Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь


Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь

Сообщений 1 страница 30 из 395

1

Настя родилась с полной двусторонней расщелиной твёрдого и мягкого нёба С-м Пьера Робена глассоптоз и ещё микрогнатия (так кажется).  Вчера наконец-то хирург, который должен был нас оперировать, сказал, что таких деток как мы оперируют в 6 лет.  Челюсть нижняя совсем маленькая, посоветовал сосать пустышку чтобы разрабатывать её.   Так надолго я нехочу затягивать   Слышала, что можно сделать операцию в 9 мес с таким диагнозом. Ортодонт сказала  есть в Екатеринбурге центр Бонум и там оперируют таких деток     Если кто-то что-то знает напишите пожалуйста или здесь или в личку.  Буду очень признательна

2

у нас такой же диагноз... насчет бонума.... нас там тоже оперировали... лучше в НЦП московский ехать... тоже сейчас там наблюдаемся.. а по диагнозу.. ничего страшного в этом нет, не волнуйтесь, страшно только в начале, когда язык западает... а про операцию в 6 лет в первый раз слышу ))  съезите на консультацию в нцп, там ведь по талону лечение совершенно бесплатно

3

SamoylovЗдравствуйте, у меня тоже дочка Настя с синдромом Пьера-Робена, полная расщелина тв и мягкого неба, нам в центре сказали, что оперировать будут не раньше 2ух лет, но в этом центре вообще рано не оперируют! вот тоже не знаем, что и думать, щас прикорм вводить начали с ложки все из носа идет, прям не знаю как дальше питаться будем без неба!

4

Юляшка а в каком центре? НПЦ да,   А вы сами откуда будете?     По поводу питания  меня тоже беспокоит, что из носа будет всё вытекать.   Мы ещё пока молоко из бутылочки едим,   А ложка у вас меделовская или ещё какая?   Обтуратор носите? Мы носим.

5

Samoylov написал(а):

Слышала, что можно сделать операцию в 9 мес с таким диагнозом

Я знаю точно,что в Бонуме с СПР оперируют после годика.У вас язычек уже не западает?

6

Samoylov написал(а):

беспокоит, что из носа будет всё вытекать

Из носа когда сидя кушает не вытекает,но стоит ей наклонить голову сразу все вытекает.У нас,например,сейчас проблема с твердой пищей :(  ей так хочется погрызть хлебушек,фрукты и д.р.,но очень страшно давать,т.к. недавно у нее в расщелине застряла печенька...........ели достали :confused:

Samoylov написал(а):

Обтуратор носите? Мы носим

Мы тоже носили обтуратор,но после 5мес. она стала его постоянно доставать,а когда полезли верхние зубы вообще перестала даваться ставить.Сейчас не носим.

7

Как я посмотрю, Настям везет с полными расщелинами и СПР :) Нам тоже его ставили. Как я поняла, основные неудобства это доставляет при дыхании и кормлении, а на счет противопоказаний к операции - скорее всего, прсто надо искать другую клинику, где прооперируют раньше. (нас оперировали в 6 мес)  Тем более, как мне объясняли, закрытие неба способствует правильному развитию нижней челюсти. Вот и получается закроете небо - начнет нижняя челюсть выходить, не закроеете -  :dontknow:

Samoylov написал(а):

Вчера наконец-то хирург, который должен был нас оперировать, сказал, что таких деток как мы оперируют в 6 лет.

А вот это уж точно - ищите возможность ехать в др клинику!!! Уж если НЦП принимает деток с Украины, то вам уж тем более показано, а не ждать 6 лет! Это ж речи никакой не будет у дитя!!!

8

Fanya написал(а):

насчет бонума.... нас там тоже оперировали... лучше в НЦП

Вам в Бонуме плохо небушко сделали?Кто вас оперировал?

9

Samoylov Нет, мы состоим на учете на ул.Вучечича, мы из М.О.,пластину нам не ставят, г=сказали с эти СПР нельзя, а кормлю с обычной ложечки, тут прочитала как то можно во время кормления ее перевирачивать, пищей вниз, что бы небо закрывала, но не получается у меня ничего! овощи делаю жидкие тогда пьет!

10

Извините, конечно, я тут прочитала и ничего не поняла, если есть С-м Пьера Робена, то есть какие то противопоказания по оперированию расщелины твёрдого и мягкого нёба?

11

vsem privet!
Ne bespokoytes (govoru vam kak bivaliy :)
prodolgayte kormit - cherez paru-troyku dney dite prisposobitsya! davayte po pol-logechki, potihonku; v processe kormlenia horosho bi pochache opolaskivat rotik, chtobi eda, kotoraya nalipla na zadnuu stenku uhodila! mi eto delali medelovskoy butilochkoy; ochen pomogalo.
problemi pri operacii detey s SPR svyazani v osnovnom so slognostyami pri vvedenii narkoza, ne vse vrachi umeyut takim detyam ego dat, tak kak dostup ogranichen iz-za nigney chelusti, tak chto ichite opitnih vrachey!!! udachi

12

Мария, а где вас оперировали в 6 мес?

13

mama Olya написал(а):

Извините, конечно, я тут прочитала и ничего не поняла, если есть С-м Пьера Робена, то есть какие то противопоказания по оперированию расщелины твёрдого и мягкого нёба?

я не хирург, но думаю, что нет, у нас тоже этот синдром...

мама Лена написал(а):

Вам в Бонуме плохо небушко сделали?Кто вас оперировал?

наверное не очень корректно будет здесь об этом высказываться )) ..просто советую Вам - лучше в нцп съездить

14

У нас и изолированная расщeлина мягкого и твердого и спр,язык тоже западал.ну в общем все тоже.На вутечича нам сказали что операция 1-я только в 2 сПоловиной года.А в мпц сделали в 7 месяцев,а точнeе позавчера.Не пугайтесь диагноза.Это все поправимо.выйдем напишу поподробнее

15

У нас похоже тоже самое. Если можно, то напишите поподробнее, когда будет возможность. Спасибо!

16

зу, конечно пишите, буду ждать.  Здоровья вашей детке :)

17

Samoylov написал(а):

Мария, а где вас оперировали в 6 мес?
Подпись автора

Простите Мария, отвечу пока вместо Вас.
Оперировали там же где и моего ребенка, правда моего в 4 месяца, на Украине у проффесора Могиляка Остапа Ивановича.

18

Мария написал(а):

Вот и получается закроете небо - начнет нижняя челюсть выходить, не закроеете -

В моем случае,(а  может и у большинства с таким диагнозом)  верхняя челюсть была немного недоразвинута, то есть губу, небо, десну сшили ( в два этапа) и в целом получался неправильный прикус, нижняя челюсть выходила вперед. Первый ортодонт с которым мы столкнулись порекомендовал носить ребенку маску (точнее такой апарат который будет сдерживать рост нижней челюсти, что даст возможность верхней челюсти расти вперед). Мы обратились к другому (посоветовал наш хирург) ортодонту (у которого сейчас наблюдаемся) для подтверджения такого метода лечения, но он сказал кардинально противоположное. Придерживать рост нижней челюсти , абсурд, (ведь она здорова и должна развиватся сама по себе) проблема в верхней челюсти,которая изначально в утробе матери слаборазвита, поэтому мы носили 6-7 месяцев пластинку( каждый раз время от времени подкручивая ее, то есть разширяя, что дало нам возможность разширить верхнюю челюсть, после чего на ночь одевали на протяжении  6 мес. маску которая вытянула вперед верхнюю челюсть. Внешность ребенка после проделаного изменилась. Я обязательно Вам покажу фото, просто сейчас не имею возможности, мой интернет через модем очень маленькая скорость передачи информации. С другого не имею времени куда то бегать.
И вот что я думаю, в чем лично убедилась конечный хороший результат зависит от :
родителя,
хирурга,
анастезиолога,
ортодонта,
педиатра,
логопеда.
Перые четыре должны работать как одна сложенная команда. Если прекрасный хирург и никудышный ортодонт и наоборот - дело труба.
Поэтому ищите, спрашивайте, информация в наше время ценная вещь. Желаю что бы всем и по побыстрей......И что б забыли про эти проблемы как про страшный сон.

19

Вироника
тема про синдром пьера-робена .. тут другая ситуация - сильное недоразвитие нижней челюсти ...

20

Я что-то никак не могу понять, если существуют такие ранние сроки операций расщелин с с-м П-Р, то почему же наш местный хирург нам сказал в 6 лет?  Абссурд какой-то....

21

Samoylov
   Здравствуйте!
   Наш сын родился с синдромом Пьера-Робена. Врачи в нашей республике сказали, что помочь нам не могут. Дали нам напрвление и квоту на бесплатное лечение в Детскую городскую клиническую больницу Святого Владимира (г.Москва). Там мы узнали, что туда привозят детей с таким диагнозом на следующие сутки после рождения, т.к. ребёнок сам не может кушать. Поэтому операция имеет жизненные показания. Операция назывется "Дистракция нижней челюсти" путём наложения дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть.
   Так как я сам имею медицинское образование, мы жили дома до 3 месяцев, кормили ребёнка через зонд сами. Дело в том, что совсем маленькие дети после операции ещё лежат в реанимации около 2 недель. Наш был уже постарше и пробыл в реанимации всего 3 дня.
   После операции челюсть начинают потихоньку вытягивать путём подкручивания аппаратов, в день примерно на 0,5 мм. Мы пролежали в общей сложности 5 недель. Затем нас выписали домой на 3 месяца.
   Через 3 месяца снова приехали в Москву для снятия дистракционных аппаратов. То есть ещё одна операция. Сразу снимать аппараты нельзя: костные мозоли должны затвердеть, чтобы челюсть не ушла обратно.
   Мы дома уже месяц после второй операции. Следующие действия таковы: зашить нёбо в возрасте 2,5 года. Такой срок врачи объясняют тем, что у детей с этим синдромом ротовая полость сама по себе небольшая, и ей дают вырасти и увеличиться самой. Кроме того, нёбные пластины тоже потихоньку срастаются, ведь природа не терпит пустоты. Чтобы в 2,5 года их лишь "прихватить" и сшить.
   Так что выдвижение нижней челюсти при синдроме Пьера-Робена - первостепенная задача, нежели устранение расщелины верхнего нёба. Уже в больнице сынишка САМ начал кушать!
   Врачи клиники очень грамотные, защитили кандидатскую диссертацию по данной технологии.
   Буду рад ответить на ваши вопросы, если нужна помощь.
   Не сдавайтесь, всё поправимо!

22

viktory, здравствуйте! Как я поняла, у вашего ребенка расщелина неба+СПР? а расщелина какая, полная или частичная?
Вы получается почти весе время лежали по больницам? С какого возраста сынуля начал есть самостоятельно? А с какими хирургами вы обсуждали сроки операции на небе?

viktory написал(а):

Так что выдвижение нижней челюсти при синдроме Пьера-Робена - первостепенная задача, нежели устранение расщелины верхнего нёба.

:dontknow:  Я конечно не медик, но мое понятие такое - СПР - недоразвитие нижней челюсти вызвано расщелино, из-за которой происходид сдвигание языка и приподнятие его вверх, как бы для закрытия самой расщелины. Из-за такого расположения языка затрудняется кормление ребенка, возможно его западение (возможно что-то не правильно, тогда исправьте)
Выдвижении нижней челюсти процесс трудоемкий и довольно болезненный и по времени занимает около года? Положение языка при этом изменяется?
Операция у вас назначена на 2.5 года. Речь скорее всего придется ставить с помощью логопеда. Еще операцици "Дистракция нижней челюсти" путём наложения дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть" У вас планируются или больше не надо?
Я к чему (только не обижайтесь, это мое, необразованное мнение) если есть возможность ребенка прооперировать в боле раннем возрасте - сключить анатомическую предрасположенность к недоразвитию н. челюсти, исключить лишний источник заболеваний, дать ребенку возможность в более раннем возрасте развивать правильную речь, и потом, по необходимости прибегать к услугам ортодонта по формированию правильного прикуса. Почему бы не поменять последовательность операций?

23

viktory написал(а):

Так что выдвижение нижней челюсти при синдроме Пьера-Робена - первостепенная задача, нежели устранение расщелины верхнего нёба. Уже в больнице сынишка САМ начал кушать!

С самого рождения Настёна ест из обычной соски, язычок у нас почти не западал, недельки 2 после рождения может быть, и то это проявлялось только лёгким похрюкиванием.  Нам предлагали поставить зонд, но я отказалась....
Если честно я уже не знаю, что лучше сделать в первую очередь, наши врачи тупо молчат ничего конкретного не говорят это больше всего бесит :mad:

24

Мария, добрый день!

Мария написал(а):

Как я поняла, у вашего ребенка расщелина неба+СПР? а расщелина какая, полная или частичная?

Вот какими данными я обладаю. Синдром Пьера-Робена (СПР) всегда сопровождается тремя признаками: укорочение нижней челюсти, укорочение языка, расщелина нёба. Если какой-то из этих признаков отсутствует, это не СПР. Расщелина, как правило, бывает достаточно большой, подковообразной.

Мария написал(а):

Вы получается почти весе время лежали по больницам? С какого возраста сынуля начал есть самостоятельно? А с какими хирургами вы обсуждали сроки операции на небе?

Мы лежали в больницах немало, но не всё время. До 1,5 месяцев мы лежали в патологии новорожденных РДКБ г.Ижевска. По сути, там ребёнку помогали кушать, кормили его через зонд, вставленный в ноздрю, так как сам сосать титю и соску он не мог из-за укороченной нижней челюсти и языка. Маленький язык не может сам сдавливать соску нужной силы, и не достаёт до неё по длине. Тем не менее, пустышку сын сосал активно, это нас обнадёжило. Через 1,5 месяца я привёз жену с ребёнком домой и мы сами его кормили через зонд. Это, конечно, кошмар. Каждое кормление - это стресс и для нас и для малыша. В больнице пару раз зондами ему процарапывали слизистую до крови. Там зонды кипятят и использую вновь. Поэтому мы использовали лишь НОВЫЕ, одноразовые зонды каждый раз. Однажды прокипяченый зонд становится грубым и жёстким. Неоднократно мы пытались давать ребёнку бутылочку с соской. Бесполезно. Он захлёбывался, кричал. Не сглатывал. Я заказал поильник Хабермана, пробовали кормить через него. Также никакого результата. Так что до 3 месяцев мы кормили сына смесями через зонд. Единственное облегчение, на ночь мы вставляли зонд и прикрепляли его пластырем к щеке, ночью он крутился мало, не срывал пластырь, можно было его несколько раз ночью покормить.
   Самостоятельно ребёнок начал кушать лишь после первой операции, пока мы лежали в больнице. Сразу начал активно набирать в весе.
   Насчёт сроков операции. В Ижевске стоматолог нам сказал, что операция на нёбе будет лишь в 6 лет. Абсурд! В 6 лет дети уже в школу идут! Я говорю: "А как же речь?" А он мне: "Нужно чем-то жертвовать". И послал нас в Москву. Другой врач чказал: "Мы вам ничем не можем помочь". И тоже послал в Москву. Он и предположил, что нужно вытягивать нижнюю челюсть.

Мария написал(а):

Я конечно не медик, но мое понятие такое - СПР - недоразвитие нижней челюсти вызвано расщелино, из-за которой происходид сдвигание языка и приподнятие его вверх, как бы для закрытия самой расщелины. Из-за такого расположения языка затрудняется кормление ребенка, возможно его западение (возможно что-то не правильно, тогда исправьте)

Не совсем так. Корень языка, а язык - это мышечный орган, прикрепляется к костям нижней челюсти. Поэтому короткая нижняя челюсть "тянет" и язык назад. Язык, сдвинутый назад, в свою очередь, затрудняет дыхание и глотание. Поэтому первостепенная задача при СПР - это выдвижение нижней челюсти вперёд. А за ней автоматически и выдвигается язык.
   Остальное напишу попозже, извините :)

25

viktory написал(а):

кормили его через зонд, вставленный в ноздрю, так как сам сосать титю и соску он не мог из-за укороченной нижней челюсти и языка. Маленький язык не может сам сдавливать соску нужной силы, и не достаёт до неё по длине. Тем не менее, пустышку сын сосал активно, это нас обнадёжило. Через 1,5 месяца я привёз жену с ребёнком домой и мы сами его кормили через зонд.

В этом я вас полностью понимаю, т.к. у нас была та же самая ситуация. Кормила через зонд с 1.5 мес который научилась ставить сама. Только я не медик и информацией, которую знаю сейчас, на тот момент не обладала. О выдвижении нижней челюсти мне нико даже не говорил, поэтому я искала, где можно сделать операцию на небе в более ранние сроки. После операции в 6 мес нижняя челюсть сама начала выдвигаться вперед. Сейчас все впорядке, прикус в норме (ТТТ). Только я тогда не пойму, это нам так повезло или все же можно избежать множество болезненных операций по вытягиванию челюсти до операции на небе? Наш хирург ничего не сказал, на счет противопоказания из-за СПР, его главным условием было добро от невропатолога и кардиолога к наркозу + самостоятельное питание (к операции я нагло врала, что дочь ест самостоятельно, т.к. насильное вливание смеси в то время когда ребенок просто истерично орет, нельзя назвать самостоятельным питанием)

26

Мария
Я искренне рад за вас, что после операции на нёбе, язык и челюсть "встали" на свои места. Дело в том, что при СПР степень врождённого укорочения нижней челюсти у разных детей различна. У кого-то она может быть незначительной, а у кого-то довольно сильной. А это, разумеется, влияет на спосбности ребёнка кушать и глотать. Нам в общей сложности вытянули вперёд около 1,5 см. Врач сказал, это много. Кроме того, бывает и ассимметрия справа и слева. Например, правую ветвь нижней челюсти необходимо выдвинуть на 1 см, а левую на 1,5 см (к примеру). Так что у нас выбора не было. Ребёнку нужно было кушать самому. Кроме того, мы преследовали и косметическую цель. Точно не могу сказать, выдвигается ли нижняя челюсть без операции сама на ту длину, которая необходима для правильного прикуса и речи. Нашим решением было сделать операцию.
  Насколько я понимаю, ежедневная процедура вытягивания челюсти не болезненная. В течение суток аппараты подкручивают 6 раз, т.е. через каждые 4 часа. За сутки челюсть выдвигают примерно на 0,5 мм. Так что ребёнок это почти не чувствует.
   Неудобство в том, что по окончании подкручивания, нас на 3 месяца отправляют домой с торчащими из челюсти аппаратами. Каждый день в домашних условиях необходимо делать перевязки, чтобы избежать нагноения. Представляете: пока не снимут аппараты нужно сделать 100 перевязок! Это 100 стрессовых атак на ребёнка.
   Через 3 месяца мы снова поехали в клинику и нам сделали вторую операцию по снятию дистракционных аппаратов. Ребёнок её переносит легко, в клинике лежать около 2-х недель.

27

Да, ужас какой то! Издевательство над ребенком! У нас тоже этот синдром. Но мы с первых дней кормимся из обычной соски фирмы нук (не специальной). Просто купили соску не для жидкой еды, размер №1 (от 0 дод 6 мес.), а для густой каши, размер №2 (от 6 до 18 мес.). Первое время ребенок кушал долго - 1,5 часа, мало набирал в весе. А потом, как то муж пришел и говорит: "что уже поели", а я говорю: "как за 7 минут?", он говорит: "ну, да".  Оказывается вот что он придумал - он потихоньку нажимал снизу на соску, пытаясь в такт, когда малышка пыталась глатать, что бы та не захлебывалась. Так мы кормимся до сих пор смесями. Сама доченька не сосет. Было пару раз всего за 9 мес., но и то на первом месяце жизни. Но так выходило очень долго, а следовательно она мало набирала в весе, за 1 мес. всего 240 грамм. В 9 мес. мы весили уже 9 кг. Зато густую еду (супчики, кашки) едим из ложки и спокойно глатаем, хотя над этим тоже пришлось попотеть. Главнеое терпение!

28

mama Olya   

А операцию уже делали?

29

viktory, спасибо, теперь у нас есть координаты, где можно сделать операцию по выдвижению нижней челюсти. Еще раз спасибо, это действительно очень важно!
Пусть ваш сынуля поскорее поправляется!!! А вам с мамочкой ставим здесь памятник за ваше мужество, терпений и безмерную любовь к малышу!
И еще, viktory, дайте пожалуйста  полные координаты Детской городской клинической больницы Святого Владимира (г.Москва) - адрес, телефон, к какому врачу обращались, в общем делитесь всей информацией что у вас есть! И смотрите, может что полезное для себя и у нас найдете, м.б. проконсультируетесь в НЦП на счет сроков операции. Будем рады вашему дальнейшему общению!

30

Мария и все уважаемые собеседники!
   Хочу заметить, что не следует после прочтения нашей истроии сразу же бросаться удлинять челюсть у своих детей! Все случаи СПР разные, степень недоразвития челюсти также у всех детей различная. Возможно, кому-то эта операция не показана. Мы решились на операцию по дистракции нижней челюсти, так как были вынуждены это сделать, и у нас не было выбора. Наш сын самостоятельно не кушал, поэтому нам операция была необходима. Кроме того, мы преследовали косметическую цель, чтобы ребёнок с детства рос без комплекса неполноценности по поводу короткой нижней челюсти, так как степень недоразвития была высокой (со слов врача).
   Поэтому прежде чем решиться на такую операцию, я настоятельно рекомендую вам посоветоваться со своими врачами, получить консультации в нескольких клиниках и у нескольких специалистов. Может быть, у ваших детей челюсть сама со временем "встанет на место", в литературе это описано.
   Также необходимо учитывать, что после такой операции остаются рубцы на ветвях нижней челюсти. Хотя врач говонрит, они со временем будут незаметны и рассосутся.
   ***
   Вот информация о клинике, в которой мы оперировались:
Московская детская клиническая больница св. Владимира
107014, г. Москва
ул. Рубцовско-Дворцовая, 1/3
тел./факс: (495) 268-8477, 268-4315
268-3833 (пост)
Проезд:
до станци метро "Сокольники", после выхода из метро переходите на другую сторону, проходите левее (слева от пожарной каланчи и Макдональдс), первый поворот направо - ул. Барболина. В конце ул. Барболина перекресток с бензоколонкой. Оставляете бензколонку справа, далее находится ул. Рубцовско-Дворцовая, с левой стороны - красный кирпичный забор, проходная больницы.
Корпус №9, 6 этаж.
Интеренет страничка клиники: http://childface.ru/index.html
Мы оперировались у Дубина Сергея Александровича. Остались очень довольны. Ещё такие операции там делает Комелягин Дмитрий Юрьевич. Они оба очень хорошие специалисты. Но связываться нужно сначала с секретарём или с администрацией. Звоните.
   ***
   Я и моя супруга будем рады, если смогли кому-то помочь. Готовы ответить на ваши вопросы. Теперь и моя жена будет заходить на форум, прошу любить её и жаловать  8-)

Отредактировано viktory (2008-05-17 17:25:14)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Хирургия » Оперировавшиеся с синдромом Пьера-Робена отзовитесь