Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » ЭЙ Пенза отзовитесь!!!!


ЭЙ Пенза отзовитесь!!!!

Сообщений 1 страница 30 из 64

1

Меня зовут Оля я мама Даши девочки с расщелиной верхней губы и неба. Я из Пензы.

2

Я Света, мама Алёшки, мальчика с расщелиной мягкого и твёрдого нёба. Мы из г.Кузнецка Пензенской обалсти

3

olga penza260807 написал(а):

Меня зовут Оля я мама Даши девочки с расщелиной верхней губы и неба. Я из Пензы.

Привет Олечка! Мы сдесь новенькие, только узнала о сайте и решила сзразу зайти, мы из Самары, в Пензе у нас много родственников, Моему сынишки годик 6 марта исполнился, у нас такой же недуг как и у вас, раскажи пожалуйста где оперировались, и есть ли в Пензе хорошие врачи?

4

olga penza260807
мы тоже из пензы. Нашему Никите 2 года 10 мес., двустароннее незаращение верхней челюсти и губы. Оперировались в НПЦ г. Москвы в 9 месяцев.  Будем очень рады знакомству с вами. Пишите.
Юлеча.

5

здраствуйте! я Оксана.у меня сынок 5,5 месяцев. Мы из пензенской области.

6

Здравствуйте .моему Сыночку Ставят Синдром Пьера Робена ,но У Нас Нет Расщелины Скрытая Под Вопросом, У Него Маленькая Нижняя Челюсть И Недорозвитие Надгортанника ,5 Месяцев На Трубке В Реанимации С Рождения ,сам Не Дышит Только Через Трахеостому И Кормим Через Зонд Нас Наблюдает Только Оттоларинголог ,,все Шарахаются Говорят Что Таких Детей Нет И Не Было Но Может Кто-нибудь Посоветует,, Где Врача Найти Чтоб Помог Ведь Он Развивается По Возрасту Правильно, Ходит И Глотать Может Только Вся Пища Через Трахеостому Вытекает, А Причину Никто Не Может Сказать Может Есть Еще Такие Детки...  Сейчас Нам Уже Год И Месяц

7

Всем землякам привет!!! Я Дарья мама Вероники,мы из Пензы, у нас сквозная левосторонняя расщелина верхней губы, АО, мягкого и твердого неба.Нам 4,5 месяца.

Отредактировано Дарья К (2009-12-26 10:10:13)

8

Здраствуйте!! Я мама Саши мальчика с расщелинной верхней губы, мягкого и твердого нёба нам сегодня 10 дней.

9

привет натулёк мы тоже из пензы оперировались в нпц!!!!!!!!!!!

10

Дарья К привет!!!!!

11

Здравствуйте!я мама сыночка - Артемки,нам 1,5 месяца

12

Здравствуйте! Я Ольга, мама Ленечки. Пенза. Двусторонняя полная расщелина губы, твердого и мягкого неба. Скоро будет 5 месяцев. 2 декабря нас ждут в РДКБ по квоте. После операции отпишусь в соответствующих темах. Надеюсь на лучшее.

13

Ведунья здравствуйте !!!  Мы оперировались 2 раза в нпц на авиаторов. Удачи вам!!!!!!

14

Всем привет. Я мама Насти, ей 6,5 лет и у нее двухсторонняя расщелина в/губы с АО, нёбо целое. Мы из Заречного Пензенской области.

15

Всем привет!Я мама Маргариты,ей 27 марта исполниться 4 месяца,у неё сквозная двухсторонняя расщелина верхней губы и неба с АО.Мы из Пензы.Нас выписали из больницы в месяц и всё это время ребёнок кушает через зонд,никак не можем научиться есть через соску

16

юля&маргарита написал(а):

Всем привет!Я мама Маргариты,ей 27 марта исполниться 4 месяца,у неё сквозная двухсторонняя расщелина верхней губы и неба с АО.Мы из Пензы.Нас выписали из больницы в месяц и всё это время ребёнок кушает через зонд,никак не можем научиться есть через соску


Здравствуйте! По поводу кормления... а какие-нибудь другие варианты пробовали? Шприц, ложка меделовская? У нас например одностороння расщелина (губа,небо), но из ложки кушает отлично, от зонда я сама отказалась, т.к. доча все срыгивала... Соску мы тоже ни в какую, а из ложки меделовской я ей на язычок аккуратно лью молочко и все ок... съедаем норму. Напишите...интересно кто какие варианты кормления испробовал )))

17

Читаем правила раздела:
О разделе.

О кормлении есть целый подфорум:
http://ulybki.mybb.ru/viewforum.php?id=7

18

ПРИВЕТ юля&маргарита! А вы в каком районе живете? Мы живем в центре  города)) Если хочешь поговорить пиши в личку номер телефона созвонимся)))

19

Я Люда. Дочке Даше 1г.8мес, у нее сквозная левлосмторонняя расщелина губы и неба слева. Мы из Пензы.

20

натулёк
Здравствуйте!

21

Привет Наташа Пенза )))

22

Наташа Пенза привет

23

Девочки,кто-нибудь оперировался в Пензе? перед нами трудный выбор,не знаем,на что решиться...Пенза,Саратов или все-таки Москва?..

24

Москва.В Пензе делают плохо.Видела результаты,мне не понравилось.

25

здравствуйте, я Мария мы из Кузнецка

26

Доброго дня всем. Подскажите, до какого периода у нас в Пензе продлевают инвалидность и после какой операции снимают? У дочки сквозная расщелина губы, неба и АО слева. Сделали две операции: губу и небо. И еще, у какого ортодонда в Пензе проходите обследование?

27

Привет Luda_20 ))) По хорошему инвалидность должны устанавливать до тех пор пока не будет сделана костная пластика (в Москве так) нам после операции на твердом небе уже два раза переустанавливали инвалидность. Мы ходим к Расходчикову он принимает на Луначарского но я от него не в восторге они с нашими детьми раньше 7 лет работать не будут((

28

Привет, Натулек. Спасибо за ответ. Сегодня была у Расходчикова. Спрашивала про заключение на переосвидетельствование. Он мне велел только документы принести. Ребенка, сказал можно не приводить. Сначала обрадовалась, что ребенка не надо туда вести. А потом призадумалась, где же брать ортодонта для лечени. Может здесь  на форуме кто поделится информацией про ортодонта, который работает с нашими детишками.

29

Наташа Пенза
Привет))

30

Девочки, привет!!! Меня зовут Юлия, я из Кузнекцка, у моего ребенка расщелина мягкого и частично твердого неба. Нам сейчас 3,5 месяца. В месяц нас смотрел хирург сказал чтоб до шести месяцев росли, а потом нас в область отправят. Ещё были на консультации в Саратове У Свиридова Николая Николаевича он сказал что такие операции делают после полутора лет. Скажите пожалуйста как можно оформить инвалидность и квоту? Куда можно обратиться? Участковые врачи нечего не говорят. Заранее благодарю....


Вы здесь » Улыбки наших детей » Земляки » ЭЙ Пенза отзовитесь!!!!