у меня создается впечатление, что они хотят денег за инвалидность...

идите дальше разбираться, должны дать , мое мнение... вообще расщелина неба это не шуточки, это проблемы с кормлением и все остальное... ужас, и как с этим бороться! у бедных детишек отбирают законные возможности... должна быть комиссия выше, вам надо узнать и обратиться туда. А эти письменный отказ дали?

У нас за первый год сделаны обе операции, губка и нёбо. На второй год нам продлили инвалидность без "кручения" ребенка. Я наговорила что проблемы с питанием есть (хотя их не было), не разговаривает (на тот момент было 1,5) и всё, спокойно оформили. Вот в этом году незнаю как... Хотя до сих пор говорим на своем "китайском" (нам 2 года)

Нам продлии инвалидность после проделанных операций на губу и тв и мягк нёбо,тк осталась расщелина ао и ещё работа с ортодонтом,то должные ещё продлевать.

Люля1911, без обид, конечно, но у Вас (видимо, как у РУКОВОДИТЕЛЯ) и у самой ошибки в написании имеются:))
Было б неплохо, если бы все на форуме писали бы грамотно, но вроде смысл форума в другом, не в орфографии и пунктуации..

Можно было и не так пафосно попросить об исправлении ошибки.

elonya, мы тоже идем скоро получать инвалидность ПОСЛЕ операций. Практика раздачи инвалидностей в регионах разношерстная какая-то, но мы надеемся получить. О результатах обязательно напишем.

Чтобы не плодить дубли, тему переименовала в очередной раз, а старую закрыла, ибо она и так уже идет к концу.

Ну вот,отчитываюсь. Нам дали инвалидность на год,на основании не оперированного АО.

Всех приветствую!
Вот и нам отказали в инвалидности........сначала в комиссии № 28 ( Новосибирск), якобы ЧЛХ и ортодонт не указали размеры расщелины ( чему были явно удивлены эти специалисты), а затем и в Главном Бюро. При чем так таинственно тети в Главном бюро улыбаясь сказали, что нам снова надо поехать на Тюленина в комиссию № 28 за результатом, якобы сейчас они обсудят нашу ситуацию, позвонят  коллегам в 28 комиссии................в общем, выехав из Бердска в 6-20 утра, простояв в пробках Новосибирска, вернулись мы домой в 17 часов- ни петь, ни свистеть!!!!!!!!!А когда в обед мы с ребенком 3 месячным приехали "за результатом" в № 28 комиссию( на другом конце города!!) тетя вынесла нам отказ, со словами" я же вам в прошлый раз говорила, что инвалидность возможна только после операции". Я задала ей вопрос "а зачем тогда нас гоняли в Главное бюро, потом снова к вам??" я убила на эти поездочки по жаре с малым ребенком 2 дня. Мои доводы по поводу СПР (синдром подтвердил Колыбелкин и Постовалова) и проблемы с дыханием и апноэ ночью, а так же суперкормление никого не интересовали, гидроцефалический синдром тоже....."Ну он же узнает вас.... за руки пальчиками цепляется и вообще гулит, а еще голову отлично держит в 3 месяца" сказала тетя в Главном бюро- значит все у вас отлично.!!!!!!!!!!!!
Сначала я была страшна зла, затем видимо под воздействием жары и долгой дороги решила " ну и ладно...", а вот теперь все же думаю, что нельзя оставлять все это просто так.... Наши детки действительно с руками и ногами, но разве проблемы с дыханием и питанием не являются жизненно важными для человека!?
Поэтому, если кто -нибудь поможет подскажет какие собрать документы и как прилично написать письма в инстанции- я буду очень благодарна... очень хочется ,что бы как можно больше мамочек  обращались в суд (что бы появилась судебная практика по данному вопросу), писали письма Астаховуи таким же товарищам на местах, а может вообще написать коллективное письмо в министерство дабы внести измения в постановление № 95?? Ведь надо заявлять о существовании данной проблемы.............. а то у нас ведь знаете  инвалидов теперь вообще нет..............есть люди с ограниченными возможностями( интересно звучит, да?? ) и возможностей нет и прав у них тоже нет..............

А что именно ждать 6-8 месяцев? Назначение экспертизы?Результатов?Проводить будут 6-8 месяцев?
6-8 месяцев многовато..

ежевика
у нас в п-ке с врачами всё нормально)Просто,что бы знать,что им писать в заключениях)))))Спасибо за ответ)

ежевика
Поздравляю!

   Где Вы рай такой нашли: "Сразу на 2 года"!
  Мы пытались в МСЭ (по совету более опытных родителей, уже делавших это) написать заявление о установлении инвалидности на больший срок. Нам с любезнейшей улыбкой отказали в приеме заявления. И мы малодушно ушли, чтоб не было хуже...

Спасибо!