Всем привет! У нашего сына Тимофея СПР. Дальше будет длинный рассказ обо всех наших медицинских приключениях.
Всю беременность узи были прекрасные и ничего не предвещало. На 36-й неделе доктор вдруг обнаружил у ребенка увеличенные почки и отправил на более тщательное обследование. После нескольких дополнительных узи, нашли задний уретральный клапан и отправили в Филатовскую больницу на консультацию. Сейчас мы с мужем уже знаем, что предположения врачей надо делить на десять, но тогда не знали) Поэтому когда нам сказали, что,судя по всему, ребенок родится глубоким инвалидом или вовсе проживет несколько часов, мы поверили и пережили несколько дней такого ада, что я их даже не помню. После этого любая, даже не самая позитивная, новость о здоровье нашего сына уже не казалась такой ужасной) Врачи тем не менее сказали, что надо смотреть на ситуацию после родов - все может оказаться не так плохо.
Рожала с помощью кесарево. Малыш сам помочился, это было очень хорошо - значит, мочевыводящая система работает. Потом врачи очень долго мне его не показывали, стояли над ним, обсуждали что-то. Я услышала: "нёбо не срослось" , а что это значит (я раньше и не знала о таком пороке развития) не поняла. Потом его показали мне на секунду и унесли. Нормально я рассмотрела сына уже вечером, когда меня пустили в реанимацию.
У Тимохи диагностировали расщелину мягкого и твердого нёба, гипоплазию нижней челюсти, гипоплазию мошонки (яички тоже пока не опустились). Зато с почками картина изменилась: увеличена только одна лоханка, мочеточник расширен не по всей длине, никаких обещанных пренатально кист нет. Но если ситуацию с почками мы как-то уже заранее пережили и знали, что делать, то диагноз "Синдром Пьера Робена" застал нас врасплох. Ну и фраза "множественные пороки развития" звучит совсем страшно.
Через несколько дней нас перевели с Филатовскую. Сейчас малышу почти месяц, дома мы еще не были. Операцию по удалению уретрального клапана нам сделали несколько дней назад, малыш активно восстанавливается, через три дня обещают выписать.
К нам приезжал челюстно-лицевой хирург из НПЦ Солнцево, пока по плану - операция на челюсть в шесть месяцев, затем - восстановление мягкого и твердого нёба. У ребенка довольно сильная отдышка, особенно после операции - наверное, остаточное явление от наркоза. Едим уже почти без зонда (только медсестры ночью иногда докармливают, я всегда кормлю из меделовской ложки). Есть проблема со срыгиваниями, но мы над этим работаем. В целом мы, конечно, настроены позитивно, врачи говорят, что все наши пороки исправляются хирургическим путем. Только вот пришел кариотип с отклонениями от нормы, очень боимся, что у нас еще что-нибудь вылезет(
Очень классный у вас форум. Он нам невероятно помог, сейчас все уже не кажется таким катастрофичным, иногда только бывает совсем сложно. Утешает, что эти проблемы не навсегда и наступит время, когда все окажется позади. Мы на это очень надеемся.
