Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6


Ветка для знакомства с новенькими - 6

Сообщений 1 страница 30 из 994

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

2

Здравствуйте! Беременность проходила хорошо, все узи в норме, состояние отличное! Уверенность что все нормально! И тут на родах шокирующая новость: полная расщелина губы и АО правосторонняя. Очень интересуют все детали, нюансы связанные с подготовкой, операцией и послеоперационного периода. Планируем операцию в Санкт-Петербурге, хочется определиться с врачем, узнать методики лечения всех докторов. Прошу открыть веточки всего форума, чтобы максимально подготовится и уже наконец определиться.

3

Елена51
Добро пожаловать на форум!!!  :flag:
Небушко у вас целое получается? Тогда это просто замечательно ))))
В Питере есть замечательные хирурги, все вам сделают замечательно )))

4

Добрый вечер - добрым людям! Наконец-то собралась духом - зарегистрировалась! В роддоме только на второй день сообщили о расщелине нёба. Поплакали, взяли себя в руки, почитали форум (благо, что есть люди,которые делятся личным), и стали заниматься делом.  Мы готовы ехать на консультацию во Львов. Только есть масса вопросов, хотелось бы получить доступ к веточкам по Львову. Спасибо вам всем!

5

Всем новичкам все открыла. Добро пожаловать!  :flag:

6

Добрий день. Я Галина, мама замечательной девочки Квітослави. нам 8 месяцев. планируем в Киеве делать операцию на мягкое и твердое небо. еще совсем не умею пользоваться форумом) но хочу поискать отзывы о 7 челюстно лицевую больницу. всем удачного дня.

7

Галина М
Форум Вам открыла.  :flag:
Информацию ищите в разделе "Больничный коридор"

8

Добрый день. Меня Зовут Элина, г.Курган. Беременность 26 недель. Ребенка ждали очень долго, лечились и увидели наконец-то долгожданные две полоски на тесте. Еще в 12 недель нам поставили диагноз : Расщелина лица. Грубый дефект верхней губы и твердого неба слева шириной 2,4мм. На узи 20недель диагноз подтвердился, только Ширина расщелины составила уже 8,4 мм и ко всему добавился впавший носик. И пишут что профиль аномальный. Кровь сдавала на скрининге- акушер сказала анализы хорошие. На кардотонтез не направляли. Это правильно?! Генетики утверждали , что это большая расщелина для такого срока...и что конец нас ожидает печальный. Мол и кушать не сможет, и разговаривать толком...и плавно стали намекать на прерывание. Естественно для подтверждения диагноза мы поехали в Екатеринбург в диагностический центр "Охраны матери и ребенка". Там поставили диагноз: расщелина верхней губы и АО слева шириной 2,4. На 20 неделях мы туда уже не поехали, какой смысл подвергать малыша лишнему УЗИ. Теперь вот все читаем, узнаем, настраиваем себя...Конечно тяжело в это верить, и не хочется, но видимо придется. Мучаемся как и где лучше оперировать. Начитана и наслышана про Бонум, звонила им.Они делаю губку и носик с 5 мес, кто то пишет что рано делать операции , например с 3 мес , мол тяжело для малюток, кто то говорит и пишет , что чем раньше тем лучше. Информации много, какая достовернее не понятно! Если кто то поделится личным опытом, и расскажет про Бонум, может кто там уже оперировалася, буду очень признательна. Как обстоят дела с Квотами в этот центр? Как долго их ожидают? Вообщем все интересно! Заранее спасибо!

9

Elis45
Форум Вам уже открыт. О Бонуме инфу ищите в разделе Больничный коридор

10

Elis45
Добро пожаловать на форум  :flag:
Вам сюда - Екатеринбург - Бонум часть 3
И в предыдущие две веточки )))

11

AllaGon
Галина М
Elis45
Добро пожаловать! :flag:

12

Галина М написал(а):

Добрий день. Я Галина, мама замечательной девочки Квітослави. нам 8 месяцев. планируем в Киеве делать операцию на мягкое и твердое небо. еще совсем не умею пользоваться форумом) но хочу поискать отзывы о 7 челюстно лицевую больницу. всем удачного дня.


Здравствуйте.
Добро пожаловать!
Мы тоже из Киева, можете написать в личку, будем общаться!

13

Всем привет. Я - мама замечательного зайчонка. Об особенности малыша узнала аж на 7 УЗИ, которое мне делали и на сроке 37 недель. Все узисты до этого расщелины не увидели. А пошла я на последнее УЗИ, т.к. до этого нам ставили двойное обвитие. В итоге обвитие не увидели, но увидели 100% расщелину губы слева до  носовой полости. После этого узистка ещё долго что то смотрела. Я так поняла, пыталась увидеть расщелину неба, но не увидела. Мне ещё фотку распечатали, чтоб привыкала... Для всех был шок, потому что ни у кого из нас в роду такого не было... Плакала я до самых родов. В итоге родился замечательный малыш с расщелинах верхней губы до носовой полости, правда одно крыло носа все таки немного смещено, и альвеолярного отростка. Небушко у нас целое. Малыш сам кушает, сосёт обычную соску, пустышку и мамину титю. Мы были в дркб. Там сказали, что сделают бесплатно 2 операции - первая в 5 месяцев на губу и в 7 месяцев на ао. Так же мы сходили к другому хирургу на консультацию. Он чуть ли не гуру по таким операциям у нас в республике. Тот сказал, что прооперирует малыша платно и в 3 месяца, но сделает только губу, а на счёт ао сказал, что его трогать не надо, что будет лишний шов. А я так надеялась что по у нас тоже будет нормальным... Вот теперь мы в замешательстве. Не знаем что делать. Расщелина в ао не сквозная. Изнутри там совсем гладко, а снаружи есть дефект (одна часть больше и немного вымирает и снизу десны есть выемка). Неужели правда нужно ждать коренных зубов? Кто сталкивался с этим. Подскажите пожалуйста

14

Амина1234
Форум Вам открыла. Поделитесь ФИО гуру. Мы не всех гуру и "гурий"  :flirt: знаем, может и вашего тоже не знаем. Интересно же!

В 7 месяцев на АО - костную пластику что ли делать хотят в дркб? Приколисты. А если просто сшить - так и при первой операции можно.

15

Хирург Трубин В.В. Я так понимаю, что костную пластику делают в более позднем возрасте, когда дубки будут и точно будет ясно, что там зубика нет, ведь так? А сшивать там не нужно, я думаю. Там расщелины как таковой нет. Просто дефект. Наверно поэтому Трубин сказал, что лишний рубец будет, если выровнить по сейчас. Получается правда с этим дефектом придется до школы ходить?(((

16

Амина1234
Зависит как череп расти будет . Может и дефекта не будет.
Рано об этом говорить. Разгребайте проблемы по мере их поступления. Зашейте губу у хорошего хирурга. Дальше посмотрите.

17

Так и поступим. Спасибо

18

Здравствуйте! Мы из Уфы и еще только  ожидаем рождения ребенка, но диагноз "расщелина верхней губы, ао и твердого неба" известен, к сожалению, уже сейчас по результатам УЗИ. Естественно, сначала прибывали в состоянии шока, которое постепенно перерастает лично у меня в состояние депрессии (хоть как-то держаться мне пока помогает только поддержка мужа, никого другого в известность ставить пока не хочу). С этой проблемой столкнулись впервые, хотя ребенок не первый, ничего об этом раньше не знали, поэтому и куда "податься" и с чего начать, ума не приложу. Интересует абсолютно все: где рожать, как кормить, у кого консультироваться, где оперироваться и т.д. А еще как подготовить  близких и, главное, как психологически оказаться готовой самой к появлению малыша. Если честно, пока всё это я себе плохо представляю.... Прекрасно понимаю, что депрессией ребенку  не поможешь. Нашла ваш форум, появилась хоть какая то надежда. Подскажите, пожалуйста, как быть? Буду благодарна за любую информацию, за любой совет! Особенно буду признательна, если поделятся опытом те, кто столкнулся с необходимостью решения подобных вопросов в нашем городе (регионе).

19

Аурика
Здравствуйте,не переживайте, а спокойно читайте форум-здесь есть ответ на почти любой ваш вопрос, пользуйтесь поиском смотрите веточки, выбирайте хирурга, в общем изучайте!

20

Аурика
добро пожаловать!  :flag:

21

Аурика
Добро пожаловать!

Аурика написал(а):

но диагноз "расщелина верхней губы, ао и твердого неба" известен, к сожалению, уже сейчас по результатам УЗИ.

Это совсем даже не к сожалению. Вы знаете об этом заранее и у Вас есть возможность подготовиться к рождению малыша.

Башкортостан. тут Вы можете поискать земляков

Пособие для чайников:))) очень полезная веточка
Наши дети здесь можете посмотреть наших деток

Больничный коридор здесь почитать о хирургах и определиться с ним

Будут вопросы, задавайте, не стесняйтесь) Тут все с радостью помогут. Легкой Вам беременности и родов!

22

Аурика написал(а):

Здравствуйте! Мы из Уфы и еще только  ожидаем рождения ребенка, но диагноз "расщелина верхней губы, ао и твердого неба" известен, к сожалению, уже сейчас по результатам УЗИ. Естественно, сначала прибывали в состоянии шока, которое постепенно перерастает лично у меня в состояние депрессии (хоть как-то держаться мне пока помогает только поддержка мужа, никого другого в известность ставить пока не хочу). С этой проблемой столкнулись впервые, хотя ребенок не первый, ничего об этом раньше не знали, поэтому и куда "податься" и с чего начать, ума не приложу. Интересует абсолютно все: где рожать, как кормить, у кого консультироваться, где оперироваться и т.д. А еще как подготовить  близких и, главное, как психологически оказаться готовой самой к появлению малыша. Если честно, пока всё это я себе плохо представляю.... Прекрасно понимаю, что депрессией ребенку  не поможешь. Нашла ваш форум, появилась хоть какая то надежда. Подскажите, пожалуйста, как быть? Буду благодарна за любую информацию, за любой совет! Особенно буду признательна, если поделятся опытом те, кто столкнулся с необходимостью решения подобных вопросов в нашем городе (регионе).

вы ждете ОБЫЧНОГО ребенка, у которого внутриутробно кое-что не срослось. это поправят. да, понадобится члх, ортодонт и логопед.
ничего страшного и трагичного нет, поверьте. мне было трудно вначале - но морально, я думала, мы одни такие. физически никаких сложностей.  - потом форум и мамы с опытом - и все разрулирось в голове. а вы УЖЕ знаете и уже нашли форум - поверьте нам - мы СЧАСТЛИВЫ и рады Этим детям - они лучшие.
вас наверное волнует - ИНТЕЛЕКТУАЛЬНО они здоровы. :)
читайте веточки в разделе НАШИ ДЕТИ - очень ободряет и проясняет ситуацию :)

23

Девочки, большое спасибо за поддержку!  Пока тяжело именно морально, мучает неизвестность и страх.  Как вы правильно написали, есть такое чувство, что мы одни такие...(уж если даже самое необходимое для кормления такого ребенка в аптеках днем с огнем не сыщешь, и это в столице республики!) И, если честно, хотелось бы преодолеть психологический барьер. Очень хочу появления малыша на свет, но самой за себя стыдно: как себя настроить и не испугаться взглянуть на своего ребенка в первые минуты его рождения? Пока изучаю форум и другие материалы по данной проблеме. В любом случае, будем ждать   появления сына и  бороться за его здоровье!!! Еще раз спасибо, ваши поддержка и советы очень важны для меня!

24

Добрый день! 20.11.2015, родила дочурку со скрытой расщелиной губы. Узнала об этом в родильном блоке... Радость переполняла, расстройство решила отложить на потом. Конечно когда приехали домой поплакала и начала в интернете искать информацию. Огромное спасибо вашему форуму, нашла очень много полезной информации. На данный момент мы уже были на консультации в Цниис у Иванова А.Л. и нам дали квоту, вот теперь ждём, когда назначат дату операции. Но по правде говоря, у меня до сих пор осталось огромное количество вопросов, при первом приеме я шла узнать сколько будет операций, в нашем случае? И это будет платно или по квоте? И конечно много чего не спросила, теперь ежедневно думаю об этом.....если поделетись своим опыт общения с хирургами и что все-таки необходимо знать и спросить, буду очень благодарна.

25

Аурика
Ооооо... Поверте тысячам мам с этого форума: когда родится Вам малыш. Вы влюбитесьв него с первого взгляда и поймёте, что он самый красивый ребёнок на свете!!! И, самый обычный )))))
Это все звучит так страшно, а на самом деле наши детишки самыемобоятел ныне и привлекательные )))
Так что донашивайте свой животик с радостью, и не забивайте голову себе такими вещами.

26

Masha A
Добро пожаловать!!! Здесь можно к самом деле много тем посвящённых ЦНИИС и Иванову. Вот одна из них - Цниис 8 Воспользуйтесь поиском, там много нужной информации!
И у вас только губка??? Почему вы говорите о нескольких операциях?

Отредактировано Len48 (2016-06-01 15:08:55)

27

Спасибо, Вы знаете у нас ещё есть и проблема с носиком, видно что он не ровный. Скрытая расщелина на левой стороне и носик с этой стороны чуть ниже, ноздря немного приплюснута. Вот в принципе у Иванова А.Л. На консультации и спрашивала, одна или две операции.

28

По ссылке не могу пройти. Откройте форум, спасибо.

29

Masha A
Админ придёт и откроет Вам доступ. Подождите немного ))))

30

Всем здравствуйте! Наконец-то у меня получилось зарегистрироваться. До этого несколько раз пыталась и все никак, а сегодня свершилось!!!!! Форум читаю давно, но и поделиться своим опытом тоже хочется. Детка у меня уже взрослая, 15 лет в этом году стукнуло. Все основные этапы мы уже прошли. В феврале 2015 года закрыли дефект альвеолярного отростка. Теперь осталось все самое интересное и финансовозатратное.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 6