Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » самый ранний срок, когда диагностировали расщелину


самый ранний срок, когда диагностировали расщелину

Сообщений 1 страница 30 из 41

1

Добрый день! Моему малышу в 12 недель предположили, что есть расщелина, причем двухсторонняя. В 14 недель другой УЗИст написал о срединной расщелине губы, неба и АО. К сожалению, у малыша это не единственный порок (и наверное самый "безобидный" из того, что видят на УЗИ), что очень усугубляет ситуацию. Я уже было решилась прервать беременность, но мне сказали ждать до 18-20 недель, потому что сейчас опасно прерывать для меня. И вот, пока я жду и надеюсь на чудо, что УЗИ перед тем, как я сдамся в больницу покажет что-нибудь более приятное (понимаю, что глупо надеяться, но...), хотелось бы узнать, на каком сроке Вам ставили диагноз и есть ли вероятность, что они видят что-то другое. Заранее всем спасибо!

Я очень боюсь допустить ошибку. Мне 42 года. Это 4-я беременность. Первые две по ЭКО, сначала выкидыш на 5-6 неделях, потом замершая в 9-11, в прошлом году впервые забеременела самостоятельно, но опять замершая из-за хромосомных аномалий. В этот раз эти хромосомы нормальные, но кариотип сделать не получилось. Так что мои шансы стремительно падают, поэтому важно не ошибиться, но и не рожать заведомо инвалида или человечка, который умрет сразу после родов.

2

Ziga написал(а):

Добрый день! Моему малышу в 12 недель предположили, что есть расщелина, причем двухсторонняя. В 14 недель другой УЗИст написал о срединной расщелине губы, неба и АО. К сожалению, у малыша это не единственный порок (и наверное самый "безобидный" из того, что видят на УЗИ), что очень усугубляет ситуацию. Я уже было решилась прервать беременность, но мне сказали ждать до 18-20 недель, потому что сейчас опасно прерывать для меня. И вот, пока я жду и надеюсь на чудо, что УЗИ перед тем, как я сдамся в больницу покажет что-нибудь более приятное (понимаю, что глупо надеяться, но...), хотелось бы узнать, на каком сроке Вам ставили диагноз и есть ли вероятность, что они видят что-то другое. Заранее всем спасибо!

Я очень боюсь допустить ошибку. Мне 42 года. Это 4-я беременность. Первые две по ЭКО, сначала выкидыш на 5-6 неделях, потом замершая в 9-11, в прошлом году впервые забеременела самостоятельно, но опять замершая из-за хромосомных аномалий. В этот раз эти хромосомы нормальные, но кариотип сделать не получилось. Так что мои шансы стремительно падают, поэтому важно не ошибиться, но и не рожать заведомо инвалида или человечка, который умрет сразу после родов.

Так может,этот ребёнок вам послан после 3-х неудачных беременностей?Не думали об этом.У моего то же был сопровождающий поок и расщелина полный набор,да у нас инвалидность,скажу больше у почти всех детей этого форума есть инвалидность.Я как то и не думала о том,что я вдруг рожу инвалида,мне было всё равно и всё равно сейчас...но тем неменее,конечно сопровожд.порок пороку рознь.Что вам ставят?Моему много всего ставили генетики,пугали очень,кареотип не делала специально.Точный самый был на узи в 20-22 недели,в 12 ни чего не видели.

3

Пороки, которые нашли на УЗИ - омфалоцеле, содержащее печень (кто не сталкивался, это своего рода грыжа пупочного канатика). Ее диаметр сейчас уже 2 см и это 1/3 его животика. Деформация поясничного и грудного отдела позвоночника, предполагают. что из-за омфалоцеле. Микрогнатия - маленькие челюсти. Это написали на втором УЗИ. На первом писали еще про аномальную установку стоп. Дети с омфалоцеле оперируются в первый день жизни. Если размер будет не очень большим. Если операция будет невозможна из-за больших размеров этого порока, то и об операции на небе говорить, наверное, даже не придется. К чему приведет деформация позвоночника - страшно думать. Поэтому, когда я говорю про инвалида, то это не просто инвалидность по заболеванию и временная, а реальная.

4

Не все, что ставят на узи подтверждается))поэтому вам до последнего надо верить!!!вам ведь еще предложат узи, не торопитесь!!!у моего ребеночка двухсторонняя расщелина губы, поставили на 12 неделе. потом еще 3 узи подтвердили, и еще подозрение на небо. у моей знакомой говорили о каком то пороке почек, а родилась здоровая девочка. так что может не все диагнозы подтвердятся, а из того что подтвердится, может все успешно прооперируют, потом еще вспомните свои переживания!!!желаю чтобы все у вас было хорошо, и как можно меньше пороков. верьте!!!!

5

Ziga написал(а):

Если размер будет не очень большим. Если операция будет невозможна из-за больших размеров этого порока, то и об операции на небе говорить, наверное, даже не придется.

Вот тут хочу уточнить,тогда,что вообще оперировать не будут?Или будут но позже?Ведь ребёнок не может же ходить с расщелиной нёба и с грыжей

6

О том. что этот ребенок послан мне после 3-х неудач я, конечно, думала. Более этого у меня был очень сложный текущий год. В начале года начали лечить мужа от депрессии, так его психотерапевт (женщина) умудрилась за 1 месяц лечения заставить уйти из семьи, развестись. Шок, который я испытала на ровном месте - словами не передать. Как потом муж мне рассказывал, он понимал, что поступает не так, но сделать ничего не мог. Свекровь также попала под сильнейшее влиянее этой женщины. Я пыталась их вразумить, но все было бесполезно. Я была врагом. Чере 3 месяца муж понял свою ошибку, я вернулась, мы снова поженились. И вот в момент моего возвращения я и забеременела. Тест сделала на следующий день после ЗАГСа. Так что на этого ребенка смотрела, как на награду за все пережитое. И вот меньше, чем через 2 месяца после того, как узнала о своей беременности, такой неутешительный результат УЗИ.

7

Расщелину же не оперируют сражу после рождения, а омфалоцеле - точно в первые сутки, если она окажется операбельной вообще. В противном случае ребенок почти обречен.

8

"Результаты лечения новорожденных с омфалоце­ле зависят от гестационного возраста, наличия соче­танных хромосомных или анатомических аномалий, наличия или отсутствия легочной гипоплазии, а так­же от размеров грыжи и дефекта брюшной стенки. Проблемы, с которыми приходится сталкиваться у этих детей в отдаленные сроки после оперативно­го вмешательства, включают гастроэзофагеальный рефлюкс, нарушения питания и спаечную кишеч­ную непроходимость. Однако большинство из этих состояний со временем спонтанно разрешаются, и дети с омфалоцеле, у которых нет тяжелых соче­танных аномалий и легочной гипоплазии, растут и развиваются совершенно нормально, не отличаясь от здоровых сверстников."

ГZiga
Где Вас обследовали? В принципе, было бы полезно бы пройти  УЗИ еще и у другого специалиста - для более точного подтверждения, ибо бывают случаи, когда диагнозы, выставленные УЗИстом, не соответствуют реально имеющимся.

9

НА сколько смогла почерпнуть из интернета, грыжу, если она большая, сразу не оперируют, проводят какое-то консервативное лечение, оперируют потом позже, но вероятность благоприятного исхода резко падает. Приплюсуем сюда еще и расщелину. Отсюда и мои сомнения, стоит ли так издеваться над ребенком. Что за жизнь его ждет?

10

Первое УЗИ я делала просто у хорошего специалиста по совету сестры своего брата. Она наблюдалась у нее всю беременность, а родила вот только-только в конце августа. Эта врач раньше работала в центре иммунологии и репродукции (Москва). Консультировалась с генетиком из Центра планирования семьи на Севастопольском, а также в медико-генетическом центре РАМН. Повторное УЗИ делала у Мальмберг из Перинатального Центра на том же Севастопольском. Третье УЗИ после 18 недель я планирую сделать у Демидова или Воеводина (дальше в Москве уже идти некуда). И если третье УЗИ все подтвердит, то, наверное, сомневаться будет безосновательно. Если бы у малыша нашли только одну из всех перечисленных патологий, то у меня не возникло бы и мысли о прерывании. Но меня очень пугает именно сочетание, т.к. обе аномалии требуют операций. К тому же в 70% случаев при омфалоцеле есть еще пороки: сердце, почки и тд. Но их сейчас еще просто могут не видеть (или еще не должны видеть), а вот к 20 неделям все станет ясно. А расщелина обычно дополнительными пороками не сопровождается.

11

Тут уже была девушка Соня,которая тоже сомневалась-рожать или нет.ее поддерживали всем форумом,говорили рожать,а получился самопроизвольный выкидыш(((носите спокойно ребенка,ведь он ваш,такой родной и беззащитный перед всеми...

12

Karina2112 написал(а):

Тут уже была девушка Соня,которая тоже сомневалась-рожать или нет.ее поддерживали всем форумом,говорили рожать,а получился самопроизвольный выкидыш(((носите спокойно ребенка,ведь он ваш,такой родной и беззащитный перед всеми...

То же сразу про Соню вспомнила,она то же из СПБ,да же в личше переписывались.Она уже не сомневалась в том,что оставит ребёнка....но вот мысли..привели к выкидышу(((((Она после ЭКО.

13

Ziga
Понимаю ваше желание стать мамой, тк мы с мужем тоже долго не могли заБ.
Через 6 лет Господь послал нам нашего малыша. Нам в 12 недель ничего не увидели. А вот на 2-м узи мы узнали, что наш малыш с расщелинкой. Чувства были разные. Но естественно бОльшую часть эмоций составляла горечь и не понимание "За что" и "Почему мой малыш". Выла волком два дня подряд, на второй день пересидев дома в одиночестве накрутила себя до мыслей об аборте... Благо муж вечером меня привел в чувства и успокоил. Мне стыдно сейчас за те свои мысли, да и вообще за свои слезы и страдания! Это наш, НАШ долгожданный ребенок, каким бы он не был, он также нуждается в любви и заботе, как и другие дети. Как сказала Лера, которая lago-naki, им же и опереться то больше не на кого, кроме нас.
В любом случае, мне как человеку со стороны трудно вам что то советовать, тем более ваша ситуация совершенно иная...
Да и вообще, трудно сказать, кто вправе решать, будет ваш малыш иметь право на жизнь или нет...
Очень тонкий вопрос между такими понятиями как право малыша на жизнь вообще и право на полноценную жизнь...
Ясное дело, что мы, как и все нормальные мамы хотим видеть наших детей здоровыми и счастливыми, поэтому стараемся обеспечить им это во что бы то ни стало.
Вы должны понимать, что вы столкнетесь с определенными трудностями, а сделать выбор в 20 недель гораздо сложнее, потому как маленький уже начнет шевелиться, икать у вас в животике.
Мы в свою очередь консультировались у разных специалистов: генетика, ЧЛХ, делали узи сердца малыша. Я консультировалась в разных центрах, специализирующихся на лечении детей с расщелинами (хоть и заочно).
В любом случае, решение должно быть обдуманно со всех сторон, взвешены все ЗА и ПРОТИВ.
Я желаю вам мудрости, здоровья, мужества и терпения, а вашему будущему малышу - расти здоровеньким. Пусть все невзгоды пройдут.
Удачи!!!

14

Ziga.
я бы на вашем месте сразу обратилась к Воеводину( принимает в центре на опарина- к нему запись- но ячлучайно попала без записи- поищите в интернете может еще где принимает) не ожидая сроков далее , на 3 д на первом самом раннем узи я была очень удивлена когда он мне все рассказал и показал и еще и  доходчиво объяснил.. не ждите.

Отредактировано 978davyoksana (2013-10-03 20:26:31)

15

Действительно, может попробовать сделать в другом месте? Просто лялечка будет расти, вы будите чувствовать, как она начинает шевелиться, а потом прерывать???
У нас когда увидели расщелину, отправили в перинатальный центр на консилиум, я ничего не понимала, стояла возле кабинета и думала почему несколько чужих людей должны решать жить моему малышу или нет??? Потом уже выяснилось, что меня отправили на УЗИ, чтобы исключить другие пороки, но тот страх, что мне скажут прерывать я не забуду до сих пор. Нам было 20 неделек и моё солнышко потихоньку начинало толкаться.....

16

Спасибо за отклики. Ждать мне придется все равно, потому что на сроке до 18 недель в любом случае прерывать опасно. Конечно, горячие головы есть, кто готов прооперировать сейчас, для меня это было бы даже легче: заснул-проснулся и все позади, надо жить дальше. А после 18 - искусственные роды, что и физически, и морально гораздо тяжелее. Но 2 врача, которые меня отговорили от операции сейчас, это люди, которым я доверяю на все 100%. Я пришла к ним, чтобы сдаться на операцию, а они не взялись. И это при том, что  у обоих золотые руки и попасть к ним в Москве считается большой удачей, особенно к одному из них. Так что спешить с УЗИ смысла нет, но для принятия решения делать его буду обязательно.

Еще раз хочу повторить свой вопрос, с которым я сюда пришла: кому-нибудь так рано в 12-14 недель ставили уже диагноз или все же гораздо позже?

17

Ziga написал(а):

кому-нибудь так рано в 12-14 недель ставили уже диагноз или все же гораздо позже?

Попадались здесь и такие кому так рано диагностировали расщелину, но их единицы. Основной части участников диагностировали расщелину только после 20 недели или вообще на узи её не увидели, в роддоме был сюрприз.

На вашем месте я конечно бы всё сто раз перепроверила, прежде чем решится на аборт. Ведь по сути это ваш последний шанс родить ребёнка.  Ситуация не простая и выбор конечно делать вам. Но даже если диагнозы подтвердятся и прежде чем идти на аборт, пообщайтесь со специалистами, хирургами которые лечат эти болезни, какие прогнозы они дают ребёнку, на сколько его можно реабилитировать.

Вот у меня недавно родилась племянница. Ей тоже на узи ставили патологии (спино-мозговую грыжу и атрезию ануса), пока родители не сходили действительно к квалифицированному специалисту и он не опроверг все эти диагнозы, хотя об аборте тогда и речи не шло, хотелось просто в случае чего спланировать план лечения, куда и к кому бежать после родов. И действительно родилась здоровая девочка.

18

Ziga Верьте в лучшее. Подождите до следующего УЗИ, дайте ребёнку шанс.

19

Ziga написал(а):

Еще раз хочу повторить свой вопрос, с которым я сюда пришла: кому-нибудь так рано в 12-14 недель ставили уже диагноз или все же гораздо позже?

в моем случае 6 узи вообще не поставили диагноз, о расщелине (а она у нас сквозная) узнала непосредственно в родзале...помню как узист комментировала - ой, глазик открыл, смотрит, кулачок сосет....и думаю ну как она могла не увидеть?

из того, что я читала здесь на форуме - большинству ставят этот диагноз после 20 недель. Мне кстати в роддоме врач тоже говорил, что в 25 недель уже стопроцентно можно увидеть расщелину.

Вам желаю от всего сердца, чтобы заключения, сделанные узистами предварительно не подтвердились и малыш родился здоровеньким!

20

нам поставили в 16 недель расщелину.

21

Нам поставили в 20 недель,но первое узи я не делала, а Узистка сказала, что должно уже было видно на раннем сроке, т.к большая расщелина

22

Ziga
я писала в ветке про новую беременность - я была у воеводина"
"первый раз на УЗИ 3д, меня все впечатлило, срок у меня 11 недель, ребенок 4 см, видны все органы, черты лица , все четко и на большом экране.очень четко виден нос, верхняя губа, нижняя челюсть  как мне показалась нормальная- но конечно срок маленький..
касательно расщелины неба, врач тоже умудрился туда заглянуть,я сама видела костяную пластинку.. и врач сказал что если есть вероятность то только мягкого неба и то под вопросом, просто на данном сроке мягкое небо представляет тоненькую ткань и порекомендовал сделать узи в 20 недель. все остальные органы ( там все под таким микроскопом) в порядке .   вот, так что рекомендую)) еще осталось дождаться результатов анализов крови."
так же воеводин видел и другие органы и мне рассказывал и объяснял что к чему.в 20 недель он мне показал и мягкое небо .

23

Спасибо всем, кто откликнулся. По Вашим советам прочитала ветку про Соню. Приминительно к себе могу сказать, что по собственному опыту 3-х неудачных беременностей - гораздо легче, когда судьба решает за тебя.

24

Ещё очень показательная история Мой смысл жизни-Тёмка=)

25

Ирин@
Согласна!!! :cool:

26

Нам тоже после 20 недель поставили, кажется 22-23. А на 34 неделе увидели задержку развития-гипохондроплазия (укороченность ног рук и предплечья). Отстование на 3 недели. Говорили что доча родится очень маленькой, а родилась 3250-53. Были у генетика ноги в норме, руки коротковаты. На вид абсолютно здоровый ребенок (не считая расщелины)! Хотя фотографии в интернете сильно напугали. Надеюсь этот диагноз и в дальнейшем не подтвердится. Окончательно диагностируют после 4 лет.
Желаю Вам чтобы диагнозы не подтвердились и ребеночек был здоров!

27

Нам на 19 недельке сообщили про расщелинку. На 12 неделе после моего вопроса "есть ли расщелина?" врач ответила, что пока без особенностей. А когда подрос видно стало.
PS Да и на 12 недельке нам мальчика предположили, а на 19 однозначно сказали девочка)))

28

Нас увидел 1 врач на 12-13 неделях. Созвали консилиум, но остальные врачи ничего не увидели. Пришли в 17 недель и тут уже все подтвердилось. Со дня на день ждем появления на свет нашего самого лучшего на свете мальчика)) P.S. Пол нам сказали еще на 12 недельках))

29

Мама_МИА
Совсем немножко осталось до встречи :) здорово так! А мы только на полпути к друг другу))

30

Мама_МИА
Лёгких вам родов!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Беременность » самый ранний срок, когда диагностировали расщелину