Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Литература и полезные ссылки » статья в газете "Моя семья"


статья в газете "Моя семья"

Сообщений 1 страница 30 из 115

1

Девочки может кто то и читал эту статью "Ребенок,которому нечем есть". Напишу вкратце.Бабушка пишет,что родилась девочка,и что вместо губок,рта и неба у нее оказалось дыра и носик держался на ниточке.Как,она пишет,диагноз этот называется "заячья губа и волчья пасть". Первую операцию им сделали в СПБ в пять месяцев,вторую в семь лет,как она пишет на вторую операцию они потратили 500 т.р.,не считая поездок в Питер и никто им не помог,не считая облздрав -22 т.р. и депутата 7 т.р..Была и третья операция,закрывали вторую часть неба.И вот она пишет,что люди добрые помогите,девочке нужно сделать зубное протезирование,еще одну операцию и несколько этапов пластики.А денег нет и никто им не помогает,не государство,не чиновники.А зарплата маленькая а кредиты большие.Просит о помощи деньгами.
Не знаю,может я написала с какой-то долью сарказма,но не верю я что на операции они потратили такие деньги,и им облздрав не выделяет квоту,может я конечно не права,но все же не верится.Не верится,еще потому,что они сами из Пскова,так же как и не мы.Все в этом письме,как то скомкано,пишет она что и четыре покойника за год и девочку сюда эту приплетает,что фотографируясь прикрывает лицо платком,и нет ей жизни этой девочки.А девочку я эту видела,красивая девочка 13 лет,и как мне показалось совсем без комплексов.

2

Nаталья, бог им судья! Деньги на такие операции собирают и не малые, в том числе и через благотворительные фонды и это есть в инете, что куда идет не знаю.... Столкнувшись с таким, думаешь а насколько платно или бесплатно лечение детей с другими диагнозами в нашей стране, если мы можем своих оперировать бесплатно...... Бабушка решила подзаработать - вполне возможно и не исключаю....

3

алена написал(а):

Nаталья, бог им судья!

вот как-то задело почему-то меня это.Представляете беременные мамочки нашими детишками почитают такое.Что им в голову  придет?

4

я тоже читала это письмо, и после того, как дошла до того, что

Nаталья написал(а):

диагноз этот называется "заячья губа и волчья пасть".

дальше не вникала .... Мы живем совсем в деревне можно сказать, и знаем как это называется и уже сразу после родов я знала, что все операции бесплатные, по краней мере в обл. больнице.

5

Что-то такие цены указаны, что мне думается во Франции или Израиле прооперировать дешевле было бы, со всеми визами и поездками.

Я, по понятным причинам, не эксперт операций в России, но думается мне, что в этой статье есть некоторые преувеличения.

И после таких статей самим к врачам идти страшно, не то что детей рожать.

6

Хотя может она в тех рублях цену указала, которые до 1998 года были. Там то другие полмиллиона были.

7

oVISKI написал(а):

Хотя может она в тех рублях цену указала, которые до 1998 года были. Там то другие полмиллиона были.

22 тысячи и 7 тысяч тоже другими были......... Не, думаю преувеличивает бабуля............

8

Nаталья написал(а):

.А зарплата маленькая а кредиты большие

Вот где собака зарыта!
Кредиты брать решимость есть (а их ведь отдавать надо - а с чего отдавать, если з\п изначально маленькая? нафига было набирать кредитов, если нет возможности их отдать?), а квоты добиться решимости нету?  ну не верю...
Деньги тут нужны четко на закрывание кредитов - иначе бы просили помощи в продвижении по квоте или благотворительной помощи по протезированию и пластике, или чего-то еще конкретного в этом плане.

9

я тоже читала эту статью в газете .и целый день думала что кредиты набирают  а на лечение внучки не могут найти.т

10

Вы знаете это бабуля также со Пскова,как и не мы.И зарплаты у нас по Пскову,конечно не ахти какие.Мое мнение,им кредиты однозначно платить надо.Еще,когда я прочитала это письмо,мне так противно стало.Там так это описывается,как будто они всю жизнь положили на эту девочку,и только ей на лечение и зарабатывают.

11

девочки это не только в газетах пишут такое,как то читаю помощь из благотворительного фонда наткнулась на мальчика с диагнозом СПР и якобы на протезирование и еще чтото не помню уже надо 300 тыс. мама пишет лечение платное,а у нас папа работу потерял и все мы живем на пенсию ребенка(при этом ребенок уже в школу ходит и родители уже должны вроде как работать,а не сидеть и ножки в потолок),мол типа а кроме этого у нас ведь еще есть дитё.ни документов нифига нет,зато врач пишет что да надо лечение продолжить тра-ля-ля.а лечение они проходят в Бонуме,где оно бесплатное для них...долго обдумывала я это и поняла что наглых людей очень много...
как то мне знакомая которая давно работает с благотворительными фондами рассказала такую ситуацию:родители приходят слезы ручьем,помогите надо ребенка лечить без этого он погибнет,они собирают деньги родители ни копейки не вносят,лечат его,а семья не бедная совсем 2 машины,шикарная квартира и прочее,но что бы помочь ребенку они даже машину не хотели продать...что тут про других говорить...

12

интересно, как смелости им хватает писать ведь нас то родителей много и мы знаем правду.

13

Совсем люди потеряли совесть.А ведь кто-то верит,сочувствует,помогает. :mad:

14

tursunova написал(а):

Совсем люди потеряли совесть.А ведь кто-то верит,сочувствует,помогает.

вот это и поражает!!!кто то ведь не знает,понимает что это все тяжело и перечисляет деньги.давно уже по инету ходит просьба позвонить по телефону ребенку нудна "редкая 4 группа крови",ребенок умирает и т.д.и люди ведь звонят...у них снимают деньги.не могут понять что есть службы специальные и кровь по почте не пошлешь и за деньги не купишь

15

да, весьма сомнительная статья.. а сам заголовок.. какая уж тут предвзятость.. либо действительно люди обнаглели, либо журналисту зарплаты захотелось за "искромётную"статью..

16

У нас тут тоже периодически подобное проскакивает и по телевизору и в журналах. Не так давно был сюжет, про семью с таким ребеночком. При этом расщелина самая обычная, односторонняя. Ну чисто визуально. В рот я, конечно, по телеку заглянуть не могла. И вот рассказывали они как им тяжело, что ребенка тяжело кормить и грудь он не берет, а смесь дорогая. А операция вообще бешеные деньги. А папа, бедненький, совсем копейки зарабатывает. И так мне противно стало, блин. Сидит здоровый мужик. Ну что он не может заработать эти 3-5 штук гривен на операцию ребенку??? Это же не каждый месяц нужно. Не берет ребенок грудь - возьми и сцеживайся, как это делала я и многие с форума.  И ходит эта мама по городу, и показывает этого ребятенка как неведомую зверюшку людям. И те хватаются за голову и жертвуют деньги.

17

sunstroke написал(а):

И ходит эта мама по городу, и показывает этого ребятенка как неведомую зверюшку людям. И те хватаются за голову и жертвуют деньги

Мне в таких ситуациях совершенно все равно кто там на что жертвует, это дело каждого, но очень жалко детей, которым не повезло родиться в таких семьях

18

sunstroke написал(а):

а смесь дорогая.

нам бесплатно давали на молоч.кухне.. возможно, у вас не так, не знаю..
но выход из ситуации надо искать в семье в первую очередь, а не кричать на весь свет как им плохо, и как им все должны.. это такое вопиющее неуважение к другим родителям, у которых и похуже заболевания, а в первую очередь - неуважение к своему ребёнку, граничащее с нежеланием самим ему помогать.. некрасиво по меньшей мере..

я уже писала года 2 назад, как видела поберушку одну, таскающюю между машинами огроооомную фотографию ребёнка (вряд ли её собственного) с расщелиной.. всем тыкала в окна и объясняла, как дорого делать операцию и т.п. Я выскочила, возмутилась, что мол у меня такой же ребёнок и ни копейки мы не платили, её тут же как ветром сдуло..

19

Не, ну ситуации бывают разные И иногда нет другого выхода как засунусть гордость в .... и просить. Но блин, ходить по улице и показывать...это слишком. Меня аж передернуло.

20

sunstroke
Лена, в нашем районе уже 2 года ходит женщина и показывает фото ребёнка, которому ещё и полугода нет))))). Я её видела и в трамвае, и на дороге возле машин...  Это скорее просто бизнес , а  не сбор денег на операцию(((.

21

Вот и я такого мнения! Просто диву даёшься.......... :dontknow:

22

Блин,почитала я тут,вообще обнаглели люди,совести у них нет.Жалко очень этих детей,как потом им жить,когда родители такое творят.

23

Сегодня показали ролик из Ульяновска. Там семейную пару обвиняют в мошенничестве. У них дочка упала лицом на радиатор, в общем ожог и с глазом что-то конкретное. А фото до: ребенок просто обалденный. Вроде как сначала стали помогать (родители на лечение заграницей собирают), а потом все от них отвернулись. Я с одной стороны подумала, что на мошенников они не похожи. А с другой, неужели у нас в стране такое не лечится?

24

дианочка написал(а):

Сегодня показали ролик из Ульяновска. Там семейную пару обвиняют в мошенничестве. У них дочка упала лицом на радиатор, в общем ожог и с глазом что-то конкретное. А фото до: ребенок просто обалденный. Вроде как сначала стали помогать (родители на лечение заграницей собирают), а потом все от них отвернулись. Я с одной стороны подумала, что на мошенников они не похожи. А с другой, неужели у нас в стране такое не лечится?

ожоги в у нас мало где могут хорошо вылечить,а в западной клинике механизм может просто отработан уже...у нас многие собирают на то что делают зарубежьем,это их право...тут дело действительно в том,что зачем например тянуть собирать деньги если можно уже сегодня вернуть ребенка к нормальной жизни...
мы же с вами понимаем,что надо рассматривать конкретный случай...
кстати про мошенничество,я как то наткнулась на фонд помощи детям где было 2 мальчика один с СПР второй с расщелиной неба.и вот родители пишут что работы у них в городе нет,живут они на одну пенсию ребенка,а у них ведь есть еще 2й...при этом ребенок ходит в школу,к постели не привязан...и вот пишут необходимо лечение и сумма.когда я увидела что это одна из больниц в Москве оперирующая по квоте,я чуть со стула не упала!!!все таки одно дело собирать на операцию,проезд,проживание...другое что семья привыкла к подачкам...и самое противное впихнули таки слова хирурга о том,что дескать надо продолжить лечение,но он то не говорит что оно прямо платное...

25

sunstroke написал(а):

У нас тут тоже периодически подобное проскакивает и по телевизору и в журналах. Не так давно был сюжет, про семью с таким ребеночком. При этом расщелина самая обычная, односторонняя. Ну чисто визуально. В рот я, конечно, по телеку заглянуть не могла. И вот рассказывали они как им тяжело, что ребенка тяжело кормить и грудь он не берет, а смесь дорогая. А операция вообще бешеные деньги. А папа, бедненький, совсем копейки зарабатывает. И так мне противно стало, блин. Сидит здоровый мужик. Ну что он не может заработать эти 3-5 штук гривен на операцию ребенку??? Это же не каждый месяц нужно. Не берет ребенок грудь - возьми и сцеживайся, как это делала я и многие с форума.  И ходит эта мама по городу, и показывает этого ребятенка как неведомую зверюшку людям. И те хватаются за голову и жертвуют деньги.

Как вы можете так  рассуждать? это знаете многие девушки рассуждают так - бог дал ребенка даст и на ребенка. А вот и нет!  что значит сидит здоровый мужик,??? вы что ему почку предлагаете продать?  реальность совсем другая, и знаете что я вам скажу ОДНОГО желания обеспечить семью всем необходимым мало, ну просто не достаточно !

26

Alex61 написал(а):

Как вы можете так  рассуждать? это знаете многие девушки рассуждают так - бог дал ребенка даст и на ребенка. А вот и нет!  что значит сидит здоровый мужик,??? вы что ему почку предлагаете продать?  реальность совсем другая, и знаете что я вам скажу ОДНОГО желания обеспечить семью всем необходимым мало, ну просто не достаточно !

не знаю...и что тогда всем нам сесть и реветь что ноги-руки болят работать не можем помогайте нам?
просто обычно когда семью заводят думают,о том сможешь ли ты ее обеспечить,а если ты не можешь даже себя прокормить то ребенок это скорее роскошь или надо учится вертеться...
видимо вы не понимаете что такое нужда и ребенок и люди которые хотят обеспечить своего малыша сделают невожможное
у меня есть родственники семья у  них трое детей,достаток не большое,было время они очень нуждались.но крутились и не просили не ходили не аппелировали болезнью ребенка...
просто тут как раз речь идет о том,что операции у нас бесплатные,есть еще пенсия,и если ты не тунеядец то можно жить скромно и не выставлять на всеобщий показ беды малыша...
я вот как адекватный человек после родов рассматривала все варианты и то что папа наш нас бросит и как мы будем жить одни и не думала даже о том,что бы устраивать такое представление
вы понимаете тут настолько все перевернуто с ног на голову,что просто ужас,я бы не согласилась на печать такой статьи о моем ребенке

27

Else написал(а):

не знаю...и что тогда всем нам сесть и реветь что ноги-руки болят работать не можем помогайте нам?
просто обычно когда семью заводят думают,о том сможешь ли ты ее обеспечить,а если ты не можешь даже себя прокормить то ребенок это скорее роскошь или надо учится вертеться...
видимо вы не понимаете что такое нужда и ребенок и люди которые хотят обеспечить своего малыша сделают невожможное
у меня есть родственники семья у  них трое детей,достаток не большое,было время они очень нуждались.но крутились и не просили не ходили не аппелировали болезнью ребенка...
просто тут как раз речь идет о том,что операции у нас бесплатные,есть еще пенсия,и если ты не тунеядец то можно жить скромно и не выставлять на всеобщий показ беды малыша...
я вот как адекватный человек после родов рассматривала все варианты и то что папа наш нас бросит и как мы будем жить одни и не думала даже о том,что бы устраивать такое представление
вы понимаете тут настолько все перевернуто с ног на голову,что просто ужас,я бы не согласилась на печать такой статьи о моем ребенке

Отчасти соглашусь с вами. я просто хотел другую мысль донести - не можешь прокормить семью - предохраняйся ! а не надейся на то, что появится ребенок и доход появится.

28

Alex61

Метатрон, Вас же вроде забанили по собственному желанию? Как дела?  :question:

29

алена написал(а):

Alex61

Метатрон, Вас же вроде забанили по собственному желанию? Как дела?

Спасибо , Все отлично , жизнь налаживается :) (я был забанен по собственному желанию поэтому решил сам и заладится :))

30

Alex61 написал(а):

Спасибо , Все отлично , жизнь налаживается

Ну так здорово!!! :)


Вы здесь » Улыбки наших детей » Литература и полезные ссылки » статья в газете "Моя семья"