Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Наша история!


Наша история!

Сообщений 1 страница 27 из 27

1

Здравствуйте! Меня зовут Оксана, хочу поведать и нашу историю. Про сайт я узнала в роддоме...на 3-й день после родов.В соседней палате лежала девушка, у неее мальчик с расщелиной губы.Им диагноз еще по УЗИ поставили и они были готовы к этому. Я же узнала во время родов.Моя девочка не могла дышать, неонатолог долго не могла понять, в чём дело.Потом подошли ко мне, сказали, что у моего ребенка врожденный порок развития...Далее все по сценарию: "Не волнуйтесь, все лечится...все будет хорошо..." Насторожило уже то, что меня начали успокаивать.А я даже не поняла, о чём они говорят, я даже не знала, что это такое.Потом неделя истерик в роддоме, дежурство под дверьми детского отделения.Никак не могла поверить, что все это произошло со мной и с моим ребенком.Детский врач сказала мне, что девочка сама кушать не сможет, кормили ее через зонд.Хотели отправить нас сразу из роддома в Тушинскую больницу. И та самая девушка из соседней палаты (спасибо ей огромное) рассказала мне про сайт Солнцевской больницы. Муж принес мне в роддом распечатку статей с их сайта, только тогда я более-менее начала понимать, что случилось, и что нас ждет. На сайте был телефон хирурга, не надеясь уже ни на что я решила всетаки по этому номеру позвонить...И каково-же было мое удивление-мне ответили...приятный мужской голос сказал мне вынуть из ребенка зонд, кормить из соски и дать пустышку.Сразу после выписки из роддома приехать на консультацию к нему. Я как на крыльях полетела в детское отделение, рассказала все детскому врачу, она спросила, с кем я разговаривала, когда я ответила она удивленно сказала:"...С Самим Гончаковым?!Ну тогда ладно" И спустя 3 дня, когда малышка уже во всю нояривала сцеженное молоко из соски, нас отправили домой.
В 2 недели мы поехали к доктору на консультацию. Нам сказали, что понадобится 2 операции, в 6 и в 12мес. Но когда мы приехали в 2 мес., я услышала новый приговор: "Расщелина очень большая, случай не стандартный.Применение отработанных методик не допустимо" И оперировать нас будут в 8, 9 или 10 мес, все будет зависеть от состояния ребенка и от решения врача.Снова слезы! Я понимаю, что все должна сделать для своего ребенка, я ее мама.Но как-же иногда бывает тяжело.Вы конечно меня поймете, всем непросто.Постоянные сцеживания(особенно, когда ребенок неспокойный, плачет, а я сижу над ней, сую соску чтоб хоть как-то успокоить, а другой рукой сцеживаюсь молокоотсосом), а еще и по дому нужно все делать и что-то готовить кушать, чтоб молоко не пропало.Я не знаю, как выдержу все это.Может я пессимистка?!
Милые родители, у кого растут такие же детки, если у вас есть что рассказать про свой опыт, если вы не остались равнодушны к моей истории, напишите хоть что-нибудь.Очень нужно прервать этот информационный ваккуум и пообщаться с людьми, устала уже вариться в собственных мыслях.Окружающие(кто в курсе), говорят, что все будет хорошо, вылечат.Но что еще они могут сказать?!

2

Оk*s Ксюшенька держитесь в начале ооочень тяжело, ваше состояние мне понятно...наверное знать до родов лучше ...морально готовишься, лично у меня было очень много диагнозов ов время беременности и я готова была ко всему, даже к хромасомной поталогии. У вас все обязательно получится!!!!! читайте форум и думаю вы найдете всю нужную инфу!!! Расскажите нам про дочку!!! Как ее зовут и т.д?)))

3

Спасибо огромное за поддержку!!! Я удивляюсь оптимизму родителей таких непростых деток как наши. Наверно и мне "грозит" стать такой оптимисткой, иначе никак...пока не получается, но я очень стараюсь. Прочитав некоторые темы с этого форума поняла, что все будет хорошо, надо только набраться терпения...Только вот оно иногда кончается, а ведь нам только еще 2 месяца.
Мою девочку зовут Арина.Она славная такая, уже агукает во всю и улыбается мне, когда я сней разговариваю. Кушаем вроде нормально, вес тоже набираем.Волнуюсь очень, как исправят наш этот "нестандартный случай".
В субботу планируем покрестить наше сокровище.

4

Оксана, не волнуйтесь, пожалуйста так. Пройдет совсем немного времени, вам сделают все операции и вы, перечитывая вышенаписанное, улыбнетесь и подумаете, какая же все-таки это мелочь была...

Оk*s написал(а):

Окружающие(кто в курсе), говорят, что все будет хорошо, вылечат

А ведь они правы, хоть вам и кажется все это сейчас мало утешительным. Но это действительно правда! Все обязательно будет хорошо!!!! Не волнуйтесь, читайте форум, ждите операций, цедите молочко и любите свою малышку)))

5

Спасибо...я буду стараться! Просто видимо очередной период бессилия наступил...буду выкарабкиваться что есть сил. Знаю, что вылечат, буду все делать для этого, ребенок должен расти полноценным членом общества. Просто меня расстроил приговор нашего хирурга, типа все будет устранить непросто...Еще раз спасибо за поддержку, очень помогает.Я еще в роддоме про форум узнала, а из-за нехватки времени небыло возможности зарегистрироваться. Общение все-же великая вещь.

6

Оk*s, Добро пожаловать!  :flag: Вы не переживайте так, в НПЦ работают настоящие профессионалы, а значит вы в надежных руках! Здорого, что у вас не расщеплена губа, а только небушко! Не переживайте все наладится, многие через это прошли, все будет хорошо!:)

7

Оk*s
Оксана, добро пожаловать!!! Вам нужно успокоится и постараться сохранить свое молоко, сейчас вам нужно выкормить свою дочку. У моей дочки тоже широкая расщелина Г.В. сразу сказал что будет не легко, первую операцию мягкое небо, нам сделали в 7,5 месяцев, вторую еще не делали, скоро будем.  Так что вы все преодолеете, у вас замечательная дочка и она выбрала вас мамой, значит она знает что вы совсем справитесь,  а мы все вас поддержим.

8

Оk*s, читаю Вашу историю, да и истории других пользователей как они похожи. Согласна со всеми высказыванияи которые уже сказаны, они ведь сказаны устами людей переживших и переживающих такие же моменты. С начала действительно трудно, ничего не знаешь, только проблема в голове вертится. Ни спать ни есть ничего не можешь, и только мысль "почему?". А их надо как можно быстрее гнать из головы и сразу станет легче. Так надо и все. Ищите силы в себе, окружающих родственниках и конечно в своей крохе. А они (наши детки) намного сильнее нас больших теть и дядь. Правильно сейчас самое главное это выкормить ребенка и напитать ее силами, так как впереди много трудностей. Держитесь и верьте в лучшее, как и все кто посещает этот сайт. Верьте и все будет хорошо. Если у Вас возникнут какие-нибудь вопросы чем могу помогу. Удач Вам и сил. МЫ все рядом и вместе. А вместе мы сила!!!!!!!.Держитесь!!!!!!!!!

9

Оk*s, всё у Вас будет хорошо!!! Вы справитесь! Наш форум лечит и жить помагает :yep: !

10

Оk*s
Привет! Добро пожаловать! Все наши истории вы можете почитать в наших веточках, и не было еще тут таких родителей которые бы не справились. Вы не исключение! Наберитесь терпения и ваша малютка не заставит вас долго ждать отдачи. Стоит ей только будет вам улыбнуться и вы поймете, что все эти проблемы нынешние ничто, по сравнению с таким маленьким родным чудом!  Главное не пугайтесь проблем, все решаемо! Никто легких путей не обещает, но они есть - это самое главное!
А мы поможем чем можем, пишите...  :writing:  :yep:

Показывайте скорее вашу красотку, ждем  :flag:

11

Оk*s
Все будет обязательно хорошо!

Оk*s написал(а):

Кушаем вроде нормально, вес тоже набираем

Вы так легко и просто об этом говорите, но Вы же большая молодец уже, раз у вас все хорошо с кормлением и набором веса. Это же самое большое дело сейчас. Главное, что малышка растет, хорошо кушает мамино молочко и спокойная рядом с мамой, агукает и улыбается. Что ей сейчас еще нужно, кроме Вашей любви и заботы? Посмотрите на нее, у нее ведь все хорошо, ее ничего не беспокоит, у нее ничего не болит, с ней все хорошо. И главное, что все поправимо, все сделают и это никак не будет мешать Вам быть счастливыми. Не переживайте и не воспринимайте Вы все разговоры врачей как "приговор", смотрите на это с другой стороны - врач применяет определенную методику, но при этом не гребет всех под одну гребенку, а в каждом случае знает, как сделать лучше. И это не потому, что это что-то из ряда вон в Вашем случае, а потому, что так результаты будут лучше. И это ведь хорошо, что они это знают и понимают как это делать? :)
Все у Вас будет хорошо, знайте, что Вы не одни. Пугает только неизвестность. Скоро Вы не будете ничего боятся совсем.

12

Ничего страшного, сроки операций вам передвинули ненамного. Мы тоже делали мягкое небо в 8месяцев, а твердое в 1год5мес. Дочь разговаривает, многие слова получаются правильно) не переживайте, ваш ребенок - в руках ХОРОШЕГО, а может быть и самого лучшего хирурга. Довертесь ему, у Геннадия Васильевича очень большой опыт за плечами)

13

Вы молодец, справитесь со всем. Поверьте ни одна мама после родов не может вернуться к своей прошлой, спокойной, уравновешенной жизни, потому что после рождения все равно требуется время, чтобы привыкнуть к новому ритму жизни. А здесь еще и постоянные глупые и плохие мысли в голову лезут, конечно все становиться в 100 раз страшнее и непонятнее. Не знаю почему, может быть потому что мы решили никому ничего не рассказывать, я гуляла по улицам и улыбалась, всем рассказывала, что роды прошли отлично, с малышом все хорошо, а только дома, каждый раз подходя к кровватке, когда он спит и вроде все дела переделаны, сидела и рыдала в захлеб. Муж мне после третьей операции сказал "Боже, я думал у меня не хватит сил, ты была просто не выносимая". А потом я рассказала девочке с работы, которая тысячу раз видела меня после родов и нечего не знала, а рассказала я уже после 2 операции, она мне сказала "Я никогда не думала, что ты можешь быть такой сильной, с таким камнем на душе ходить и всем улыбаться".
Поверьте, у вас уже происходит много положительного. Во первых малышка, кушает и набирает вес, это поверьте мне самое важное. Я тоже помн, как Богдана кормили зондом и пытались меня научить, а потом просто межд сестра попробовала дать ему соску, я зашла в палату и от радости просто разрыдалась, звонила всем кто знал и моей радости не было предела.  Во вторых вы нашли замечательного хирурга- Г.В. Гончакова, я уверенная, если он возьмется он доведет все до конца и результат будет отличный. И еще вы уже нашли этот сайт, где очень много понимающих вас людей и много полезной информации. Я просто представляю, на сколько бы ма потратили меньше слез и нервов, если ьы знали о его существовании раньше.
У вас расщелина только неба, а это значит что отпадает надобность в еще отдной и на мой взгляд самой сложной операции,  а еще ношение на протяжении 6 месяцев вкладыша, обработки швов, да и просто, естествено шва под носом, который останется на всю жизнь на лице ребенка.
Если ваше переживание основано на сроках операции. Я вас могу уверить, что нам тоже сделали мягкое в 7 мес, а твердое в 1.4 и опять же никаких показаний по срокам не было, просто заболел и так огромное количество детей. Но даже и это не проблема, малыш болтает все и очень рано начал.
Так что поверьте, все у вас будет хорошо, а точнее сейчас не так уж и плохо. Успокоиться и все принять вы сможете только после того как все это пройдете. А выша малышка, я уверенна, вам в этом поможет, они настоящии маленькие ГЕРОИ.
Удачи, верьте в самое хорошее и светлое.

14

Оk*s, всё у Вас будет хорошо!!!

15

Здравствуйте!Вы очень хорошая МАМА!!!!!Конечно это всё не легко,и нужно много терпения и сил!Ребёнок чувствует все ваши переживания,поэтому нужно взять себя в руки и как бы тяжело не было пройти через всё это!Я мама троих детей (девочки-5лет,2,5 года и мальчик -почти 4 месяца) у моего мальчика расщелина губы и альвеолярного отростка,расщелина мягкого и твёрдого нёба,а узнала я об этом тоже во время родов!Будьте сильной! У вас всё будет хорошо!!!!!!!!!! :)

16

Оксаночка, вы очень сильный человек..Если Вам доверили такого ребёночка свыше, то только потому,что знали, что вы сможете поднять его на ножки и быть для него опорой и поддержкой во всём..у нашего малыша двусторонняя расщелина губы и твёрдого и мягкого нёба..узнала после родов..это было огромное потрясение для меня, хорошо, что муж был рядом..сначало стыдно признаться, боялась брать Никитку на руки, чувствовала такую вину..сил не было..первые месяцы очень сложно было- молокоотсос, врачи, без соски, осуждающие взгляды прохожих..в 3 месяца сделали губку, в больнице одна сторона разошлась, но ничего спустя некоторое время затянулась..теперь вот ждём 1,5 будут делать 2 нёба сразу..конечно, это сложно..но так как мы пищим сейчас, улыбаемся и почти говорим мама, стирает все неприятные мысли..

У Вашего малышика всё будет очень хорошо, ведь по другому и быть не может..крепитесь, сил Вам,уверенности и позитива.. 8-)

17

Оk*s
привет, очень понимаю твое состояние сейчас, сама прошла через это, тоже варилась в собственных мыслях, тоже считала себя песимисткой, а потом поняла: это нужно ПРИНЯТЬ, мы ведь привыкли жить "стандартами" и "правилами", а у нас просто немного другие "стандарты" с нашими крошками) Все обязательно будет хорошо,все ведь уже хорошо, ваша крошка с вами!!! А ведь, знаешь, все дети плачут, мамы ничего не успевают, многие со здоровыми детками впадают в депресии...
Не замыкайся в себе. все уже хорошо, ты нашла хороших врачей, нужный сайт. Улыбайся!! Твоей крошке так нужны твои улыбки)

18

Оk*s Воспряньте духом!  Выкиньте все плохие мысли из головы! Расслабьтесь, в конце-концов!

У Вас всё хорошо - дочка кушает мамино молочко, набирает в весе, агукает, УЛЫБАЕТСЯ вам! А операции? Всему своё время.

Может Вам станет легче: мои двойняшки родились, когда старшему было 1,7г. У Матвейки расщелины губки и нёба + проблемная ручка. Второй, Ванечка, слава Богу, здоровенький...
Мы с мужем вдвоём, няни и бабушек нет. Справились с Божьей помощью. Старшему 3,5 г, мелким почти 2 -мои шалопаи....заходите на нашу страничку

Давайте знакомиться! Мы из Питера!

19

Ой... Зайдите на форум где мамы здоровых деток на жизнь жалуются свои проблемы обсуждают.
Так смешно... ой он плачет у меня по ночам, он пропукаться не может, у него газики, колики... ой,ой мой ребенок за месяц набрал всего 900 граммов, а до этого 2 месяца по полтора килограмма. Не могу сходить в кино, он ни с кем не остается. Ай яй не влажу в свои любимые джинсы, не успела сделать маникюр... что мне делать.
Читаю такие темы с улыбкой, под мерное жужжание молокоотсоса. Никакого КВНа мне не надо.

Вы умная женщина, вы со всем справитесь. Каждый случай тяжел по своему. Вас прооперируют и все будет хорошо.
Вы же свою малышку любите и лелеете, а значит со всем справитесь.

А с малышами всегда тяжело... и кажется что ты сидишь в стеклянном шаре, твоя жизнь замерла, а вокруг все крутится и вертится и так интересно. И это состояние почти не зависит от расщелин - это состояние всех мам, так как их жизнь меняется из действенной в рутинную.

20

oVISKI написал(а):

. Зайдите на форум где мамы здоровых деток на жизнь жалуются свои проблемы обсуждают.

Когда лежала с Мишанькой в больнице по поводу небушко, так как то вечером поступила мама у которой ребенок кусочек губы откусил (упал с табуретки и прикусил), так как она плакала, что им придется на ночь остаться! Я конечно все понимаю, но с нашими детьми нужно быть сильными, иначе не бывает, да и диагноз у нас не такой уж страшный да ужасный!:)

Отредактировано алена (2010-10-14 18:11:57)

21

Дорогие мамочки!!! Я даже не ожидала стольких теплых слов поддержки :) Мне даже немного стыдно за свое нытье. Просто 2 месяца в 4-х стенах (у нас даже телевизора небыло, в новом доме антенну не могли подвести), целыми днями только крик ребенка слышала.Она не всегда улыбается конечно.Мы страшно мучаемся с пузиком, какает раз в 2-е суток.Поставили диагноз сначала лактазная недостаточность, потом дисбактериоз.Лечение не помогает.Волнуюсь еще и за это.Уже все передумала, может молоко не подходит...но на смесь рука не поднимается перевести. Девочки, вы все такие молодцы!!!! Столько трудностей, и вы держитесь!!! Я тоже теперь с вами держаться буду, спасибо за теплый прием ;)))) А фотки выложу обязательно, вот только станем поспокойнее, чтоб мама смогла хоть полчасика в нете посидеть и все будет!!!!

22

если есть возможность - сдайте молоко на анализ, может и правда смеси будут лучше для вас. Гв - это конечно хорошо, когда во благо, но разные случаи бывают.

23

Оk*s

Оk*s написал(а):

Мы страшно мучаемся с пузиком, какает раз в 2-е суток.Поставили диагноз сначала лактазная недостаточность, потом дисбактериоз.Лечение не помогает.

Ксения, миленькая, это любимые диагнозы наших врачей. Всё сводится к тому, чтобы благополучно победить грудное вскармливание. У меня тоже свой, может быть даже печальный, опыт долгого сцеживания. Кто его знает? Если будет время, почитайте нашу веточку Сонечка. Если кратко, у нас было все наоборот -- частый стул, воспаленная попа, а диагноз ЛН нам поставили только в год, до этого мы лечили дисбактериоз, в том числе и грибы сильнейшими токсичными препаратами. А еще здесь есть информация:  Как долго вы сцеживались?.
С другой стороны, не хочется вас грузить всем этим... Вы еще такие маленькие... Лактация только налаживается. Кишечник ребенка только приспосабливается. Не торопитесь и успокойтесь. Раз в 2 дня -- это не так уж плохо! У меня вот на глазах растет малыш, который до года какал раз в месяц -- к каким только врачам его не водили! разве что под наркозом проходимость кишечника не проверяли! Ничего, подхватил один раз ротовирус, пропил Нифуроксазид -- с тех пор нормально какает, хотите верьте, хотите нет. Видно, чего-то такого ему в организме не хватало, что только с ротовирусом пришло :rofl:

24

Оk*s
Оксана, отбросьте все плохие мысли! главное, что у вас есть ваше чудо! И это большое счастье!!! А все остальное мы сможем преодолеть!!! Мы до трех месяцев не спали каждую ночь до 6-ти утра. Потом все само собой прошло, а чем только я ребенка не пыталась лечить.. и какали мы только с трубочкой! Просто кишечник еще не зрелый, и это надо просто переждать. Сцеживаюсь я уже почти 9 месяцев, и сейчас это уже гораздо быстрее и проще, чем раньше))
Мы о расщелине узнали на приеме у лора в месяц.. Я была в шоке. И только улыбка моей малышки помогла мне собраться с силами.. операцию мы ждали пол года и Вот в понедельник мы идем на госпитализацию в НПЦ. Страшно, но в то же время я никогда ничего так не ждала! Поэтому смотрите смело вперед!!! тут вы не одна!! И я уверена, что все обязательно будет очень хорошо!!!

Отредактировано Миоша (2010-10-15 19:57:56)

25

Миоша написал(а):

Мы о расщелине узнали на приеме у лора в месяц..

Сильно!!! у меня даже слов нет.. в шоке, как такое вообще могло случится... Вроде не в Африке живете... врачи наши... хотя, слава богу, есть и действительно Врачи!

26

Оk*s
Очень хочется Вас поддержать.Все до боли знакомо.Отчаяние ,слезы ,страх..... Хорошо ,что вы попали на форум.Вы не одна ,Вам этот форум поможет пройти все операции.Ведь вы не одна.МЫ все вместе!!!!!!Все будет хорошо.Все вы пройдете!!!!!СИЛ ВАМ И УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

27

" Сцеживаюсь я уже почти 9 месяцев, и сейчас это уже гораздо быстрее и проще, чем раньше))"
Миоша, а как-же Вы до месяца ребенка кормили, когда еще о расщелине не знали?


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Наша история!