Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Киев СПР! Ищу с кем поговорить!


Киев СПР! Ищу с кем поговорить!

Сообщений 1 страница 23 из 23

1

Платон родился 29.07.2016 с диагнозом СПР, вот ему уже месяц, стоим на учете в челюстно-лицевой на Печерске. Пробую кормить уже с бутылочки, трубка в носу пока стоит, меняю. Кто делал операцию у Кортченка, нас к нему определили. Сколько стоит она и к чему быть готовым?

2

С рождением малыша вас!!! :)
У нас спр, уже год и месяц ребенку. Нас тоже направляли к Коротченко и даже из роддома возили к нему на консультацию, но мы решили оперировать у Могиляка. Буду рада ответить на вопросы и помочь чем смогу :)

3

Так до сих пор Вы не делали операцию?
А у Могиляка Вы были на консультации?
Как кормили , чем, где продается, я проьуюсоску,что дала педиатр в челюстно-лицевой,пока не очень(((

4

Операцию сделали в семь месяцев. На первой консультации у Могиляка были в 3 недели.
Кормили сначла меделовской соской, позже перешли на силиконовую бутылочку lovi со стандартной соской с крестообразным надрезом (нам с ней оказалось на много удобнее кушать и только после того, как перещли на эту бутылочку стал по немногу вес набирать). Пробовали также и советские соски и специальные nuk соски, но из них так и не получилось кормить

5

Еще написала вам в личку

6

Platon2016 написал(а):

операцию у Кортченка, нас к нему определили

кто вас определил ? вы сами вольны выбирать хирурга.
СПР  у нас тоже. Сыну уже 9 лет.

7

Platon2016
Я вам все написала в лс,почитайте,наверное вы еще не очень разбираетесь,что где,потому как они до сих пор не прочитаны.

8

Да, я не совсем ещё гуру на форуме), да и времени не много у меня - трое детей, вот старшую на танцы возила с младшими. Спасибо всем, кто откликнулся!

9

Platon2016 первая соска у нас была НУК для детей с расщелиной неба. когда она изжевалась, а новую не нашли, попробовали кормить из канполовских сосок. сначала латексных "от 6 месяцев, для каши", увеличивала отверстие ножницами. соска мягкая, на нее нажимала пальцем снизу.
пробуйте все, что может показаться подходящим.

10

с рождением малыша вас! мы родились в Одессе с диагнозом изолированная расщелина мягкого и твёрдого нёба 3 б ст и СПР под вопросом, так как язык у нас не западал... в роддоме нам сказали купить поильник хаббермана, что мы и сделали... у них правда не получалось кормить из него поэтому кормили из обычной советской соски... дома я начала учиться кормить из поильника, получалось не очень( кушали по полтора два часа, половину своей нормы... потом легче стало, к двум месяцам и малый и я наловчились, я поддавливала соску в момент когда он глотал и он начал кушать за 15 мин свою норму... это было замечательным достижением))) а у вас расщелина есть? спасли на боку наверное до полугода! потом уже он сам регулировал как спать)

11

Feniks83
Спасибо! Да, расщелина есть, вот сейчас он с зондом, но пробую кормить, так туго,может 10 гр и съедает ,но очень долго, докармливпю через зонд, нам педиатр сказала массу набрать, он сильней станет и сможет глотать сам, главное этот рефлекс не потерять! Спит и на спине, но голова набок, у него еще трубочка стоит для дыхания голубая, а где Вы оперировались? Или еще нет?

12

Platon2016 написал(а):

Feniks83
Спасибо! Да, расщелина есть, вот сейчас он с зондом, но пробую кормить, так туго,может 10 гр и съедает ,но очень долго, докармливпю через зонд, нам педиатр сказала массу набрать, он сильней станет и сможет глотать сам, главное этот рефлекс не потерять! Спит и на спине, но голова набок, у него еще трубочка стоит для дыхания голубая, а где Вы оперировались? Или еще нет?

если вы можете лежать на спине то у вас не такой и тяжёлый случай! мне в роддоме сказали что СПР вообще не могут лежать на спине не задыхаясь и то что он дышит лёжа на спинке говорит о том что случай у нас лёгкий или вообще нет СПР... с зонда старайтесь уходить... если он съедает 10 грамм сам, то он сможет съесть больше... нужно ему дать проголодаться... пробуйте и не бойтесь что он не доест, своё он всё равно доберёт! чем меньше вы будете давать зонд, тем быстрее он начнёт есть из бутылки... настоятельно советую вам купить меделовскую бутылку(поильник хаббермана) Мой ребёнок по сей день не сосёт, он просто сдавливает саму соску дёснами и молоко выливается и он глотает... чем больше будете пробовать тем лучше он научится глотать... не бойтесь! мы прооперировались неделю назад в Москве у Светланы Гончаковой, сделали мягкое нёбо... через пол года будем делать твёрдое... где и у кого оперироваться я выбирала очень долго, читала форум, смотрела фото и отзывы... и решила делать именно у СГ... она действительно волшебница)

13

Feniks83
Спасибо, буду пробовать! Я тоже поняла, что надо кормить, особенно, когда голодный!

14

Ура! Записались на 23.09.2016 на консультацию к Могиляк О.И.

15

У пиджеон есть набор - бутылка с ложкой. Сама бутылка достаточно мягкая, и если к ней вместо ложки приделать соску, стандартную, то удобно кормить, поддавливая на бутылку

16

Mir написал(а):

У пиджеон есть набор - бутылка с ложкой. Сама бутылка достаточно мягкая, и если к ней вместо ложки приделать соску, стандартную, то удобно кормить, поддавливая на бутылку



Спасибо! Посмотрю!

17

Platon2016 написал(а):

Ура! Записались на 23.09.2016 на консультацию к Могиляк О.И.

Поздравляю!У вас есть еще 2 ЛС,вы их не прочли,и я вам еще одно написала.Это вверху форума,там написано сообщения,и цифра,это сколько вам их пришло.Прочтите все,я вам информацию написала,по поводу общения.Буду рада помочь вам.

18

ольга-надежда написал(а):

Поздравляю!У вас есть еще 2 ЛС,вы их не прочли,и я вам еще одно написала.Это вверху форума,там написано сообщения,и цифра,это сколько вам их пришло.Прочтите все,я вам информацию написала,по поводу общения.Буду рада помочь вам.


Эти 2ЛС не видела, только последнее

19

Platon2016
Написала все в ЛС.Если я на связи,можете мне звонить,я отвечу.

20

Alyona
скажите пожалуйста  ,сколько вам обошлась операция,  и  не подскажите у нас двухсторонняя расщелина гуюки и ао, он делает гебку в один етап?

21

Platon2016
Привет!Моя малышка родилась 29.07.2016 и у нас тоже СПР.

22

Галина У
Добрый день.У меня 12.04.2017 родился сыночек с СПР.Только начинаю искать информацию,вот нашла форум.А у вашей малышки западал язычок?Как с этим справлялись?

23

Добрый день!У нас язык не западал,но мы спали исключительно на животе или на боку.На спине нельзя.Нужно искать такое положение для малыша,в каком ему легче всего будет дышать.Мы тяжело дышали месяцев до 2,некоторые плохо дышат до 3-4 месяцев.Главное наладить кормление и уйти от зонда,мы кормились с советской соски,дырку побольше делала и поддавливала немного на нее.Можете мою веточку почитать(ссылка внизу).Я подробно там описывала все.Если вопросы будут-обращайтесь отвечу с удовольствием!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Киев СПР! Ищу с кем поговорить!