Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелина верхней губы


Расщелина верхней губы

Сообщений 61 страница 90 из 141

61

Всем привет   спасибо вам за все  я немножко успокоилась побегала по врачам....теперь вроде как лучше.....но все равно как то не по сибе  постояно спрашиваю себя за што почему так с нами...но как я читала в форуме        ето за то што мы самые сильные мамочки нам с етим справитьса....сичас медецыны сильная  и все должно быть хорошо..будем ждать родов и самое главное родить здорового малыша...спасибо вам мамочки штоб нашы детки били всегда самыми  здоровенькими..а мы ради них все выдержим.......

62

marina27 написал(а):

штоб нашы детки били всегда самыми  здоровенькими..а мы ради них все выдержим.......

marina27, Спасибо, Вашему малышу тоже крепкого здоровья! :)

63

marina27
Рада, что Вы не много успокоились!!!! Не пропадайте совсем! Будем ждать от Вас известий!!! ;)

64

приветики  всем ....вчера   опять    пошла  на  ультросаун...опять   много   вопросов    и слез...я не  знаю   как правильно  ето воспринимать....я живу  в израеле  и  здесь  мне  сказали  уже  17 недели што есть  росчелина вчера  они смотрели много   врачей  я  так и не поняла затронуто небо или   нет  ...советовалась с пластиком он тоже прибежал меня успокоить...но как узнать затронуто небо ....скажите кто уже прошол  ето все...вам говорили......или я не знаю кому верить.......спасибо...

65

marina27, а какое для вас принципиальное значение имеет, затронуто небо или нет? Ничего уже не изменишь - есть значит есть, нет - значит нет. Надейтесь на лучшее, готовьтесь к худшему. А рыдать совсем не стоит.

marina27 написал(а):

не  знаю   как правильно  ето воспринимать....

Любить малыша и готовиться к тому, что ему потребуется внимания немного больше, чем обычным и все.

Отредактировано ЯМаша (2008-12-25 12:39:57)

66

marina27 написал(а):

я не  знаю   как правильно  ето воспринимать....

Это всё не просто,marina27. И я прекрасно вас понимаю, НО!!! Успокойтесь. Просто остановитесь на минуту... Выдохните... Вытрите слёзы и ответьте себе на простой вопрос: что вы сейчас можете сделать для своего малыша??? Думаете - пока (или уже) ничего? Ошибаетесь!!! Сейчас для своего малыша, для его дальнейшего нормального развития, вы можете сделать многое. Можете и должны!!! Перестать плакать, волноваться, паниковать. К сожалению (или к счастью!) всё уже случилось так как случилось... Затронуто нёбо, нет - сейчас это уже, действительно, не принципиально! Сейчас вашему малышу нужен покой, нужна ваша любовь, ваше тепло, ваша забота, ваш смех и радостный голос. Не надо думать над тем, как правильно воспринимать малыша???? Да никто вам не подскажет "как правильно". Это ваш малыш, ваша кровь и плоть. Он обычный ребёнок, с ручками, ножками, головой и прочим. Он от вас, а значит в нём - вы сами!!!!
Всё это подействует только в одном случае, если вы попытаетесь ответить себе на другой вопрос: "А нужен ли мне мой ребёнок?". Уверена - вы возмутитесь (и будете правы!!!) и скажете "Конечно нужен!!!"... Ну что, ответили?!?!?! Теперь ведь совершенно должно вам стать ясно: если ребёнок вам нужен - совершенно не важно (и самое главное - не страшно!) какой он. Правда? Улыбнитесь. Вы нужны друг другу. Удачи вам!

67

Всем здравствуйте! У моей дочурки тоже расщелина верхней губы и альвеолярного отростка . Губку нам уже сделали а вот альвеолярный отросток еще нет. Если комуто уже сделали то поделитесь в каком возросте, какие были проблемы, сколько операций делали и как выглядит зубной ряд после операции. И вообще пишите обо всем, что касается этой проблемы.

68

Эмилия , здравствуйте. У моего сына тоже расщелина губы и АО, губу мы прооперировали, как и вы в 6.5 месяцев, а АО ещё нет, нам хирург говорил, может не понадобится, но мне, кажется, что операция нужна будет. Я хотела спросить, вы оформляли инвалидность, если да, то после операции на губу, продливали ли вам её, так как ведь ещё осталась расщелина АО.
Может кто-нибудь, ещё знает об этом, у нас в январе должно быть переосвидетельствование, вот думаем дают инвалидность или нет?

69

Эмилия написал(а):

альвеолярный отросток еще нет. Если комуто уже сделали то поделитесь в каком возросте, какие были проблемы,

Альвеолярный отросток делают в ~10-14 лет, учите теорию!
Успехов

Отредактировано EvAZa (2008-12-26 01:33:14)

70

EvAZa
учите теорию!  :writing:

"Оптимальный возраст для костной пластики альвеолярного отростка верхней челюсти - 8-12 лет (после прорезывания центральных зубов, перед прорезыванием клыка на стороне расщелины). "

71

Assja написал(а):

EvAZa
учите теорию!  :writing:

Нуууууууууу........ Ничего если я ваши теории немного разбавлю? АО, сшитым в год и три месяца? Понимаю, что наш случай скорее исключение из правил, но повторю старую истину "от дохтура всё зависит"  :rain:

72

Мусяка
Надя, АО у вас сшили, но это была не костная пластика, насколько я понимаю.

73

Assja
Ну конечно же не костная пластика... Это вообще другая методика.

74

"Если комуто уже сделали то поделитесь в каком возросте, какие были проблемы, сколько операций делали и как выглядит зубной ряд после операции. И вообще пишите обо всем, что касается этой проблемы."

Нам косную пластику делали в 4,4 года. Зубы пока молочные, и пока кривые, будем ровнять когда будут постоянные. Про этот вид операции можете почитать в теме "А Вам говорили о проведении такой операции?"

Отредактировано Вироника (2008-12-26 13:37:19)

75

Вироника
Не спорю, у каждого врача - свои сроки, своя методика. Я писала про НПЦ.

76

Assja
Что то я заредактировалась. Sorry.

77

Assja написал(а):

EvAZa
учите теорию!  :writing:

Мусяка написал(а):

Нуууууууууу........

Вы правы. И поторение - мать учения...

78

Во время беременности ничего не знала,узнала только,когда родила.Хотя на последнем узи в 32 недели, узистка как-то странно посмотрела на меня,вздохнула и на мой вопрос:Все в порядке с малышом? Отвела глаза и сказала:Да.Показалось подозрительным, но не хотелось думать о плохом...

79

Здравствуйте! 4 месяца назад у меня родилась дочка с полной правосторонней расщелиной губы и нёба. Узнала об этом на 29 недели беременности, не верилось, что это происходит со мной. Избавиться от малышки и в мыслях не было, я горячо полюбила её сразу, как узнала о её существовании. Сейчас даже рада, что узнала до родов. На 27 сентября назначена 1-я операция. Оперироваться будем у Лопатина А.В РДКБ. Подскажите, может кто-то оперировался у него, каковы результаты? А то я здесь только фамилию Гончаков встречаю и ничего о Лопатине. Кому-нибудь делали операцию на нёбе и губе одним этапом? Очень переживаю за зубки, которые скоро начнут расти :'(

80

Alla
мне делали узи на 22 недели в 3д ничего не увидели, пошла на доплер в 25 недель сказали расщели губы и неба. очень сильно переживала много плакала, когда родила оказалась расщелина губы и ао отростка небо целое, все остальное в норме на ум эта патология не влияет и на развитие тоже просто нужно будет больше заниматься с ребенком, сначала не могла принаровиться как кормить (молока в груди не было совсем), сразу сели на смесь искала соски разные в конце концов купила советские соски длинные и наделала дырок так и принаровились кушать. когда родите все будет видно, вы не одни такие и не стоит сильно переживать нужно настраиваться на лучшее. Это же ваш малыш и он будет самый любимый и красивый!!!

81

Добрый день всем узи на 22 неделях (тюмень обл.перин.центр 3 D)показало левосторонний дефект расщелина губы и нёба 5 мм,АФП ниже нормы,после кон-ции зав.генетич.отд. решилась прервать но вся в сомнениях.У меня есть дочь 2.5 года здоровая красивая девочка,я смотрю тут многие ездят в другие города на оперции к сожалению у нас не скем ребенка оставить даже на 2 часа.Пол показало муж.очень хотели мальчика что делать сможет ли он сосать грудь или через зонд?на фото очень хорошо все видно муж немного напуган,но тоже думает оставить.

Отредактировано Елена_Краса (2010-09-06 08:46:38)

82

Елена_Краса

Лена добрый день, у нас такая же ситуация. три недели назад на узи увидели аналогичный дефект.
Мне очень повезло с доктором, ведь важное значение имеет то, как вам преподнесут эту новость. Мне узист сразу сказала что это только косметический дефект. Все поправимо. И это самый главный момент в нашей ситуации.  Вот я теперь так к этому и отношусь.
Думайте о том , что все сделают малышу красиво. Я ездила к хирургу в НПЦ, с ним поговорила, он успокоил и сказал, что все эти проблемы решаемы.

Но конечно тяжело привыкнуть к мысли, что ребенок на первом году жизни перенесет операции, наркоз, трудности с кормлением. Я когда рыдать  и плакать перестала по поводу необходимости операций, и смогла читать форум, то столько тут полезного нашла,  уже ко многому готова. Вся необходимая информация здесь есть.  Задавайте вопросы, тут опытные мамочки помогут все сомнения отставить.

83

Елена_Краса
у меня также диагноз на УЗИ вызвал шок! но т.к. я очень хотела малыша, сразу отмела все разговоры о прерывании беременности, сейчас у меня растет такой живчик-малыш... я не могу нарадоваться и очень счастлива, что оставила его... если бы ситуация повторилась и мне снова сказали бы что у малыша расщелина, я бы не думая сделала бы тоже самое
у нас скоро первая операция, я знаю что будет тяжело, но все равно готова ко всему.
такие препятствия в жизни закаляют характер как родителей, так и малыша

84

главное принять правильное решение, ведь такая патология это не повод для прерывания беремености, это все оперируеться. Вы не первая и не последняя. Когда родится все ровно найдете выход как кормить,(сейчас есть специальные бутылочки) и все будет хорошо, я смотрю на своего ребенка и даже не замечаю что что то не так как у всех, для меня он самый красивый. Вам бог дал такое испытание и его нужно преодолеть.

85

Привет всем! Мне 32 года и эта  для меня будет третий ребенок. На УЗИ в 23 недели диагноз расщелина губы и неба  просто потрясла. Начиталась форума, и спокойно стала готовится к рождению своего необычного малыша, больше всего меня волновал вопрос, что я не смогу кормить малыша грудью. Запаслась специальной ложечкой и прочей атрибутикой кормления. Подошло и третье УЗИ в 33 недельки, по результатам 3 Д УЗИ врач расщелины неба не обнаружил и предположил, что это только губка затронута. Даже боюсь заранее радоваться. Хотя в роддом планирую всё равно быть во всеоружии.

86

MariNka, Вы молодец, сразу стали искать информацию. Очень надеюсь что УЗИСты ошиблись и все у вас будет в порядке! Нам расщелинку никто не ставил, а оно вон как вышло  :dontknow:

87

У меня 21 неделька. Вчера поставили диагноз расщелина губы и порок сердечка. Завтра решится вопрос, можно ли будет после рождения оперировать сердечко. Вообще эти 2 диагноза совместимы? Кто знает? Ведь нужна будет не одна операция для обоих пороков. Страшно очень.

88

Lenok если вы в Москве живете езжайте в кардиоцентр им. Бакулева, они делают УЗИ сердца плода. Мне тоже ставили такой диагноз в 32 недели, там не подтвердили.

а так диагнозы совместимы насколько я знаю, у детишек с синдромом-пьера робена (СПР - расщелина + недоразвитие нижней челюсти) часто бывают проблемы с сердечком, и с дыханием первые 2-3 месяца.

Отредактировано Katrinka (2010-10-17 17:08:57)

89

Lenok написал(а):

Вообще эти 2 диагноза совместимы? Кто знает?

очень даже совместимы, личико и сердечко формируется в один период развития эмбриона, что то повлияло на одно, могло повлиять и на другое, хотя по моим наблюдениям здесь ( на форуме)  крайне мало детей у которых расщелина сочетается с пороком сердца.

90

мне на узи тоже ни чегошеньки не сказали, делала я в 18, 20, 24... недели беременности и каждый раз врачи все время охали. я всегда спрашивала: что такое? а в ответ мне говорили: всё хорошо, просто лежит неправильно. и родилась у меня девочка с 2х сторонней расщелиной губы, твердого и мягкого неба. и конечно же первое время у меня были истерики. сейчас ждем первую операцию.

а ведь так подумать, ну как ребёнок на маленьком сроке может лежать неправильно!!!?  он 100 раз перекрутится


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелина верхней губы