Улыбки наших детей

Объявление

Здравствуйте!

Этот форум был создан для общения родителей, родственников, друзей и самих детей с диагнозом "незаращение верхней губы и/или неба". Здесь вы найдете информацию о лечении, кормлении, воспитании детишек с таким диагнозом.

Доводим до вашего сведения, что форум частично закрыт и читать его полностью могут только зарегистрировавшиеся пользователи, полностью заполнившие весь свой Профиль. Гостям доступны несколько разделов форума, прочитав которые, они смогут решить для себя - нужен им этот форум или нет. Поэтому просим всех зарегистрированных пользователей пройти в свой Профиль, в раздел Дополнительно, где ответить на тамошние вопросы. А также обязательно заполнить поле "Местожительство". Для примера можно посмотреть профиль модераторов и админа. Нас становится много и ориентироваться по памяти кто есть кто с каждым днём всё труднее и труднее. Заглядывая друг к другу в Профиль, мы будем лучше узнавать друг друга, а следовательно, давать быстрые и правильные ответы.

С уважением администратор и модераторы форума


Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Мы новички, наша история. Просим подсказок)


Мы новички, наша история. Просим подсказок)

Сообщений 1 страница 30 из 98

1

Всем доброго времени суток. Мы недавно появились на свет и пока еще находимся в роддоме. Немного расскажу о нас. 10 декабря родилась моя ягодка Агатка. Роды были не сложные, но воды оказались с меконием. Моя крошка не закричала когда родилась. Дыхание было затруднено, после прочистки трахеи немножко посмеялась. Ребенка забрали из родзала с подозрением на воспаление легких. Позже доктор сказал мне про патологию, полная расщелина мягкого и твердого неба.  Сейчас крошка все еще в реанимации, хотя состояние стабильное. Воспаления как такового вроде нет, но так как меконий попал в легкие, получает антибиотики. Кормят пока через зонд, пробуют бутылочку. После еды возникает аспирация, на животе получше себя чувствует. В ближайшее время вероятно переведут в больницу. Сейчас больше переживаю из за проблем с дыханием. Это нормально явление? Если укажите темы форума где почитать или расскажите из собственного опыта буду благодарна.
Пока осваиваюсь у вас здесь, вероятно будет много вопросов, но сейчас больше всего жду когда мое солнышко будет со мной рядом.

2

tooann
Поздравляю вас с доченькой! Имя какое красивое!

3

Поздравляю с рождением вашей доченьки! Во-первых, не паникуйте. Все будет хорошо. Во-вторых, что бы не было проблем с дыханием голова должна быть на возвышенности, или лежать на боку/животе. В-третьих, Кормить стараться из бутылки, пока в больнице - то из советской соски (дальше дома разберётесь из чего), под углом в 45 градусов и выше. После кормления носить столбиком как можно дольше. Пьера-Робена вам не ставят?
И ещё: здесь очень очень хорошо поиск! Найдёте ответ на любой интересующий вас вопрос, информации здесь просто мореееее ))))

Отредактировано Len48 (2015-12-12 17:49:37)

4

C рождением доченьки!

5

tooann
Форум Вам открыла. Изучайте!  :flag:

6

Здравствуйте, присоединяйтесь к нам! :flag: Мы тоже дочу думали Агаткой назвать, красивое имя :)
Не переживайте, все будет хорошо! Главное переждатьэтот период в больнице, а дома все наладите и подружитесь с дочей и с бутылочками!

7

про дыхание поподробней.И еще,нормальных ли "размеров" язык?

8

Спасибо всем за поддержку! Вчера первый раз взяла крошку на руки) Нам очень понравилось, ей маматерапия, мне дочкатерапия.  Врачи сказали, что ночь провела на ура! Насчет диагнозов, больше пока ничего не говорили, находимся еще в роддоме местные врачи не говорят. Надеюсь переведут в больницу и там все расскажут.  Кстати, какой доктор нам нужен? Мне сказали, что пока ортодонт.  Про язык даже не знаю, опять же врачи говорят, что все в порядке, но я не уверена что такие диагнозы у них в компетенции.  Про дыхание, что я видела, ребенок начинает прерывисто дышать и глазки как будто закатывать. Монитор подключенный сразу начинает пищать, что снижается дыхание. Врачи подтверждают, говорят в верхних дыхательных путях скапливается жидкость. Они ее откачивают. На сегодняшний день, вроде все наладилось. Наверное, потому что кладут в правильное положение, на животик или на бочек в приподнятом состоянии. Кушаем пока через зонд, но надеюсь, что уже скоро перейдем на соску)

9

tooann
Вам нужен ЧЛХ (челюстно-лицевой хирург). Ортодонт вам может и вообще не пригодится если АО (десна) не затронут. Старайтесь как можно быстрее перейти на соску, если уйдёт сосательный рефлекс, то будет гораздо сложнее!!! Пробуйте кормить сами, пока вы там под присмотром врачей.

10

С рождением дочурки))))  Все постепенно придет в норму и, даже не сомневайтесь, что все будет хорошо!!!!!

11

Ну, вот пришел новый доктор, говорит короткий язык у нас, западает...

12

tooann
Этот доктор ЧЛХ? Или он как тотальные только предположения выдвигает?

13

tooann
скорее всего,не короткий язык ,а недоразвитие нижней челюсти.если бы вы нам показали фото или сами сравнили,то станет понятно.
Ничего страшного нет(ну что ж поделать), с ростом малыша будет расти...И дыхание от этой самой челюсти тяжелое,(у маленьких и так просвет гортани маленький,а если челюсть кзади,то вообще ппц)а не от соплей и слизи ,если это так,конечно.Главное,что сами дышите...это уже победа.

Отредактировано julchana (2015-12-13 15:53:10)

14

Это очередной доктор в роддоме... Жду уже недождусь завтрашнего дня, когда переведут в больницу и посмотрят специалисты. А то каждый раз новый доктор и у каждого свое мнение. И после каждого такого посещения у мамы истерика.  Нижняя челюсть мне и правда кажется маловатой, но я все таки стараюсь сейчас об этом не думать. Фотография всего одна есть, но на ней не очень понятно,на животике лежим. Попробую скинуть если получится. Выглядит малышка вполне хорошо, т.е. даже если и маленькая челюсть, то на первый взгляд прям так и не скажешь.  А если что то с челюстью, то она со временем выровняется? Ну или хотя бы не будет мешать малышке дышать?

15

julchana
Читаю сейчас вашу историю. С одной стороны успокаивает, а с другой переживаю, как же я дома с дочкой буду управляться. Я просто маленьких детей на руках не держала, а не то что такую особенную детку.

16

tooann
к 2 месяцам дыхание выровнится.В любом случае,уточняйте диагноз и будет легче.Вы справитесь.100%.Вы-мама.

17

Анастасия родилась 2 ноября 2015 года. Диагноз: сквозная изолированная расщелина твердого и мягкого неба III A степени по Фроловой. Операцию назначили на восьмой месяц.
Что это за операция?
Как лучше кормить ребенка?

18

tooann
С рождением дочки! Пусть только радует! Вы где сейчас лежите? И куда собираются перевести?

19

julchana
Спасибо, беру себя в руки. Все хорошо, а дочка лапушка. Она и в животике себя хорошо вела и вылазила из мамы с толком и расстановкой. И сейчас, все у нее получается. Доча явно превосходит маму, она то точно справится. Беру с нее пример, она мне поможет.

20

Закарян Елена
Для начала напишите в ветке для знакомства с новенькими. Админ откроет вам доступ ко всем веткам форума. Там вы сможете найти много информации обо всем. Операцию Ва будут делать по закрытию неба.

21

tooann
Не факт что у вас маленькая челюсть. Нам тоже это говорили при рождении, да и мне казалось что подбородок маловат... но оказвлось, что это не так ))) Нужна консультация квалифицированного врача.

22

Мышь
Мы сейчас в Пушкине в РД, переводить планируют в 1 на Авангардную.  Я как поняла вы через все это прошли уже? Расскажите если не сложно, как у вас все прошло. К кому в нашем городе лучше обратиться. Знаю на Авангардной делают операции на небе, значит и помощь нам окажут необходимую,во всяком случае с постановкой диагноза и с кормлением? Или возможно лучше в другую больницу сразу проситься. Сейчас все еще через зонд, пытались дать соску, не получается пока. Очень хотелось бы с вами пообщаться по телефону.

23

Len48
Читаю вашу веточку, у нас тоже щеки большие)) Так что да, успокоилась и жду консультацию спеца.

24

tooann написал(а):

Мышь
Мы сейчас в Пушкине в РД, переводить планируют в 1 на Авангардную.  Я как поняла вы через все это прошли уже? Расскажите если не сложно, как у вас все прошло. К кому в нашем городе лучше обратиться. Знаю на Авангардной делают операции на небе, значит и помощь нам окажут необходимую,во всяком случае с постановкой диагноза и с кормлением? Или возможно лучше в другую больницу сразу проситься. Сейчас все еще через зонд, пытались дать соску, не получается пока. Очень хотелось бы с вами пообщаться по телефону.

Не слышала о специалистах по небу на Авангардной, но Члх там есть наверняка. Думаю, сейчас лучше туда поехать, тк там других спецов, в тч и звездных очень много. Должны помочь разобраться с дыханием и кормлением, "отстреляться" в плане общей диагностики. Кроме этого, Авангардная ближе к вам ( из Пушкина ведь?), чем Педиатрическая или алмазова например. А когда уже выпишетесь из 1 дгб можно пойти по члх для выбора дальнейшей тактики. Телефон в личке.

25

С рождением дочурки Вас! Здоровья и хороших консультаций Вам!!!

26

У нас было такое,западал язычок и учились дышать.первое время тяжело,а потом все налаживается.Зонд уберут и учитесь кушать из бутылочки,так легче будет

27

Девочки, спасибо большое! А подскажите, вы пустышки давали? Детки присасываются? Моей пробовали дать, но она не сосет и говорят не сглатывает слюньки. Сейчас ей приспособили какую то длинную соску с воздуховодом, к ней присосалась. Но я боюсь, что так она привыкнет и потом не сможет без нее нормально обходиться.

28

Мы давали обычную ромашку,хорошо сосала,но все равно вываливалась...

29

tooann написал(а):

Девочки, спасибо большое! А подскажите, вы пустышки давали? Детки присасываются? Моей пробовали дать, но она не сосет и говорят не сглатывает слюньки. Сейчас ей приспособили какую то длинную соску с воздуховодом, к ней присосалась. Но я боюсь, что так она привыкнет и потом не сможет без нее нормально обходиться.

Тоже вываливались пустышки,мы давали соску советскую пососать )))а теперь вот нельзя вообще (((

30

Отсюда вывод.


Вы здесь » Улыбки наших детей » Знакомство » Мы новички, наша история. Просим подсказок)