Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4


Ветка для знакомства с новенькими - 4

Сообщений 361 страница 390 из 998

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайчонка" ждем 4

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

361

Evelina написал(а):

Здравствуйте.
Девочки, не могу найти информацию, может подскажете в какой теме искать?
Интересует вопрос, когда малыш родиться и первые дни в роддоме, ведь еще нет грудного молоко и нечего будет сцеживать, его кормят только через зонд и смесью???

Отредактировано Evelina (Вчера 15:09:35)

Абсолютно всех детей кормят после визита к мамам. Во всяком случае так было в двух роддо ах, где я родила своих деток.

362

Отредактировано Елена MIX (2015-08-13 01:34:20)

363

[b]Анжик

Добрый день , тоже вам сочувствую...  А на каком сроке вам сказали о это патологии, неужели действительно её так сложно увидеть, что вот как моем случае ничего сделать нельзя и полная неизвестность до родов.

364

Добрый день! Моглу я получить полный доступ?
У нас полная двусторонняя расщелина неба и родились ми на 37 неделе.

365

IgorPav
Открыто.

366

Скопирую с веточки знакомство,пока разбераюсь с сайтом,не судите строго)Всем привет!моя история....на доплере в 18 недель случайно Узист увидела расщелину,но не смогла точно определить,посоветовала съездить в пернатальный центр в г.Челябинск( сама с области)
На 24 недели приехали,прошли консилиум,генетика и хорошего узиста там,который так же не смог точно поставить этот диагноз,решили ждать третьего скрининга,чтобы подрос ребеночек .
На третьем скриненге в 32 недели так же не визуализировали ,вобщем пол беремености в подвешаном состоянии,будет или нет...,пришла сама для себя на узи в 38 недель,малыш перестал прятаться и показался....итог...расщелина 3 мм в ширину...а я так надеялась,что ее не будет....вот теперь хочу максимально быть готова и собираю любую информацию об этом....скоро роды,а надо знать все фишки с этим связанные
Отредактировано Tanya0509 (Сегодня 18:29:03)

367

Tanya0509
Открыла.

368

Мы родились 23 июля. Девочка Полиночка. Односторонняя расщелина губы. Во время Узи ничего не было видно. Хотим оперироваться у Гончаковой С.Г.  Кушает сама на ГВ.

369

Amica
Добро пожаловать!  :flag:

370

Amica, какие Вы умнички!на ГВ! Удачи Вам! Поздравляю с девочкой! Много много вам здоровья;))

371

Здравствуйте, дорогие форумчане! Наша история похожа на многие здесь описанные.  Сама я медик. Достаточно долго и скрупулезно готовились к беременности. Не пьем, не курим, анализы все были хорошие и т.д. Беременность проходила отлично. И вот, 8 марта у нас родился сыночек Тёмочка. Счастью не было предела, если б не диагноз - двусторонняя расщелина губы, твердого и мягкого нёба. О диагнозе узнала только при родах. Причем, все плановые скрининги были отличные. Узи делала в хороших клиниках и ни один специалист ни разу даже не заподозрил наличие дефекта. Что самое обидное, что в 31 неделю делали 3Д узи с записью видео и т.д. Заключение нам выдали с упоминанием фразы "патологии носогубного треугольника нет". Вот так. Хотя после многократного просмотра записи я поняла, что моя лялечка просто прятался...Первый месяц пребывания дома были для меня как в тумане. Мне казалось, что это не моя жизнь и происходит это все в страшном сне. Но, увы.  Благо, что муж отреагировал очень по-трезвому. И все взял в свои руки. Поддерживал меня как мог, да и за малышом ухаживал не хуже любой мамы. Всю беременность я настраивалась и мечтала о долгом грудном вскармливании. Было трудно принято тот факт ,что малыш так и не узнает ничего кроме бутылочки... и что нам придется столкнуться со всеми трудностями, связанными с кормлением.
Решили, что оперироваться будем у Гончакова Г.В. В этом, да и во многом другом очень помог этот форум. Огромное спасибо и низкий поклон всем, кто не считает за труд делиться своим опытом и полезной информацией.
За время подготовки к операции, я потихоньку начала приходить в себя. 4 июня прооперировались. И сейчас не за горами уже вторая операция (мягкое небо). Тёмчик очень улыбчивый, активный мальчишка. Мы все в нем души не чаем. А меня иногда все же одолевают грустные мысли (а почему? а для чего?).
Мы с мужем хотим как минимум троих деток. Тёмка первый. И теперь я уже побаиваюсь не будет ли подобных дефектов у следующих детей. Хотя понимаю, что надо сделать генетику и успокоиться, но все равно в душе поселились сомнения и страхи.
А пока мы растем, воюем с послеоперационными манжетами и вычихиваем носовые вкладыши =) . Вот такое начало нашей истории. Надеюсь, что дальше будет только лучше

372

Поздравляю с рождением сыночка!!! Сил и здоровья вам!

373

Добро пожаловать!

ОльгаZh написал(а):

Сама я медик.

Привет коллегам!

ОльгаZh написал(а):

Хотя понимаю, что надо сделать генетику и успокоиться, но все равно в душе поселились сомнения и страхи.

Генетически можно лишь выявить заболевания, которые сопровождается данным пороком (синдром Эдвардса, Патау). Только лишь расщелина генетически не выявляется.
Риск повторения расщелины, учитывая не наследственный характер возрастает с 3% до 5%

ОльгаZh написал(а):

Надеюсь, что дальше будет только лучше

Конечно будет лучше!

374

Спасибо за теплый прием. А про генетику я и не знала таких тонкостей. Надо будет подробно изучить этот вопрос. Ведь анализы эти, я так понимаю, не из дешевых..

375

ОльгаZh
Вот тут причины можно почитать http://www.vasha-nadezhda.ru/o-patologi … ok-ne-odin
Возможные причины расщелин
Пособие для чайников:)))

376

ОльгаZh
Добро пожаловать! Читаю вас и вспоминаю себя, один в один. Тоже во время родов узнала, все узи были распрекрасные. Когда сыну было года 2, пришло осознание ни " за что", а "для чего", значит так суждено. Всё у вас будет отлично! Удачи с предстоящей операцией на нёбушко!

377

ОльгаZh написал(а):

Здравствуйте, дорогие форумчане! Наша история похожа на многие здесь описанные.  Сама я медик. Достаточно долго и скрупулезно готовились к беременности. Не пьем, не курим, анализы все были хорошие и т.д. Беременность проходила отлично. И вот, 8 марта у нас родился сыночек Тёмочка. Счастью не было предела, если б не диагноз - двусторонняя расщелина губы, твердого и мягкого нёба. О диагнозе узнала только при родах. Причем, все плановые скрининги были отличные. Узи делала в хороших клиниках и ни один специалист ни разу даже не заподозрил наличие дефекта. Что самое обидное, что в 31 неделю делали 3Д узи с записью видео и т.д. Заключение нам выдали с упоминанием фразы "патологии носогубного треугольника нет". Вот так. Хотя после многократного просмотра записи я поняла, что моя лялечка просто прятался...Первый месяц пребывания дома были для меня как в тумане. Мне казалось, что это не моя жизнь и происходит это все в страшном сне. Но, увы.  Благо, что муж отреагировал очень по-трезвому. И все взял в свои руки. Поддерживал меня как мог, да и за малышом ухаживал не хуже любой мамы. Всю беременность я настраивалась и мечтала о долгом грудном вскармливании. Было трудно принято тот факт ,что малыш так и не узнает ничего кроме бутылочки... и что нам придется столкнуться со всеми трудностями, связанными с кормлением.
Решили, что оперироваться будем у Гончакова Г.В. В этом, да и во многом другом очень помог этот форум. Огромное спасибо и низкий поклон всем, кто не считает за труд делиться своим опытом и полезной информацией.
За время подготовки к операции, я потихоньку начала приходить в себя. 4 июня прооперировались. И сейчас не за горами уже вторая операция (мягкое небо). Тёмчик очень улыбчивый, активный мальчишка. Мы все в нем души не чаем. А меня иногда все же одолевают грустные мысли (а почему? а для чего?).
Мы с мужем хотим как минимум троих деток. Тёмка первый. И теперь я уже побаиваюсь не будет ли подобных дефектов у следующих детей. Хотя понимаю, что надо сделать генетику и успокоиться, но все равно в душе поселились сомнения и страхи.
А пока мы растем, воюем с послеоперационными манжетами и вычихиваем носовые вкладыши =) . Вот такое начало нашей истории. Надеюсь, что дальше будет только лучше

У нас тоже двусторонняя расщелина) Заходите ко мне на веточку,там много фото. Мы уже 17 августа на м.небо летим)

378

Здравствуйте, беременность протекала без осложнений,не курим не употребляем анализы в порядке, и тут на узи 20-22 недели нам поставили "левосторонняя расщелина верхней губы, АО", врачи в нашем городе все хором говорят что не видят чтобы было задето небо (делала узи в 3х местах), в Питере в областной говорят что по полному комплекту у нас((( буквально вчера была опять на плановом узи в 32 недели, врач сказала что дефект очень большой 7 на 15 мм, через пару недель еду на плановое в СПб посмотрим что скажут... у кого что узнать не понятно... у нас в Выборге врачи друг на друга кивают и ничего не обьясняют - что делать после родов? к кому обращаться? операцию делать платно.. и тд тп, областная направила в детскую областную, но и там толком ничего не сказали.. как то сумбурно я познакомилась)

379

Катюшка П
Читайте веточки, особо про кормление обратите внимание. В Питере кажется бесплатные операции. Там есть Терентьев, Цыплакова и Степанова, Якунин. Так что дохаживайте спокойно и изучайте информацию. Удачи!

380

Катюшка П написал(а):

Здравствуйте, беременность протекала без осложнений,не курим не употребляем анализы в порядке, и тут на узи 20-22 недели нам поставили "левосторонняя расщелина верхней губы, АО", врачи в нашем городе все хором говорят что не видят чтобы было задето небо (делала узи в 3х местах), в Питере в областной говорят что по полному комплекту у нас((( буквально вчера была опять на плановом узи в 32 недели, врач сказала что дефект очень большой 7 на 15 мм, через пару недель еду на плановое в СПб посмотрим что скажут... у кого что узнать не понятно... у нас в Выборге врачи друг на друга кивают и ничего не обьясняют - что делать после родов? к кому обращаться? операцию делать платно.. и тд тп, областная направила в детскую областную, но и там толком ничего не сказали.. как то сумбурно я познакомилась)

У Вас еще достаточно времени что бы собрать информацию! Мы вот только на 32 неделе узнали) Читайте,не нервничайте,покупайте все необходимое для малыша!

381

Здравствуйте!
Моему сыночку уже 2.5 месяца, у нас односторонняя сквозная расщелина. Собираемся оперироваться в 3 месяца в НПЦ.
Подскажите, пожалуйста, кто оперировался там недавно, какие там условия, каковы результаты? Хорошие ли хирурги? Ведь Гончаковы там уже не работают, а информации о других хирургах найти не можем.
Заранее спасибо за ответы!

382

Temnota
Добрый день! Нам тоже назначена операция в НПЦ на 27 августа, родились 21 мая, сын Александр. Возможно увидимся там с вами☺

383

Елена1508
Добро пожаловать!  :flag:

384

Спасибо!!!

385

Елена1508
Добро пожаловать!

386

Хочу поддержать будующих мамочек. я как все тут писала когда была беременна. вот и мы родились 2 августа. у нас полная левосторонняя расщелина губы, мягкого и тв. неба. довольно широкая. кушать стал сразу из обычной соски, хотя в роддоме была только одна дырочка ))) в соске. и довольно хорошо с этим справляется. я была очень удивлена. хотя я думала как же мы будем кушать.

387

ленок-яр написал(а):

Хочу поддержать будующих мамочек. я как все тут писала когда была беременна. вот и мы родились 2 августа. у нас полная левосторонняя расщелина губы, мягкого и тв. неба. довольно широкая. кушать стал сразу из обычной соски, хотя в роддоме была только одна дырочка ))) в соске. и довольно хорошо с этим справляется. я была очень удивлена. хотя я думала как же мы будем кушать.

Поздравляю с рождением крохи! Удачи Вам и сил!

388

ленок-яр
С рождением сыночка! Огромного счастья и удачи во всем!

389

Добрый день всем! Пополняем ваши ряды)
Только на свет мы появимся к Новому Году) Нам вчера поставили диагноз расщелина верхней губы и неба с правой стороны. Я так понимаю, что нёбо не увидили точно, потому что узистка сказала, что скорее всего вместе с нёбом. Генетик выписала направление на амниоцентез, теперь ждём-с продолжения сказки)

390

Удачи Вам и здоровья! Все будет хорошо:)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 4