Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Нужен совет от опытных)


Нужен совет от опытных)

Сообщений 1 страница 30 из 30

1

Всем привет! По не радостным, к сожалению, стечениям обстоятельств, присоединилась сегодня к форуму...
Срок 20-21 неделя, поставили диагноз расщелина верхней губы и неба. Почитала немного форум,вроде успокоилась,но периодически все же накрывает...Муж тоже расстроен, я начиталась всякой ерунды про возможные проблемы с речью у детей и прочее...
Переживаю больше всего за момент первой встречи с малышом. Какие чувства вы испытали? Испугались ли?
Стоит ли сделать 3д сейчас или позже, чтобы знать, к чему быть готовой?
Я подуспокоилась, но растеряна( ничего непонятно, в роду ни у кого расщелин нет, какая будет степень у малыша в итоге. В общем, страшно немного...

2

Здравствуйте. Моему мужику уже шестой год идёт. Здоровый ребенок, активный, любопытный и неугомонный. Иногда даже слишком))).
Да, сначала было страшно и обидно, были истерики и срывы, все это было. До того, как родился. Потом просто было некогда думать обо всем. Мы не прятались ни от кого никогда, все знакомые и друзья были изначально в курсе того, что у ребенка проблема. Но она РЕШАЕМАЯ. С речью проблемы есть в плане произношения отдельных звуков, например, р и л. Но в целом все хорошо. Говорит понятно для всех окружающих, даже для тех, кто первый раз его видит. В саду в группе есть дети, которые ещё хуже разговаривают, родившиеся без всяких проблем. С зубами да, тут приходится работать с ортодонтом, но и и детей без нашей проблемы там полно. Это просто нужно пережить.

3

Спасибо большое вам за ответ! А когда впервые малыша увидели? Не испугались?
В каком возрасте сделали операцию?

4

JuliaAs написал(а):

Всем привет! По не радостным, к сожалению, стечениям обстоятельств, присоединилась сегодня к форуму...
Срок 20-21 неделя, поставили диагноз расщелина верхней губы и неба. Почитала немного форум,вроде успокоилась,но периодически все же накрывает...Муж тоже расстроен, я начиталась всякой ерунды про возможные проблемы с речью у детей и прочее...
Переживаю больше всего за момент первой встречи с малышом. Какие чувства вы испытали? Испугались ли?
Стоит ли сделать 3д сейчас или позже, чтобы знать, к чему быть готовой?
Я подуспокоилась, но растеряна( ничего непонятно, в роду ни у кого расщелин нет, какая будет степень у малыша в итоге. В общем, страшно немного...

Доброй ночи. Я узнала на 20 неделе. Моему сыну в ноябре 7 лет. Клёвый парень) насчёт ерунды, ну с речью проблемы могут быть, логопед нужен однозначно. Ортодонт тоже ваш друг будет. У Арсения двухсторонняя расщелина губы и неба. Но даже когда он родился был очаровательные)) и улыбался как краб) читайте форум, смотрите работы хирургов, выбирайте, время у вас много. Читайте про уход и кормление. Ну и готовьтесь к полному набору, надейтесь на лучшее. 3д я делала и распечатала фото, в альбоме присутствует)) это память

5

Все операции в Москве, живём в Астрахани. Первая операция в 6,5 месяцев, вторая в 1,3. Третья в 5 лет. Сейчас готовимся к костной пластике

6

Екатерина1986
Спасибо большое за ваши ответы 🙏

7

JuliaAs
Не переживайте! Свой ребёнок всегда самый красивый! Почитайте форум. Купите специальные бутылочки. Легче морально  становится после первой операции, дальше пойдёт по накатанной . Спокойно донашивайте ребёночка. Лишние нервы ни к чему не приведут.

8

JuliaAs написал(а):

Спасибо большое вам за ответ! А когда впервые малыша увидели? Не испугались?
В каком возрасте сделали операцию?

Ну, свой ребенок - он самый лучший. Страшно не было испуга не было. Была обида, почему вот у них все хорошо, а у нас нет.
Увидела первый раз на УЗИ в 7 месяцев. Есть и видео и фото. Ничего такого там страшного- ужасного нет.
Первую операцию в 4,5 месяца сделали, вторую в 11. И сразу стало как-то легче. Потом с 2,5 лет только ортодонт. Сейчас дело к третьей идёт. Но сроков пока не знаю, только молочные зубы меняться начали.
9 мая
https://youtu.be/nHxpQUPZIQk
Сегодня
https://youtu.be/UHvOygHXb_A

Отредактировано Ольга_ui (2020-09-09 11:43:43)

9

Девочки, помогите, пожалуйста, советом.
Казалось бы, приняла всю ситуацию. Но каждый день страх за кроху, за то,чтобы не обнаружилось никаких проблем больше. Форум потихоньку читаю, но неспокойно на душе. Стоит ли делать какие-то еще обследования? Можно ли на этапе беременности съездить на узи, допустим, к Гончаковым, пообщаться, какие перспективы,что да как... У меня пока 23 недели, рановато, так полагаю, для выводов по величине расщелины и тп. В МОНИИАГ поставили диагноз и все, сказали, обследовать дальше вас с мужем смысла нет,вроде все ок и все мероприятия после рождения. Но боюсь так с переживаниями и не успеть что-то важное и радость беременности пропустить(((

10

JuliaAs написал(а):

Девочки, помогите, пожалуйста, советом.
Казалось бы, приняла всю ситуацию. Но каждый день страх за кроху, за то,чтобы не обнаружилось никаких проблем больше. Форум потихоньку читаю, но неспокойно на душе. Стоит ли делать какие-то еще обследования? Можно ли на этапе беременности съездить на узи, допустим, к Гончаковым, пообщаться, какие перспективы,что да как... У меня пока 23 недели, рановато, так полагаю, для выводов по величине расщелины и тп. В МОНИИАГ поставили диагноз и все, сказали, обследовать дальше вас с мужем смысла нет,вроде все ок и все мероприятия после рождения. Но боюсь так с переживаниями и не успеть что-то важное и радость беременности пропустить(((

Не переживайте! Радуйтесь беременности! Все будет хорошо.
У нас двусторонняя полная и большая расщелина была. Я смотрела фотографии и думала, только бы бы не так сильно и страшно. Но родился мой малыш именно "так сильно" и даже "сильнее", чем я видела, но он был прекрасен! Ничего страшного в этом нет. После первой операции мне даже не нравилось как он начал выглядеть))) 
Для спокойствия сходите к Гончаковой (УЗИ они кстати не делают, она просто консультирует на любом этапе). Я ходила как раз примерно на вашем сроке. Она мне все рассказала и объяснила и стало совершенно спокойно на душе.
Если надо, могу дать свою УЗИстку - она супер специалист и у них очень хорошее оборудование. Пишите в личку если что)

11

Добрый вечер!
Так же боялась до последнего во -первых сопутствующего чего-нибудь, во-вторых не испугаюсь ли , ну и наделась так же,что будет не очень широкая  расщелина)) расщелина у дочки оказалась очень широкой, но она была такая хорошенькая при рождении, какая-то аккуратненькая, но ее почти сразу забрали, потом когда я ее увидела конечно немного пришлось привыкать, так же было обидно почему именно нам досталось)) но это все проходящее! Нужно время дать и себе и ребенку! НЕ торопить события, все разрешиться в свое время. Если вы приняли ситуацию, то бегать по анализам не вижу смысла, что это изменит? Подготовиться- это вполне разумно, съездить к Гончаковым, понимать свои действия после рождения - это прям очень надо! Причем у каждого хирурга свои советы, поэтому надо выбрать одного и слушать его, что бы не было разрыва мозга))) С речью все не так ужасно, вполне нормально, но с логопедом работаем, звуки ставим. Нашей красоте скоро 6 лет, тоже вполне все обычно, сад, доп.занятия)))

12

у нас на узи ничего видно не было, а до рождения дочки я и не знала, что существуют расщелины. она родилась и казалась мне самым сладким ребенком.
конечно, были слезы, боль, непонимание, что делать.
в 3,5 прооперировала ее Гончакова С.Г. и жизнь наладилась))

13

JuliaAs написал(а):

Всем привет! По не радостным, к сожалению, стечениям обстоятельств, присоединилась сегодня к форуму...
Срок 20-21 неделя, поставили диагноз расщелина верхней губы и неба. Почитала немного форум,вроде успокоилась,но периодически все же накрывает...Муж тоже расстроен, я начиталась всякой ерунды про возможные проблемы с речью у детей и прочее...
Переживаю больше всего за момент первой встречи с малышом. Какие чувства вы испытали? Испугались ли?
Стоит ли сделать 3д сейчас или позже, чтобы знать, к чему быть готовой?
Я подуспокоилась, но растеряна( ничего непонятно, в роду ни у кого расщелин нет, какая будет степень у малыша в итоге. В общем, страшно немного...

Здравствуйте) читаю и как будто вчера сама спрашивала тоже) особенно про первую встречу, но когда увидела его))) такой маленький, милый, МОЙ))) всё будет хорошо, всё поправимо) сил Вам и терпения, повторюсь - всё будет хорошо))

14

Веточка написал(а):

Здравствуйте) читаю и как будто вчера сама спрашивала тоже) особенно про первую встречу, но когда увидела его))) такой маленький, милый, МОЙ))) всё будет хорошо, всё поправимо) сил Вам и терпения, повторюсь - всё будет хорошо))

Спасибо вам за такие слова,это очень успокаивает! Страх перед неизвестностью просто выбивает меня из колеи(((

15

ИринаАФ86 написал(а):

Добрый вечер!
Так же боялась до последнего во -первых сопутствующего чего-нибудь, во-вторых не испугаюсь ли , ну и наделась так же,что будет не очень широкая  расщелина)) расщелина у дочки оказалась очень широкой, но она была такая хорошенькая при рождении, какая-то аккуратненькая, но ее почти сразу забрали, потом когда я ее увидела конечно немного пришлось привыкать, так же было обидно почему именно нам досталось)) но это все проходящее! Нужно время дать и себе и ребенку! НЕ торопить события, все разрешиться в свое время. Если вы приняли ситуацию, то бегать по анализам не вижу смысла, что это изменит? Подготовиться- это вполне разумно, съездить к Гончаковым, понимать свои действия после рождения - это прям очень надо! Причем у каждого хирурга свои советы, поэтому надо выбрать одного и слушать его, что бы не было разрыва мозга))) С речью все не так ужасно, вполне нормально, но с логопедом работаем, звуки ставим. Нашей красоте скоро 6 лет, тоже вполне все обычно, сад, доп.занятия)))

Скажите, а вы ездили к Гончаковым на этапе беременности? На каком сроке лучше это сделать? Сейчас нам 23 недели, думаю, может позже,когда будет понятнее размеры расщелины? Или не имеет значения?

16

Amica написал(а):

у нас на узи ничего видно не было, а до рождения дочки я и не знала, что существуют расщелины. она родилась и казалась мне самым сладким ребенком.
конечно, были слезы, боль, непонимание, что делать.
в 3,5 прооперировала ее Гончакова С.Г. и жизнь наладилась))

Да уж,не знаю,как лучше, наверное, все-таки когда заранее готов к ситуации 😶
А вы платно оперировались или по квоте?

17

JuliaAs написал(а):

Скажите, а вы ездили к Гончаковым на этапе беременности? На каком сроке лучше это сделать? Сейчас нам 23 недели, думаю, может позже,когда будет понятнее размеры расщелины? Или не имеет значения?

Мы списывались, мы далеко живем. Если бы бали рядом я бы к ней пошла наверное уже на вашем сроке)) я по натуре паникер)

18

JuliaAs написал(а):

На каком сроке лучше это сделать?

Во время беременности смысла - ноль

19

Mir написал(а):

Во время беременности смысла - ноль

Тоже вот думаю так... с одной стороны, хочется немного успокоения из уст врача, но вроде сейчас еще ничего непонятно будет и смысла и правда немного

20

JuliaAs написал(а):

хочется немного успокоения из уст врача

Тут на форуме Гончаков консультирует, можете у него что-нибудь спросить, но я вам авторитетно могу сказать: всё, что надо будет зашить - зашьют

Отредактировано Mir (2020-09-28 14:47:28)

21

Mir написал(а):

Тут на форуме Гончаков консультирует, можете у него что-нибудь спросить, но я вам авторитетно могу сказать: всё, что надо будет зашить - зашьют

Отредактировано Mir (Сегодня 12:47:28)

Спасибо вам за ответ,это успокаивает 😀
У меня состояние сейчас просто шилавжопе, я понимаю, что надо бы что-то начать делать,узнавать,но что я могу сделать,пока ребёнок не родился, кроме как выносить его? Идет борьба разума с паникой просто похоже...
Но, наверное, просто хочется услышать успокоение из уст врача что ли🤷‍♀️

22

JuliaAs написал(а):

Спасибо вам за ответ,это успокаивает 😀
У меня состояние сейчас просто шилавжопе, я понимаю, что надо бы что-то начать делать,узнавать,но что я могу сделать,пока ребёнок не родился, кроме как выносить его? Идет борьба разума с паникой просто похоже...
Но, наверное, просто хочется услышать успокоение из уст врача что ли🤷‍♀️

Ну не знаю, Вам решать,но я в свое время узнала поздно в 32 -33 недели о нашей особенности и после рождения я просто металась в куче информации... я на тот момент еще не знала ни разных методик ни разных врачей и пока я выбрала оптимальный для нас вариант я стоооолько ночей не спала ,а читала форум и писала всем врачам, кому могла и ждала от них ответ, что я бы точно на этапе беременности пошла к Гончаковой услышать все ,что она говорит о их методике , о том, почему так, потому что в свое время ее письма меня очень сильно приободрили . Так же понимать стоимость ,к чему готовиться. Но если вы уже точно остановились на СГ и точно понимаете ,что только она и без вариантов, то м.б. и нет смысла до рождения ребенка ходить, а прийти уже по факту рождения)

23

ИринаАФ86 написал(а):

Ну не знаю, Вам решать,но я в свое время узнала поздно в 32 -33 недели о нашей особенности и после рождения я просто металась в куче информации... я на тот момент еще не знала ни разных методик ни разных врачей и пока я выбрала оптимальный для нас вариант я стоооолько ночей не спала ,а читала форум и писала всем врачам, кому могла и ждала от них ответ, что я бы точно на этапе беременности пошла к Гончаковой услышать все ,что она говорит о их методике , о том, почему так, потому что в свое время ее письма меня очень сильно приободрили . Так же понимать стоимость ,к чему готовиться. Но если вы уже точно остановились на СГ и точно понимаете ,что только она и без вариантов, то м.б. и нет смысла до рождения ребенка ходить, а прийти уже по факту рождения)

Спасибо! Нет,определилась не точно, еще "плаваю" в информации. Просто мы живем рядом с Москвой, а про нее очень много отзывов, вот решила с нее начать рассматривать варианты

24

JuliaAs написал(а):

Спасибо вам за такие слова,это очень успокаивает! Страх перед неизвестностью просто выбивает меня из колеи(((

Это понятно, но у наших деток всё поправимо, да много сил, терпения нужно во время операций, но сколько детей с диагнозами, которые в принципе не лечатся(

25

Веточка написал(а):

Это понятно, но у наших деток всё поправимо, да много сил, терпения нужно во время операций, но сколько детей с диагнозами, которые в принципе не лечатся(

Согласна! Но все равно обидно, что сейчас абсолютно здоровый ребенок-это не такое частое явление (((

26

У нас похожая ситуация. Срок сейчас 20 недель. На втором УЗИ поставили расщелину губы и неба. Расщелина говрят прям большая - 7 мм. Не знаю куда бежать, что делать. Но беспокоюсь больше всего за кормление и уши. Нужно как-то следить чтобы жидкость не попадала в среднее ухо и трахею. Речь мне кажется с хорошим логопелом нетрудно поставить.

27

Подскажите пожалуйста что нужно сделать чтобы можно было смотреть фото и ссылки других участников форума? По ссылкам захожу и ничего не вижу.

28

Степашка написал(а):

Подскажите пожалуйста что нужно сделать чтобы можно было смотреть фото и ссылки других участников форума? По ссылкам захожу и ничего не вижу.

Для начала отметьтесь здесь   Ветка для знакомства с новенькими - 10,затем вам  откроют доступ ко всем веткам,и только тогда вы все сможете читать и видеть.

29

Степашка
Форум Вам открыла.

30

JuliaAs написал(а):

Согласна! Но все равно обидно, что сейчас абсолютно здоровый ребенок-это не такое частое явление (((

:'(


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » Нужен совет от опытных)