Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » диагноз незаращение верхней губы и неба


диагноз незаращение верхней губы и неба

Сообщений 61 страница 90 из 154

61

Вальх
добро пожаловать!
Заполняйте свой профиль и вам дадут доступ к темке наши дети, там много фоток :)

62

Вальх, а зачем вам этот консилиум?(((

63

Не знаю...Вообще, у нас врачи должны посылать в случае патологий в областное НИИ.  В нашей ЖКонсультации такой шухер из-за этого подняли! Та девушка-узистка сначала позвала ещё одного специалиста, потом направила сразу в 2 центра, потащила без очереди к моему врачу, там со мной очень ласково поговорили, сказали поезжать, там посмотрят, что и как, если повезёт - возьмут туда рожать, если очень повезёт - даже бесплатно! И там же малыша будут оперировать. Судя по вчерашнему разговору и по каточке, которую она мне дала, в остальном малыш здоров, сердечко, вроде, в порядке, печень, почки, мозжечок - всё посмотрела. Но, наверное, я очень испугалась, вот и направили. Пожелали удачи нам с мужем. Я не очень задумывалась, зачем консилиум. Сказали, там прекрасные специалисты, профессор один из лучших в стране... Поедем. Я завтра всё расскажу вам, девочки.
Профиль сейчас заполню, да. Спасибо!!

64

Вальх
Удачи вам!

65

ВальхС кого Вы города?
У на с в Самаре тоже собирают "консилиум" - там разные профессора, хирурги и.т.д. расказывают будущим родителям о потологии, фотки показывают до и после. Так сказать приводят в чувтсва.
Сама на таком консилиуме не была, т.к. не знала о потологии в периуд беременности. Зато точно знаю что такие консилиумы у нас проводят! :dontknow:

66

Вальх, добро пожаловать! Главное у Вас уже есть - ваш малыш! Ну а проблеммы, так они у всех есть, все решаемо и поправимо.

67

Вальх
Добро пожаловать!!! :flag:
Все будет хорошо, а иначе и быть не может у таких замечательных родителей!

68

Вальх написал(а):

а можно ли посмотреть фотографии деток Тогда и Сейчас?

Вот сайт клиники -
Научно-практического центра медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врождёнными заболеваниями нервной системы (119620, Россия, Москва, ул. Авиаторов, 38): http://www.vasha-nadezhda.ru/first_palate.html
Лучше чем там не посмотрите.....
Мы своих деток стараемся показать в основном уже после операций  :blush:
Успехов Вам!

69

Вальх
Вы с мужем большие молодцы! Держитесь!
Мы тоже еще не родились, нам 31 неделька идет... Главное, вы успеете собрать необходимую информацию и поговорить с врачами, а потом родиться ваш самый долгожданный малыш:)

70

Вальх, у таких родителей, всё будет отлично. Сама прошла через это, в 23 недели узнала о расщелине, сыграла поддержка мужа, и одного врача узиста, врачи всякие, кто-то обидит, а кто-то  успокоит.

71

Если такой консилиум - то это здорово! я тоже побывала на консультации у педиатора в Бонуме - очень приветливо нас там встретили (пришла еще одна будущая мама))), показали фотографии, сказали никого не винить и что все будет хорошо, в целом ничего нового, но оооочень приятно было, что еще неродившегося малыша ждут не только родители :)  вот, 22го пойду к гинекологу - забавно, я отказывалась от узи со словами, что жду малыша любым, что бы там не произошло, и оно произошло, вот, блин, совпадение!  :D

72

Вальх! Добро пожаловть!
Nastena! Мне кажется, что вам повезло, что в Екатеринбурге есть такой центр, как Бонум! Мы из другого города наблюдаемся там уже с 2000 года, ездим по нескольку раз в год на лечение, а у вас все будет рядышком! Врачи там , на мой взгляд, спецы своего дела! Зайдите на Мой Виталик, посмотрите на моего сына. Может вас наши фото воодушевят!

Отредактировано ZIDI68 (2009-05-20 09:05:48)

73

Всем здравствуйте! Спасибо, что переживаете за нас с малышом!
Сегодня с мужем съездили в НЦАГиП, Прошли повторное УЗИ. Диагноз подтвердился, расщелина губы и нёба.  Но мы были готовы. Врач был великолепен! Нас смотрел Аркадий Михайлович Стыгар. Повёл нас потом на диванчик, поговорили, он всё рассказал. Сказал, что дефект очень серьезный, 6 мм.  Сказал:"это, конечно, испытание для вас, жаль такую молодую пару, но я думаю, я вы справитесь."
Скажите, 6 мм - это много? И расщелина, получается, сквозная? В карте не написали. Кто знает, у кого был такой размер?  =(
Сынок, радость моя, не хотел маму расстраивать, на приёме отвернулся личиком от аппарата. Пришлось его переворачивать в животе, я чуть не умэр!
Самое-то главное. Нам сказали, что ни челюстно-лицевой, ни пластической хирургией в этом центре не занимаются. Консилиум по этому вопросу устраивать не будут, не по профилю. Они там только пороками внутренних органов заведуют... Посоветовали обратиться в клиники и фонды. Будем искать.
Но мы не унываем. Теперь осталось самое сложное - сказать нашим родителям. Это будет, конечно, ударом... Но сыночек толкается, значит, мы живём дальше. Будем счастливыми, никуда не денемся!

74

Вальх, вы молодцы! а по поводу больниц - Вы же из Московской области, я так понимаю. Московские НПЦ, РДКБ, Русаковка - всё в вашем распоряжении

75

ZIDI68 написал(а):

Зайдите на Мой Виталик, посмотрите на моего сына.

А мы с вашим Виталиком уже "знакомы" ;) совсем взрослый симпатичный молодой человк!)))) меня вообще этот сайт сильно воодушевил, первые три дня только фотки и разглядывала :D  скорее бы свою принцессу увидеть - фотки фотками, но уж очень наши детки разные, а пока книжки читаю (то есть слушаю))) - скачала "психологическое айкидо" Литвака, как местный психолог советовала, еще про общение с детками кое-что)))))

76

Вальх
Все будет хорошо!
Самое тяжелое для на с мужем - было сказать родителям, но все всё восприняли как факт и очень нас поддерживают:)
Не переживайте сами, а то ребеночек все чувствует. Я как только расстраиваться начинаю, мои ребятки начинают активно толкаться и пихаться)))) Так что от Вашего настроя и спокойствия очень много зависит))))

77

Софья83,
спасибо!! Мы верим во всё хорошее и со всем справимся.

А мой славный мальчик наоборот очень расстраивается вместе со мамой и затихает. Я вчера совсем уж испугалась, так "плотно" затих... Полночи у него прощения просила за всё. И за нервы, и за слёзы, и за то, что мало с ним разговариваю (потому что тут же глаза на мокром месте). И вообще, я чувствую, он страдает... И мне очень стыдно. Надо его порадовать как-нибудь. Надо сходить с нашим папой погулять, рассказать, как мы любим маленького, что папа уже строит коварные планы и закупает водяные пистолеты =)) и ищет учебники физики для грудничков.

78

ZIDI68
Спасибо! Я видела Виталика, замечательный парняга! ) Все мы - счастливые люди!

79

Вальх
Малыши ведь уже все чувствуют и как мне думается все понимают))) Самое главное - до конца спокойно доходить. У нас еще одно УЗИ предстоит, 5 июня, очень надеюсь, что все хорошо:)
А малышата толкаются, словно хотят сказать, что они тут и скоро встретятся с самыми лучшими на свете родителями:)

80

Софья83
Как я завидую! Всегда хотела двойню! Вот уж счастьище... Мы всё надеемся, что у нас следующая двойня получится. Очень хочу много деток.
Я Вам желаю, чтобы 5го всё на УЗИ было в порядке. Большой привет малышатам, пусть всё будет хорошо!

81

Вальх
Спасибо Вам и большой удачи)

82

Вальх написал(а):

Сказал, что дефект очень серьезный, 6 мм.  Сказал:"это, конечно, испытание для вас, жаль такую молодую пару, но я думаю, я вы справитесь."
Скажите, 6 мм - это много? И расщелина, получается, сквозная? В карте не написали. Кто знает, у кого был такой размер

Здравствуйте.Случайно нашла Ваше сообщение и решила поддержать. Я хорошо понимаю как вы чувствуете себя,но поверте,глядя на своего ребенка Вы будете видеть не 6 мм,а САМОЕ ПРЕКРАСНОЕ СОЗДАНИЕ НА СВЕТЕ. Не помню сколько нам обещали мм,зато помню,что точно сказали о наличие ращелины неба. В итоге-небо целое,губка-5мм.Прооперировались в 4 мес(есть фото,заходите смотрите результаты ). И постарайтесь поменьше переживать,вот просто отпустите это. Чему быть-того не миновать,а малыш Ваш будет для Вас самым лучшим на свете! Что же касается окружающих...то для них,при возможностях современной медицины, можно сделать все,что захотите. Удачи Вам и терпения! Ждем Вашего малыша!!!

83

Tabalugka
спасибо-спасибо-спасибо большое за тёплые слова!! Уже нашли малыша Максимку с расщелиной 2-3 мм, смотрим, настраиваемся на расщелинку в 2 раза больше. На Вашего малыша сейчас полюбуюсь, не сомневаюсь, он прекрасен!
Прошло 10 дней с того момента, как нам сказали, и мы уже совершенно спокойны. Сначала немного похорохорились, мол, "ништяяяк, сдюжим!" и "ты у меня просто особенный".  А сейчас я совершенно не думаю об этой беде. У меня есть прекрасный малыш, он сказочный и чудесный, всё слышит и понимает. Я это поздно поняла. Ведь мой Павлик - это не только губка и носик. Это замечательные глазоньки, это ножки крошечные, малюсенькие ручки, он весь такой сладкий и пахнет молоком, у него есть даже реснички, и всё такое родное, всё наше с папой. А ещё это целая человеческая жизнь, это его судьба, его таланты, его голос и смех, логика, образ мышления. Станет он инженером и музыкантом, как папа? Или историком, как дед? Или будет учить языки и писать сочинения, как мама? Такого ребёнка не будет больше никогда и нигде,  Будет другие, лучше или хуже, мальчики или девочки, с расщелинкой или без. А этот - МОЙ. А значит, не может не быть лучшим.

Я тоже очень-очень его жду. Ждём все вместе! =))

84

Вальх написал(а):

Скажите, 6 мм - это много?

Наверное, у нас была похожая расщелина, только левосторонняя. По крайней мере, наша считалась ОЧЕНЬ широкой. Можете зайти сюда  Сонечка и посмотреть, что из этого получилось. Не преживайте! Это тот случай, когда размер НЕ ИМЕЕТ значения)))).

85

concerto

concerto написал(а):

Это тот случай, когда размер НЕ ИМЕЕТ значения)))).

Спасибо! )) Точно!
Сонечку я смотрела, замечательная совершенно девчонка, фотография с папой - заглядение!! Конечно, у всех у нас все будет хорошо, даже лучше, чем у других.

86

nazar183 написал(а):

И мы будем рожать. Хотелось бы узнать может кто знает где есть хорошие специалисты по уранопластике в Украине.

Добро пожаловать! Все мы Вас понимаем,но поверьте,когда вы увидете своего малыша,он будет для Вас самым лучшим,а все остальное поправимо! Мы оперировались в Киеве ДБ№7 Коротченко Г.М.-довольна операцией на все 100,благодарна ему безмерно. Заходите на нашу страничку-посмотрите результаты.Поддерживайте супругу! Все будет хорошо!

87

Софья83

нам 33 недельки - диагноз расщелина верхней губы - ездили на консультацию к Гончакову в НПЦ в Солнцево сказал что прооперирует после месяца и чтоб мы приехали на более подробную консультацию после рождения ребенка через 2 недели.

88

lesya

Мы практически ровесники! Нам идет 34ая неделька))))

89

Tabalugka

Когда я делала узи врач сказала-"дефект незначительный, если так можно выразиться 2-3 мм"  хотелось бы посмотреть фото такой расщелины

90

lesya написал(а):

хотелось бы посмотреть фото такой расщелины

У нас была 4-5мм,но не могу предложить Вам фото до операции т.к. фотографировали малышку и сразу делали фотки. Не на каких носителях,кроме как на бумаге не осталось.Вообще,мне кажется,что особой разници в миллиметрах нет-все зависит от индивидуальных особенностей...Заходите к нам на страничку,посмотрите какие мы теперь и представьте какими красивыми Вы будете,если Ваш дефект еще меньше :flirt:


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » диагноз незаращение верхней губы и неба