Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2


Ветка для знакомства с новенькими - 2

Сообщений 31 страница 60 из 971

1

Дорогой наш новенький форумчанин, или старенький, но молчаливый. Мы все тебя приветствуем тут на форуме. Замечательно, что ты набрался смелости, зарегистрировался, заполнил свой Профиль, раздел Дополнительно и приступил к изучению разделов и веточек.
Наверняка через некоторое время ты понял, что не весь форум тебе открыт. Это сделано не из зловредности администрации, а для безопасности таких же как ты форумчан. Если ты хочешь полностью влиться в наши сплоченные ряды, кроме заполнения своего Профиля от тебя требуется только одно - НАЧАТЬ ЗДЕСЬ ОБЩАТЬСЯ. Для этого и создан этот раздел Знакомств. Напиши здесь (можно прямо в этой ветке) о себе пару слов, о диагнозе своем или твоего малыша, о твоих проблемах, вопросах, страхах или радостях. И тогда Админ сможет открыть тебе закрытые части форума.
Если ты еще в ожидании малыша, то можно отметиться в специальной веточке:
Беремяшки! Пишем, кому сколько лет, неделек и какого "зайченка" ждем 2

Давайте помнить, что форум создавался не как информационный портал, а как место для общения: мы общаемся с вами, а вы общаетесь с нами, а не всё в одну сторону: дайте посмотреть фотографии, дайте почитать отзывы, дайте, дайте, дайте...

Уф! Короче, новички, пишите тут о себе и будет вам счастье!  :flag:

31

Всем привет! Меня зовут Ирина, моему сынишке 7 месяцев. У него изолированная расщелина мягкого неба. Операция планируется в июле в ЦНИИС и ЧЛХ.
http://www.metricline.ru/children/line_89_beg_181_time_1366761600_color_4_c_0_text_%CC%EE%E5%EC%F3+%EC%F3%E6%E8%F7%EA%F3.png

32

ИринаН.
Дату рождения и имя мальчика укажите в Профиле, открываю Вам форум.

33

Указала, спасибо.

34

Здравствуйте. Меня зовут Татьяна, наш сынок родился 13 ноября 2013г., дз: расщелина верхней губы, твердого и мягкого неба. Будем оперироваться у Гончакова Г.В. (НПЦ Солнцево),первая операция планируется в 2-3 мес.

Отредактировано Татьяна040990 (2013-12-04 16:42:17)

35

Татьяна040990 с рождение сыночка!добро пожаловать на форум)

36

Татьяна040990
Добро пожаловать! :flag: С рождением сыночка! Растите большими и крепкими!

37

Спасибо огромное!!

38

Всем привет! Меня зовут Алена, моя дочка Яночка родилась 10 августа 2013 с расщелиной губы и неба. Мы из Казани, сейчас готовимся к первой операции на губе у Токарева ПВ. Он назначил нам госпитализацию на 16 декабря! Мы уже пережили ношение повязки, приучились есть из ложки) теперь я очень волнуюсь как малышка перенесет операцию, в каком будет состоянии после, не знаю какие вещи с собой собирать в больницу. У нашего доктора лишний раз ничего не спросишь)) надеюсь найти ответы здесь, у более опытных товарищей))
Откройте, пожалуйста, доступ к темам про операции у Токарева.

39

Aleniksдобро пожаловать)))

40

Здравствуйте! Меня зовут Татьяна. В июне этого года (13.06.2013г.) на свет появился наш сынишка Слава с полной расщелиной мягкого и твердого неба. Во время беременности проходила три раза УЗИ и ни одно не показало каких-либо патологий. После рождения ребенка из поведения врачей я поняла, что с малышом что-то не так. Потом ко мне подошли и, огласив диагноз "волчья пасть", спросили:сделала бы я аборт или нет, если узнала об этом раньше? Я ответила, что конечно же нет.  Не знала только, как отреагирует муж. Он огорчился, но воспринял нормально. Я всей проблемы еще не осознавала. Ребенка мне в палату отдали только на следующий день, кормили через котетор. На пятый день нахождения в роддоме поставили обтуратор. Не смотря на то, что у ребенка не получалось самостоятельно кушать из бутылочки, нас выписали. Приехали домой и тут началось! Малыш несколько часов кричал от голода, а есть не получалось даже с советской соской. У меня истерика, муж еще держится. После долгих мучений меня осенило попробовать дать молочко из шприца. Получилось. Потом научились с советской соски, потом с ортадонтической, теперь без обтуратора с ложечки. Растем потихоньку. Насколько трудно нам приходится могут понять только здесь: мамочки и папочки, столкнувшиеся с подобными трудностями. Об особенностях ребенка рассказали только родителям мужа и моей тете. Очень рада, что оказалась на этом форуме, где можно поделиться своими переживаниями, страхами. Понимаю, что самое страшное еще впереди. С клиникой для первой операции еще не определились. Хотелось бы попасть к Гончаковым, но не знаю насколько это возможно для граждан стран СНГ. Помогите, пожалуйста, в выборе врача!

41

Славина мама
добро пожаловать! ну и врачи у вас! это ж надо такой интересный диагноз выдумать "волчья пасть")))) убеждаюсь каждый раз, что у них голубиный мозг...
а насчёт информирования - не бойтесь рассказать близким,друзьям! на то они и близкие-поймут и поддержат. всё равно когда-либо узнают! да и сыну придётся рассказать, ведь это может проявиться и у его детей. а укрытие сведений повлечёт намного больше недоверия и пересуд

42

Татьяна, добро пожаловать!  Крепкого здоровья вашему малышу и удачи с выбором клиники!

43

Славина мама
добро пожаловать! здоровья вашему малышу и терпения и сил вам!
к Гончаковым попасть можно, платно.

44

lago-naki, любаша, Mama Yasi, спасибо всем большое за поддержку и понимание!!! А для счастья сыночка никаких денег не жалко! Нам дают квоту на бесплатное лечение в столичном Центре материнства и детства в Казахстане, но я нашим врачам не доверяю.

45

Все добрый вечер! Я Аня, мама Артема! мы родились 11.11.13 на 41 неделе в Москве. Всю беременность я отлично отходила (УЗИ и анализы и самочувствие -все в норме было) не считая небольших отеков, настрой после курсов был на самые естественные роды (без эпидуралки и прочег вмешательства).. и результат - быстрые роды, зеленые воды и малыш оказался в больнице с гипоксией и пр.. Только там (а не в роддоме) мне шепнули,что у нас расщепление мягкого неба и кормите аккуратно, а то у малыша отит образовался из-за того, что смесь в ушко залилась.
С тех пор у меня страхи кормить ребенка из бутылочки -прислушиваюсь к каждому глотку, хрипу и пр звукам или стараюсь,чтобы муж кормил,а то даже руки дрожат. Поскольку в больнице нам не дали никах направлений и рекомендаций, то мы вот уже неделю как дома и вместо сна бороздю интернет. при этом еще и обнаружила что у нас короткая уздечка (о чем никто и нигде после миллиона осмотров нам не сказал, кроме пришедшего консультанта по ГВ).
я ООООчень рада найти этот форум и сайт,что тут можно найти советы бывалых и опытных и таких же новичков как и мы (и почувствовать себя не одиноким -поскольку вокруг нас нет таких детишек и мы не рассказываем о нас никому, даже бабушкам, боюсь не поймут).
Оч хочется понять куда идти, какие шаги, где брать направления, что можно платно а что бесплатно. Так что всем здравствуйте и заранее спасибо за участие в форуме!!

46

я заполнила профиль - откройте, пожалуйста, доступ -почитать про операции Гончаковых и Токарева

47

Penelopa
открыла.

48

Penelopa
добрый вечер!

49

Penelopa
Привет! :flag: Крепкого здоровья вашему сынуле!

50

приветствуем новичков!нирайтесь информации,спрашивайте

51

Admin написал(а):

Penelopa
открыла.

Здравствуйте откройте пожалуйста доступ

52

olysia
Я уже писала Вам:
Дежурная веточка
Хотя бы Профиль Вы можете заполнить???? Ни диагноза, ни имени, ни даты рождения ребенка. Правила для всех одинаковые.

53

Всем здравстуйте! У нас этим летом родилась прелестная дочурка, к сожалению с синдромом Пьера-Робена. Ей уже 5 месяцев и сейчас даже не верится, с какими проблемами нам пришлось столкнуться в первые два месяца жизни малышки. Только благодаря этому форуму стали знать, что нам нужно время, чтобы хорошо дышать, чтобы хорошо кушать и набирать вес. Спасибо всем участникам за истории, за опыт.

Отредактировано Мама Амины (2013-12-08 01:45:02)

54

Admin написал(а):

olysia
Я уже писала Вам:
Дежурная веточка
Хотя бы Профиль Вы можете заполнить???? Ни диагноза, ни имени, ни даты рождения ребенка. Правила для всех одинаковые.

заполнела

55

olysia
Ура!

56

Penelopa написал(а):

Все добрый вечер! Я Аня, мама Артема! мы родились 11.11.13 на 41 неделе в Москве. Всю беременность я отлично отходила (УЗИ и анализы и самочувствие -все в норме было) не считая небольших отеков, настрой после курсов был на самые естественные роды (без эпидуралки и прочег вмешательства).. и результат - быстрые роды, зеленые воды и малыш оказался в больнице с гипоксией и пр.. Только там (а не в роддоме) мне шепнули,что у нас расщепление мягкого неба и кормите аккуратно, а то у малыша отит образовался из-за того, что смесь в ушко залилась.
С тех пор у меня страхи кормить ребенка из бутылочки -прислушиваюсь к каждому глотку, хрипу и пр звукам или стараюсь,чтобы муж кормил,а то даже руки дрожат. Поскольку в больнице нам не дали никах направлений и рекомендаций, то мы вот уже неделю как дома и вместо сна бороздю интернет. при этом еще и обнаружила что у нас короткая уздечка (о чем никто и нигде после миллиона осмотров нам не сказал, кроме пришедшего консультанта по ГВ).
я ООООчень рада найти этот форум и сайт,что тут можно найти советы бывалых и опытных и таких же новичков как и мы (и почувствовать себя не одиноким -поскольку вокруг нас нет таких детишек и мы не рассказываем о нас никому, даже бабушкам, боюсь не поймут).
Оч хочется понять куда идти, какие шаги, где брать направления, что можно платно а что бесплатно. Так что всем здравствуйте и заранее спасибо за участие в форуме!!

Всем здравствуйте! Очень долго не могла собраться с мыслями, чтобы написать и со всеми познакомиться... Только наткнувшись на Анино сообщение- собралась... Ведь нам-мамочкам наших самых лучших деток, действительно так нужна поддержка, особенно на первом этапе и особенно, когда никто из близких не знает( у нас тоже, кроме крестной мамы никто не знает, никто-никто!!!)!!! И я в свое время собирала информацию именно на этом форуме-за что ВСЕМ ВАМ огромное спасибо, правда, была тем самым " тихим новичком"...
Так вот: я-Таня, мама нашей любимой Кируськи. Родились мы 25 сентября 2012 года. Я так же, как и Аня, всю беременность чувствовали себя прекрасно, все анализы, все узи были хорошими!!! И вот только после рождения Киры мне также тихонько, через сутки, шепнули, что у нее расщемление  мягкого неба, но " дырочка" такая маленькая, что это совсем не страшно ( это слова врача), что в солнцево таким деткам делают операции потоком... Я обсолютно не понимая о чем идет речь, в панику не вдаюсь, все начинается потом.... Кира ужасно ела, кто бы знал, сколько слез я пролива из-за этой еды: грудь не брала, ела только во сне сцеженное молоко ( я цедилась до 5,5 месяцев, пока не закончилось молоко), потом этот переход от соски к ложке... Это было нечто, учитывая то, что ела она молоко только в сонном состоянии( по рекомендации нашего педиатра: если не ест, корми сонную...), а как кормить спящего ребенка из ложки???... Вообщем, сейчас это все, слава Богу, позади, я вспоминаю это как сон... Поэтому, Анечка, и ты не паникуй, любые сложности преодолимы!!!, главное любить своего малыша!!!! Я очень боялась, что не смогу накормить Киру после операции, так как к операции мы ели спящие , но правда уже из меделовской ложки!:) операция у нас была в мае 2013, в НПц, оперировал Геннадий Васильевич, за что ему всю жизнь благодарна буду!!!! Перед операцией он сказал, что уздечка верхняя нужно подрезать... Анют, у вас какая уздечка короткая -верх, низ? Я думаю, что еще из-за уздечки Кира плохо сосала молоко...  И вот день операции, Киру забрали-отдали и ... началась новая жизнь!!!! Правда, первые сутки были нелегкими..., но опять де спасибо Геннадию Васильевичу!!! После операции он зашел в палату, посмотрел на меня с Кирой на руках ( у нее стояла капельница), и так уверенно и добро сказал, что завтра будет гораздо легче!!! И мне стала в тот момент уже так легко, легко и так спокойно!!!!! Спасибо ему огромное!!!!! И правда, как здесь уже девочки писали, что малыши все понимают и после операции все налаживается- и Кира вдруг стала есть из ложечки молоко, кашку питьевую -НЕ спящая!!! Этой радости не было предела! Причем из обычной маленькой ложечки, с тех пор меделовской мы даже не доставали!!! Я вообще со всеми сосками покончила лишь в палате НПц!, и к ним уже не возвращались!!!
Анечка, я Вам желаю, чтобы у вас все прошло легко и спокойно!!! И, конечно, хороших вам результатов!!! Не переживайте, просто наберитесь сил, ведь все будет ХОРОШО!!!!

57

Здравствуйте! Не всегда получается посмотреть фото. Наверное у меня нет ко всему доступа. Если можно, то откройте)). Спасибо!

58

Мамочка Матюхи
У Вас давно все открыто.

59

Мама Амины
ууу! привет! у меня сынок с спр))))

60

Доброе время суток!у нас небольшая скрытая расщелина твердого неба и расщелина мягкого неба.Нам почти 7 месяцев.Пока только катаемся на консультации в НПЦ (Солнцево).Сказали оперировать будут в 7-8 месяцев.Очень прошу открыть мне все темы!
Скрининги во время беременности ничего не показывали.Да и расщелину у нас обнаружил ЛОР в месяц!В недельном возрасте мы подрезали уздечку,стоматолог и хирург-стоматолог расщелины не обнаружили!

Отредактировано Яда (2013-12-08 21:26:56)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Ветка для знакомства с новенькими - 2