Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Нас проконсультировали без ребенка


Нас проконсультировали без ребенка

Сообщений 1 страница 11 из 11

1

Дорогие мамочки нужен совет и поддержка, совсем руки опускаются и сердце болит каждый день сильнее. Я много прочитала историй, мне наверное грех жаловаться...  но душа воет... мне поздно(35нед.) поставили диагноз патология плода, расщелина левосторонняя. Морально сами знаете как это переживать... педиатр в роддоме была оповещена о патологии только в самих родах, и то сказала я сама когда головка уже стала рождаться... (роддом выбрала на всякий случай где есть детская реанимация) родилась дочка 12.10.12 с расщелиной губы и неба, но морально я была готова( признаюсь, было стыдно, ее увидеть). Через час в палате сказали что поставят ей скорее всего зонд. Мир перед глазами рухнул от страха. Сказали что ребенок будет в детском отделении и что можно будет приходить-навещать по определенным часам. На утро прибежала медсестре с молочной кухни и просила срочно привести бутылочки стеклянные с узким горлышком, не объяснив зачем, думала с моим ребенком стала нехватка бутылочек или вообще как то брезгали.... потом пришла медсестра с педиатром и рассказала что у дочки хороший сосательный рефлекс и она может кушать через соску-специальную... Только перед выпиской!!! нас посмотрела заведующая и созвонилась с врачом из ЧЛЦ при мне рассказала что у малышки, в это время муж летел в этот ЧЛЦ на Вутетича, где врач рассказала что с ребенком и где купить соски, как ухаживать, кормить, укладывать спать ... след. консультацию назначила уже с ребенком в 5-6 мес.  Вот вопрос... не поздно? А вдруг еще что-то в роддоме не увидели?  Вот сейчас нам предстоит идти в детскую поликлинику на первый осмотр специалистов. Очень боюсь, вдруг найдут и они еще что-то..  Визуально дочка умничка..(она у меня третий ребенок) но когда приходила (патронаж) педиатр она всматривалась и искала изъян... потом я уже узнала что дети с таким дефектом бывают и с отклонениями ЦНС... Медсестра приходила и сказала что готовят документы на оформление инвалидности (как мешком по голове).... я на гране истерике.. я знаю что малышке нужна моя твердость и защита.. а я каждым днем кисну.. слава богу муж поддерживает.. но мне кажется он не совсем понимает суть.

2

Мама_Викуси
Дорогая наша мама, у вас родилась замечательная девочка. Этого ребенка вы будете любить очень сильно, может даже сильнее остальных своих детей. :yep:
А раз так, Викуся принесет вам очень много счастливых моментов в жизни. Вы сможете все преодолеть, и  будете собой гордиться. Слышите, ГОРДИТЬСЯ собой и своей дочкой.
Инвалидность - это деньги и не маленькие.Раз государство их дает, таки надо брать. Пройдет несколько лет, и вы будете огорчены, когда ее не подтвердят в очередной раз.
Стыдно? Да вы что? Вы молодец, вы же рядом со своим ребенком. А всех глупых медработников, которые позволяют себе некорректно себя вести, учитесь отшивать и можно даже в грубой форме.
И ничего у Викуси больше не найдут врачи.
Викуся вон сама может кушать. Это очень и очень хорошо.

3

Мама_Викуси
поздравляю вас с рождением дочки! вы особо не переживайте, не обязательно при паталогии гибы и неба бывают другие паталогии. у нас двусторонняя расщелина губы и неба и кроме этого у нас НИЧЕГО нет, кроме задержки развития речи! если сильно переживаете, сходите к неврологу, которому доверяете, пусть она вас осмотрит, еще сходите на прием к ЛОРу, пусть тоже осмотрит
по поводу сроков, вы можете сходить еще и вдругие клиники, там другие планы операций, вы выберете для себя более оптимальный для лечения своей малышки.
в ЦНИИС, НПЦ делают довольно рано, в ЦНИИС еще и ортодонтию рано начинают проводить... так что вы не отчаивайтесь, все решаемо!

4

Мама_Викуси написал(а):

.. я на гране истерике..

чего истерите-то? голова, руки, ноги на месте у ребенка? На месте. Более того, судя по Вашим словам, ребенок здоров. Радуйтесь, что малышка может сосать! А муж молодец. Он как-раз таки и понимает, в чем дело, раз быстро действует. Отбросьте все сомнения! В подавляющем большинстве случаев расщелина не сопровождается другими отклонениями. Просто налаживайте кормление и готовьтесь к операции. Это главное. А остальное...Вам не о чем больше подумать? Простите за резкость. Просто хочу Вас поддержать таким образом.

5

Мама_Викуси написал(а):

а я каждым днем кисну..

Вам нужно взять себя в руки и как можно быстрее, только так вы сможете поставить дочку на ноги. Все необходимые исследования вам все равно нужно будет проходить перед операцией. В этом нет ничего страшного. Сделают УЗИ, сходите к специалистам (ЛОР, невролог и т.д.). Я думаю не так уж и МНОГО хлопот с нашими детками как кажется на первый взгляд. Отпустите ваши дурацкие мысли и составьте для себя "План действий". Что вам надо сделать чтобы подготовить ребенка к операции. Все у вас будет хорошо!!! Скоро вы это поймете. А пока работайте над собой и все получится!!! Удачи вам!!!

6

Мама_Викуси написал(а):

но мне кажется он не совсем понимает суть.

Суть, простите, чего? Того, что у вас локальный такой конец света в голове, а он, глупый, не хочет этот конец света себе в голову совать?
Никакой катастрофы ни у вас, ни у вашего ребенка нет. Да, сложности, да, трудно. Да, инвалидность. Но это все временное и проходящее. И великой какой-то "сути" тут нет. Пройдет время, успокоитесь и сами все поймете. :) Все мы тут такие.

7

Вам нечего переживать,как раз когда задето неба или губа,эти детишки без каких либо заболеваний!Не переживайте за инвалидность,обидно будет если не дадут,а так какие льготы дают берите,это помощь,которую больше ни кто не даст!Радуйтесь своей доченьке,она у вас умница,раз кушает сама!Теперь медицина на высшем уровне и все операции делают в очень ранние сроки,а если щель узкая,то даже одноэтапно!

8

Мама_Викуси написал(а):

я на гране истерике.

Большинство через это прошли, и вроде как никто в психушку не попал, это нормально - переживать, мучаться мыслями о своем ребенке, думать ну почему так и что мне с этим делать, а справлюсь ли я, а куда бежать и с кем консультироваться - это все естесственно, и это все пройдет, наладится, устаканится, найдете ответы на все вопросы (хотя бы здесь), успокоитесь со временем, и все будет хорошо и размеренно. Поверьте, и у меня так было. Нужно только немного времени и главное - терпения!!!

9

Я вот сейчас вспоминаю себя 12 лет назад. Я узнала о расщелине в родовой палате. Был шок. Я провалилась в сон и, очнувшись, услышала, как в за дверью плачет моя мама. Мне не хотелось верить, что это на самом деле случилось, что это не сон. Но когда мне принесли моего сыночка, я взглянула в его глаза и поняла, что горы сверну за него. Мне морально было тяжело, пожалуй, до первой операции. А когда мы попали в НПЦ и увидели детей с неврологии, я поняла, что из всех несчастных мы счастливые!

Мама_Викуси написал(а):

потом я уже узнала что дети с таким дефектом бывают и с отклонениями ЦНС

Самое серьезное отклонение, которое я встречала - гиперактивность, которая сейчас сплошь и рядом у всех детей. У нас тоже. Но несмотря на это мы уже пять классов окончили с отличием и побеждаем на всяких олимпиадах.
И инвалидность вам нужна. Девочки уже вам это сказали. А если вы в чем-то сомневаетесь, обратитесь для консультации в другие центры. На форуме куча информации.
Сейчас для вас главное, чтобы ребенок хорошо ел и не болел. А остальное все пойдет чередом. Все будет хорошо.

10

Я прекрасно понимаю все ваши чувства! Сама прошла через все, что вы описываете. Но чем быстрее вы осознаете, что все проблемы и тараканы только у вас в голове, тем будет всем легче :) У малышки то, я смотрю, все хорошо - кушает из бутылочки, на ваш взгляд она умничка, и раз вы, как мать троих детей, не видите опытным взглядом других проблем, то их, скорей всего, и нет! Долой кашу из головы!
1) сейчас самое главное - хорошо набирать вес, так как у многих хирургов есть ограничения по весу для операции, а маме сохранить молоко!
2) обязательно проконсультироваться еще у парочки хирургов. Тут вы найдете любую инфу про них. Мне казалось, что губку зашивают в три месяца, а небо попозже.
3) инвалидности вообще не надо стыдиться. Это диагноз "инвалид детства", который снимается после устранения всех ребенкиных проблем. Если сами не захотите, не будете потом продлевать инвалидность, и все. Никто про него не будет знать, кроме врачей поликлиники. Да им, если честно, все равно. А лишняя денюжка очень пригодится Викусе!
4) врачей из поликлиники будете проходить, сразу оформляйте бланк инвалидности, чтобы по второму разу к ним не ходить.
6) вам правильно написали, у детей с вашим диагнозом чаще сего и не бывает никаких дополнительных проблем. Чтобы исключить всякое, можно сделать УЗИ головного мозга, УЗИ сердца (часто бывает дополнительная хорда или открытое овальное окно, все это не страшно), УЗИ почек, слух я пыталась проверять, оказалось бесполезно, аппаратура у сурдологов часто врет на наших детях. Риск отитов, что бы вам не говорили, точно такой же, как и у других детей.

11

Спасибо Вам большое за советы и поддержку!!!! Мы прошли почти всех врачей, остался окулист, у нас все хорошо. После окулиста начнем оформлять документы на инвалидность, и штурмовать консультативные центры!!!!


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Нас проконсультировали без ребенка