Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 181 страница 210 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

181

Zuza
Пишите ей в личку. Плюс еще кнопка "Поиск" наверху форума может помочь - если что-то писали в личных ветках.

182

Все уже перебробовала, всё же спасибо Вам!))

183

девочки у нас проблема(( нам операцию переносят аж на ноябрь, когда нам будет почти год! и это операция самая первая на губку!! наш местный ЧЛХ сказала что с такими расщелинами как у нас она давно не сталкивалась...Пластину носим не снимая но нам она вообще не помогает, АО не сходятся((( у нас сквозная полная левосторонняя расщелина. Может кому то тоже переносили на такое большое время???

184

Limka
С нами в прошлом году лежал мальчик, тоже с очень широкой расщелиной, носил пластинку долго, расстояние уменьшилось, но все равно большая расщелина была. Его прооперировали в 1,4, он вес плохо набирал вес, анестезиологи не брали.

185

Екатерина1986
спасибо за ответ. не хочется большого рубца у дочки(((

186

Limka
Не за что)) вы знаете, просто методики все равно отличаются. Это в Цниисе было, за других не могу сказать. Результат у них хороший, несмотря на большую расщелину.

187

Limka написал(а):

девочки у нас проблема(( нам операцию переносят аж на ноябрь, когда нам будет почти год! и это операция самая первая на губку!! наш местный ЧЛХ сказала что с такими расщелинами как у нас она давно не сталкивалась...Пластину носим не снимая но нам она вообще не помогает, АО не сходятся((( у нас сквозная полная левосторонняя расщелина. Может кому то тоже переносили на такое большое время???

А к другому хирургу вы не хотите обратиться? Это, конечно, не мое дело, но я бы очень переживала за речь. Если губа в год, то когда небо?

188

Здравствуйте! На форуме новенький. Ребёнку 12 дней ставят диагноз СПР. Маленькая нижняя челюсть и расщелина нёба и по 6-му пальцу на ручках. Хотел бы получить информацию по поводу алгоритма действий ,какие шаги и в какой последовательности для лечения заболевания. Мы с города ПЕНЗЫ. Если есть земляки откликнетесь. Лечащий врач советует в г.Москве больницу св. Владимира. Заранее благодарен за ответы.

189

Здравствуйте! Поздравляем Вас с рождением малыша! )))))
Вот Вам веточка Пензы - ЭЙ Пенза отзовитесь!!!!
Немного времени у вас еще есть. Админ откроет Вам форум, здесь просто море информации, изучайте, выбирайте хирурга )))
Я знаю что лишние пальчики убирают еще в роддоме, но это в принципе не такая уж и проблема. Небо можно (и нужно) прооперировать чем раньше - тем лучше. В Моске оперируют с 6 месяцев, на периферии и до 6 лет дотянуть могут... Опять же - форум вам в помощь! Читайте и выбирайте! У вас еще 6 месяцев есть для этого. Чем больше консультаций разных врачей Вы получите, тем легче будет определиться с выбором. Удачи Вам!

190

Здравствуйте) Я у вас сижу давно, но еще не писала) Я беременна, 28 недель)))) Поставили диагноз моей девочке: расщелина верхней губы и неба. Мы из Великого Новгорода) буду рада общению и полезным советам))))))

191

Марина&Игорь, здравствуйте! У нас тоже самое было, мы спали на животе

192

Точнее не тоже самое, оч похожее. Сдали генетический анализ, синдрома не было. Мы строго спали на животе, не знаю вам говорили ли об этом. Потому что пока дети маленькие они не могут контролировать себя, и так как ниж челюсть маловат язык может прилипнуть к задней стенке в состоянии лежа на спине(( у нас такое было, мы чуть не потеряли малыша

193

Irishka-solntse
есть у нас ещё Бонум, вот поедем туда на консультацию узнаем как считают их специалисты.

194

Спасибо за поздравления и направление ))) инфы на форуме -море.))буду лопатить.

195

Добрый всем день! Вот и мы присоединились к общению, ведь как и у всех возникла куча вопросов, непонимания, страхов и переживаний! Мы через 3 дня едем на госпитализацию в Турнера и чем ближе этот день, тем страшнее.... очень переживаю, как все пройдет, но еще больше как малыш будет себя чувствовать после, как он будет без груди 2 недели, ох.... страшно представить! Моему сыну почти 3 месяца, у нас левосторонняя неполная расщелина верхней губы. Много всего полезного прочитано на этом сайте, многие слова успокоили, обнадежили и внушили поддержку, за что хочется выразить огромнейшую благодарность создателям и всем тем, кто делится  своим опытом. Это бесценно!!!
Хочется задать вопросы тем, кто в Турнера оперировался: сколько дней вы после операции лежали, какие бытовые условия там, может что-то нужно взять с собой такое чего там нет, разрешают ли родственникам навещать малыша, выдают ли там на ручки ребеночку такие нарукавники специальные чтоб в лицо ручками не лез (не знаю как правильно называются)?! Заранее извиняюсь, если это все уже обсуждалось, просто видимо я не нашла, направьте в нужное русло!!!

196

МамкаТанька
Все Вам открыла, Вам сюда:
С.-Петербург г.Пушкин клиника им.Турнера

197

Здравствуйте все! Я новенькая здесь, через две недели ожидаем появления нашего сладенького зайчонка, спасибо вам за создание такого чудесного форума, он очень помог пережить первые переживая после узи. В диагнозе стоит расщелина губы мягкого и твердого неба, надеемся на лучшее, но какой бы он родился он будет для нас самый любимый и красивый...

198

Admin написал(а):

Так Вы ж ничего не написали про ребенка - ни диагноз, ни где наблюдается. Только то, что Вы - тетя. Пока некоторые части форума для Вас закрыты.

постаралась максимально заполнить свой профиль))что еще нужно дописать,чтобы иметь доступ?буду благодарна 8-)

199

Людмила87
А я Вам давно уже все открыла.... Тетя ж все-таки... ;)

200

Здравствуйте! Моея доченька родилась 18.06.2015, с расщелиной мягкого неба. Хотелось бы получить информацию о Краснодаре, кто оперировался у кого и какие результаты.

201

ЛюдмилаШ написал(а):

Здравствуйте! Моея доченька родилась 18.06.2015, с расщелиной мягкого неба. Хотелось бы получить информацию о Краснодаре, кто оперировался у кого и какие результаты.

Здравствуйте! С рождением малышки Вас!
Вам сюда - Сочи-Краснодарский край
И сюда - операция в Краснодаре

202

Len48
Спасибо :)

203

Здравствуйте! Очень прошу открыть все веточки форума

204

Admin написал(а):

Людмила87
А я Вам давно уже все открыла.... Тетя ж все-таки...

Спасибо :cool:

205

кама1980
Я б открыла, но Вы хоть что-нибудь про себя и ребенка напишите - а то 4 сообщения на форуме, из которых три - "откройте темы!"  :D

206

Здравствуйте! еще раз.Моя доченька родилась 04,03,2015 с  расщелина мягкого небо. вы меня простите не могу до сих пор придти в себя.Я из Казахстана да же не могу сосредот.извините

207

кама1980
Открыто! Приходите в себя!  :flag:

208

Здравствуйте.Мы новенькие.На 19 неделе беременности поставили носогубный треугольник под вопросом,сказали позже еще раз посмотреть,но так как остальное все в норме решили лишний раз раз узи не делать.Малыш долгожданный все равно решили рожать.На 32 неделе узи подтвердило несращение губки,ао,тв и мягк  неба правостороннее.12.03.2015 у нас родился наш сладенький сынок Тимочка.Врач у которого стоим на учете посоветовал хирурга Коротченко в киеве,изначально хотели ехать к Могиляку во львов.В возрасте 2 недель ездили к Коротченко в киев,он посмотрел сказал приезжать в августе.Скоро ехать,хочется узнать все нюансы и подготовиться к операции,пообщаться с мамочками кто был у него,как там все происходит и посмотреть фото малышей,которых он оперировал,чтобы быть уверенной в нем.Спасибо

209

ханна
Здравствуйте! С рождением малыша Вас!
Вам вот в эти темки надо - операция в Коротченка. Киев ДКБ№7
ДКБ №7: Коротченко Геннадий, проф. Харьков Леонид, Яковенко Л.М.
А почему к Могиляку не поехали на консультацию как изначально собирались? Здесь про него кстати - Украина Львов Могиляк-9

210

Врач у которого стоим на учете рассказал нам про женщину которая тоже оперировала ребенка у Коротченко,сказал что она очень довольна результатом.Дал телефон,я ей звонила,она рекомендовала Коротченко как очень хорошего хирурга


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4