Добрый вечер! У моего сыночка нашли расщелину мягкого и твердого неба на второй день жизни, когда молоко пошло носом еще в ПИТе. Сразу поставили зонд проплакала сутки, так как напугали меня всем чем можно и нельзя... В итоге родители притащили ортодонта, нам сразу сделали пластинку и мы стали кушать с бутылочки. Уже неделю живем дома, кушаем меньше нормы, медленно, с передышками. Скоро идем на взвешивание,надеюсь мы набрали хоть сколько нибудь.
Нашла ваш форум, сначала читала про кормление, кстати кушаем мы смесь и мое молоко, сколько могу сцеживаю. А потом решила зарегистрироваться, буду набираться инфы.

Добрый вечер! Мы из Самары. У нашей дочки расщелина мягкого неба. Ждем консультацию в больнице Калинина. Пока искали информацию про операции попали на этот форум.. и теперь хотим больше узнать о хирургии в Самаре. Прочитать подробнее веточку про операции в нашем городе.  Но уже склоняемся к операции в Москве. Будем рады любой информации про врачей в члц в Калинина.. может кто-то там уже оперировался относительно недавно.

Admin
Большое спасибо! Будем изучать.

Добрый день! У моего сына полная 2ст расщ мяг и тв нёба. Узнали об этом в роддоме, переживала тяжело, хорошо что рядом были близкие люди и любимый муж. Кушали из поильника сцеженное молоко и смесь, сначала оч мало, и в первый месяц набрали всего 200 гр, но постепенно процесс кормления нормализовался, стали хорошо набирать, сейчас нам 11 мес, кушаем прикорм как все дети, учимся пить из поильника, весим 11 кг, в 1.4 едем на операцию в ЦНИИС к Павлович В.А.  Хотелось бы узнать больше инфы про хирурга и больницу. Спасибо!

Здравствуйте! Нашей доченьке скоро месяц!) кушаем с бутылочки pigeon,от 40/60 мл каждое кормление! Родились мы на 36 неделе,расщелина губы и частично небо! Вроде кушаем с аппетитом,вертикально ее держу,насильно не заставляю,после ношу "столбиком" до отрыжки! Но всё равно периодически доченька срыгивает смесью,это все через нос,меня это просто сводит с ума!((( самое печальное ,что срыгнуть может и через 3 часа,т.е когда уже подходит след.кормление!( я ужасно боюсь этих срыгиваний,боюсь аспирации!(( не знаю ,что делать! Подскажите ,может быть у ваших малышей так было,что помогло и где на  форуме можно искать подобную информацию?! Мамочки,кто из Спб,буду рада общению в лс! Иногда я с ужасом представляю что нужно с этим жить до 1,5 лет ,пока небо не закроют!!! Охватывает страх и паника за ребенка! Я почти не сплю,мне просто страшно за нее!!!!всем кто откликнется ,огромное спасибо!

Ну до 1,5 лет то срыгивать не будет...
Svet
А вам СПР не ставят? Подбородочек хороший? Обычно с тяжёлыми срыгами спровцы сталкиваются... Это в Питере такие поздние сроки по закрытию неба?

Не накручивайте себя,мы срыгивали фонтаном до операции,причем часто все,что съели,приходилось заново наводить и кормить.Я после кормления носила до отрыжки,потом ещё минут двадцать бывало,что ещё воздух выходил.Тогда она перестала,через несколько часов срыгивать,а сначала также было.По поводу аспирации,больше пугают,плохо конечно,когда срыгивает,но очень редко приводит к аспирации.Присоединяюсь к вопросу,почему только в 1,5 года небо закроют?

Здравствуйте.12 апреля 2017 года у меня родился сыночек,всё было хорошо,беременность отходила отлично,роды в срок,рост и вес при рождении отличные.И вот в родзале у меня спрашивают,знала ли я,что у ребёнка расщелина?Нет.Оказалось,что у малыша ещё и маленькая нижняя челюсть,в связи с этим западает язык.Дают подышать самому,но чаще ставят воздуховод.Ребёнок находится в реанимационном отделении.Мы живём в Пскове,узких специалистов по таким делам просто нет.Приглашают на консультацию хирурга,лора,но ребёнок пока без воздуховода так и не справляется.Лор сказал,что до 6 месяцев таких детей не оперируют,ну а что же делать 6 мес?Ребёнок проведёт их в реанимации?Я сама вышла на институт им.Турнера,отправим документы,очень надеюсь,что нас возьмут.А если нет?Кто с чего начинал?Куда ещё можно обратиться,может быть в Санкт-Петербурге,но я готова и в др.города.Извините за сумбур,сегодня нашла Ваш форум,надеюсь вместе с Вами мне будет легче помогать своему малышу.

Спасибо.Я нашла эл.адрес Гончаковой С.Г.буду связываться.В Пскове с этой проблемой не знакомы,ребёнка не могут перевести из реанимации из за западающего языка,почти всегда ставят воздуховод.Говорят ждать.А чего и сколько времени?Так хочется помочь своей крохе.

Мягкое небо это то, что дальше к горлу, где маленький небный язычок, а твёрдое это то, по которому вы можете провести языком от верхних зубов и дальше ))) Узнавайте и консультируйтесь, стесняться здесь нечего, сроки ОЧЕНЬ важны!!!!

Добрый вечер! Меня зовут Настя, я из СПб.
13 апреля , на 33ей недели беременности у меня родился мой второй ребенок, мальчик Дима. Из роддома его сразу увезли в ДГБ1. Ребенка я увидела только на третьи сутки в реанимации, на следующий день его перевели на отделение патологии новорожденных и вот только тогда я узнала , что у ребенка расщелина твердого и мягкого неба, ревела два дня и не могла никак понять....потом начала искать информацию, нашла ваш форум, в перерывах между уходом за ребенком-читаю, пока не все понимаю...
К нам приходил ортодонт из Турнера( женщина в возрасте), сказала, что потребуется обтуратор и операция где то в два года...сказала как выпишут из ДГБ1 сразу явится к ним.
Кормлю малыша часть через рожок,  часть через зонд. Сегодня начал срыгивать и все пошло через нос и отменили рожок, все через зонд...
Простите мысли в кучу, хочу как можно скорее помочь ребенку, из форума поняла, что в раннем возрасте оперируют только в Москве, неужели в Питере только Турнера? Скажите где посмотреть отзывы о питерских врачах, понимаю что решение об операции принимает врач в каждом конкретном случае....но хотелось бы не упустить момент😔

Спасибо большое за поддержку!!!🌷

Доброе утро девочки !Мы из Ноябрьска,на втором плановом узи сказали что у нас расщелина губы и неба (22недели было),направили на консультацию к генетикам ,от чего мало толку было!!Слезы были ,истерика была ,врач гинеколог предложила оборт ,на что я только покрутила у виска ,в своем уме она или нет !!!родился как и положенно по сроку наш Димасик ,3700 ,53см ,кесореаым сечением ,так как лежал не правильно (а так родила бы сама ,первого родила легко,абсолютно здорового).В род.доме пришел ли взрослый челюсто -лицевой хирург,посмотрел ,сказал что нас ждет дальше !Встали на учет и стали ждать какая больница нас возьмет ,(Екатеринбург,Тюмень или Москва)вчера позвонили ждут нас на госпитализацию в Екатеринбурге 29мая ,нам будет 5 месяцев ,у нас полная расщелина губы справа ,твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка !Вот как то так вкратце ,Наташа 28 лет ))))Начинаю потихонечку нервничать ,что и как будет !сказали ,что с таким дают инвалиднлсть ,правда ли это ?кого оперировали в Екатеринбурском Бонуме ,кактам врачи !?