действительно такой  кроха, разместила на своей страничке в контакте

Ну и мама, я лежала с девочками у которых малышам больше не повезло, но они смогли все перенести и сделать все необходимые операции, и малышики просто прелестные и здоровенькие, как так можно, ведь все поправимо, я про своего зайчика узнала на двадцатой неделе беременности и сразу решила что не отступлюсь и все для него сделаю... бог ей судья

Тема перенесена.

С одной стороны, это самая настоящая социальная информация, с другой - лучше ей быть в открытом разделе.

Бедная лялька, как же жалко малыша

Ольга прочитала сообщение и сижу реву. Я за то чтоб помочь малышу!

сначала надо связаться с руководством дома малютки или где он там и, если дадут добро, тогда что-то вібивать, а так могут упереться и толку не будет никакого.

У Гончаковых операции платные. В ДГКБ Св. Владимира гражданам РФ бесплатно оперируют. Мы там оперировались. Ребенку нужно устанавливать аппараты чтобы все вправить, а для этого нужен волонтер, который способен посвятить не менее года для первоочередных манипуляций этому ребенку. Ну а если под итожить мою мысль, то это должна быть мама. Одно ясно точно, что ребенка надо приводить в порядок срочно!

Я обсудила этот вопрос с мужем и он предложил такой план действий
1) связываемся с фондом по ссылке Карины и узнаем дом малютки, его ФИО, был ли он в ЧЛХ и т.д.
2) в соответствии с полученной инфой работаем по направлению фонд-органы опеки.
то есть пишем письмо в фонд с просьбой помочь малышу. Возможно , что у фонда был подобный опыт и схему действий они нам могут подсказать.

можно и без фонда, но мне кажется, что органы опеки скорее будут шевелится , если наладить связь и сотрудничество опека-фонд

3) БЕЗУСЛОВНО НУЖЕН ВОЛОНТЕР!  Первыми двумя вопросами я попробую заняться. Но я в Молдове. Вообще не знаю как отнесутся к моему звонку.Однозначно надо будет ездить с малышом , хотя бы на консультации. В идеале, может какая нянечка там есть сердобольная. И сможет с ним лечь на операции.

будем посмотреть ,как говорят молдоване:)))

к сожалению , сегодня выезжала на север. В понедельник начну звонить , вроде на сайте видела телефон.

если есть у кого идеи, или опыт..... пишите....
опыт общения с органами опеки и фондом
будем думать вместе.

ПС Вроде как на форуме писала мама удочеренной девочки с расщелиной. Попробую ей в личку постучать, может что толковое подскажет

Отредактировано Olga Kalinka (2015-06-05 22:43:23)

В спб, это где?

Девочки, звонила, волновалась, голос срывался, но сумела дозвониться в учреждение, где находится Максим.
Итак , первая операция запланирована на август сего года, хирург пока не определен как и собственно место проведения, либо местное ЧЛХ или НИИ Стомоталогии.(мне это не очень не говорит)

Ответственное лицо, которое занимается мальчиком- Елена Евгеньевна , директор, номер телефона -007 (4912) 987836.
Предложила нашу помощь в обращении в фонды. Сказала ЕЕ, что чего беспокоится, операции все равно бесплатные по квоте. в принципе они хотят все сделать по-раньше. Но сроки операций она не знает:)))Я обратила внимание,что сроки крайне важны, как и качество.
Сказала, что нужна будет нянечка на одну неделю в Рязани, и вот с этим было бы здорово помочь.

как то так.
Я оставила ей свой номер на случай, если все же решат обращаться в фонды.

Она точно подумала,что сумасшедшая звонила. голос предательски дрожал ,еле мысли смогла собрать в кучку. девочки, если есть кто со стальными нервами и  холодной головой, может позвоните ей и сможете еще чего узнать.

мне не кажется,что они очень торопятся, мальчик ноябрь2014, а августе 9 месяцев и это первая операция. до 2х лет дай Бог чтоб все сделали с такими темпами.
давайте думать.

есть среди нас кто мог бы немного  по волонтёрить?

Отредактировано Olga Kalinka (2015-06-08 14:42:10)

Девочки , извините за некоторую ДЕЗинформацию!
я перезвонила , будучи спокойной и вот что удалось узнать.

В данный момент мальчик на операции по поводу кисты в Москве.
Он не на зонде. Сосет из обычной соски.
операция  по поводу расщелины планируется в Москве в РКБ. Но ОНИ НАПРАВИЛИ ТОЛЬКО ЗАПРОС. Ответа и следственно другой информации не получили. Т.е. не известна дата, ФИО хирурга.Оперируется по квоте. Хотят именно в РКБ так как они предоставляют няню. Все это проходит черех фонды, с которыми работает РКБ. Поэтому через другие больницы не хотят. Плюс у них с РКБ уже налажено сотрудничество.

Что действительно нужно:
СОСКИ!!!
бутылочки!
Пустышки
Ложечка приветствуется!
Манжетки.

Соски заказали, но ..... до сих пор не пришли.
По поводу вкладышей я спросила (я так понимаю им в РКБ поставят.) они не знают  пока точно.

Одежда ,памперсы или смесь, как мне объяснили не факт что отдадут ему.
Вес мне так и не назвали. Сказали , что он маленький.

Ещё сказали, что наши детки у них частые гости, всех привозят на зонде , но их быстро переводят на соски. В принципе, второй человек с которым я говорила, Марина Владимировна, сказала, что Дом опытный по нашей части, и имеет  возможности содержания малышей.

думаю, соски , бутылочки и манжетки реально выслать до августа.
у кого что есть? у меня пару бутылочек найдется и в июле манжетки.

Отредактировано Olga Kalinka (2015-06-08 14:47:20)

супер!!!!
соски стоит выслать сейчас, а остальное на месте вручить.

Отправлено в Детский Дом 3 соски NUK для детей с расщелиной и 2 бутылочки.))

Оксана, добрый день
если у Вас есть ещё какая то информация поделитесь, пожалуйста.
Как мальчик? операция прошла успешно?

Отредактировано Olga Kalinka (2015-06-16 09:08:12)