Девочки всем доброе время суток, я тут у вас новенькая совсем, родила я двойню 2 января, сразу после наркоза мне сообщили что у одного ребёнка двусторонняя расщелина губы, мягкого и твердого неба... Т.к. Роды начались на 34, нас перевели в отделение патологии и недоношенных детей. Где нас проверяют на различные заболевания и т.п.. Сегодня пришёл доктор и сказал что у нас подозрение на муковисцидоз и ребкночка с расщелиной... Девочки почитала про это заболевание и просто не то что руки опустились, сама чуть не рухнула. Особенно от того что в России люди доживают в среднем до 20-30 лет с этим заболеванием, я просто выла. Взяли у нас повторно анализ и ждать 5-7 дней. Я просто от ожидания схожу с ума. Девочки хочу у вас попросииь моральной помощи, а может у кого-то есть положительный пример когда повторный тест был отрицательный. Буду вам очень благодарна. И помолитесь за нас...
Муковисцидоз!!!
Сообщений 1 страница 30 из 31
Поделиться22016-01-13 14:08:17
Здравствуйте.Думайте только о хорошем,говорите малышу как сильно Вы его любите.Дай Бог здоровья крошкам!Если есть возможность,то покрестите малышей.Я ходила к местному батюшке и он согласился нас окрестить прямо в палате патологии новорожденных.
Поделиться32016-01-13 14:21:24
Здравствуйте.Думайте только о хорошем,говорите малышу как сильно Вы его любите.Дай Бог здоровья крошкам!Если есть возможность,то покрестите малышей.Я ходила к местному батюшке и он согласился нас окрестить прямо в палате патологии новорожденных.
Как раз и хочу сделать, завтра муж пойдёт договариваться. Читаю про эту болезнь, и волосы дыбом. И симптомы есть....
Поделиться42016-01-13 15:41:05
Здравствуйте! с прибавлением вас!!
подозрение на мук-з - это совсем не мук-з=)))) подождите паниковать, он оооочень редко подтверждается! а пока результаты не пришли не смейте унывать! у малышей на таком сроке половина анализов ложные. Нужно о хорошем думать, малышикам сейчас тяжело, вы им сильная нужна и уверенная в счастливом будущем, они за вас любящую и уверенную горы свернут, вот увидите!!
у меня сестренка двоюродная живет с этим заболеванием, до лет 18 пила панкреатин, потом перестала, нынче было первый раз обострение (но у нее стресс - мама умерла), пропила таблетки два месяца и опять забросила, а так соблюдает посты , все у нее ттт, почти 29 лет, после смерти мамы сама ведет деревенское/фермерское хозяйство, на работу каждый день за 30км ездит сама за рулем, ну, замуж не идет, но это то ли по религиозным соображениям , то ли по личным убеждением - я не лезу в личное.
эти анализы они ничего не решают, после них все равно дополнительно на генетику берут, и даже тогда есть возможность ошибки. я читала про мук-з из-за сестренки, просто верить не хотелось, но ей кажется абсолютно наплевать на диагноз в карточке.
Поделиться52016-01-13 16:34:28
Девочки всем доброе время суток, я тут у вас новенькая совсем, родила я двойню 2 января, сразу после наркоза мне сообщили что у одного ребёнка двусторонняя расщелина губы, мягкого и твердого неба... Т.к. Роды начались на 34, нас перевели в отделение патологии и недоношенных детей. Где нас проверяют на различные заболевания и т.п.. Сегодня пришёл доктор и сказал что у нас подозрение на муковисцидоз и ребкночка с расщелиной... Девочки почитала про это заболевание и просто не то что руки опустились, сама чуть не рухнула. Особенно от того что в России люди доживают в среднем до 20-30 лет с этим заболеванием, я просто выла. Взяли у нас повторно анализ и ждать 5-7 дней. Я просто от ожидания схожу с ума. Девочки хочу у вас попросииь моральной помощи, а может у кого-то есть положительный пример когда повторный тест был отрицательный. Буду вам очень благодарна. И помолитесь за нас...
Не расстраивайтесь, у нас тоже куча всего была. Ревела как белуга, особенно после прочтения статьи о гемолитической болезни новорожденных. Лучше бы не было у меня тогда интернета. Хорошо девчата с форума поддерживали. В итоге все оказалось ОК! Расщелину я приняла еще во время беременности
Поделиться62016-01-13 17:09:56
Девочки спасибо за тёплые слова. Тоже пытаюсь сейчас меньше читать интернет, но то что прочитать успела ест из нутри. На фоне всего этого расщелина кажется такой ерундой....
Поделиться72016-01-13 18:06:29
Девочки всем доброе время суток, я тут у вас новенькая совсем, родила я двойню 2 января, сразу после наркоза мне сообщили что у одного ребёнка двусторонняя расщелина губы, мягкого и твердого неба... Т.к. Роды начались на 34, нас перевели в отделение патологии и недоношенных детей. Где нас проверяют на различные заболевания и т.п.. Сегодня пришёл доктор и сказал что у нас подозрение на муковисцидоз и ребкночка с расщелиной... Девочки почитала про это заболевание и просто не то что руки опустились, сама чуть не рухнула. Особенно от того что в России люди доживают в среднем до 20-30 лет с этим заболеванием, я просто выла. Взяли у нас повторно анализ и ждать 5-7 дней. Я просто от ожидания схожу с ума. Девочки хочу у вас попросииь моральной помощи, а может у кого-то есть положительный пример когда повторный тест был отрицательный. Буду вам очень благодарна. И помолитесь за нас...
Не паникуйте раньше времени. Нам при беременности и в роддоме поставили двустороннюю расщелину, порок сердца и синдром Дауна. Кроме расщелины - ничего не подтвердилось. Тож анализы ждали 2 недели. Сейчас мы прооперировались и мы живем счастливой прекрасной жизнью!!!
Поделиться82016-01-13 20:32:24
Не паникуйте раньше времени. Нам при беременности и в роддоме поставили двустороннюю расщелину, порок сердца и синдром Дауна. Кроме расщелины - ничего не подтвердилось. Тож анализы ждали 2 недели. Сейчас мы прооперировались и мы живем счастливой прекрасной жизнью!!!
Нам сейчас ставят порок сердца, кисты в голове, и вот этот муковисцидоз, меня даже порок сердца не так испугал, можно сделать операцию... А тут такое
Поделиться92016-01-13 22:52:06
Не переживайте! Нам в р/д ставили кисту в голове, что-то с почками, глухота 100%, расщелина. К месяцу все (кроме расщелины) куда-то рассосалось, а я выла просто. Потом в 4 мес. Подозрение на онкологию, не подтвердилось, тогда синдром какой-то тоже страшный, тоже не подтвердилось. Поэтому ещё раз прошу не принимайте все как вам говорят, пока не придут анализы!
Поделиться102016-01-14 21:51:05
Возможно, Бог посылает такие Предварительные диагнозы, что бы вы Приняли , например Расщелину. Мало ли, как сердце мамы, ваше восприняло бы Только расщелинку. Отметутся предположения, и вы с лёгкостью, с силами вылечите расщелинку.... Кто знает, мути Господни неисповедимы.
И от меня лично - пусть ничего, кроме расщелинки.....
Поделиться112016-01-14 22:45:20
Я хочу вас просто поддержать и поздравить с рождением сразу ДВУХ(!!!) деточек...И желаю,чтобы поскорее все прояснилось и этот диагноз был нелепой ошибкой..у нас тут поголовно у форума гепатиты приходят. И куча всяких синдромов детям ставят,которые в 99 % ошибочны)) В любом случае ,дай Вам Бог сил и счастья !
Поделиться122016-01-20 22:23:49
Бухалина Е
как у вас дела с повторным анализом?
про кисты не переживайте - обязательно уйдут, это часто встречается, главное отслеживать.
про впс вопросы будут - пишите , у нас у одной из двойни тяжелый впс был, я вам все ссылочки дам , все , что знаю напишу, но если эхо-кг сердце не делали , то голову не забивайте, далеко не всем впс требуется операция и далеком не всем полостная. у недоношенных ведь и легкие хорошо давление нагнетают и правые камеры с нагрузкой работают, и овальное окно постепенно закрывается, и артериальный проток тоже постепенно закрывается, но это все дает шумы в сердце, ну, и неонтологи пишут это пресловутое подозрение на впс, пусть это все стороной обойдет или легким краем.
Поделиться132016-01-22 08:05:23
Timsa
Добрый день. Пересдали повторно анализ, но его взяли не правильно, вот опять Пересдали жду, уже вся посидела. И все проблемы кажутся не такими и серьёзными, это я про губку и небо. Да и сердце, можно операцию сделать. По этому жду и молюсь. Даже детей покрестила, прямо в больнице...
Поделиться142016-01-22 08:50:50
Бухалина Е
Держитесь! Все у вас с малышами будет хорошо! Нам при рождении тоже такую кучу диагнозов понаписали, что я думала из роддома сразу в психушку поеду... Постепенно все у нас отмелось и выравнилось ))))))
Поделиться152016-01-30 01:21:50
Бухалина Е
Держитесь!! Все хорошо должно быть!! Нам тоже всего под вопрос наставили ( маловесные были обе) . Ничего потихоньку все встает на свои места.
Поделиться162016-01-30 06:33:41
На сегодня такие новости, анализ до сих пор не пришёл... Жду. За то сняли порок сердца с нас и вылечили пневмонию. А самое главное сняли зонд, уже 4 день кушаем сами с помощью поильника хабермана. И весь персонал удивляется, как это мы сами кушаем, все обычно домой еду на зонде. Даже хотели меня обучать его вставлять. От врачей ни какой помощи в плане ухода и кормления за такими детьми... Все узнаю только благодаря этому сайту, чем кормить и как.
Поделиться172016-01-30 14:30:58
Бухалина Е
Да.тут в точку.мамы все учатся кормить своих деток.Нам В НПЦ никто не помогал,только были на подхвате,боялись,что аспирнет или задохнется.Типа под их контролем училась вскармливать...вот.
Все будет хорошо.
Поделиться182016-01-31 00:27:32
Бухалина Е
Ну ежели муковисцидоз поставили вам исходя их внешних признаков развития, то тут вообще даже переживать повода нет, это еще ни о чем не говорит. Нам как и многим тут много чего приписывали и кстати, муковисцидоз был одним из первых на подозрении у генетиков, причем не абы каких, ставили диагноз глядя по тому какие кисти рук, уши, глаза, переносица и слюниии, которые у нас рекой текли из-за большой расщелины и маленькой челюсти. Эти слюни покоя не давали всем до 3-х лет, все мне намекали на муковисцидоз, но как расщелину закрыли, слюни ушли так все и отстали. Так что крепитесь, врачи у нас родителей не щадят, увы!
Поделиться192016-01-31 03:45:43
Гусарова
Добрый день, если бы толь по внешним показателям ставили я бы так не переживала сильно. Но у нас брали анализ крови... И уже по нему ставят. Если оба анализа будут положительные, потом сдаётся оптовая проба. Внешних особо нет. Ну если не считать слюней.... Да и анализы берут, есть протокол скрининга, в какие дни жизни надо брать анализ. Тут берут когда хотят.... Убедила сейчас врача что надо взять с 21 по 28 день жизни ребёнка, согласился.... Но все равно взяли на 20 день...
Поделиться202016-01-31 03:49:38
julchana
Я тоже типа под их контролем учусь кормить.... Если бы не моя инициатива... Домой на зонде ехали, врач уверен что вреда в нем нет и что его можно до самой операции не снимать, а после снять и деть волшебным образом сразу сам кушать будет
Поделиться212016-02-01 06:47:16
Девчонки, как же я рада, сегодня пришёл результат, отрицательный. Я села и плакала... Столько пережила за эти 2 недели. И теперь расщелина и правда кажется не такой проблемой, а все решаемо. Единственное мы не прошли тест на ушки, но читала что с расщелиной неба такое часто. а завтра нас уже выписывают домой. Вот такие у нас хорошие новости, и спасибо всем кто писал и поддерживал.
Поделиться222016-02-01 07:07:15
Вы нас так обрадовали!!!!! Сидела и переживала за вас. это просто здорово, что все было ошибочно!!!! Поздравляем!!!!!! С остальным вы справитесь
Поделиться232016-02-01 08:11:34
Слава Богу!
Удачи!
Поделиться242016-02-01 10:35:10
Поздравляю!! Это просто прекрасные новости! Дом, милый дом 🏡
Поделиться252016-02-01 10:47:33
Замечательные новости)))Слава Богу
Поделиться262016-02-01 11:49:44
Рада за вас)))теперь только вперед с позитивным настроем.
Поделиться272016-02-01 14:19:09
Как хорошо,что хорошо! Я рада за вас! Теперь все силы пусть уходят на кормление и развитие, а не на переживания! Все будет хорошо! Нам кстати даже не делали аудиотест в роддоме, и вообще ни где. А одна тетя педиатр сказала в месяц,что мы глухие и слепые. (даже сестра мужа,что была со мной в кабинете при осмотре, только недавно сказала,что та(врач) ей предложила оформить ребенка в детдом). Ни чего! Все слышим! где-то писали на сайте про особенность слуха у наших деток. Ну конечно, подстраховаться не мешает. Сами проверяйте реакцию на погремушки, звуки различные.
Поделиться282016-02-01 14:38:53
Поздравляю, что анализ отрицательный, теперь давайте домой, отъедайтесь и здоровья набирайтесь!!!!
Поделиться292016-02-01 15:07:12
Какое это счастье, что все хорошо! Про тест на ушки - не парьтесь. Мы тож его не прошли. Но моя красотуля действительно не слышала ушками. Это продолжалось месяцев до 3-х. После 3-х месяцев мы уже ходили на цыпочках. От любого скрипа просыпалась. Так что всему своё время. Но конечно нужно держать это под контролем. Кушайте, набирайте вес.
Поделиться302016-02-01 15:16:47
Девчонки, как же я рада, сегодня пришёл результат, отрицательный. Я села и плакала... Столько пережила за эти 2 недели. И теперь расщелина и правда кажется не такой проблемой, а все решаемо. Единственное мы не прошли тест на ушки, но читала что с расщелиной неба такое часто. а завтра нас уже выписывают домой. Вот такие у нас хорошие новости, и спасибо всем кто писал и поддерживал.
вот это вы порадовали!!!!! вот это вы молодцы !!!!! мы за вас всей семьей переживали=))) давайте, растите теперь!!!