Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » На 20-ой неделе поставили диагноз: расщелина верхней губы и неба


На 20-ой неделе поставили диагноз: расщелина верхней губы и неба

Сообщений 1 страница 30 из 55

1

Здравствуйте!
Два дня назад пошла на узи, у нас 20-ая неделя, с надеждой узнать какой будет пол у ребенка. Но вместо этого, как гром среди ясного неба, диагноз - правосторонняя расщелина верхней губы и неба 6 мм. Сейчас нахожусь в шоковом состоянии.  Нужно идти на консультацию, после которой, как сказала мой гинеколог, нужно принимать решение оставлять или нет. У меня истерика, слезы без остановки. Интенсивно читаю форумы, изучаю сайты. И кто что пишет, кто-то о том, что все не критично, лечится. Кто-то что это чуть-ли не инвалидность, кто-то указывает, что ребенок в любом случае будет внешне, я прошу прощения, с физическим деффектом. Что все это помешает его жизни, проблемы будут идти одна за одной. Я не знаю, что делать. Я его так полюбила, представить, что его не станет - я даже не могу. Но и устраивать жизнь, в которой он всегда будет сталкиваться с издевками и прочими негативными моментами - мне тоже кажется жестоко.
Я понимаю, здесь находятся родители, кто столкнулся с такими проблемами - можете рассказать, хотя бы частично (понимаю, у каждого своя ситуация) насколько все критично, как переносит ребенок последствия операций?
Если есть кто-то из Красноярска - буду очень рада!

2

ЛосяшДобро пожаловать!Вы правильно сделали что пришли сюда,на этот форум.Здесь несколько тысяч(!!!)мам и деток с похожим диагнозом!!Не периживайте,малыш все чувствует и хочет жить.Все выдержите и пройдете.Да,операции,да,бессонные ночи,а кто сказал что с другими детьми такого не случится?Настраивайтесь на роды.Ведь у малыша может небо оказаться целым,а это уже огромный плюс,сможете титей кормить спокойно))

3

Почитайте и нашу веточку, и верте, любите своего малыша!
С помощью форума, Вы сможете полностью подготовиться к рождению!
Удачи:)

4

Лосяш
Добро пожаловать!

Лосяш написал(а):

у нас 20-ая неделя
диагноз - правосторонняя расщелина верхней губы и неба 6 мм.

У нас в 22 недели была расщелина губы и неба слева 6,4 мм

Лосяш написал(а):

нужно принимать решение оставлять или нет.

Решать, конечно, Вам, но это действительно

Лосяш написал(а):

все не критично, лечится.

Лосяш написал(а):

Кто-то что это чуть-ли не инвалидность, кто-то указывает, что ребенок в любом случае будет внешне, я прошу прощения, с физическим дефектом.

Сейчас делают так, что ни за что не догадаешься. А инвалидность в первую очередь нужна для финансовой помощи, чтобы можно было ребенка лечить у настоящего профессионала, к сожалению у государства только так можно выпросить помощь. Можно конечно сделать в глубинке, лишь бы зашить, просто хирургом... но на форуме есть из кого выбрать, и ребенок НЕ

Лосяш написал(а):

будет сталкиваться с издевками и прочими негативными моментами

Лосяш написал(а):

насколько все критично, как переносит ребенок последствия операций?

Медицина шагнула вперед, никто после операций не стал умственноотсталым, все "последствия операций" сильно преувеличены. Немного терпения в первый год и все как у обычных детей, все исправимо!
http://www.vasha-nadezhda.ru/

5

Хочется в первую очередь вас успокоить. Нам на 22 неделе сказали про расщелину. Срочно собрали консилиум, нашли кучу пороков и уговаривали сделать аборт. Алёнка мне в этот день такой бунт устроила в животе!!! Когда я пообещала, что никому не отдам, она тут же успокоилась и наверное уснула. В общем собирайте силы и волю в кулак, прекратите лить слёзы (хотя я конечно в курсе, что это не легко) и читайте форум. У нас была двусторонняя расщелина и губы и нёба (это посложнее, чем односторонняя), проведены три операции. Первая на губу была для меня тяжела морально, вторая у нас прошла на удивление замечательно, с первого и до последнего дня Алёна в больнице была дежурным солнышком, она улыбалась всем и даже врачи удивлялись, надо же ребенок после операции и все время улыбается. Ну третья операция - уже по накатанной. НИЧЕГО критического в операциях НЕТ! После третьей операции мы лежали 2 суток в больничке и уехали домой. Живы, здоровы и продолжаем радовать своей улыбкой всех окружающих. У нас в Москве  есть замечательные хирурги и они все сделают так, что и впоследствии никто не догадается, что у ребенка что-то было. А и догадается, что это позорно? У нас соседи, знакомые, родственники знают. Негатива я не видела ни разу. Сейчас столько болезней плохих у деток, так что я лично считаю, что мне с ребенком повезло. Мы отделались легким испугом. Бывают такие пороки-без слез не взглянешь, а у нас мелочи жизни, поверьте. И ваше счастье когда родится будет самое красивое, любимое, дорогое. Вы это почувствуете. Так что выше нос. И вперед читать форум. На все вопросы вам ответят здесь. (а по врачам меньше шатайтесь. Тем более сейчас везде грипп. ИМХО)

6

Ну что сказать? Все тут вам уже рассказали и все это правда чистейшая, все поправимо, хирурги отличные в Москве, если боитесь финансовых трудностей-есть квоты, благотворительные фонды, мы, например, оперировались именно через фонд
А вообще, если вы пришли сюда, то наверно ваше решение почти определено в пользу жизни малыша, я надеюсь, что так!
Так и все же, пол то узнали? Наверно и имя уже придумали? Все будет хорошо, здесь найдёте всю информацию, все подскажут и расскажут, не бойтесь, ну а то, что вы из Красноярска, так тут есть ваши земляки, это точно, мы из Читы, еще дальше от Москвы, но ничего!

Отредактировано Мамаринка (2016-01-26 14:32:39)

7

Добрый день! Я вас очень хорошо понимаю. У меня ещё свежи воспоминания когда мне сказали про диагноз на узи в 21 неделю- в июле прошедшего лета. Все тоже самое было как у вас в плане чувств. А сейчас мое чудо лежит рядышком и нам завтра 2 месяца и я понимаю что ничего страшного в расщелинке нет. Во-первых узи тоже не всегда точно ставит диагноз. Нам поставили губу 7мм и небо 5мм. Все говорили что это очень большая😨 для такого маленького личика. В итоге губка не такая большая- я не мерила но визуально есть и больше, а небо у нас почти все целое только немножко сразу за десной и все. Так что верьте и может у вас тоже небо будет целое! Даже если  и небо будет-нельзя расстраиваться, читайте форум, готовьтесь, вооружайтесь информацией. Напишите в ветку знакомство с новенькими-вам откроют полный доступ, смотрите фотографии до и после и увидите что даже не заметно у некоторых бывает. Сейчас медицина шагнула далеко вперед и тем более пластическая хирургия. Даже если шрамик останется потом когда ребенок станет постарге можно будет его совсем убрать, зашлифовать.
Вам уже повезло в том что вы узнали диагноз заранее, у вас есть время подготовиться к встрече со своим особенным зайчиком.  Сужу по себе😉
Я тоже очень переживала ещё из-за того что девочка. Тоде думала как она будет жить, что её будут дразнить и т.д. А сейчас когда какие-то мысли подобные закрадываются-я открываю фотографии и смотрю-рассматриваю и успокаиваюсь потому что после всех сделанных оппраций детки ничем не отличаются от других деток.
Согласна с Русалкой-есть болезни похуже нашего диагноза, которые ничем не исправишь, а у нас все исправимо, просто нужно чуть боььше времени, терпения и внимания!!!
Наши детки компенсируют в другом-я наблюдаю по своей доче-она очень умненькая, в месяц уже держала головку, когда с ней говоришь она отвечает "иииии, агууууу, гааааа, оааааа", улыбаться начала раньше чем моя первая доча. Писать ещё могу очень долго: вывод один- не расстаривайтесь, примите как должное, не зря именно вам выпало это испытание, возьмиие себя в пцки и форум вам в помощь.
А ещё есть ветка земляки, там вы найдете мамочек со своего города.
Ещё есть "пособие для чайников" созданный ОльгаКалинка, почитайте его.
Мы с вами! Вы не одна!!!

8

Я Хочу сказать Вам всем огромное спасибо за поддержку!!! Сегодня была на этом консилиуме. В основном смогла отстоять, так сказать. Но один момент закрался в мысли и не могу с ним справиться - мне в голос говорят, что данный дефект прямым образом влияет на умственную способность малыша. Что до родов может все еще несколько раз измениться, и при рождении к нему добавится патологий. Хотя мой гинеколог сказала, что данный дефект выявлен разово, то есть сверх ухудшений быть не должно. Кому верить? При сдаче анализов на генетические отклонения - риски все низкие.

9

Мамаринка, нет, к сожалению пол так и не узнали. С именем тоже смех. Для девочки еще более ли менее пришли к единому мнению, а вот с парнем сложнее. Мужу не одно из имен не нравится. Поэтому на данный момент пока единственный вариант назвать - Сын Романович))

10

В следующий раз скажите на консилиуме прямо в лоб врачам,что жалеете о том,что в комиссии сидят люди с умственной отсталостью :crazyfun: А детки умненькие у нас,стихи вон читают,песни поют,танцуют.

11

Лосяш написал(а):

данный дефект прямым образом влияет на умственную способность малыша. Что до родов может все еще несколько раз измениться, и при рождении к нему добавится патологий. Хотя мой гинеколог сказала, что данный дефект выявлен разово, то есть сверх ухудшений быть не должно. Кому верить? При сдаче анализов на генетические отклонения - риски все низкие.

Врачей по-меньше слушайте, все поправимо, нам в роддоме столько диагнозов нарисовали, а в итоге оказалось все ерундой. Малыш очень смышленый даже в свой "почти" год. Вы почитайте историю Admina. так у ней дочка несколько языков знает. Умственные способности!? Это у них их проверить надо. Sorry за резкость.

12

Лосяш, нам говорили, что расщелина у ребёнка до мозга дошла, а я верила в эту чушь. Никаких отклонений нет у наших деток в умственных способностях нет!!!сына в садика хвалят, один из самых сильных в группе(ттт), постоянно в конкурсах участвует. Не слушайте местных кудесников, у вас есть время найти врача, подумать, где лечить малыша. Поверьте, когда родится ваш комочек счастья, вам будет наплевать на расщелину. Удачи.

13

вы что автор! эти дети такие умненькие)) у меня дочке скоро 3 года а она соображает получше всяких здоровых пятилетних детишек) все будет хорошо! в руки себя берите и собирайтесь с силами. они вам пригодятся.)) такие дети абсолютно ничем не отличаются от здоровых детей. сейчас медицина тааак шагнула что вообще ничего не видно! заходите на нашу веточку-смотрите на мою кнопу) у нас расщелина наамного хуже была и такая красотка получилась)

Отредактировано lenga123 (2016-01-26 17:03:21)

14

Лосяш
Здравствуйте, по поводу умственной отсталости-не верьте им ни в коем случае!!! У меня ребёнок в три года читает, научилась сама и никакой уо у неё замечено не было. Может у них, у врачей на консилиуме есть уо? Так пугать мамочек в решении такого вопроса????

15

Я мозгом все понимаю, а эмоции бурлят. Но вот сейчас смотрю по веточкам фотографии детишек - они все такие клевые, а эти дефекты - их даже не заметно. Что вселяет большую надежду!

16

Лосяш написал(а):

мне в голос говорят, что данный дефект прямым образом влияет на умственную способность малыша.

Конечно влияет, детки умные :hobo:

Лосяш написал(а):

Что до родов может все еще несколько раз измениться, и при рождении к нему добавится патологий.

Если сейчас ничего кроме расщелины не обнаружили, ничего не добавиться. Размер расщелины увеличится - ребенок то дальше растет, и это логично.

Лосяш написал(а):

При сдаче анализов на генетические отклонения - риски все низкие.

Вы делали кордоцентез?

17

Еще нет. Мне генетик сказал, что смысла нет, мол анализы хорошие. Но мы пообщались с моим гинекологом и решили, что все-таки, пускай даже для собственного спокойствия

18

Расщелина- это почти всегда ИЗОЛИРОВАННЫЙ порок развития и на мозг он никак не влияет, просто ткани по какой то причине не срослись!по поводу ширины расщелины, у нас 16мм,  у некоторых здесь в веточках читала вообще неба не было, прям от десен,и ничего. Все сделали! Да и действительно, может небо и не задето у вас
Чтобы все стало понятнее советую на сайте Ваша надежда почитать инфу, там все подробно расписано как кормить, когда оперировать и т.д., мне в свое время помогло

19

А у меня вообще двое деток с расщелиной. И это такая радость что они у меня есть. Да есть определённые трудности, но кому сейчас легко. Заходите к нам на веточку

20

Лосяш написал(а):

Но мы пообщались с моим гинекологом и решили, что все-таки, пускай даже для собственного спокойствия

Правильно говорит, я тоже делала. Этот анализ исключает тяжелые синдромы Эдвардса и Патау, которым сопутствует расщелина.

21

Господи, прости меня, но таких врачей надо на месте чем то тяжелым по голове бить! Даже в нашей, простите, ж@опе мира никто такого не говорит! Мне наоборот все в голос твердили и в жк и в род.доме о том, что расщелина это ерунда и что забудешь о ней через год. Так и вышло почти). У нашего мужика тоже правосторонняя полная расщелина всего. Две операции сделали, живем и радуемся! Моему еще только год, а я уже на работу вышла, он с бабушкой и дедушкой у меня. В 2 месяца перевернулся, в 6 сел, в конце 9го пошел, совершенно нормально развивается,  лопочет слоги. О какой умственной отсталости тут говорить можно?! Бред! Рожайте спокойно, все сделаете и все хорошо будет. У меня такие истерики были, когда узнала, а сейчас корю себя за это, дура была. Не слушайте ваших спецов. У вас времени вагон и тележка. Читайте форум, ищите хирурга и все будет супер!

22

Ольга_ui
+100

23

Лосяш написал(а):

Я Хочу сказать Вам всем огромное спасибо за поддержку!!! Сегодня была на этом консилиуме. В основном смогла отстоять, так сказать. Но один момент закрался в мысли и не могу с ним справиться - мне в голос говорят, что данный дефект прямым образом влияет на умственную способность малыша. Что до родов может все еще несколько раз измениться, и при рождении к нему добавится патологий. Хотя мой гинеколог сказала, что данный дефект выявлен разово, то есть сверх ухудшений быть не должно. Кому верить? При сдаче анализов на генетические отклонения - риски все низкие.


Есть синдромы, связанные с "умственными способностями", при которых расщелина - лишь одна из сопутствующих патологий. Но они очень редки, а ваши анализы и узи, как я понимаю, на них не указывают. Если речь идёт просто о расщелине (что встречается довольно часто и что случилось со всеми нами, здесь присутствующими), то считайте, что это просто_обычный_ребёнок, но только с расщелиной. Т.е. он может вырасти отличником, двоечником, красоткой, хулиганом, физиком-ядерщиком, дворником, олимпийским чемпионом и т.д. и т.п., как и любой другой ребёнок. И каждая здесь может какими-то способностями своего ребёнка похвастаться. Про свою могу сказать, что учится на отлично, читает с четырёх лет, рисует, спорта не чурается, и вообще многим без расщелин фору даст. Две операции в анамнезе, третья в перспективе.

24

Присоединяюсь к выше сказанному...наши детки самы лучшие. У меня теперь двое таких особенных. Старшей уже 5 лет...одна из самы адекватных и смышленных детей в д.саду в группе. Никто никогда и неподумает что у нас что-то не так. Вторая доча тоже с такой же особенностью. Я, когда беременная ходила, в ЖК даже не говорила про старшую...на меня потом акушерка так удивленно...почему я вообще молчала об этом, что можно было раньше диагностировать....а я...зачем? Это ничего бы не изменило. Я б никогда и не подумала НЕ рожать. Да.. действительно есть ряд трудностей...необходимость какой-то внутренней мобилизации(думать где оперировать, где взять деньги, как кормить, как сказать окружающим и т.п.)...но на все эти вопросы помогает ответить наш форум. Спасибо создателям!))) Так что читайте, задавайте вопросы и...собирайтесь с духом! Как родите...посмотрите на свое чудо-чадо ...и подумаете...как хорошо что Ты у меня есть!

Отредактировано Janina (2016-01-26 21:18:35)

25

Мой штырь с 4 лет собирает электронные схемы, в 5.7 дочитал букварь, в 6.4 считает в столбик любые числа, в уме счёт  в пределах сотни, понимает разряды, много читает про космос. Пробуем шахматы. Это достаточно тяжёлая степень уо?
Упёрлась всем эта расщелина..
Может, внутри Вас великий музыкант, писатель, эколог, врач? Будущий герой, именем которого назовут улицу или волонтер, которого где-то ждут? Лицо - это просто слабая плоть, а душа и талант - это то, за что уважают и гордятся. Выбирайте правильно.

26

Еще такой вопрос, понимаю, что это лучше с врачом обсуждать, но пока не назначили консультацию. Для общего понимания - как происходит рост зубок? На свою голову залезла в сеть и ужаснулась фотографиям, что там выдают при данном запросе.

27

Лосяш, хотите совет? бросьте читать все, кроме этого форума, пожалуйста! )))) У моего мужика 8 зубов вылезло уже и еще 2 на подходе. Да, со стороны самой расщелины еще пока нету двух зубов (по краям расщелины справа и слева), а остальные, ттт, вполне нормальные, немножко кривоваты, но это сейчас вообще у всех детей, по-моему.

28

Я понимаю)) Действительно, пора завязывать. На завтра смогла договориться на консультацию к ЧЛХ, подскажите. какие вопросы стоит задавать?

29

Почитайте веточку, очень классная про вопросы Какие вопросы стоит задать врачу при первом обращении

30

Большое спасибо за ссылку!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » На 20-ой неделе поставили диагноз: расщелина верхней губы и неба