Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Ребёнку тяжело дышать


Ребёнку тяжело дышать

Сообщений 1 страница 13 из 13

1

Всем привет! У нас частичная расщелина твердого неба, полная мягкого и недоразвитая нижняя челюсть - как они говорят синдром ПР. Нам чуть больше 2-х недель и основная проблема, которая нас очень и очень беспокоит - это дыхание. 80% времени у него разной интенсивности хрипы, а иногда ему явно очень тяжело дышать. 2 недели провели в больнице, показал Сынульку разным врачам, и все они в один голос твердят, что это из-за маленькой челюсти и всё само-собой пройдёт. Но нам от этого не легче и когда он начинает задыхаться, очень хочется ему помочь, но чем не знаю. Если у кого-то есть опыт, подскажите, пожалуйста, что делать?

2

KonstantinKA
у всех пьеров-робенов есть эта проблема в той или иной степени. кто-то вплоть до апноэ задыхается...
ЖДАТЬ-это реально со временем наладится. выбирать позы ношения ребенка, в которых он менее хрюкает, укладывать на бочка, живот

3

KonstantinKA
Синдром Пьера-Робена
Синдром Пьера Робена
Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь
Последовательность Пьера Робена
как развивать нижнюю челюсть при синдроме Пьера Робена???

4

Спасибо Всем за ответы и особенно поддержку!)

5

нам выписывали Сипап машинку с маской. Одевали на  воемя сна. Она подает комнатный воздух под небольшим давлением и держит язык таким путем, не дает ему перекрывать. Еще монитор медицинский - пищит если 20 секунд не дышит..

6

PolinaisAvstralii
Увы, сами понимаете, мы не в Австралии. Какие машинки, о чем Вы! У нас единственное достояние - на огромную страну десяток хороших хирургов. И всё.

7

но мамы должны знать, что есть спасение. нашла даже ссылк http://homeventilation.ru/maski/deti

это просто как информация и доказательство, что они есть в России. Есть другие подобные сайты.
ге подумайте, что реклама. Малыш вобще может перестать дышать, просто сил не хватит и все. А какая нагрузка на сердце, мозг и нервную систему. Обычно сипап длч взрослых, кто храпит. Не могу молчать, пусть все знаю как на западе. Нам ставили давление 5 на этой машинке, очень быстро она перестала спать спокойно с ним и он не понадобился, но я знаю малышей, кто до полугода с ним спал. Он есть в Москве и в крупных городах России. Еще раз, это не реклама. И надо использовать монитор на сон. Сипап используют только во сне, когда язык расслабляется и заваливается. Малыш не тратит последние силы, чтобы дышать.

Отредактировано PolinaisAvstralii (2016-02-14 11:15:42)

8

PolinaisAvstralii
Дай Бог что бы в обозримом будущем в наших клиниках появились такие аппараты ИВЛ... Но как показывают серые будни - о них мы услышим не скоро... Как правило синдром ПР является для родителей полной неожиданностью уже по факту - после рождения ребёнка, и времени что бы подготовиться, прочитать, накопить денег, заказать и приобрести этот аппарат нет, а врачи в большинстве своём (особенно на периферии) делают круглые глаза и сами не совсем понимают что с этим ПР делать и как жить, вот и приходится нам родителям до всего доходить самим, обращаться в фонды, копить деньги на операции... Поэтому когда наши знания и возможности начинают совпадать, как правило дети уже перерастают этот период когда необходима ИВЛ..... Эту информацию нужно давать родителям в больнице, в самые первые дни и месяцы жизни, но пока мы на это можем только надеяться...

9

Len48
грустно. Видела на сайте CPAP, что можно арендовать перед тем как купить, типа попробовать. Не знаю, на сколько это реально все...
Получается, если не синеет и дышит кое-как, то пусть помучается, пока челюсть не отрастет нижняя достаточно, а вот если посинел и не дышит, ну тогда окей, сделают дистракцию челюсти или трахеостома.

Пипец. Слов нет.

От кислородного голодания могут повреждаться мозг и сердце, есть риск дцп, представьте, родился здоровый ребенок и "заработал"  себе болячку. Я понимаю, что на узи часто не видно, какой подбородок, и часто проверяют спустя рукава, но если видно, то можно накопить на сипап, да блин если знать, хрен с ними с деньгами, главное здоровье.

Отредактировано PolinaisAvstralii (2016-02-21 14:39:50)

10

Len48
PolinaisAvstralii
Кстати вспомнили...я лежала в НПЦ с Игорьком на втором этапе выхаживания..и соседей по палате..у них не спр,а воообще какая-то другая беда у девочки была...вот я и услышала,что ребенок нуждался в таком аппарате и мол их готовы выписать домой и отвезти на скорой,но если мама купит такой аппарат.Вот девочка за 70 000 вроде нашла...не знаю,чем дело кончилось..за нами понаблюдали(мы были просто 24 часа подключены к аппарату проверки сатурации),сказали,что эпизодов апноэ нет и отпустили...хотя там было не понять,датчик отходил еще часто..я вот думаю,когда отходил,а когда и не в нем было дело....

Отредактировано julchana (2016-02-14 14:19:14)

11

KonstantinKA написал(а):

Всем привет! У нас частичная расщелина твердого неба, полная мягкого и недоразвитая нижняя челюсть - как они говорят синдром ПР. Нам чуть больше 2-х недель и основная проблема, которая нас очень и очень беспокоит - это дыхание. 80% времени у него разной интенсивности хрипы, а иногда ему явно очень тяжело дышать. 2 недели провели в больнице, показал Сынульку разным врачам, и все они в один голос твердят, что это из-за маленькой челюсти и всё само-собой пройдёт. Но нам от этого не легче и когда он начинает задыхаться, очень хочется ему помочь, но чем не знаю. Если у кого-то есть опыт, подскажите, пожалуйста, что делать?


Привет! Нам 3 недельки, такая же беда и те же вопросы... Но пока не хочу ребеночка под нож класть ( делать дистракцию),  вот мучаемся,  ждем,  может и правда перерастет... Или мне кажется,  а может мы просто привыкли к постоянным хрипам и задержкам дыхания,  но вроде как немного легче дышит у нас малыш.. Держитесь и терпения вам!

12

julchana
Я знаю, что многие взрослые не выдерживают с ним спать и могут его продавать, возможно ли его б/у купить?
Еще читала, что при СПР может усложнится дыхание к 8 неделям. Типа челюсть растет, а нижняя не поспевает, но не у всех.

13

PolinaisAvstralii
Да я не знаю...мы без него уже выросли))
После операции первые сутки было как при рождении...потом отек спал и все наладилось.Нас в 7 мес.одноэтапно прооперировали.
НатальяЯр
Скоро не заметите,как малыш станет дышать тихо и спокойно.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Здоровье и питание » Ребёнку тяжело дышать