Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5


Ветка для знакомства с новенькими - 5

Сообщений 211 страница 240 из 999

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

211

Olich написал(а):

Тоесть, без рекомендации?
Вообще, изначально предлагали делать в Ульяновске, бесплатно. Мы решили , что в Самаре более квалифицированные доктора, там все это обходится в 25 т.р. А теперь я опять в ступоре....

Я могу сказать где Мы оперировались,все нюансы и тонкости по оплате. Рекомендации давать не имею права. Посоветовать да - в Москву, к Гончаковым.
Вы не обижайтесь - но вы попались на роскозни самарских "спецов". Такие же слова, что говорили вам, слышали все, и мы. Не я умна, а Бог так сложил, что мы отказались от своих местных члх.
Для вас - решительно - кому доверить ребёнка - члх общей практики( ДТП, драки, происшествия, впр) - или институт челюстно-лицевых проблем ( специализация дети и взрослые с подобной проблемой)
Я знаю, я помню как сложно найти врача, как приходит понимание, того, что твой малыш может получить Качественное лечение. И пусть это стоит денег больших, чем насчитывали, но.... Деньги - ерунда. Их полно. Нужно только добраться за помощью.

212

Уточняю у на полная расщелина.

213

А что это меняет? :)

214

АннаКК
Ну это Вы знаете, что ничего, благо давно в этом варитесь, а здесь человек новенький, бабушка, волнуется. ;)

215

А мы, "варёные" , не оставим в неведении :)  подварим новеньких :)

216

Привет всем! Мы родились 5.11.15,  у нас расщелина мягкого неба, ни на узи ни в роддоме никто этого не увидел. Стала подозревать сама, когда доча отказалась брать грудь. Увидела расщелину когда она зевала. Но слава богу хоть с бутылочкой больших проблем не возникло, кушаем нормально. Мы из г. Альметьевска респ. Татарстан.

217

Добрый день всем,  меня зовут Елена,  02.01.2016 у нас появились такие долгожданные мальчики.  как только я отошла от наркоза мне сообщили что у одного у ребёнка патология,  двусторонняя расщелина губы,  ао, твёрдо и мягкое небо.  т.к. Мы родились на 34 недели,  детей отправили в реанимацию.  Сейчас нас уже перевели вместе. Вовочка кушает через зонд ,  была очень большая надежда что меня в больнице научат кормить ребёнка,  но все врачи с которыми говорю отказываться,  мол может попасть в дыхательные пути,  потом пневмония.  Кушайте на зонде до операции.  Рада что нашла этот сайт,  вы все такие молодцы,  читаю вас, столько оптимизма,  столько уже прошли.  Я только отхожу от шока,  и бывает накатывает и реву.... Знаю что нельзя и так молоко начало пропадать.  Прошу открыть мне доступ на весь сайт и ещё хочу попросить поддержки,  что бы начать этот путь....

218

Бухалина Е
Мы тоже двухсторонники. Читайте веточки, про кормление и выбирайте врача. Удачи вам!

219

Зуля1986
Бухалина Е
Все открыла, добро пожаловать!  :flag:

220

Мы тоже  двухсторонники,с полным комплектом. Сил и терпения! Все будет хорошо.Добро пожаловать, Бухалина Е.!

Отредактировано irina8606 (2016-01-10 12:01:28)

221

Здравствуйте, меня зовут Анна. Мой сын родился 15.12.2015 г. Вся беременность проходила без проблем,все анализы в норме,никаких вредных привычек,мне 26 мужу 27 лет это наш первый ребенок. Наша особенность выяснилась только после родов. В тот момент в родильном зале я думала просто сойду с ума. И сейчас еще часто плачу, столько всего придется пережить сыночку. Очень рада что нашла этот форум.Все понимаю что мучаю себя бессмысленно,но очень хочется получить ответы на вопросы: За что? Почему? В чем причина?

222

здравствуйте у меня родился сын с расщелиной верхнего губа и небом,я при беременности знала что у меня он родится таким ,но мне на узи говорили что тока дефект в губе ,многие советовали сделать аборт,так как я мать одиночка тяжело все это на мне влияло,но я настояло на своем родила,щас мы ждем операцию,нас будет оперировать после 6ти месяца в Кыргызстане город ош ,второй раз когда исполнится 2г.и последний в подростковом возрасте,но боюсь все равно за сына,за его будущее

223

Манай написал(а):

здравствуйте у меня родился сын с расщелиной верхнего губа и небом,я при беременности знала что у меня он родится таким ,но мне на узи говорили что тока дефект в губе ,многие советовали сделать аборт,так как я мать одиночка тяжело все это на мне влияло,но я настояло на своем родила,щас мы ждем операцию,нас будет оперировать после 6ти месяца в Кыргызстане город ош ,второй раз когда исполнится 2г.и последний в подростковом возрасте,но боюсь все равно за сына,за его будущее

Добро пожаловать!
А почему операции так долго ждать? Почитайте форум, намного раньше можно сделать. Просто небо в 2 года, речь то уже формироваться будет. В моем понимании в идеале все операции до полутора лет сделать и это максимум.

224

Анна76
Манай
Добро пожаловать!

225

Да оказывается у нас так к сожалению,врач говорит еще рана ,возможности сделать за границей  финансы не позволяет вот так

226

Манай написал(а):

Да оказывается у нас так к сожалению,врач говорит еще рана ,возможности сделать за границей  финансы не позволяет вот так

Так можно, например, в Москве через фонд. Или в Питере по полису ОМС.

227

А какие фонды есть в Москве,куда можно обратится,если не трудно подскажите пожалуйста

228

Манай написал(а):

А какие фонды есть в Москве,куда можно обратится,если не трудно подскажите пожалуйста

вот по этой ссылке перейдете Благотворительные фонды тут тема про фонды

229

Анна76
Добро пожаловать! Вы откуда, какой точный диагноз (в профиле указано "расщелина")? Сейчас уже плакать не нужно, Вашему малышу уже целый месяц, пора искать хорошего врача. А ребенку предстоит преображение в красивого и умного малыша. Операцию сделают, он все забудет, и будет как все обычные малыши, а может еще лучше ;)

230

Манай написал(а):

здравствуйте у меня родился сын с расщелиной верхнего губа и небом,я при беременности знала что у меня он родится таким ,но мне на узи говорили что тока дефект в губе ,многие советовали сделать аборт,так как я мать одиночка тяжело все это на мне влияло,но я настояло на своем родила,щас мы ждем операцию,нас будет оперировать после 6ти месяца в Кыргызстане город ош ,второй раз когда исполнится 2г.и последний в подростковом возрасте,но боюсь все равно за сына,за его будущее

Все будет хорошо :) вы молодец, что не сделали аборт. Что за глупость советовать его из-за расщелины.
Есть фонды, ссылку вам уже дали, заходите туда, ищите подходящий.

231

dnatasha10
У нас точно такой же диагноз как и у вас,тоже левосторонняя. Хирурга нашли,приходил к нам ещё в роддоме,через неделю едем на первый прием.А у вас сколько уже было операций и как результаты?

Отредактировано Анна76 (2016-01-17 14:39:20)

232

Анна76
Когда админ откроет Вам доступ ко всему форуму заходите в нашу темку. Было 3 операции, результатом довольны, оперировались в Москве у Гончаковой СГ.

233

Спасибо всем за инфо :yep:

234

Манай написал(а):

Спасибо всем за инфо

Обращайтесь, чем сможем поможем :flag:

235

Бухалина Е написал(а):

Добрый день всем,  меня зовут Елена,  02.01.2016 у нас появились такие долгожданные мальчики.  как только я отошла от наркоза мне сообщили что у одного у ребёнка патология,  двусторонняя расщелина губы,  ао, твёрдо и мягкое небо.  т.к. Мы родились на 34 недели,  детей отправили в реанимацию.  Сейчас нас уже перевели вместе. Вовочка кушает через зонд ,  была очень большая надежда что меня в больнице научат кормить ребёнка,  но все врачи с которыми говорю отказываться,  мол может попасть в дыхательные пути,  потом пневмония.  Кушайте на зонде до операции.  Рада что нашла этот сайт,  вы все такие молодцы,  читаю вас, столько оптимизма,  столько уже прошли.  Я только отхожу от шока,  и бывает накатывает и реву.... Знаю что нельзя и так молоко начало пропадать.  Прошу открыть мне доступ на весь сайт и ещё хочу попросить поддержки,  что бы начать этот путь....

Здр!у меня тоже с кормлением проблемы были с самого начало,плюс еще кесарево молоко вообще не было,я все на нервах была(внутри себя конечно ),его кормили сначала зонд,а потом щприц и в конец перешли на бутылочку,и я взяла себе на руки ходила довольно счастлива,постаролась все забыть и любить сына все прошло молоко тоже стало больше приходить,главное не переживайте терпение,терпение и еще раз терпение,я боюсь конечно за будущее сына ,а у нас на родине  таких деток называет бог сам назвал имя многие дают имя Нышан не знаю почему

236

Бухалина Е,
Врачи они такие, любят запугивать. Мы год едим с бутылочки. (нам всего год) ТТТТ никаких проблем, один маленький бронхит на 4 дня летом (жили 2 недели в сырой квартире) и сопли в декабре (подхватил от нас с мужем.) Малыш с 2хсторонней расщелиной губы, неба, и по списку:))))
Я к чему??? Слезайте с зонда, чем скорее- тем лучше. Есть специальные соски, которые закрывают ресщелину и туда ничего не попадает (в дыхательные пути). Хирург может вам посоветовать пластиночку ставить, чтоб небо до операции закрыть. Но это индивидуально.  О сосках можете почитать в моей веточке "пособие для чайников"

Чем дольше будете на зонде, тем тяжелее будет переходить на соску, так что не затягивайте, врачи много вам всяких ужасов расскажут. Мне лично сказали так: ваш ребенок БУДЕТ болеть пневмонией не реже 10 раз в год:)))))

Минусы зонда- убивают сосательно-глотательный рефлекс, раздражают слизистую, можно занести инфекцию.

Из реального: кормимся вертикально, на худой конец полувертикальном положении. Не спеша, даем отрыгнуть воздух по чаще, после еды держим столбиком минут 20 . Все это для того, чтоб не срыгнул,и вот как раз срыгнутое не попала в дыхательные пути.
А если срыгнул, можно грушей все снять.

Извините, Админ, что так много здесь написала, просто из опыта, не всегда личку проверяют новечки:)

Отредактировано Olga Kalinka (2016-01-18 12:08:43)

237

Всем привет!!!  Меня зовут Лена, в сентябре у нас родился малыш с неполной левосторонней расщелиной губы. Во время беременности, к счастью, не знала о расщелине, когда врачи сказали совсем не расстроилась, наверно, потому что не понимала всю суть проблемы. Но, надеюсь, с вашей помощью мы найдем хорошего хирурга и все будет хорошо)))

238

Mamulya91 написал(а):

Всем привет!!!  Меня зовут Лена, в сентябре у нас родился малыш с неполной левосторонней расщелиной губы. Во время беременности, к счастью, не знала о расщелине, когда врачи сказали совсем не расстроилась, наверно, потому что не понимала всю суть проблемы. Но, надеюсь, с вашей помощью мы найдем хорошего хирурга и все будет хорошо)))

Привет! Замечательно, что у вас только губка, зашьете и потом даже не вспомните, что что-то было. Удачи :)

239

Юлия1988 написал(а):

Добро пожаловать!  А где будете оперироваться?

В городе Оренбурге.

240

Всем привет! 15.11.15 родился наш второй ребенок, у старшего сына все хорошо, наследственности нет, а у дочи двухсторонняя расщелина губы и АО слева. Узнали мы об этой патологии на узи в 32 недели, правда видели только слева, а за 3 дня до родов она уже была справа. В итоге у нас  слева затронута губа и АО,  а  справа скрытая расщелина только губы. Сейчас мы готовимся к предстоящей операции, и голова идет кругом от этого. Доченька моя хорошо кушает грудь, но сейчас я начинаю переживать, что придется кормиться с ложки, сможет ли она потом вернуться к грудному вскармливанию, как пройдет послеоперационный период.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 5