Форум вам открыла.

626

farstar9 написал(а):

Добрый вечер! Меня зовут Настя, я из СПб.
13 апреля , на 33ей недели беременности у меня родился мой второй ребенок, мальчик Дима. Из роддома его сразу увезли в ДГБ1. Ребенка я увидела только на третьи сутки в реанимации, на следующий день его перевели на отделение патологии новорожденных и вот только тогда я узнала , что у ребенка расщелина твердого и мягкого неба, ревела два дня и не могла никак понять....потом начала искать информацию, нашла ваш форум, в перерывах между уходом за ребенком-читаю, пока не все понимаю...
К нам приходил ортодонт из Турнера( женщина в возрасте), сказала, что потребуется обтуратор и операция где то в два года...сказала как выпишут из ДГБ1 сразу явится к ним.
Кормлю малыша часть через рожок,  часть через зонд. Сегодня начал срыгивать и все пошло через нос и отменили рожок, все через зонд...
Простите мысли в кучу, хочу как можно скорее помочь ребенку, из форума поняла, что в раннем возрасте оперируют только в Москве, неужели в Питере только Турнера? Скажите где посмотреть отзывы о питерских врачах, понимаю что решение об операции принимает врач в каждом конкретном случае....но хотелось бы не упустить момент😔

Я тоже и Спб!)) нам уже месяц!) ко мне в роддом тоже приезжала ортодонт с 4 советской, после ее визита мне было мягко говоря не очень хорошо!(( они всех отправляют в турнера к Степановой,по их мнению больше никого достойного нет! Мне она так и сказала ,что и гончаковы из Москвы и наш Терентьев с алмазова это все шарлатаны,а вот Турнера-это да!!! Обтуратор и операция на небе в 2,5 года! Мы будем оперироваться в алмазова у терентьева А.В., тут много отзывов о нем,читайте и определяйтесь !)на такие операции есть квота! Или есть еще гончаковы,но это мск и там нужно будет оплачивать!) я пока еще сама новичок ,но если что пишите в лс,мы с вами из одного города,буду рада общению!!!

627

Спасибо большое за поддержку!!!🌷

628

Svet написал(а):

Я тоже и Спб!)) нам уже месяц!) ко мне в роддом тоже приезжала ортодонт с 4 советской, после ее визита мне было мягко говоря не очень хорошо!(( они всех отправляют в турнера к Степановой,по их мнению больше никого достойного нет! Мне она так и сказала ,что и гончаковы из Москвы и наш Терентьев с алмазова это все шарлатаны,а вот Турнера-это да!!! Обтуратор и операция на небе в 2,5 года! Мы будем оперироваться в алмазова у терентьева А.В., тут много отзывов о нем,читайте и определяйтесь !)на такие операции есть квота! Или есть еще гончаковы,но это мск и там нужно будет оплачивать!) я пока еще сама новичок ,но если что пишите в лс,мы с вами из одного города,буду рада общению!!!


Спасибо, как только выпишут из больницы, буду пытаться попасть в Алмазова, хочется услышать мнение другого специалиста.

629

Доброе утро девочки !Мы из Ноябрьска,на втором плановом узи сказали что у нас расщелина губы и неба (22недели было),направили на консультацию к генетикам ,от чего мало толку было!!Слезы были ,истерика была ,врач гинеколог предложила оборт ,на что я только покрутила у виска ,в своем уме она или нет !!!родился как и положенно по сроку наш Димасик ,3700 ,53см ,кесореаым сечением ,так как лежал не правильно (а так родила бы сама ,первого родила легко,абсолютно здорового).В род.доме пришел ли взрослый челюсто -лицевой хирург,посмотрел ,сказал что нас ждет дальше !Встали на учет и стали ждать какая больница нас возьмет ,(Екатеринбург,Тюмень или Москва)вчера позвонили ждут нас на госпитализацию в Екатеринбурге 29мая ,нам будет 5 месяцев ,у нас полная расщелина губы справа ,твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка !Вот как то так вкратце ,Наташа 28 лет ))))Начинаю потихонечку нервничать ,что и как будет !сказали ,что с таким дают инвалиднлсть ,правда ли это ?кого оперировали в Екатеринбурском Бонуме ,кактам врачи !?

630

МамаКатя написал(а):

Здравствуйте.12 апреля 2017 года у меня родился сыночек,всё было хорошо,беременность отходила отлично,роды в срок,рост и вес при рождении отличные.И вот в родзале у меня спрашивают,знала ли я,что у ребёнка расщелина?Нет.Оказалось,что у малыша ещё и маленькая нижняя челюсть,в связи с этим западает язык.Дают подышать самому,но чаще ставят воздуховод.Ребёнок находится в реанимационном отделении.Мы живём в Пскове,узких специалистов по таким делам просто нет.Приглашают на консультацию хирурга,лора,но ребёнок пока без воздуховода так и не справляется.Лор сказал,что до 6 месяцев таких детей не оперируют,ну а что же делать 6 мес?Ребёнок проведёт их в реанимации?Я сама вышла на институт им.Турнера,отправим документы,очень надеюсь,что нас возьмут.А если нет?Кто с чего начинал?Куда ещё можно обратиться,может быть в Санкт-Петербурге,но я готова и в др.города.Извините за сумбур,сегодня нашла Ваш форум,надеюсь вместе с Вами мне будет легче помогать своему малышу.


Добрый день! У нас тоже СПР. Что бы не западал язык малыша надо ложить на животик или бок. Лучше на животик это и для челюсти полезно. Старайтесь уходить от "воздуховода" (вам маску ставят или трахеостому поставили?), что бы ребенок не привыкал, потом будет сложно уйти от кислорода. Нужно обязательно уходить от зонда,  наш путь оказался долгим. Можете почитать в нашей веточки, или пишите лс. что знаю подскажу. Здоровья вам!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 7