Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Благотворительные фонды


Благотворительные фонды

Сообщений 1 страница 30 из 51

1

Давайте соберем здесь информацию о благотворительных фондах, работающих с нашими детьми.
Размещайте здесь информацию и ссылки. Я пока знаю только о двух организациях:

РООИ Центр гуманитарных программ

Русфонд

Фонд "Ваша надежда" http://vk.com/vashanadezhda

2

Операция улыбка Operation Smile Russia ( Бесплатные операции нашим деткам).

3

нашла в интернете еще пару фондов

http://www.vrgn.ru

http://childface-fund.com/o-fonde-1/pro … asotu.html

4

5

Admin
Геннадию Васильевичу огромный респект за то, что не сдается в борьбе с бюрократией!
билетов на 6.11 на этот спектакль, кстати нет.

6

MamaYasi
Там все выкуплено предприятиями.

7

Это, впрочем, не о фондах, а о системе здравоохранения в нашей стране:
__________________________________________________________________________________________________________________________________________
http://izvestia.ru/news/563682
Корпорация немилосердия
Писатель и журналист Игорь Мальцев — о том, почему мы не возмущаемся неподъемными ценами за спасение жизни
Читайте далее: http://izvestia.ru/news/563682#ixzz2qLu5oZeP
                      Собирают на advita, собирают на «Эхе». Собирают «ВКонтакте», собирают на babyblog, собирают на dobrieludi, собирают на «Одноклассниках», собирают все и везде — частные лица и группы граждан, жертвуют конторы и офисы.              Настоящий бум благотворительности в стране. И вся она касается самого чувствительного, что можно придумать в нормальном человеческом обществе, — здоровья детей. Потому что читать про это, не имея нервов толщиной в швартовочный канат, невозможно.
                  Деньги собирают на детей с ДЦП, на детей с раком, на детей с муковисцидозом, с нейробластомой, с раком сетчатки глаза, опухолью мозжечка, врожденным пороком сердца, тетрапарезом, лейкозом, эпилепсией, сахарным диабетом, трахеостомой и прочими совершенно ужасными болезнями, от названия каждой из которых становится холодно в районе малого таза.
                    На самом деле из всего этого следуют как минимум две вещи. Одна: мы имеем дело с необычайным взрывом благотворительности в стране — это хорошо, если бы не было по такому грустному поводу. И вторая: мы имеем на руках список болезней, с которыми русская медицина справиться не в состоянии. И этот список всё ширится и ширится. С чего я решил, что местная медицина позиционирует себя как гладиаторская — «вода и огонь»? С того, что в каждой просьбе о сборе денег на все эти болезни у невинных детей есть, так или иначе, отсыл к зарубежным врачам, зарубежным клиникам и, конечно же, безумно дорогим зарубежным лекарствам.
«Доктора клиники Sloan-Kettering Cancer Center готовы провести Катюше терапию моноклональными антителами 3F8, только нужно внести на счет клиники депозит — 350 тыс. долларов США».
«Нас ждут в Международной Клинике Восстановительного Лечения… Стоимость курса с проживанием 3712 евро, или 163 328 руб., это без расходов на дорогу, которая нам последний раз обошлась 51 000 руб.».
«Молю всех, помогите собрать нам средства на двухмесячную реабилитацию Романа в Чехии. Сумма для нас непосильная — 8345 евро».
«Немецкая клиника, которая занимается подобными генетическими заболеваниями, готова принять нашу девочку на лечение, но самим нам не справиться, сумма для семьи огромная — 17 100 евро».
«Сбор 186 368.8 GBP на лечение в Лондоне (9 649 125 рублей). В клинику The Harley Street (г. Лондон) к волшебнику — доктору Захарулису!»
«Детское отделение Университетской клиники в г. Грайфсвальд (Германии), пересадка костного мозга — оценивается в 426 000 евро. На 12 марта с помощью родных, друзей, коллег и незнакомых добрых людей были собраны 256 000 евро. Для оплаты счета требуется еще 170 000 евро».
              Кому как, а для меня некоторые цифры из абсолютно случайной выборки нужд по спасению этих бедных детей выглядят еще хуже, чем опухоль мозжечка и весьма смахивают на приговор. Вот вы можете найти €400 тыс.? Даже с друзьями, родственниками, которые всё равно всегда бедней вас? Конечно, нет, это огромные деньги.
Даже банки вам не дадут ссуду на лечение такого рода, потому что понимают, что вам нечем будет отдавать, если у вас нет квартиры в центре Москвы, доставшейся от дедушки-комиссара. Значит, надо апеллировать к самым святым чувствам граждан и людей — к чувству сострадания, к чувствую благородства, к чистому альтруизму. Хотя бы потому, что все знают: чаще других на просьбу о помощи откликаются те, кто сам нуждается в помощи.
И деньги жертвуют люди совсем не абрамовичевских масштабов. Общество консолидируется и сдвигает ряды и чует локти, то есть, по сути, становится обществом, основанном на сострадании, а не на взаимной ненависти и мелких и крупных конфликтах. Собственно, а зачем тогда, к чертям собачьим, это общество, если оно не может спасти и защитить своего маленького ребенка?
                И вот мы, такие прекрасные и благородные, отказываем себе во всем, скребем по сусекам последние тысячи евро. И от нас этого как бы требует мораль. Я бы даже не постеснялся слова «христианская», хотя и люди, по разным причинам не имеющие к христианству никакого отношения, также создают фонды и собирают деньги для всего этого.
              Погодите, а только ли мораль и совесть заставляют нас собирать немыслимые суммы? Да конечно — еще отсутствие страховой медицины, такой, чтобы она работала нормально. Чтобы болезнь ребенка не уничтожала семью экономически. Но самое главное — мы никогда не говорим, что, с другой стороны, абсолютно выключенные из моральных обязательств и практики стоят врачи, фармацевты, клиники — все эти волшебники из Лондона (ничего личного). И они легко и непринужденно ставят общество на колени. То есть стоят просто нерушимой скалой и только выписывают счета — тысячи долларов за порцию лекарства, которое в производстве стоит уже давно копейки, потому что наука уже давно шагнула в заоблачные выси, да и заводы в Индии пашут как подорванные. Благотворительность не для них.
             Стоят, как Брест-Литовск, клиники, выписывая за операцию по €250 тыс. и за двухнедельный уход — еще €300 тыс. И ни пяди земли. Ни доллара скидки, ни капли морали и сострадания. Действительно — кого мы просим одуматься? Огромную корпорацию, которая полностью выведена из общественной морали и схем взаимопомощи. И получается, что вообще-то нас шантажируют здоровьем самых слабых и самых беззащитных. А мы у стен этого сияющего града суетимся, шарим по своим карманам, думаем, как продать машину, чтобы сброситься на операцию. А с высоты на нас смотрят холодные глаза больничных кассиров.
Вы никогда про это не думали?


Читайте далее: http://izvestia.ru/news/563682#ixzz2qLuHPEWW

Отредактировано EvAZa (2014-01-14 10:54:58)

8

EvAZa написал(а):

о системе здравоохранения в нашей стране:

14 января 2014, 11:03 (мск)| Политика| «Росбалт»
http://news.mail.ru/politics/16464718/?frommail=1
СМИ: Россиянам предложат доплатить за бесплатные медицинские услуги
МОСКВА, 14 января. Россиянам хотят предложить доплачивать Федеральному фонду обязательного медстрахования (ФОМС) за право получать бесплатную медицинскую помощь. Об этом «Российской газете» рассказала директор Института экономики здравоохранения НИУ «Высшая школа экономики» Лариса Попович.
Сейчас отчисления в фонд делают работодатели (за своих работников) и региональные власти (за неработающих). Собранные деньги идут на финансирование «бесплатной» медицинской помощи. Эксперты предлагают ввести соплатеж, чтобы работник тоже делал отчисления в ФОМС — столько же, сколько за него платят.
«Моральное стимулирование в России не действует, поэтому и нужно вводить материальное», — заявила Попович. По ее мнению, введение платежа и его дифференциация помогли бы заставить людей задуматься о здоровье.
В России, отмечают эксперты, кроме всего прочего, нужно найти способы заставить платить взносы в социальные фонды тех, за кого не делают отчислений ни работодатели, ни региональные власти и которые не платят их за себя сами. Это люди, которые официально нигде не работают, не являются предпринимателями, зарегистрированными безработными, детьми, пенсионерами, инвалидами. Но при этом регулярно пользуются социальными услугами, в том числе — медицинской помощью. В итоге, отмечает издание, платит часть населения, а пользуются системой все, и денег не хватает.

Отредактировано EvAZa (2014-01-14 18:45:36)

9

EvAZa написал(а):

СМИ: Россиянам предложат доплатить за бесплатные медицинские услуги

каков смысл платить в пустоту? по мне так - лучше я сама буду покупать себе страховку ,а взносы, которые платит мой работодатель - отдайте мне...буду получать лечение там и как мне это будет удобно....а вся их затхлая система с очередями и пустой болтовней рухнет в один миг. Что...что а платить 3 раза (один раз взносы, один раз из своих средств на обязательном уровне + когда нужно реальное лечение получить - еще раз) вместо двух которые есть сейчас (1 раз взносы и второй раз когда мед.помощь нужна) мне (да и всем наверное) совсем не интересно!
Ур**ды!

10

EvAZa написал(а):

По ее мнению, введение платежа и его дифференциация помогли бы заставить людей задуматься о здоровье.

Мой муж на это сказал: "Если только мне будут платить, тогда, может, я и пойду к нашим врачам" )))

11

По поводу фонда Ваша Надежда:
Идея его организации появилась не сразу, во-первых, потому что сначала мы не понимали, зачем он нужен — лечение всегда было бесплатным, во-вторых, значительно позже мы надеялись, что фонды есть и они будут помогать, в-третьих, со словом фонд всегда связаны разные ассоциации, не всегда приятные (и как выяснилось позже, не только у нас).
Но время шло, фонды не появлялись на горизонте, тогда и пришло время появится фонду Ваша Надежда. Конечно, мы были полны энтузиазма, что всё будет работать, но в силу отсутствия времени, или недостаточного умения в добывании денег — все наши попытки пополнять его счёт не возымели того успеха, на который мы рассчитывали. ПОКА, конечно же, не без помощи — не прошло мероприятие, о котором здесь немного писали и на счёте фонда не появились пусть небольшие, но деньги. К сожалению, их мало очень. Мы чётко тратим их только на лечение, не на появление сайта, не издание брошюр, не на зарплату сотрудникам. Мы стучимся в разные двери, звоним всем своим родственникам и знакомым с просьбой хоть капельку поучаствовать в его работе, но всё идёт нелегко и медленно.
Сейчас — в фонде появились люди, которые налаживают работу, занимаются сайтом (я надеюсь, что первый его вариант появится в скором времени) и Вы сможете пользоваться им. Фонд создан и будет работать максимально для пациентов с полной и жёсткой отчётностью, которая будет предоставляться и на сайте и в документах, согласно существующим требованиям. Мы будем прилагать все усилия, чтобы он работал, потому что, если следовать логике при американском сценарии развития здравоохранения — на фонды у многих только и будет надежда, независимо от того, в каком учреждении они лечатся. Сотрудники фонда все сейчас работают как волонтёры — спасибо им и всем, кто принимал участие и помог нам в организации первой акции. Мы будем рады поддержке любого посетителя форума в любой работе этого фонда. Как только появится сайт — безусловно, я скину всю информацию. Пока — оставлю реквизиты, вдруг не мой сосед\друг\школьный товарищ\приятель — олигарх, а ваш, а кому-то очень большая польза.
БФ «ВАША НАДЕЖДА»
ОГРН 1137799008819
ИНН  7731397393  КПП 773101001
р/с 40703810900100001083
в ОАО АКБ «Авангард»
БИК 044525201
к/с 30101810000000000201

Контактный телефон мой, наверное, есть у многих, но пусть будет ещё раз: 8-916-567-93-64. Светлана Геннадьевна. Если появятся любые идеи и предложения любой помощи — я всегда на связи.

Отредактировано Dr.Айболит (2014-02-25 20:49:14)

12

Еще один благотворительный фонд занимается нашими детьми:
http://www.mvideo.ru/fund

Фонд «Красивые дети в красивом мире» создан в 2013 году и реализует две благотворительные программы «Красивые дети» и «Красивый мир». Дети и окружающая природа это то, с чем мы живем и от чего зависим, чем дорожим — это наши общие непреходящие ценности.

Программа «Красивые дети»

Главная задача программы «Красивые дети» — организационная и финансовая помощь в проведении высокотехнологичного лечения детям с врождёнными проблемами в челюстно-лицевой области.
Если их не решить вовремя, страдает не только здоровье и физическое развитие ребёнка, вся его дальнейшая жизнь в нашем непростом мире складывается по негативному сценарию.
Программа «Красивые дети» даёт шанс таким деткам быть счастливыми!

13

Еще один благотворительный проект помощи в том числе и нашим детям. Город Ярославль.
http://www.solovevka.ru/

14

__

Отредактировано Виктория Козлова (2015-06-30 09:14:16)

15

Виктория Козлова
А они работают с нашими детьми? Фондов много, но не все работают с нашими проблемами...

16

кто получал помощь от фонда, подскажите...
вам сообщали, что вас взяли под опеку? как-то вы могли отслеживать свой счет? мы сейчас ожидаем помощь от фонда. и я совершенно ничего не знаю - ни у какого фонда мы находимся, ни взяли ли нас вообще. Спрашивала у ответственного лица, которое передавало наши доки фонду - ответ - ожидайте. я так  что называется не играю. не знаю где я, что я, когда я. может нас и не посчитали нуждающимися в помощи и надо искать сумму самостоятельно, да еще и на работе необходимо как-то планировать свое отсутствие....
в общем, ответте пожалуйста кто и как и где получил помощь от фондов для операции в ЦКБ.

17

АннаКК написал(а):

кто получал помощь от фонда, подскажите...
вам сообщали, что вас взяли под опеку? как-то вы могли отслеживать свой счет? мы сейчас ожидаем помощь от фонда. и я совершенно ничего не знаю - ни у какого фонда мы находимся, ни взяли ли нас вообще. Спрашивала у ответственного лица, которое передавало наши доки фонду - ответ - ожидайте. я так  что называется не играю. не знаю где я, что я, когда я. может нас и не посчитали нуждающимися в помощи и надо искать сумму самостоятельно, да еще и на работе необходимо как-то планировать свое отсутствие....
в общем, ответте пожалуйста кто и как и где получил помощь от фондов для операции в ЦКБ.

Мне кажется эти вопросы вам надо задать своему ЧЛХ.  Если Вы можете искать сумму самостоятельно,чего же вы ждете?
Я когда лежала вЦКБ ,познакомилась с девочкой.Они получили инвалидность на 2 года,приехали на иномарке из далека,одеты не бедно,в золоте. Зато ждали до 6 мес что бы бесплатно оперироваться(Хейлоринопластика). И еще вторую операцию через фонд планировали делать и не важно сколько ждать,главное бесплатно. Это я так,для сведения,ни в коем случае не в вашу сторону. А люди которые на самом деле нуждаються- подождут. Нам же нужнее. Как говорится чем богаче,тем жадней!

18

искать деньги - они не в поле лежат, их возвращать прийдется, а впереди еще одна операция. то есть нужно искать около 300 тысяч, отдавать значит около 500. вот и жду, Виктория, либо хоть одну из трех сделать за счет помощи. с члх как раз и говорю.... и сижу вот в неизвестности с полученными ответами. мне вообще, было однажды сказано, что раз я хочу в Улыбке оперироватьсчя, значит лишь бы где-то как-то прооперироваться бесплатно. и мол а поискать хорошего лень. лень конечно. особенно когда по 5 суток не спишь и думаешь думаешь думаешь - врач которому доверяешь, и он специалист высокого класса, но не члх - приводит тебе аргументы в пользу местного, и они действительно разумные..... и ездишь с ребенком в другой город, на консультации, и снова думаешь думаешь... а тебе - ты халявы ищещь! оооооооочень было ободряюще.

19

а еще, неприятно читать письма в фонд, с преувеличенными и порой лживыми описаниями как страдают дети

20

Больной вопрос затронули...
у нас например да машина есть
из всего что имеем это машина и Марк:)))

Оперируемся бесплатно по страховке
Ищем халявы?
нет , трезво смотрим на жизнь и на свои шансы
Продав машину , оплатим один этап,
а что дальше?

Предлагаю не комментировать эту тему
Люди разные, их финансовая ситуация разная
Пишите лучше по теме

Вопрос был : как узнать результат

21

вот вот, у нас тоже иномарка причем большая и мы на ней поедем, но она в кредите, и еще ипотека, и еще трое детей, кредит нам больше не дадут и так зашкаливает, богатых родственников и друзей нет, я конечно в золоте не хожу, но мы не бедствуем, но 200 тыщ на операцию для нас заоблачно, поэтому тоже ждать будем квоты и фонды, есть вариант в своем городе оперироваться, но я для своего ребенка хочу самого лучшего... не думаю что если у когото реально есть лишние деньги, будет изводить себя ожиданиями, может люди просто не хотят казаться малообеспеченными и золото на них поддельное))))....

22

Надо иметь контакты фонда, в который обращались, кто подавал документы? Спрашивать приняты ли они и взяли ребенка на сбор или нет. Обычно это нормальная практика, если вы сами обращаетесь в фонды, этот вопрос держать на контроле, как идет сбор, или сразу говорят нет, если много детей и новых не берут. Фонд рассматривает обращение и по идее должен дать ответ, это если между родителем и фондом нет больницы. Тогда все вопросы к врачам уже. А статьи для сбора денег обычно пишут работники фонда по результатам общения с родителями или по заявлению, описанию проблемы и ситуации, у всех одна задача - чем печальнее история, тем быстрее пойдет сбор )) не делайте себе проблему там, где ее нет, как это все выглядит и как это работает. Мы пока обращались в фонды с Никитой, в рус.фонд, в укр.фонд, такого понаписывали, такие статьи накатали эти работники, обнять и плакать нас всех только после этого. Пока деньги собрали где только можно, получилось больше чем нужно, так мы еще и отказались в итоге от такого лечения. Деньги спокойно перенаправили на других детей, хоть кому то легче получилось. Не заморачивайтесь, выбирайте, обращайтесь в фонды, а как это все уже организовывается и выглядит весь этот процесс вообще не важно, важен только результат.

23

Murzilka написал(а):

вот вот, у нас тоже иномарка причем большая и мы на ней поедем, но она в кредите, и еще ипотека, и еще трое детей, кредит нам больше не дадут и так зашкаливает, богатых родственников и друзей нет, я конечно в золоте не хожу, но мы не бедствуем, но 200 тыщ на операцию для нас заоблачно, поэтому тоже ждать будем квоты и фонды, есть вариант в своем городе оперироваться, но я для своего ребенка хочу самого лучшего... не думаю что если у когото реально есть лишние деньги, будет изводить себя ожиданиями, может люди просто не хотят казаться малообеспеченными и золото на них поддельное))))....

да то золото большей частью подарочное бывает. а продать его - тольку то, идет как лом. не в злате дело. и люди те тем немее, в москву дитя привезли. а фонд запрашивает пакет документов, так что богатеям не дадут вперед особо нуждающимся. дело не в том. мне например не ясно, взял меня фонд или нет. а как узнать не знаю. врач сказала   - ждем. короче, много у нас нюансов, и ясности нет

24

как не волноваться?.... время идет. если затянуть, так толку от москвы, так и дома можно в 1.5 года шиться....

25

просто все говорят - из фонда звонили, потом на сайте там себя видят и так далее... нам никто, нас нигде. вот и .....

26

Так! Сначала надо определиться со сроками.... Вы , конечно про ЦКБ пишете,а мы в ЦНИИСе через фонд делали, но всё же...может пригодится...  на 28 апреля назначили дату госпитализации, 28 февраля поданы документы ответственным лицом в фонд, 14 марта в фонде его только приняли в работу (т.е. прочитали), 30 марта позвонили из фонда, 10 апреля сняли видеосюжет. Т.е. деньги начали собирать за 2 недели ! до операции. Это по срокам. Дальше - работа с ответственным лицом, я звонила и надоедала, спрашивала будет не будет, стоит не стоит, возьмут не возьмут. Так что надоедайте, надоедайте и спрашивайте (вежливо, тактично, но надоедайте :D ) Мне отвечали также - ждите! Но при этом добавляли - не волнуйтесь, редко кому отказывают, вероятность положительного решения 99%. Ну и наконец - погуглите в интернете с какими фондами работает ЦКБ и просто позвоните туда, узнайте есть ли у них Ваше письмо, задайте вопросы.
Прекрасно понимаю Ваше волнение, нет ничего хуже неопределенности, тем более в такой ситуации! Бывает такое, если деньги начинают собирать позже и не успевают к дате операции, то просто их перечисляют потом, дату при этом не переносят.

27

АннаКК
Мы в ЦКБ оперировались через Центр гуманитарных программ. Вы не через него? У них там на сайте все можно посмотреть, взяли вас или нет и сколько денег собрали.

28

Admin написал(а):

Виктория Козлова
А они работают с нашими детьми? Фондов много, но не все работают с нашими проблемами...

Нам они оплачивают операцию на мягкое небо.

29

"OlgaSVWww.vrgn.ru-это не тот благ.фонд,который помогает собирать деньги на операции.Основатель этого фонда сам проводит операции,но бесплатно.Отзывы о его работе не очень хорошие,неоднократно у его пациентов расходилось небо.Это я говорю исходя из своей практики и собранной информации,за то время,пока я искала именно тот фонд,который нам поможет собрать деньги для операции в водуЦКБ.
Я думаю эта информация пригодиться родителям,которые ищут помощь именно в сборе средств.

30

Полина Клишова
Руководитель программ
Благотворительного фонда "Строим добро"
тел.: +7 (812) 438 77 88, доб.343
моб: +7 (952) 396 10 18


Вы здесь » Улыбки наших детей » Социальная информация и правовые аспекты » Благотворительные фонды