Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелина верхней губы


Расщелина верхней губы

Сообщений 1 страница 30 из 141

1

Здравстуйте!
УЗИ на 32 неделе беременности показало расщелину верхней губы у плода. До этого, в 17 и 20 недель, смотрели на этот порок, но ничего не обнаружили. Даже сделали акцент на том, что этого порока нет! В 12 недель УЗИ и тест на АПФ + ХГЧ тоже никаких пороков не выявили.
Много раз слышала, что расщелина - это не только косметический деффект, часто этот порок сочетается и с другими, более серьезными...
Случается ли так, что небо, и все остальное срослось, но только верхняя губка срослась не до конца? То есть, деффект совсем не большой? Или же врачи меня просто успокаивают?!

Расскажите, как это было у вас. На каком сроке увидели патологию. Каким был анализ АПФ+ХГЧ?

П.С. Вопроса о прерывании не стоит, ребенка будем любить в любом случае, просто хочется знать к чему готовиться...

Заранее спасибо ответившим!

2

Мне  во время узи ничего не сказали. Узнала только когда родила.

3

Здравствуйте, Алла! Рады Вам и Вашему малышу!
Конечно, бывает, что затронута только губка, а небушко целое.
Открыла Вам закрытую часть форума - читайте, смотрите, знакомьтесь.
**+1

4

Alla написал(а):

Случается ли так, что небо, и все остальное срослось, но только верхняя губка срослась не до конца? То есть, деффект совсем не большой? Или же врачи меня просто успокаивают?!

Бывает. НО... Скажу жестокие слова, которые звучали здесь уже не раз. Лучше быть готовой и к расщелине неба, подготовиться и морально и материально, чтоб потом не рвать на себе волосы: "Как же малышка кормить?!" А вот если, дай Бог, ваше сокровище родится только с расщелиной губки, радости будет в 2 раза больше.
Главное - это сильно не волноваться, запасаться информацией и положительными эмоциями, чего на нашем форуме предостаточно. Добро пожаловать в нашу дружную команду :give_rose:

Отредактировано Маринкин (2007-12-12 16:25:11)

5

Alla, добро пожаловать! У Вас очень правильный настрой!
Во-первых, хочу сказать, что АФП никак не связано с расщелинами! Это "две большие разницы".
Во-вторых, бывает по-всякому. Бывает, что затронута только губа. Бывает, что губа срастается и остаётся только "скрытая расщелина" - то есть есть деформация губы, а расщелины как таковой нет (на нашем форуме детишки лёшка и Мила, если я не ошибаюсь, как раз с таким диагнозом. У моей дочери тоже скрытая расщелина губы, но полная расщелина нёба).
В-третьих, этот порок иногда сочетается и с другими. Но, как я вижу по статистике нашего форума, тут у большинства детей никаких "дополнительных" паталогий нет.

Alla написал(а):

Расскажите, как это было у вас. На каком сроке увидели патологию. Каким был анализ АПФ+ХГЧ?

Мы узнали о расщелине только после родов. Анализ АФП+ХГЧ вообще не делала. Что имеем в итоге? Красивую девочку с расщелиной твёрдого и мягкого нёба и скрытой расщелиной губы. Всё остальное в порядке. Да, предстоит несколько операций...

П.С.: Полностью согласна с Маринкиным - лучше изначально настроиться на более тяжёлый случай.

Отредактировано Eugenia (2007-12-12 16:50:52)

6

У нас на УЗИ никаких пороков не увидели, АПФ + ХГЧ тоже ничего не выявили. После рождения сразу увидели расщелину мягкого и твёрдого нёба, а потом у нас ещё и с глазами патология...  На сайте есть детишки только с расщелинами губы, нёбо не затронуто... Так что заранее точно сложно что-то сказать, но надеюсь, у вас только губка и всё будет  :good:

7

Здравствуйте, Алла!

Alla написал(а):

Много раз слышала, что расщелина - это не только косметический деффект, часто этот порок сочетается и с другими, более серьезными...

По мне известной статистике, только 1-5% (в разных источниках разные данные) расщелин сопровождаются ещё и другими дефектами, так что шансы очень неплохие, что ничего "кроме того" не будет. :)

8

Alla, добро пожаловать!!!!Очень хорошо, что у Вас положительный настрой, есть желание помочь своему малышу. Я тоже пришла сюда после УЗИ, в двадцать с лишним недель. И у меня тоже диагностировали  расщелину губы у плода. А скажите, пожалуйста, вот Вы сделали акцент на то , что Вас уверили , что расщелины нет, при  более раннем исследовании. Т.е.  было какое-то подозрение на возможность такой патологии?

Alla написал(а):

Случается ли так, что небо, и все остальное срослось, но только верхняя губка срослась не до конца? То есть, деффект совсем не большой? Или же врачи меня просто успокаивают?!

Случается всякое...к сожалению.... действительно, советую вам настроиться на более тяжелый случай, хотя бы для того, чтобы полноценно изучить все нюансы ухода и кормления за малышом, купить необходимые приспособления, возможно проконсультироваться у хирургов ( во всяком случае наметить этапы лечения ребенка). Я сделала именно так, а когда мое чудо появилось на свет, и я , узнав, что у нас затронута только губа, как и "обещала" узист, была счастлива. Говорю теперь, что у Сени не хватило сил  :D  на губку.
Во всяком случае, время для знакомства и общения с нами, с нашим замечательным доктором у Вас есть, пишите,спрашивайте.

9

Кстати, об АФП+ХГЧ: http://besskleos.info/pregnant/health/afp.htmhttp://www.vector-best.ru/nvb/st5-10.htm  Как видите, о расщелинах тут речи не идёт.

10

Alla, не знаю, откуда Вы, но постарайтесь попасть на 3D УЗИ - увидите свое чудо таким ,каким оно родится... обычно, специалисты видят небо на вашем сроке

11


ДЕВОЧКИ, СПАСИБО ВСЕМ, КТО ОТВЕТИЛ И ХОТЬ КАК-ТО ПРОЯСНИЛ СИТУАЦИЮ!!!

Assja, спасибо , что открыли доступ ко всему форуму :)

Маринкин, Я так же считаю, что лучше рассчитывать на худшее, чтобы потом, в случае чего, не сильно расстроиться. Надо быть готовой ко всему, вы абсолютно правы!

непонимающая, никакого подозрения на расщелину не было, в роду тоже не встречалось ничего подобного. Просто, как я понимаю, это смотрит каждый УЗИст на довольно больших сроках. Вот когда нам в 17 недель делали УЗИ (очень хороший специалист в Питере), а потом в 20 недель в Таллинне, нам в процессе сказали, что небо в порядке, губки тоже! Хотя мы ничего про это не спрашивали, доктора просто комментировали процесс.
Тогда я еще удивилась... что значит губки в порядке? Оказалось, имелось ввиду, что нет так называемой "заячьей губы"! 
А на 32 неделях уже углядели губку :( На выданных нам фото (3D УЗИ) хорошо виден вертикальный "разрезик" верхней губки, четко посередине...

Ольга, мы как раз и были на 3D УЗИ. Причем, в роддоме, где очень хорошее новейшее оборудование. Получили с мужем фотки нашего маленького. Фотки довольно четкие и там все отчетливо видно! По всем остальным показателям малыш развивается хорошо, все в норме, соотвествует сроку, и т.д. и т.п.

Отредактировано Alla (2007-12-13 00:23:19)

12

Alla
Привет! Вы откуда? У вас самый правильный настрой, но если мы будем знать, где вы живете, мы сможем посоветовать специалистов в этом городе! У вас мальчик или девочка? Все будет хорошо!!!

13

ArturikДоброе утро! Я из Питера, но живу в Таллинне. Здесь конечно, проблематичнее с генетическими центрами и прочими специализированными мед. учреждениями, чем в Питере... Но медицина на довольно хорошем уровне, и УЗИстка мне уже сказала, что они не редко делают такие операции в первые недели жизни, и причем очень успешно!
Мы ждем мальчика :)

14

Alla
У моего малыша увидели расщелину на 36 неделе, до этого сделали 7 узи и ничего... На 3D УЗИ все подтвердилось: сразу увидели и небо и губу. Я думаю, что на такой аппаратуре, да еще и с толковым узистом можно увидеть расщелину неба если она есть. Так что будет надеяться, что у вас только губка. Я очень много таких деток знаю, у которых губа и все, а сопутствующие пороки - это не факт абсолютно. УДАЧИ!!! Рады вам! :)

15

Ничего себе, как форум глюканул... Отправилось куча сообщений, и я теперь не знаю, как их удалить...  :/
Eathna, спасибо! :) У Вас чудесный малыш!  :give_rose:

16

Будем надеяться, что только губочка, а небушко целое! Удачи вам! А вообще, мальчишкам, на мой взгляд, проще

17

У нас губа, альтевелярный отросток и чуть-чуть задето предверие нёба.  С речью проблем нет. Занимали с логопедом, но не по причине ринолалии.
Сама часто в центре видела детишек, у которых задета губка, их очень удачно оперируют. Вообще медицина на месте не стоит.

18

У нас тоже губка и АО. Узист в 25 неделек сказал, что может быть и небо, а чтоб удостовериться надо в другом сроке повторить 3D УЗИ. Но мы этого не делали, а просто надеялись на лучшее и готовились к худшему.

19

Arturik, согласна с Вами. С мальчиками в этом отношении проще. Хотя, медицина творит чудеса, я в этом не сомневаюсь!
Единственное, малыша очень жалко... Вместо того, чтобы наслаждаться первыми неделями жизни, ему предстоит узнать, что такое операции, наркоз... Иной раз поумаю об этом, и слезы не сдержать... :sorry:

Хотя понимаю, что малышу нужна веселая, жизнерадостная мама, а я раскисаю тут потихоньку... Ничего не могу с собой поделать!

Девушки, а что такое АО, Что за отросток такой, просветите, плиз!

20

Alla
Альвеолярный отросток - это часть челюстной кости, из которой зубы растут.

21

Alla написал(а):

Девушки, а что такое АО, Что за отросток такой, просветите, плиз!

Грубо говоря, десна.

22

Спасибо!

23

Малышу действительно нужна спокойная уверенаая мама, которая все ему объяснит и пожалеет и будет с ним рядом. Это так важно для него. Я на своем сынишке так это почувствовала, когда он целый день стонал после операции, а, когда под вечер, мне разрешили взять его на руки, и я его взяла, обняла тихонечко, поцеловала, и он сразу как-то успокоился, обмяк и даже заснул немножко. Вот где я плакала, а до этого ни-ни!!!

24

Alla написал(а):

УЗИстка мне уже сказала, что они не редко делают такие операции в первые недели жизни, и причем очень успешно!

Не редко, это как? Как в НПЦ: 600-1000 операций в год? или 20? Тут риск не оправдан, цена "нередкого" опыта речь и красота детки. Простите за нотацию, но мы насмотрелись результатов дилетантов от ЧЛХ.
Растите и Думайте!
Здоровья Вам и Успехов!!!

25

EvAZa, ну, зачем же так категорично. Это выглядит как пропаганда НПЦ. А ведь существует множество других клиник. К тому же, мы не знаем, как с этим делом обстоит в Таллинне.

26

Я сама из Таллинна, но живу большую часть года в Москве... Я бы не делала операцию в Эстонии, если сравнить с Россией, то опыта там на много меньше, даже если судить по количеству населения...

27

Eugenia написал(а):

ну, зачем же так категорично

А с другой стороны, как это банально ни звучало бы, но у хирурга элементарно должна быть набита рука, а это возможно, если он будет проводить хотя бы 100 операций в год. Поэтому, выбирая между крупным специализированным центром и обычной больницей, лучше остановиться на первом. Другое дело, что НПЦ это конечно не единственный такой центр, но тут уж как говорится "стучитесь и вам откроют".

28

Во-первых, я считаю, что разговор преждевременный. Мы уже тут собрались "оперировать" ещё не рождённого ребёнка :) Во-вторых, хотелось бы избежать прямой пропаганды того или иного мед.учреждения. При этом, заявляя, что у НПЦ большой опыт, а в Таллинне будет оперировать Бог знает кто, мы берём на себя очень большую ответственность. В-третьих, лично я вряд ли поехала бы из одной цивилизованной европейской страны в другую, если бы требовалось всего-навсего зашить губку. Но мы ещё не знаем, что нужно зашивать и нужно ли вообще, поэтому разговор опять-таки опережает события )

29

Не, оперировать мы никого не будем :) Всегда сначала нужно проконсультироваться на месте, послушать, что скажут врачи, посмотреть на уже оперированных детей и если всё устраивает, то там и оперироваться. А вот если возникают сомнения или не нравится местная методика (например "нёбо в 6 лет и ни днём ранее"), то тогда нужно искать другие центры. Кстати, в Риге такой центр есть точно, неужели в Таллинне нет?

30

EvAZa, я из Таллинна, здесь эти операции делают по мере надобности... Никаких проблем и очередей на такие операции нет. Даже если были бы, готова была отдать любые деньги на это дело!
Правда, не совсем поняла что вы написали в своем посте, так как мне не знакомы аббривиатуры ЧЛХ и НПЦ...


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Расщелина верхней губы